みーちゃんとの約束

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みーちゃんは、これまで4回、
救急車のお世話になっています。



�@生後6ヶ月：心肺停止

�A1歳6ヶ月頃：けいれい発作

�B2歳4ヶ月：心肺停止

�C3歳2ヶ月：呼吸状態の悪化


みーちゃんの命を4回も救っていただいて、
救急隊の皆さん、本当にありがとうございます！


今日は、救急車にお世話になった経験から学んだことを
書いてみようと思います。



■電話のやりとり

先日、ママが救急車を呼んだときの電話でのやりとりです。

119「救急ですか？消防ですか？」

ママ「救急です。」

119「何歳の、誰が、どうしましたか？」

ママ「3歳の娘の呼吸が、20：00過ぎぐらいが弱くなっています。
　　　娘は、重度の脳障害があります。」

119「3歳の女の子の呼吸が弱くなっているんですね。
　　　それは、よくあることですか？」

ママ「よくあることではありませんが、
　　　これまでに2度、心肺停止になっています。」

119「それでは、救急隊が向かいます。
　　　住所を教えてください。」

ママ「○○県××市のほにゃららです。」

119「今、救急車と消防車が向かっています。
　　　救急車が到着するまでに呼吸が止まったら、
　　　また電話して下さい。」

他にも、みーちゃんの生年月日とか、
体重を聞かれたような気がします。

生後6ヶ月のときには、出生体重も聞かれたような記憶が、
ぼんやりとあります。

119番に電話をすると、
落ち着いているフリをしていても、
やっぱり焦っているのか
住所も子どもの誕生日もぶっ飛んで、すぐに出てこなくなります。

母子手帳に住所とか、電話番号とか、
聞かれそうなことをメモしておいて、
緊急時には、それを見ながら対応するとスムーズです。



■救急車を呼んだのに、なぜか消防車も一緒にくる件

みーちゃんの場合、�Aのけいれん発作を除き、
他の3回は救急車と一緒に消防車も来ました。

火事でもないのに、なんで消防車も来るのかなぁ・・・と
ちょっと疑問に感じていたママ。

先日、ついに、その謎が解けました！


6月に救急車を呼んだときに、
「消防車まできて、大げさになってすみません。
　呼吸の状態が悪いときは、そういう決まりなので。」
と救急隊の方から説明がありました。


ほー。

なるほど。


呼吸状態が悪いときは、
救急車と一緒に消防車も行くというルールみたいです。
（全国共通のルールかは分かりません）


消防車がサイレンを鳴らして走っているからといって、
必ずしも火事ではないことを、初めて知ったママでした。



■ドクターが来るときと来ないとき

みーちゃんの場合、心肺停止状態になったときに、
ドクターも来てくれました。

つまり、心肺停止のときは、
救急車、消防車、ドクターカーの3台が動いてくれたことになります。


これは、ママがお願いしたわけではなく、救急隊の判断。

6月に119番に電話したとき、
電話を切る直前に「呼吸が止まったら、またすぐに電話して」
と言い残されたのは、呼吸が止まった時点で、
ドクターカーも呼んでくれたんじゃないかと推測します。


救急隊には、できることとできないことがあります。

気管挿管をはじめとした医療行為は、
お医者さんしかできないので、
緊急時はドクターカーも出動してくれます。



そして、ママが1番学んだことは、
どうやら、もっと早く救急車を呼んでもいいということ。


「救急車をタクシー代わりに使っている人がいる」
なんていうニュースを見聞きしすぎて、
なるべく救急車を使わずに
何としてでも、自力で病院まで行こう！
と思っているところが、ママにはあります。


この考えは、よくないですね・・・。

特に、4回目は、
もっと早く救急車を呼ぶべきだったと反省しています。



慢性的な疾患を持っている人が、
目に見えて体調が悪いときは、相当具合が悪いとき。


ためらわず、救急車を呼ぶことをオススメします。
（できずにいる、自分に言い聞かせています。）



4かいも、たすけてくれてありがとう。





日本の救急隊は、
めちゃくちゃ優秀だと実感しているママでした。



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ハートネットTVでも登場していた相談支援専門員さん。


みーちゃんにも頼れる相談支援専門員さんがついています。

困ったことがあると何でも親身に相談にのってくれますし、
仕事が早いし、柔軟に対応してくれるし、心優しき天使です(*´▽｀*)


思い返すと、相談支援専門員さんとで出会うまでは
苦労と悲しいことの連続でした。


2015/3中旬　病院のソーシャルワーカーさんを通じて
　　　　　　相談支援専門員さんによる計画相談支援サービスを知る。
2015/3下旬　障害福祉課に相談に行く。
　　　　　　このとき、障害福祉課からは
　　　　　　「順番に相談支援専門員さんを紹介しているので
　　　　　　　みーちゃんに紹介できるのは5月以降」と回答される。
2015/5中旬　障害福祉課から計画相談支援サービスの案内が届く。
2015/5中旬　なのちゃんを出産。
2015/5下旬　なのちゃんと一緒に退院したその日から相談員さん探しを始める。　
　　　　　　「障害児相談支援事業一覧」をもとに片っ端から電話をかけて、
　　　　　　リストに載っていた11件すべての事業所に断られる。


この頃、断られることと、
たらい回しにされることにすっかり慣れていたママです。

それでも、11件すべて断られた時には、
悲しさを通り越して、無気力になりました('_')


困っていることがたくさんあるのに、
どうして誰も助けてくれないんだろう・・・
障がい児と障がい児を育てる家族は、
どうしてこんなにも孤独なんだろう・・・
未来に不安しかありませんでした。


すべての事業所に断られたママは、
障害福祉課に泣きつき、
今の相談支援専門員さんと巡り合うことができました。


相談員さんと出会ってからは、
いろんなことが驚くほど順調に進んでいます。

・訪問リハ週に2回
・ヘルパーさん週に1回
・訪問看護師さん週に1回
・医療センターでのリハ月に1回から2回
・口腔センターに通い始める
・児童発達支援の施設に通い始める
・バギーとカーシート完成

1年の間に、みーちゃんの生活はだいぶ快適になりました。


断られることと、たらい回しにされること、
そして孤独から解放された
みーちゃん、なのちゃん、パパとママです。


ホント、相談支援専門員さんは救世主☆彡


ママ一人ではいろんなことが、全然うまくいきませんでした。

相談支援専門員さんが長年積み重ねてきた
知識やネットワーク、信頼のおかげで今があると思います。


今では、多くの方に支えられて
快適で幸せな生活を送ることができています。

相変わらずの引きこもり生活ですが、
それでも、楽しく過ごせるようになりました。

相談支援専門員さんとの出会いが
生活を変えてくれたと思います。


たくさん傷ついて、たくさん悔しい思いをして、たくさん涙を流している
障がいのあるお子さんと、ご家族の皆さん。

全てのご家庭に信頼できる相談支援専門員さんとの出会いがありますように☆彡



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みーちゃんはたくさんの人に支えられて、
毎日生活しています。



みーちゃんを支えてくれている人たちからの
ありがたい言葉を紹介します。


今日は訪問看護師さん編です。


看護師さんに
「何で訪問看護という仕事を選んだのか」
たずねてみたときの一言です。



『誰かの人生に寄り添える
　ステキな仕事じゃない？』



キャー、かっこいいー

ステキすぎるー(*´▽｀*)♡




はい。
がっつり寄り添っていただいています。



みーちゃんが心肺停止になったときも、
真っ先に病院までかけつけてくれました。


去年のお正月には
ママにこんなステキなプレゼントまで。。。




ありがたすぎて
まだ使えていません。


訪問看護師さんの優しさに
何度、支えられたことか・・・


これからも、みー&なの、
ついでにママ&パパを
どうぞ、よろしくお願いします。




みーちゃんに寄り添ってくれてる
なのちゃんです。


猿の毛づくろいみたいです( *´艸｀)


おさるさんなんかじゃない( *｀ω´)
しつれいしちゃうわー





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