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2017年07月05日

ありがたすぎるデイサービスでの一日

みーちゃんが、
重症児デイサービスを利用できるようになって早4ヶ月。


お家とは違うみーちゃんの表情を、
デイサービスのFacebookでチェックするのが
ママの楽しみです。


ようやく通えるようになったデイサービス。


ある日のみーちゃんの一日を
通所記録とママの記憶から振り返ります。



■みーちゃんのデイサービスでの一日■

9:40 送迎の車が到着
    みーちゃんを乗せて出発

10:00 朝の活動
    エビカニビクス体操
    バランスボールを使っての肺ケア
    七夕の飾り作り(スイカ、ちょうちん、短冊)

11:00 お友達と職員の皆さんとのふれあい遊び
    お昼ごはん(注入)

13:00 口腔ケア&マッサージ

14:00 上肢のリハビリ、にじみ絵

15:00 バランスボールを使っての肺ケア

16:25 送迎の車が到着



ママは、デイサービスを利用するまでは、
障がいが重い子は、
寝かせられてばかりいるイメージがありました。


だから預けることに、抵抗があったし、
罪悪感もありました。


それが、こんなにもいろんなことを
経験させていただいているんです。



保育園に通っているみたいに、
お友達と遊べて、

病院に通っているみたいに
看護師さんからの肺ケアが受けられて、

口腔センターに通っているみたいに
お口のケアがしてもらえて、

医療センターに通っているみたいに
リハビリが受けられて。


おまけに、通えば通うほど、
女子力がアップしています♪


髪型を編み込みにアレンジしてもらったみーちゃん。

IMG_3835.JPG

かわいくなったよー。



アロママッサージをしてもらって、
良い香りで帰宅することも。



施設に預けるのがかわいそう・・・
なんていう考えは、
今はこれっぽちもありません。



ホントに、ホントにありがたすぎる場所です。



デイサービスで働く皆さんに感謝するとともに、
全国に広がって欲しいという思いが募ります。


全都道府県に1つといわず、
全市町村に1つ。


できないかなー。


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2017年03月01日

新しい施設の見学に行ってきました

先日ブログに書いた
元小児専門病院の看護師さんがつくる
重症心身障がい児向けの一時預かり施設を見学してきました。


ひとことで言うと
「こんな場所が欲しかった♪」
そう思える場所です。



ハード面も、ソフト面も充実しています。



細かいところにまで、
女性らしい細やかな配慮が行き届いていて、
かわいくて、めちゃくちゃオシャレ!



「あー、みーちゃんだぁ。」

大歓迎してくれて、
本当に嬉しかったです。


吸引が頻回で、
2回も心肺停止状態になっているみーちゃんを
快く迎えてくださいました。



そして、代表をしている看護師さんは、
ママが予想していた通りの美人看護師さん!


みーちゃんが痰を詰まらせて窒息気味になったときに、
アンビューバックを使いながら、
痰を根こそぎとってくれた救世主です。


知識も経験も豊富で、
信頼できる看護師さんです。


何よりも、人柄がすばらしいんですけどね!


他にも、元小児専門病院の看護師さんが3人もいらっしゃいます。


ICUで活躍されていた方など、
経験豊富で、優しい方ばかり。


ありがたすぎるー♪



吸引器、酸素、アンビューバック、モニターなんかもそろっていて、
何よりも、それらを使いこなせる頼もしい看護師さんがいます。

安心して、みーちゃんをお任せできるわー。



そして、なんと土日祝日もあずかってくれます!!!

年末年始はお休みするとおっしゃっていましたが、
土日祝日もあずかってくれるところなんて、
なかなか無いから、ありがたいです!


みなさんと譲り合いながら、
みーちゃんの家も、
ありがたく利用させていただこうと思います。

早速、予約しました♪



みーちゃんの発達にも良さそうだから期待しています。

楽しみ(*^_^*)♪



こんなありがたい場所が、
全国にたくさんできたらいいなー。



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2017年02月03日

元小児専門病院の看護師さんがつくる一時預かり施設

最近、ママの近辺では、
新しくできる障がい児向け一時預かり施設が話題になっています。



と言っても、ママが知ったのはつい最近。



ママの車を買うために通っているディーラーで教えてもらいました。

偶然にも、新しい施設を立ち上げようとしている方と、
ママの新車購入を担当してくださっている営業さんが同じだったんです。


ものすごく、ありがたい施設が、みーちゃんのお家の近くにできます。



営業さんと、ママ友からの話を総合すると

・みーちゃんが通っている
 小児専門病院の看護師さんが立ち上げる。

・医療ケアが必要な重症心身障がい児の
 日中一時預かりをしてくれる。

・なんと、送迎付き!

・理学療法士さん、保育士さんが常駐!
 その子に合わせたケアをしてくれる。

・3月1日オープン!


ママ友から話を聞いて、
立ち上げてくれようとしている看護師さんは
みーちゃんのピンチを救ってくれた
美人看護師さんのような気がしています。


全部、人づてに聞いた情報なので不確かなのですが・・・

本当にありがたい話です。


「小児専門病院の看護師さんがいるなんて、安心だよねー。嬉しいよねー。」
ママ友たちと感激していました。


かなり広く知られている情報なので、
みーちゃんが話題の施設に通えるかは微妙なところです。

でも、通えなかったとしても、応援したいと思っています。


みーちゃんを育てている中で、
医療ケアが必要な子どもたちの居場所は、
本当に少ないなぁ、と感じています。


だからこそ、
今回の話は本当にありがたいです。




寝相が悪いみーちゃん。

かんごしさん、がんばれ〜!
ふれふれ〜!

IMG_3407.JPG


小室哲哉となのちゃん。

くりすます、だいちゅきー。

IMG_3412.JPG

FNS歌謡祭の映像が映り込んじゃって、
記念撮影みたいになりました。

ご覧の通り、
毎日、机の上も、床の上も、
いろんなところが、しっちゃかめっちゃかです。

でも、今はコレで良しとします。



なのちゃんよ、
さんざん散らかすがいい。

ママは、
何度でも片付けよう。

パパよ、
手伝うのだ。

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2016年04月21日

涙腺を刺激された久しぶりの摂食リハ

摂食嚥下リハを受けるために、
みー&なの、ママの3人で口腔センターに行きました。

小児専門病院からのお手紙を携えて。


小児専門病院からのお手紙には
みーちゃんは誤嚥のリスクが高いこと、
将来的にも口から食べることが難しいことなどが
書かれていたようです。


全部、分かっています。
でも、みーちゃんの可能性を信じたいママもいます。

まだ、みーちゃんは2歳なんだもの。
画像とか、数値だけでは分からないことが、きっとあるはず。。。


摂食リハの先生は
「脳の回復を期待できるから、お口への刺激は続けた方が絶対いい!
 味わうという人生の楽しみを奪わない方が絶対いい!」
と言ってくれました。


ママはうれしくて、目がウルウルしちゃいました。

みーちゃんの可能性を信じてくれている人がここにもいた・・・


どこまで、回復できるか分かりませんし、
摂食リハを続けることで、
ママの時間はたくさんとられてしまいます。

それでも、
ママはみーちゃんの楽しみをとっておきたい。


摂食リハの先生曰く、
嚥下が苦手なお子さんの中には、
ラーメンの味が好きな子が結構多いとのこと。

へー、意外だわー。

全国のおいしいラーメン屋さんを回って
みーちゃんの嚥下を刺激する、そんな旅もいいかもしれません、

ラーメン好きなパパが喜びそうな旅行です(*´▽`*)


今週もハードスケジュールな
みー&なの、そしてママは、毎日3人でお昼寝をします。


昨日、目が覚めたら、こうなっていました。

ぴたっ

IMG_0976.JPG

ぴたっ

IMG_0975.JPG

ぴったんこ

IMG_0973.JPG


自分のお布団があるのに、
みーちゃんの隣で眠るなのちゃんです。

狭いところに、よく入り込んだねー( ´艸`)


かわいすぎて、キュンキュンしました。

IMG_0974.JPG



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2016年03月08日

摂食嚥下リハビリテーションのこと

先日のブログで登場した口腔センターですが、
摂食嚥下リハビリテーションもしてくれます。


飲み込むことや、口から食べることが苦手な方に
摂食指導専門の歯科医師さんが指導してくれます。


この歯科医師さん、摂食リハのスペシャリストです。


みーちゃんが通っている小児専門病院のSTさんやPTさん
リハビリ施設のOTさんも、
この歯科医師さんの講習を受けているみたいです。



ママは口腔センターに足を運ぶまで
みーちゃんは全くごっくんができていないと思っていました。


起きていると常にぜこぜこしていますし、
10分から15分おきぐらいに吸引が必要なもので。。。( ;∀;)

歯科医師さんに、
「弱いけど、ちゃんとごっくんできてるよー」
って言われたとき、すごくうれしかったなぁ。

自然とスキップがでました( *´艸`)


摂食嚥下リハのおかげで、
みーちゃんはアメ、コーンスープ、イチゴミルクetcの
お味見ができたんですよー♪

みーちゃんもうれしそうだったし、
パパ&ママも大はしゃぎしました。


アメをなめるみーちゃんです。

ぴーちあじ、うまうまー。

IMG_0049.JPG

こう見えて、喜んでいます(*'▽')


1月の嚥下テストの結果がイマイチだったので、
残念ながら、摂食リハはお休み中です。

誤嚥性肺炎の危険はあるけれど、
おいしいものを食べさせてあげたい。

悩ましいです。。。

また通えるようになるといいな。。。


口腔センターの摂食嚥下リハは30分から1時間ぐらいかけて
丁寧にやってくださいます。

お家でやることも、分かりやすく指導してくれますよ。

IMG_0547.JPG


口腔センターは、障がい児の強い味方です。

みーちゃんが住んでいる県では、全部で2か所しかないみたいなのですが、
各都道府県に1か所はあると思います。

◆口腔センターってこんなところ まとめ◆
・歯科医師会が運営しています。
・地域の歯科医療機関では対応が難しい障がい児などを対象としています。
・摂食嚥下リハビリテーション、ことばの教室なども実施しています。
 すべての口腔センターでやっているわけではないかもしれません。
 調べてみてくださいね。

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