みーちゃんとの約束

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みーちゃんへの応援、本当にありがとうございます。


今日は、ICUから、
みーちゃんのメッセージをお届けします。


みーちゃんだよ。おうえん、うれしいの。
げんきになって、おうちにかえりたいの。




挿管されてるし
いろんなものにつながれているし
顔もむくんでいるし

ちょっと痛々しいのですが、頑張っています。


かわいさは健在です(o^―^o)


良い方向に向かっていると信じて・・・

今日もお見舞いに行ってきます。


ご心配いただき、ありがとうございます。
家族一同、本当に感謝しています。



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ご心配いただき、たくさんのコメントをいただき、
本当にありがとうございます。

みーちゃんは、人工呼吸器につながっていますが、生きています。


昨日も、今日も、
ちょっとだけ目を開けてくれました。


それだけで、涙が出るぐらい嬉しいです。


パパとママの目には、
良い方向に向かっているように見えますが、
まだまだ厳しい状況です。


今回は、ママの留守中、
パパがみー&なののお世話をしてくれているときに、
起きてしまいました。


決して、パパが悪いわけではなく・・・

パパもみーちゃんを守ろと頑張ってくれたので、感謝しています。



昨日は、気づかなかったのですが、
今朝起きたら、家の中が黒い足跡だらけ(;・∀・)


救急隊が、大勢土足で上がり込んでくれたみたいです。
（もちろん、パパに「土足でいいですか？」と聞いてから、
　あがってくれたみたいですが。）


足跡からも、たくさんの人が
みーちゃんのために動いてくれたことを感じました。


掃除が大変でしたが( *´艸｀)
感謝の気持ちでいっぱいです。


あとは、みーちゃんが元気になったら嬉しいです。

あー、みーちゃんに会いたい。



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みーちゃんが、今日の午後、
心肺停止になりました。


今は、ただただ良くなることを願うだけです。


みーちゃんを、また思いっきり抱きしめられますように・・・

また家族みんなでお散歩に行けますように・・・


みーちゃん、がんばれ！



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今日のニュースも、朝からずーーっと
相模原の事件一色。

皆さんのブログを拝見していて、
憤りを感じているのは、同じだなぁと感じています。


事件の詳細が分かれば、分かるほどに、
がっかり・・・


ママが偉そうなことは言えないけれど、
命に優劣はないと思います。


昨日、酔っぱらったパパが
「みーちゃんは、パパが守るよー。大丈夫だよー。」
と、やたら繰り返していました(;・∀・)


憤りを感じているのは、ママだけでは、なさそうです。

家族を守る気持ちが人一倍強いパパは、
ママ以上の怒りを感じているのかもしれません。


ぱぱがしつこいの・・・みーちゃん、ねむいの。



みーちゃんの、いつも通りの穏やかな寝顔を見ながら、
みーちゃんを守るためにも、長生きしたいと思うママでした。


こちらは、お散歩大好きなのちゃんです。



みーちゃんが入浴サービスを利用している間に、おでかけしてきました。

靴に慣れてきて、外でも走り回っています。
元気、元気ー♪


当たり前の日常の中で、みーちゃんや
ハンデのあるお子さんたちの未来のために何ができるだろう・・・
思いをはせるママでした。

『ムカつく』だけでは、何も良くならないし、
何も生まれないものね・・・


被害にあわれた方のご冥福をお祈りいたします。


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相談員さんの提案を受けて、
わが家ではヘルパーさんに、いらしていただいています。


提案されたときは
あんまり必要性を感じないなぁ・・・と思ったのですが、
将来のことも視野にいれて、利用しています。


相談員さん曰く、
将来、なのちゃんの学校行事があるとき等に、
ヘルパーさんがいると、とっても助かるとのこと。

訪問看護師さん：1時間
ヘルパーさん：2時間
合わせ技で、1日最大3時間まで、
みーちゃんのお世話をお願いできるそうです。
※法律的には、訪問看護師さんは1回あたり最大90分まで
　利用できるみたいですが、
　みーちゃんが使っている事業所さんでは基本60分です。


しかも、ヘルパーさんも、吸引ができる！


・・・と聞いて、利用しはじめたものの、
8カ月経過した今でも、まだ、
吸引ができるようには、なっていません(;・∀・)


相談員さんとヘルパーさんの話から、
『ヘルパーさんが吸引ができるようになるまで』
をまとめてみました。


1.ヘルパーさんが研修を受ける。
　
2.ヘルパーさんの事業所から、
　主治医に作業指示書の作成を依頼する。

3.作業指示書完成

4.看護師さんがヘルパーさんに作業のやり方を教える。

5.実地研修
　（ヘルパーさんが利用者の自宅で、実際に吸引をする。）

6.ヘルパーさんが吸引ができるようになる！


ちなみに、我が家は、いまだ4の段階です。


ヘルパーさんの事業所は、お子さんの吸引をするのが初めてなのか、
手探りで、進めてくださっている感じです。

県への報告があったり、なんだか大変そう。。。


厚生労働省のHPをチェックしたら、平成24年4月から、
介護職員さんによる喀痰吸引等（たんの吸引や経管栄養）についての制度が
始まったみたいです。


ハンデのある子どもを育てる親としては、
選択肢が増えることは、とてもありがたいです！


でも、もうちょっと、スピード感が欲しいのが
正直なところ・・・

相談員さんにも、ヘルパーさんにも感謝していますが、
ヘルパーさんが吸引できるようになった頃には、
転勤になってしまう気がします（ ﾟДﾟ)


保育士さんも吸引できるようになったら、
みーちゃんも保育園に行けるのになー、とも思いますが、
保育士さんの負担が増えるのは心苦しい・・・

悩ましいところです。



夕方から、みーちゃんの顔が赤くなってきて、
「やばい！熱出た？？？」と、思ったら、


日焼けでした(;・∀・)


どうも、ひやけみーちゃんです。


お天気が良かったので、
たっぷり日光浴をしたら、焼けちゃいました。

みーちゃんの肌は、
太陽にあまり強くないことが分かった一日でした。

日焼けどめ使おうかなー。


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今日は小児専門病院の定期受診でした。


主治医（神経科）の診察→外科で胃ろう交換
これが、いつもの流れです。


外科に行ったら、先生が開口一番、
「お母さん、やってみますか？」


？？？


というわけで、初めて胃ろう交換をしてきました。


胃ろうのバルーンを抜くと、穴はぴたっと閉じて、
胃の内容物は出てこないことが判明！

皮膚と皮膚の間に、滑り込ませるようにして、
バルーンを入れてきました。


ママがバルーンを入れた瞬間、
みーちゃんは、全身をつかって抗議をしました。


どうやら、痛すぎたようです(;^ω^)


いたすぎたー。たいへんだったー。




みーちゃん、ごめんよぉ。

今度は上手にできるようにがんばるから許して―。


今日、ママが胃ろうの交換をしたのは、
バルーンが割れたときや、抜けてしまったときに
ママ自身で対応できるようにするためでした。


みーちゃんが痛そうにするので申し訳ない気持ちになりましたが、
難しくはなかったので、バルーンのトラブル時は
自分で何とかできそうです。



そうそう、今日、なのちゃんが
生まれて初めてナンパをされました( *´艸｀)


小児専門病院で待っている時に、
ちらっちらっと視線を感じるなーと思ったら、
ちびっこあばれる君が、タタタターッと走ってきました。

推定年齢3~4歳。

「いっしょに遊ぼう！」と
なのちゃんの手をギュッと握ってきました。

あばれる君ったら、大胆♡


男の子に触られたことのない、なのちゃんは
びっくりしすぎて、目をまんまるくしながら、ずっこけてました。

クククク( *´艸｀)


その後、あばれる君は、なのちゃんに、
いろいろ質問してくれたのですが、
いかんせん、なのちゃんは、
「あんぱ（アンパンマン）」しか言えません。


ちびっこあばれる君「なんさい？」

なのちゃん「むにゃむにゃ」

ちびっこあばれる君「なまえは？」

なのちゃん「あんぱ、あんぱ」


会話が全く成立していないのに、仲良く遊んでいました(*^▽^*)


子どもって、すごいですねー。


今日の小児専門病院は、待ち時間がすんごく長かったのですが、
なのちゃんは、お友達と仲良く遊べたし、
みーちゃんは看護師さんにかわいがられまくったし。

良しとします。


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また、久しぶりの更新になってしまった( ﾟДﾟ)ﾊｯ！！！


今日は、みーちゃんの酸素についてです。


みーちゃんは、よっぽど体調が悪いとき以外は、
酸素は必要ありません。


それでも、我が家には在宅酸素が常備されています。


■医療用の酸素ボンベ2本



携帯用の黒いバッグも含めて、レンタルです。

酸素ボンベは、たまーにしか使わないので、
いざというとき、使い方を忘れて慌てます('_')

ちっとも難しくないんですけどね。。。

ちなみに、ボンベは酸素量が少なくなってきたら、
業者さんに電話をすると、遅くても翌日には持ってきてくれます。

迅速に対応いただけるので、助かります。ありがたやー。


■酸素濃縮器



酸素濃縮器は、説明書を読まなくても直感で使えます。

でも、とにかく音がうるさいのと
故障しやすいのが難点です。

しばらく使っていないと、
酸素量を調整するボタンが動かなくなっちゃうのよね・・・

今まで、2回交換していただいて、
今、我が家にいるのは3代目です。

コンパクトで場所をとらないのはいいのですが、
いろいろと改善の余地がありそう。

2カ月に1回、業者さんが点検に来てくれるので、
困ったことがあったら、このときに相談しています。



みーちゃんは、主治医の指示で酸素を自宅に持ち帰っています。
おかげで、ボンベも、濃縮器も、在宅物品に含まれます。

自分で買うとなったら、とんでもなく高額なので、
自己負担なく、利用できるのは、とてもありがたいことです。


在宅酸素は、使わないにこしたことはないけれど、
体調が急激に悪化するときがあるので、家にあると安心♪

頼れるお守り的存在です。


みーちゃん、さんそいらないよー。
ちょうしいいよー。




こちらは、パパが飲んだチューハイの空き缶を
大事に抱えて寝る人です。


だれにもあげないよー



朝まで、大事に抱えていました(;^ω^)

独身のときの、ママを見ているようです。
仕事でやってられないとき、こんな日もありました・・・


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税理士さんによる、自宅での税務指導が始まりました。


昨日、みー＆なのが寝た後に、
こっそり勉強してみましたが、
あんぽんたんママには、やっぱり分からないことだらけ('_')


カシカタ？カリカタ？ミギ？ヒダリ？


今日は、たくさん質問ができて良かったです。


自分で、会計書類を作成できそうな気がしてきました。
好奇心旺盛なママは、とりあえず何でもやってみたいのよねー。

無料で、税理士さんにマンツーマンで
教えていただけるなんて、贅沢です。


案の定、なのちゃんに邪魔されまくりましたが、
何とか、先に勧めそう(o^―^o)


会計書類は、EXCELでも作れそうな感じでしたが
会計ソフトの方が手間がかからなそうなので、
電器屋さんに行って、買ってこようと思います。


会計処理も何とかなりそう♪
今日から、個人事業主として本格始動するわよー。


といっても、みーちゃん、なのちゃんのお世話と
お家のことが最優先なのは変わりませんが。


自分でやらなければいけないことだらけ、
勉強しないといけないことだらけですが、
たまに頭を使うのは楽しいです。


制限が多い中ですが、ちょっとずつ、ちょっとずつ、
やりたいことを実現していきたいと思います。


こちらは、邪魔しまくって、疲れて寝た人です。

やっぱり、ねぇねのそばがすき♡




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5月下旬に初めてブレースクリニックを受診してから、
約1カ月半。

足の装具ができましたー。
立位のリハビリを効果的に行うために使います。


みーちゃんの場合、
足が伸びていると緊張が入りやすいので
足を90度以上に曲げてから装着します。



真ん中のベルトを最初に止めると、
正しい位置に足が固定されるそうです。



できあがり♪



整形外科の先生に「みーちゃんは、緑が好きなのかな？」
と言われて気が付いたのですが、
なんとまぁ、今日のコーデは全身緑でしたΣ（・□・；）

カエルみたい。。。悪いのはママです。
みーちゃん、ゴメンナサイ。


よく見ると、スージーズーで、
ベルトはくまさん（ママはミッキーだと思った）です。



ブレーククリニック3回の受診で、足の装具が完成しました。
5/24　ブレースクリニック初回
6/7　 仮合わせ
7/12　納品

とってもスムーズに出来上がりました◎

みーちゃん、リハビリがんばろうねー。


なのちゃんは、タクシーを待っている間に
気づいたら、土を食べてました(-"-)



タクシーの待ち時間が長かったけれど、
三人で外遊びを満喫できたので、良かったです。

やっぱり、お外はいいねー。

つち、たべちゃった(;^ω^)


ワンピースを着て女の子らしくしたのに、
なのちゃんのおてんばぶりは相変わらずです。

まったく、誰に似たのかしら？

ん？？？ママか・・・( ﾟДﾟ)ｷﾞｸｯ


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家族みんなで選挙に行ってきました。


みーちゃんのバギーを使って、選挙に行くのは初めてです。


入口にスロープが設けられていて、快適、快適ー♪と思ったら、
出口が急すぎる階段でした( ﾟДﾟ)ｼﾏｯﾀ！


困ったねーと話をしていたら、係の人が丁寧に案内してくれて、
たくさんに方に見守られながら、堂々と逆流しました。


投票所で逆流するなんて、
なんだかちょっと悪いことをしている気分・・・(;^ω^)


入口だけでもスロープがあったので
みーちゃんと一緒に行くことができたので、良しとします。


係の人も親切だったので、はなまる。



公共の場でも、まだまだバリアフリーじゃない場所が
たくさんありますね・・・。
少しずつでも、改善されたら嬉しいなぁ、
そんなことを想いながら、一票を投じてきました。



どこかのアイドルが、
「選挙の後は外食」と歌っていたような記憶があるので、
わが家は、投票後にカフェに行きました。

はい、影響されました(￣ー￣)ﾆﾔﾘ



風鈴の音を聞きながら、優雅なカフェタイム。

夏ですねー。





かぜきもちいいー♪




みーちゃんが良い顔をしていたので、
ママはパパラッチのごとく、写真を撮りまくりました。

あー、かわいかった(o^―^o)



余談ですが・・・
若者の意見を政治に反映させようと、
ためしに、なのちゃんに誰がいいか聞いてみました。

なのちゃんは「あんぱ（アンパンマン）」が良いそうです。
残念ですが、アンパンマンは今回の選挙に出ません(;^ω^)



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