みーちゃんとの約束

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熱が出て、鼻水が止まらなくなってしまったママです。


ICUに入院しているお子さんたちにうつしてしまったら一大事！！！

みーちゃんに会いにいくこともできず、
薬を飲んで、お家でおとなしくしています。


みーちゃんもママと同じような症状なので
同じ感染症にかかってしまったと思われます。


みーちゃんの検査の結果は
RSウイルスもインフルエンザもマイナス。

ということで、何の感染症かは不明ですが
感染源だけは、はっきりしています。


間違いなくパパ！！！



1週間前ぐらいから、怪しかったんですよね(-"-)


みーちゃんとママにうつしておいて
本人はピンピンしています。


マスクさせて、隔離しておけばよかった・・・( ;∀;)ﾄﾎﾎ


パパからうつった感染症なので
ママは、この謎の病を『おじさん菌』と呼んでいます。


おじさん菌、
なかなか辛くて、やっかいです( ﾟДﾟ)

ママがこれだけしんどいので
もともとぜこぜこが多いみーちゃんはもっと辛いはず。


みーちゃん、ごめんよぉ。。。


家庭内の感染症対策を考えなくちゃダメですね。



みーちゃんとなのちゃんが早く帰ってこれるように
ママは今日一日でおじさん菌をやっつけようと思います。



ママは一人さみしく
なのちゃんと、みーちゃんの写真を見ながら療養中です。


みーちゃんがMAXぽっちゃりだった時の写真に
キュンキュンしました。




なのちゃん、ちっちゃ。
みーちゃん、顔パンパン( *´艸｀) でも、かわいい(*'ω'*)


みーちゃん&なのちゃんに猛烈に会いたいママでした。


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昨日の夜、突然高熱が出ちゃったみーちゃん。

小児専門病院に行ったら、
そのまま入院になってしまいました。


今日の明け方は、熱が40度まで上がって、
呼吸も苦しくなってしまったとのこと。

そして、急遽一般病棟からICUに移動しました。


およよよよ。



最近、ずっと調子良かったのに、
みーちゃんに苦しい思いをさせてしまいました。



予定を詰め込みすぎて、無理させちゃったかな・・・

摂食リハが良くなかったかな・・・


みーちゃんが体調を崩すと、
どうしても、自分を責めてしまいます。


パパはパパで
自分のカゼをうつしちゃったんじゃないかと
自分を責めていました( ﾟДﾟ)



変なところが、似ている夫婦です。



みーちゃんのために良かれと思ってやっていることが
本当にみーちゃんのためになっているんだろうか。

みーちゃんが元気がないと、
こんなマイナスのことも考えてしまいます。


ダメダメダメダメー

ママは、もっと強くならなければ！



まずは、みーちゃんが早く退院できるように
ママとパパでいっぱいパワーを注入しようと思います。



小児専門病院の入院病棟に、ちびっこは入ることができないので
なのちゃんは、ばぁばのお家でお留守番です。


みーちゃんのふがふがが聞こえず、
なのちゃんのキャッキャッと遊ぶ声も聞こえず。


ママは寂しすぎるよぉーーー( ;∀;)



みーちゃんが早く元気になって、
なのちゃんもお家に帰ってこれますように。



こちらは、体調が悪くなる前日に
リハビリをがんばったみーちゃんです。


はーどだったわぁ。ぐーぴー。




ジャージを着て、はりきったみーちゃん。

早く元気になりますように。



なのちゃんは、ロディを借りて、ごきげんでした。


これ、たのしー♪　ぴょん、ぴょん。





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みーちゃんのお家での摂食リハは順調に進んでいます。



おいしいものをあげると

ごっくん

弱いけど、しっかり、のどが動きます。



訪問リハのPTさんからいただいたおみやげも


ひよこちゃん、うまうまー




ミルクで伸ばして、おいしくいただきました。



パパの九州のおみやげも


とーりもん、うまうまー



中のあんを、これまたミルクで伸ばして食べました。



ほんのちょっと、お味見程度ですが、
それでも、みーちゃんはとっても嬉しそうに見えます。


PTさんとパパの優しさも一緒に味わったみーちゃん。
みんなで食べるとおいしいね。


PTさん、パパ、ありがとう。



お腹からも、ママの手料理を少しずつ入れ始めました。


みーちゃんと初めてのおかゆ。



シリンジに入れちゃうと、おかゆ感ゼロですが・・・( ﾟДﾟ)

これまた、おいしくいただきました。



ハンドミキサーを使うと、
あっという間にトロトロになります。


なのちゃんの離乳食を一生懸命すり鉢でつぶしていた
あの時間はなんだったのか・・・


でも、それはそれでいい思い出です(^▽^)/



こちらは、通りもんを一生懸命探す人です。


あれれれ？どっかいっちゃたー




なのちゃん、食べたら無くなっちゃうのよー。

( *´艸｀)



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おととい、パパとママは
それぞれ一人の時間を満喫しました。


パパは朝早くから出稼ぎに。

出稼ぎといっても、お仕事ではありません。

趣味のために、やたらと爽やかな笑顔で出かけて行きました。

家計から捻出した2人の諭吉をおともに連れて（＾_＾）

頑張り屋で、家族想いの優しいパパ。

そんなパパにも休息が必要です。

夕方に満面の笑みで帰ってきましたよ。

「エンジンの調子がなんちゃらでー」
「オレの読みが当たりまくって、なんちゃらでー」
子どもみたいに一生懸命話してくれました。

はいはいはいはい。
良かったね(*´▽｀*)

ただでさえ、お休みが少なくて
なかなか趣味の時間をつくれないパパ。

半年に一回ぐらいは、
快くいってらっしゃいと、送り出してあげたいと思います。

趣味の時間は、パパが頑張るために必要な時間。

パパ、いつもありがとう。



夜からは、今度はママが一人で外出。

ホテルにゆっくり泊まらせてもらいました。

ママ業、妻業、すべてから解放されて、のんびりー。
半年ぶりぐらいに、ゆったりとした時間を過ごしました。


ありがたかったー。


一人の時間は、ママが頑張るために必要な時間。



転勤族で、近くに家族も友達もいない
ちょっぴり寂しいみーちゃん一家。

パパもママも、お仕事や家事をしながら
医療ケアが必要なみーちゃんと、
おてんばなのちゃんのお世話の日々です。

そんな何気ない毎日は、とってもとっても幸せです。

でも、眠れない日や引きこもりの日が続くので
ストレスが溜まり、
疲れきってしまうことも、少なくありません。


だからこそ、
パパにもママにも休む時間が必要です。


パパとママのお休みタイムは
家族みんなの理解があるからできること。

みーちゃんも、なのちゃんも
いつもありがとう。


リフレッシュしたパパとママは、
今日からまた頑張ります。


みーちゃん、おるすばんがんばったー





なのも、がんばったー





二人とも、とってもいい子にしてました。
はなまる




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今日のブログの主役は久しぶりに、なのちゃんです。


大きいお口で、何でもパクパク食べてくれるなのちゃんですが
お茶とお水が大の苦手です。


赤ちゃん用の麦茶、ほうじ茶、ブレンド茶・・・
いろいろ試してみましたが、ぜーんぶダメ(T . T)


お茶を飲むと、こんな顔。


へんなあじー




いっぱい遊んで、お風呂に入って、
ノドがカラカラの状態でも、断固拒否です(T . T)



【なのちゃん作戦その1】逃げる


いっそげー。にげろー。



すごい速さで、逃亡します。




【なのちゃん作戦その２】ウソ泣き


えーん、えーん。



全然涙は出ていません・・・( *´艸｀)



【なのちゃん作戦その3】隠す

あきらめたママが哺乳瓶を洗おうと思ったら、
？？？
あれ？どっかいっちゃた？




探し回って、ようやく見つけました。
ここ、ここー。



なのちゃん、ずいぶん上手に隠したね！！！
赤ちゃんの成長って、すごいわー。




お茶もお水もどれも全部おいしいのに
なのちゃんは、好きじゃないみたいです。


でもでも、この後、
ちょっぴり砂糖を入れて飲ませたら、この表情(^▽^)/



全部おいしくいただきました。


しめしめv(-ω-)v


ちょっぴり入れた砂糖を毎日少しずつ減らしたら・・・♪
砂糖なしでも、飲めるようになっちゃうんじゃないのー。


ふふふふ


なのちゃんより、ママの方が一枚上手かもしれませんv(-ω-)v


お茶をとりまく、
なのちゃんとママの頭脳戦はしばらく続きそうです。



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キッズフェスタは行けなかったママですが、
欲しかった情報を手に入れることができました♪


アイデアカタログ、生活年表、
東京都理学療法士協会小児福祉部の案内。




ぜーんぶ、
訪問リハのPTさんからのプレゼントです。


PTさんは悪天候にも負けず、
はるばるキッズフェスタまで足を運んでくださいました。


ありがたすぎるー。
泣けてくるー。


100万回ありがとうを言っても全然足りません。
本当にありがとうございます。


特に、アイデアカタログは
とっても参考になりました！



こんな情報が欲しかった！
そんなありがたい情報が満載です。


障がいのあるお子さんを育てているご家族は、
同じことで悩んでいるんだなぁ、とめちゃくちゃ共感しました。

この冊子を読んで、
緊張や身体の変形に対する考え方も変わりました。

緊張は、みーちゃんからの「抱っこしてー」
「かまってー」というメッセージだったり、
一生懸命動こうとしている意思のように感じます。

「変形＝悪いもの」と思っていたママですが、
みーちゃんが環境に応じるために努力した結果だとしたら、
受け止めたうえで、快適に過ごせる方法を考えたいと思います。

みーちゃんの足の変形について、
整形外科の先生に相談したところ、
ギブスで治す方法もあるとアドバイスいただきました。

でも、一時的に治っても、
また同じ形に変形してしまうだろう、とのこと。

だったら、ギブスを巻いて、
みーちゃんにしんどい思いをさせるのではなく、
PTさんやパパとママの手で動かしてあげて、
マッサージをしてあげて、たくさん触ってあげて、
固くならないように見守っていきたいと思います。


アイデアカタログは東京都理学療法士協会のHPから
ダウンロードできます。

※5MBのファイルなので、ダウンロードに少し時間がかかります。

http://pttokyo.net/wp/wp-content/uploads/2015/06/%E4%BF%9D%E5%AD%98%E7%89%88%E3%82%A2%E3%82%A4%E3%83%87%E3%82%A3%E3%82%A2%E3%82%B0%E3%83%83%E3%82%BA%E3%82%AB%E3%82%BF%E3%83%AD%E3%82%B0-1.pdf

理学療法士さんと、
障がいのあるお子さんを育てているご家族の
アイデアの結晶です。

ぜひ、ご覧ください♪


不器用なママですが、アイデアカタログを見て
創作意欲が沸いてきました。

みーちゃんとなのちゃんのために
夜なべをしようかなー(^▽^)/


ままー、がんばってー


がってんしょうちー


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摂食嚥下リハを受けるために、
みー&なの、ママの3人で口腔センターに行きました。

小児専門病院からのお手紙を携えて。


小児専門病院からのお手紙には
みーちゃんは誤嚥のリスクが高いこと、
将来的にも口から食べることが難しいことなどが
書かれていたようです。


全部、分かっています。
でも、みーちゃんの可能性を信じたいママもいます。

まだ、みーちゃんは2歳なんだもの。
画像とか、数値だけでは分からないことが、きっとあるはず。。。


摂食リハの先生は
「脳の回復を期待できるから、お口への刺激は続けた方が絶対いい！
　味わうという人生の楽しみを奪わない方が絶対いい！」
と言ってくれました。


ママはうれしくて、目がウルウルしちゃいました。

みーちゃんの可能性を信じてくれている人がここにもいた・・・


どこまで、回復できるか分かりませんし、
摂食リハを続けることで、
ママの時間はたくさんとられてしまいます。

それでも、
ママはみーちゃんの楽しみをとっておきたい。


摂食リハの先生曰く、
嚥下が苦手なお子さんの中には、
ラーメンの味が好きな子が結構多いとのこと。

へー、意外だわー。

全国のおいしいラーメン屋さんを回って
みーちゃんの嚥下を刺激する、そんな旅もいいかもしれません、

ラーメン好きなパパが喜びそうな旅行です(*´▽｀*)


今週もハードスケジュールな
みー&なの、そしてママは、毎日3人でお昼寝をします。


昨日、目が覚めたら、こうなっていました。

ぴたっ



ぴたっ



ぴったんこ




自分のお布団があるのに、
みーちゃんの隣で眠るなのちゃんです。

狭いところに、よく入り込んだねー( ´艸｀)


かわいすぎて、キュンキュンしました。






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最近。超ハードスケジュールな
みーちゃん、なのちゃん、パパとママ。


全員疲れきっていたのと、嵐のような天候に
キッズフェスタはあきらめました(T . T)


みーちゃん、なのちゃんに無理は禁物です。



代わりに、
家族みんなで家電量販店に行ってきました。


お医者さんから、
「そろそろ、みーちゃんにもママの手料理を！」
と言ってもらったので、
ご飯をみーちゃん用にとろとろにしてくれるものを探しにいきました。

今、みーちゃんのご飯は100％栄養剤です。
栄養満点の栄養剤ですが、微量元素をとるために、
食品からも栄養をとった方がいいとのことでした。


そして、ハンドミキサーをお買い上げ♪

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ママは、みーちゃんのためにご飯が作れる日を
ずーっと待っていました。


みーちゃんの場合、お口からは味見程度しかできませんが
家族みんなで同じものが味わえる♪
それは、とても幸せなことです。


ママは料理の腕を磨こうっと。



なのちゃんとママがハンドミキサーを物色している間、
みーちゃんとパパは、家電量販店のクイズラリーに参加していました。

全問正解だったので、しゃんぼん玉とおままごセットをゲット♪

みーちゃん、パパ、お疲れさま。
がんばったね(*^▽^*)


くいずがんばったーちゅかれたー
ぐーぐー



みーちゃんとパパの努力の結晶のおもちゃで
早速、なのちゃんが遊んでいます。


ねぇね、ありがとう。



何気ないことですが、幸せな休日でした。



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今この時も、地震の影響で水も電気もガスも
使えていない方が多くいらっしゃいます。

ママも全てが使えない状況を経験したので、
その不便さ、心細さが痛いほど分かります。

でも、東日本大震災の時は、まだ一人だったから良かった。


まだ赤ちゃんのなのちゃんと、
重症心身障がい児のみーちゃんがいたら・・・


赤ちゃんや、子どもたち、障がいのある方や、お年寄り。。。
多くの方が避難所で不安な日々を送っているかと思うと胸が痛みます。



何が自分にできるのか。

ママの力はちっぽけだけど
何もしないではいられなかったので。

少しでも、届きますように。



そんな中、パパから胸が痛む情報を聞きました。

たんを吸引する機械が使えなかったことによって
亡くなった方がいるとのこと。

ママは、NHK NEWS WEBで確認しました。

吸引が必要だった方、ご家族の方、
本当に辛かったことと思います。


10分から15分おきに吸引が必要なみーちゃん。

吸引器が使えない状況なんて恐ろしすぎて
考えたくもありません。

でも、みーちゃんを守るためには
ライフラインが全て使えなくなった時のことまで考えて
準備をしなければいけないと思います。


早くやらなくちゃ！と思っているのに、
後回しになっている大事なこと。


4月中に、何とかしよう。


当たり前の日常の中に、
みーちゃん、なのちゃんのかわいい寝顔があります。




何があっても、守らなくちゃ。



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NHKのニュースで障がい者への応援歌として紹介されていました。

うすいまさとさんの「いいところ応援歌」。



うすいまさとさんは
自閉症、アスペルガー症候群、ウェスト症候群の３人の発達障がい児のパパで
シンガーソングライターとして活躍されているそうです。

みーちゃんは重症心身障がい児なので、
同じ障がい児の親でも感じ方はだいぶ違います。

でも、こうやって、間接的にだけど
みーちゃん（障がい児）を応援してくださって、ありがたいです。

Youtubeの映像に出てくるお子さんたちが、
みんないい顔をしてるんですよねー♪


ママも、みーちゃんだけでなく、
全ての障がいのあるお子さん、病気のお子さんを陰ながら応援しています。


ことば一つで、感じ方も考え方も変わる
そんなことも教えてくれるメッセージ性の高い歌です。

個人的には、「ママへ」という曲の方がぐっときました。



ことばを話せないみーちゃん。
どう感じているのかなー？


熊本のみなさんのことも応援しています。

3.11の時、ママは1カ月お家に帰ることができませんでした。
当時、液状化がひどかった夢の国がある街に一人で暮らしていました。

地震後、たくさんのボランティアさんのおかげで、
みるみる街が復旧していく様子を、肌で感じました。

きっと、熊本のみなさんの優しさももらっています。

微力すぎて恐縮ですが・・・
応援しています。

余震が早くおさまりますように。

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