みーちゃんとの約束

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1週間前に突然ママのワキに現れた謎のしこり。



ワキのしこり。


＝乳がん？？？




ネットで調べたら、
大丈夫なような、
大丈夫じゃないような･･･。



小林麻央さんと同年代のママは、
急に自分の健康が心配に･･･。



そして、とりあえず、こんな本を熟読。




自己判断をしている場合じゃないと思い直し、
パパが休みの日に病院へ。



「んー。エコーを見てみないとなんとも･･･。」



ドキドキ、ドキドキ･･･

ドキドキ、ドキドキ･･･



結果、悪性じゃありませんでした！



ほーっ。



でも、とっておいた方がよいと言われたので、
近々、謎のしこりをとってもらいます。




異変に気づいてからじゃ、
遅いこともあるっていうじゃない･･･。


1年に1回は、
ちゃんと健康診断に行こうと反省しました。



目指せ！120歳！！！

そして、生涯現役！！！



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これまで、何度もピンチを乗り越えてきたみーちゃん。


おかげさまで4歳になりました！





みーちゃんにとって、
「健康」は当たり前ではありません。


だからこそ、一日一日がとっても大切。



今年も無事に誕生日を迎えることができて、
本当に幸せです。





天気も良かったので、
家族みんなで公園へ。。。



4さいになりました。
どうも。




身長がのびて、
顔もだいぶお姉さんになりました。



こちらは、自由に生きる人です。




おてんばだけど、ビビリな
なのちゃん。


優しく育ってくれています。



目指せ！5歳！



4歳は、1日も入院しないで過ごせますように。




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昨年、入院中の血液検査で、
アンモニアの数値が高いと指摘されたみーちゃん。



「何か、新しい病気にかかってしまった
というわけではないと思いますが･･･。」



先生から、そんなことを言われちゃったママはドキドキでした。




でも、すぐに問題解決！



パルブロ酸（デパケン）の量を減らしたら、
アンモニアの数値が落ち着きました。



抗けいれん薬のパルブロ酸（デパケン）は
体内にアンモニアを溜め込んでしまう副作用があるそう。

その予防として、エルカルチンを
併せて飲むことが推奨されているようです。



みーちゃんも、
パルブロ酸（デパケン）&エルカルチンを
3年ぐらい飲み続けていますが
エルカルチンを飲む理由を初めてちゃんと理解したママでした。


勉強になったわー。



パルブロ酸（デパケン）を減らした代わりに、
フェノバールを増量。


でも、緊張が強めで、分泌物も多めです。


抗けいれん薬の調整って、本当に難しい･･･。


ちょっとの量で、全然違うもんね･･･。





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引っ越しをしてから、
1回当たりの訪問看護の時間が1時間だったみーちゃんです。



ほぼ完全ワンオペ育児のママにとっては
1時間でも十分ありがたい貴重な時間ですが、
短いなー、もっと長くしてもらえないかなーと思っていました。



みーちゃんの健康チェックに付き合って15分。
（看護師さんがみーちゃんに慣れるまではもっと長かった）

なのちゃんと一緒にパパのYシャツをクリーニングに出して15分。

スーパーにお買い物に行って30分。



とにかく、ひたすらに用事を足すだけの1時間でした。




なのちゃんから見ても、
外に出で遊ぶというよりは、
ママに連れ回されるだけの1時間。



そこで、ダメ元で
訪問看護の時間を延長できないか相談してみました。



すると、
長時間訪問の加算（1回当たり520円）がとられるとのことですが
2時間まで延長できるとのこと。



というわけで、早速使って、
なのちゃんと一緒に、思いっきり公園で遊んできました。



ブランコもしたでしょー。

すべり台もしたでしょー。

鉄棒もしたでしょー。

お馬パカパカもしたでしょー。

砂遊びもしたでしょー。



公園にある遊具を全制覇してきました。



公園には、なのちゃんと同年代のお友達もいて、
なのちゃんの楽しそうなこと♪


子どもにとって、やっぱり外遊びは大事です。




正直、1回当たり520円は痛いといったら痛い･･･。

でも、まぁ、働いて稼げばいいやぁ。



まだ、定期的に長時間訪問が利用できるわけではないけれど、
2時間まで使えることを知っただけでも、気持ちに余裕が出ました。



1時間の差。

めちゃくちゃ大きいです。





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2歳半を過ぎたなのちゃん。


みーちゃんが、お友達やいとこと、
ちょっと違うことに気がついています。



いつも寝てるか、
ママやパパに抱っこされているし、
ごはんはミルク（正確にはエネーボ＋ソリタ水）。


お腹には謎のボタンがついていて、
お話もできないし、
どうやら、お世話が欠かせないらしい。




この状況を、なのちゃんは、
なのちゃんなりに一生懸命考えています。



そして、導き出した結論が
「みーちゃんが赤ちゃんだから」
になったようです。




最近、みーちゃんのことを
「みーちゃんあかちゃん」
と言うことがあります。




「みーちゃんあかちゃん、ねんねよー」

「みーちゃんあかちゃん、おくちふくよー」

やたらと、みーちゃんのお世話をしたがります。




2歳児なりに、みーちゃんは
優しくしなくちゃいけない存在で、
お世話をいっぱいしなくちゃいけないのだと
理解しているようです。





「みーちゃんは、なのちゃんのお姉ちゃんよ」

と言ってみたことがあるけれど、

しっくりきてない様子・・・。




みーちゃんの病気のことを理解するのは、
きっと、とっても難しいことだと思います。


受け入れるのは、もっと難しいのかも。




なのちゃんの成長に合わせて、
ゆっくり説明をしていきたいと思います。




そんななのちゃんは、
ばぁばのお家でエンジョイ中。


さんざんワガママを言って、
遊びまくっているようです。



ばぁば、なのちゃんと遊んでくれて、ありがとう。




ママをひとりじめしている、みーちゃんです。

どうも。






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昨日、結婚して初めて
出張じゃないのに、
パパが家に帰ってきませんでした！！！


なんて、書くと、
ドキドキするでしょー。


浮気だと思うでしょー。


でしょ、でしょー♪




どうやら、酔いつぶれて
車の中で寝ていたようです(^^;)


お酒の失敗が多すぎるパパ。


とりあえず、凍死しなくて良かったです。


できれば、そろそろ、
お酒の飲み方を覚えて下さい・・･。




パパが帰ってこなかったもんだから、
なのちゃんにふざけて
「パパ、浮気かねー。」と言ったところ



なの「うわきだよ（あっさり）」

ママ「え〜、浮気なのー？」

なの「そうだよ」

ママ「パパに浮気されちゃったら、
　　　ママ泣いてもいい？」

なの「ないちゃだめよ。
　　　ぱぱに、うわきはだめよっていえばいいんだよ」

ママ「そっかぁ。なるほどねー。」

なの「そうだよ（どや顔）。」



ご意見番みたいな返しに、
ママは笑ってしまいました。


2歳のなのちゃん。


うわきって、絶対分かってないのに、
それっぽく返してくるから、面白い。


いったい、なんだと思っているのやら。



酔いつぶれた翌日。

帰宅したパパは、なのにお尻をペンペンされ、
ママには、こっぴどく怒られました。

みーちゃんは、いつもパパに優しい♪



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ママがみーちゃんと寝るときは
必ず腕まくらをしています。


これは、四年近くの歳月をかけて
みーちゃんの命を守るためにママが生み出した方法です。



腕まくらをすると、
パルスオキシメーターでは拾えない
異変に気づくことができます。


みーちゃんの場合、痙攣していても、
サチュレーションも下がらないし、
心拍数も変わらないことが多い。



そんなときにも、腕まくらは大活躍！




ちょっとピクッとしただけでも
すぐに気がつくことができます。




そして、もう一つの大きな理由は、
みーちゃんの姿勢を変えること。



腕まくらをし続けていると
1時間半から2時間ぐらいで痺れます。


このタイミングで
寝返りを自分でできない
みーちゃんは「寝返り」をします。



ママの寝返りのタイミングと
みーちゃんの寝返りのタイミングは
いつも同じ。


そうです。

みーちゃんとママは毎晩ラブラブです。




この地道な腕まくら作戦で、
みーちゃんの肺を守っていると思うし、
身体の変形を少なくできていると思います。



でも、最大の問題点は、
慢性的に睡眠不足になるということ。




1時間半おきぐらいに起きることが習慣になっているので、

365日、毎日寝不足です。



みーちゃんが入院していて家にいなくたって
毎晩、何度も起きちゃうのよね。。。




だから、紹介しておいて何ですが
オススメはしませんw




いっつも寝不足なので、
朝までぐっすり寝ているパパを見ると
踏んづけたくなることもあります(-_-)



サチュレーションが下がって、
「ビービービービー」モニターが鳴っていても
イビキをかいて爆睡し続けているパパを見ると、
鼻をギューッって握りつぶしたくなります(-_-)



一度寝たら、全く役に立ちません(-_-)




ま、それでも、ママにとってパパは、
みー&なのと同じぐらい大切な存在ですが(^^;)





あ〜、ぐっすり眠ってみたい。



快眠生活に憧れます。



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「これは、どうなっているんだろう･･･」


そう感じるできごとがありまして、
昨年末、はじめてカルテ開示をお願いしました。



ママ的には、意見書をお願いするような気軽な気持ちで受付へ。



「カルテ開示をお願いしたいんですけど」

と言った途端に、スーツを身につけた男性が登場！

別室に通されました。



別室といっても、
ソファがある応接室のような部屋ではなく、医学書だらけの倉庫みたいな場所ですけどね(^^)



カルテ開示って、
お願いしてすぐに見せてもらえるものではないようで、以下、3つの提出をもとめられました。

・戸籍謄本
・申請者の身分証明書のコピー
・診療記録開示申請書

戸籍謄本って、面倒くさい･･･

と、ぐうたらママはちょっと思ってしまいました。



みーちゃんの病院の場合、

カルテは見るだけだったら、多分無料。

コピーを受け取る場合には、1枚10円だそうです。


申請してから、カルテ開示決定までに約1週間かかったので、まだ受け取ることができていません。

次の診察のついでに、受け取ってこようと思います。



別室に連れて行かれたときにはなんだか、やってはいけないようなことをしようとしているような感覚になりました(^^)


でも、図々しくもお願いして、良かったと思います。



カルテ開示をしたからと言って、重箱のすみをつつくようなことをしようと思ってはいません。

ただ、みーちゃんのママとして、もっともっと賢くなりたいです。



医療のことって、むずかしすぎて、あんぽんたんママには分からないことが多すぎる(-_-)


みーちゃんはそろそろ4歳。

病気のこととか体のこととか、もっともっと知らなくては。



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昨年末、みーちゃん一家の記事を
またまた新聞に掲載していただきました。


これで、3回目。


引っ越した後も、
はるばる遠くまで取材にきてくださった
新聞記者さんに感謝です。



自宅の中の写真とか、
ほぼすっぴんのママの顔とかたるんだボディとか、
みーちゃんの寝ぐせとか（笑）

プライベート感満載の写真付きです(^^;)



ダイエットしておけばよかったー。

エステに行っておけばよかったー。

せめて、みーちゃんの寝ぐせを直しておけばよかったー。



なんちゃって。




新聞の影響力って、
大きいんですよね。


サボりまくりのママのブログとは訳が違います。



ちょっと頼りなくて、
なぜかいじりたくなる新聞記者さんですが、
仕事に対する想いが強くて好感がもてます。


一言で言うと熱い男です。


きっと、彼のような人がいるから、
社会が良い方向に変わっていくんだと思います。



今日も今頃、
どこかで取材しているのかなー♪



そして、新聞社を通じて、
新聞の読者さんだという88歳のおばあちゃんから、
ステキなプレゼントをいただきました。





なんと、これは
ぜーんぶ切り絵です。


88歳ですよ。

すごいですよねー！！！



さらに、

『お母さん大変でしょうが
　お体に注意なされて頑張って下さい。

　お母さんの笑顔をみせてあげてね。』

などのメッセージが添えられています。



見ず知らずのみーちゃん一家に思いをはせていただき、
ママに励ましのメッセージまでくださり
本当にありがとうございます。



重度の障がいをもつみーちゃんと
おてんばすぎるなのちゃんと、
忙しすぎるパパとの生活。


大変なことも多いけれど、
助けてくれる人もたくさんいて、
気にかけてくれる人もたくさんいて、
ただただ、ありがたいです。



ママが88歳になったとき、
色紙をくださったおばあちゃんのように
優しくありたいと思います。



毎日、この寝顔に癒される♪





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2017年11月から12月下旬の1ヶ月半で、
3回も入院しちゃったみーちゃんです。


しかも、3回目の入院では、かなり悪化。


右の肺に、これまで見たことがないほどの
大きな、大きな影ができました。


久しぶりに、ハラハラする展開に･･･。


心身ともに疲弊しました(^^;)




でも、今は、完全復活！！


年末年始、家族みんなで、ゆっくり過ごせたことに感謝です。




といっても、ママはお腹が壊れて、寝たきりのお正月(-_-)

パパの手厚い看病のおかげで、
ようやく復活したところです。



結婚してはじめて、
洗濯も、洗い物もしないで
ひたすらトイレと布団の往復。


ポカリと正露丸にお世話になりました。

※正露丸くさかったー(-_-)



ママの代わりをしてくれたパパに感謝です。



我が家の娘たちは、
相変わらずのぴったんこ。




みーちゃんは迷惑そうにも見えなくもない（笑）。


そして、なのちゃんは、
そろそろ指ちゅぱちゅぱを卒業して欲しいところ。


ま、でも、
のんびり、ゆっくりで良いです。



2018年も、
みーちゃん一家をどうぞ、よろしくお願いします。


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