みーちゃんとの約束

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ご縁がありまして、3月から4月にかけて、
某新聞の取材を4回ほど受けました。


取材を受けた理由は、
みーちゃんとなのちゃんが可愛いから♪

ではなく(^^;)

重症心身障がい児の暮らしと社会的資源についてです。



取材をお願いされたとき、
1回30分ぐらい話をしたらOKなんだろうと思っていましたが、
4回に渡って、6時間以上、話をしました。

いや、もっとかな・・・。


新聞の記事って、
そんなに丁寧に書かれているものなんだと、びっくり！


ハンデのないお子さんに比べて、
お金も人も圧倒的に必要になるであろう
重症心身障がい児の預け先。


不足しているとは感じつつ、
待機児童が問題になっている中で
何となく、声高に言ってはいけないような気もして・・・。



でも、新聞記者さんに言われたのが
「声を上げなきゃ変わらない」
というひと言。



勇気を出して、声を上げて下さった方がいるからこそ、
10年前よりは今、
昨日より今日が確実に良くなっているのだと改めて感じました。

みーちゃんの先輩たちと、そのご家族に感謝です。



そんなわけで、
ハンデのあるお子さんと
そのご家族の暮らしが少しでも良くなるようにと
みーちゃん一家も取材を受けました。


出る杭は打たれるなんて言葉もありますが、
打たれることを恐れてたら、
残念ながら、きっと何にも変わらないんですよね・・・。



限りある財源をちょっとでも増やすために、
ママはお家の中でコツコツ働きつつ、
自分にできることを協力していきたいと思います。


在宅医療、重症心身障がい児の預け先等の問題に、
関心を持って下さっている全ての方に感謝です。


待機児童問題も解消されて、
ハンデの有無にかかわらず
子どもたちが生き生き過ごせる社会になりますように。



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おかげさまで、
小児専門病院の看護師さんが立ち上げてくださった
重症心身障がい児向けデイに、みーちゃんが通っています。


行きも帰りも送迎をしてくださるので、
10時頃に、みーちゃんを「いってらっしゃい」と送り出し、
16時30分頃に「おかえり」とお出迎え。


医療的ケアが多いみーちゃんが
ママから離れて、出かけていく姿に感動！！！

こんな日がくるなんて、思っていませんでした。

みーちゃんが、たくましく見えます。



デイに行くと、みーちゃんが良い表情をして帰ってきます。

デイでくつろいでいる、みーちゃん。




まだ4回の利用ですが、
週に1回から2回ぐらいのペースで
利用させてもらいたいな、と思っています。



みーちゃんがお出かけしている間、
ママはなのちゃん孝行です。

この前は、初めて子育て支援センターに行きました。

すべり台が気に入ったみたいで、
50回ぐらいすべらされて、ママはクタクタ・・・。

そして、帰りたくないとギャン泣き！

家に引きこもっているよりも、
ずっとずっと疲れますが、充実感があります。

なのちゃんが大喜びするから、ママは頑張る！


子育て支援センターでは、ハッスルしすぎて写真が撮れず・・・。

お家で遊ぶなのちゃんです。




これも、全部、
重症心身障がい児向けデイの皆さんのおかげ。


みーちゃんを可愛がってくださって、
大切にケアしてくださって、
本当に、本当にありがとうございます！


2017年の目標の1つ「脱！引きこもり」。

着実に進んでいます。



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先日、医療的ケアを必要とする子どもの親の会
「かけはしねっと」
のパンフレットを見つけて、早速仲間に入れていただきました。




かけはしねっとは、
「もっと医療的ケアを必要とする子どもを持つ親どうしや
　各機関とのかけはしを作りたい」との想いで発足したそうです。


災害時を含めた「相互協力」という一文に、
ママは、特に惹きつけられました。



困ったときにも、
支え合える関係を築いていけたら嬉しいです。



代表の方に許可をもらったので、
ブログでも紹介させていただきました。


「医ケアの先輩ママとしてお役に立てることもあるかもしれません。
　何か心配や不安がありましたら、ご相談ください。」

こんな嬉しいメッセージまでもらっちゃいました♪

ありがたや〜。



引きこもり生活を送っているママですが、
2017年は脱引きこもりを目指して、
いろいろ動いています。



先輩ママって、心強いですねー。

医療的ケアが必要な子どもたちがもっと生活しやすくなるように、
ママもできることを積み重ねていきたいと思います。




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またしても、ご無沙汰しています。

温かいコメントをたくさんいただき、
本当にありがとうございます。



おかげさまで、みーちゃんは元気に退院しました！


大嫌いなバイパップ。



とれたよー。




今回の診断名は、一応「肺炎」です。


でも、みーちゃんの脳障害はとても重いので、
いろんな要因が絡み合って、
今回の呼吸悪化につながってしまったとのだと思います。


みーちゃんとの日常は、
呼吸との闘いです。

今日も、朝から、吸引三昧！

それでも、家族が全員そろっていることが幸せです。



2週間ぐらい前に退院したのですが、
ご報告が遅れてしまいました・・・m(_ _)m



ばぁばの家に出張に行っていたなのちゃんが、
度を超えた甘えんぼうに大変身！


パパとママに会えないところで、
なのちゃんなりに、がんばってきたんだと思います。


おかげで、パソコンに向き合っている時間も、
仕事に費やせる時間も激減！！！


ママは、今日も納期に追われています。

トホホ・・・。



仲良し姉妹に癒やされながら、深夜にこっそり頑張ります！



相変わらずの、お昼寝の風景。

今日も、ぴったんこ。



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みーちゃんが、
久しぶりに小児専門病院に入院しています。


おとといの朝、
みーちゃんの呼吸があまりに弱々しくて、
モニターを付けたら、サチュレーションが80台前半。


吸引をしたら、95以上をキープできたものの、
呼吸の弱々しさは変わらず・・・。


なんか、怪しい。



病院に行ったら、
そのままICUに入院になりました。



血液検査の結果、
体の中の二酸化炭素濃度が69もありました。

通常は、45ぐらいだそうなので、
かなり高い値です。

分泌物がつまっちゃって、
呼吸のうち、
特に、吐く方がうまくできなくなってしまったと思われます。



今は、バイパップを装着して、
器械に呼吸を助けてもらいながら、
身体の中に溜まった二酸化炭素を、外に出しています。


今日、行ったら、
体内の二酸化炭素の値は44まで下がっていました。

ほーーーーっ。



でも、バイパップが大嫌いなみーちゃんは、
終始プンプンしています。

プンプン、プンプン！！！


体調が回復して、早くとってあげられますように。



サチュレーションが問題なさそうに見えても、
身体の中に、二酸化炭素が溜まってしまうことってあるんですね！

二酸化炭素の値は、
血液検査をしないと分からないのですが、
「なんか、いつもと違う・・・」
母親としての直感を、大事にして良かったです。



あのタイミングで病院に連れていってなかったら・・・。

怖い、怖い。



小児専門病院の入院病棟に入ることができないなのちゃんは、
ばぁばのお家に出張中。

久しぶりにパパと2人きり。


さみしすぎるー。



そんなことも言ってられないので、
みーちゃんにパワーを注入しつつ、
やらなきゃいけないのに、放置されたままの
何やかんやを一気に片付けたいと思います。


みーちゃんと、なのちゃんが
早くお家に帰ってこられますように。



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先日ブログに書いた
元小児専門病院の看護師さんがつくる
重症心身障がい児向けの一時預かり施設を見学してきました。


ひとことで言うと
「こんな場所が欲しかった♪」
そう思える場所です。



ハード面も、ソフト面も充実しています。



細かいところにまで、
女性らしい細やかな配慮が行き届いていて、
かわいくて、めちゃくちゃオシャレ！



「あー、みーちゃんだぁ。」

大歓迎してくれて、
本当に嬉しかったです。


吸引が頻回で、
2回も心肺停止状態になっているみーちゃんを
快く迎えてくださいました。



そして、代表をしている看護師さんは、
ママが予想していた通りの美人看護師さん！


みーちゃんが痰を詰まらせて窒息気味になったときに、
アンビューバックを使いながら、
痰を根こそぎとってくれた救世主です。


知識も経験も豊富で、
信頼できる看護師さんです。


何よりも、人柄がすばらしいんですけどね！


他にも、元小児専門病院の看護師さんが3人もいらっしゃいます。


ICUで活躍されていた方など、
経験豊富で、優しい方ばかり。


ありがたすぎるー♪



吸引器、酸素、アンビューバック、モニターなんかもそろっていて、
何よりも、それらを使いこなせる頼もしい看護師さんがいます。

安心して、みーちゃんをお任せできるわー。



そして、なんと土日祝日もあずかってくれます！！！

年末年始はお休みするとおっしゃっていましたが、
土日祝日もあずかってくれるところなんて、
なかなか無いから、ありがたいです！


みなさんと譲り合いながら、
みーちゃんの家も、
ありがたく利用させていただこうと思います。

早速、予約しました♪



みーちゃんの発達にも良さそうだから期待しています。

楽しみ(*^_^*)♪



こんなありがたい場所が、
全国にたくさんできたらいいなー。




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血液検査の結果、
亜鉛不足を指摘されたみーちゃんです。


先生曰く、
生きていくためには体内に微量の金属が必要だけど、
経管栄養の場合、亜鉛不足になってしまう方が多いとのこと。


亜鉛が足りなくなると
口の周りがタダれたりするみたいですが、
みーちゃんには、目立った症状はありません。



ちなみに、体の中で亜鉛が足りなくなると、
逆に銅が増えるそうです。


みーちゃんの場合、
銅は基準値内の上限ギリギリ。




先生と相談して、
2度目の心肺停止以降お休みしていた
ママの手作りごはんを再開することにしました！



亜鉛をとろうと意識をせずに
なのちゃんも食べているようなものを！

とアドバイスいただいたので、
お家にあったバナナ、イチゴ、ヨーグルト、牛乳、
ごま、はちみつをミキサーにかけて、お腹から注入。







みーちゃん、なのちゃん、ママ、
3人で美味しくいただきました。



やっぱり、栄養剤だけに頼ると、
体のバランスが崩れちゃうんですね。



ママの手作りごはんで、
みーちゃんの亜鉛不足が改善されますように。



こちらは、看護師さんに
モンスターズインクのブーに似てると言われた
なのちゃんです。




ママも、看護師さんに言われて初めて気がついたのですが、
結構似ています(*^_^*)


ブーを知らない方は、
東京ディズニーランドのホームページをご覧下さい。



ピンクの洋服を着ている
ちっちゃな女の子がブー（なのちゃん）です。



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納品待ちのママの車は、
みーちゃんのお世話が楽なように福祉車両にしました。


簡単な操作で、助手席が外に出ますし、
後部座席にはバギーがそのまま乗せられます。


小児専門病院で他のママさんたちが
どんな車を乗っているかチェックしましたが、
車いすのお子さんがいらっしゃる場合は、
セレナとか、ベルファイヤーとか、大きい車の方が多いですね。


大きい車を颯爽と運転するママさんたち、ステキ(o^―^o)

尊敬します！


でもでも、
ペーパードライバーのママにはハードルが高すぎるため、
ママの車は、コレです。


みーちゃん、でかっ！！！





吸引が頻回なみーちゃんは、
必ず隣に吸引できる人が乗らないといけません。



だから、パパがいない時には
【運転席】ママ
【助手席】みーちゃん（車載搭載シート）
【運転席の後ろ】なのちゃん（チャイルドシート）
【助手席の後ろ】誰も乗っていないバギー


パパがいる時には
【運転席】パパ
【助手席】なのちゃん（チャイルドシート）
【運転席の後ろ】ママ
【助手席の後ろ】バギーに乗ったみーちゃん

という使い方をしようと思っています。



これなら、新しい車でも、
家族みんなでお出かけができます。



ここからは、福祉車両の購入について、
ママが学んだことをまとめます。


【お金のこと】

・減税について

障がい者手帳があると車を購入するときに減税されます。

ただし、減税対象の車は、手帳を持っている人1人に付き1台まで。

みーちゃんの家はパパの車を減税申請しているので、
新しい車は減税対象ではありません。

ご家族に何人か手帳を持っている方がいる場合は、
手帳を持っている人の人数分の車が減税されます。




・福祉車両にすると50万円から60万円増

ディーラーや車種によっても違うかもしれません。

参考まで。

ちなみに、普通の車を、
後から福祉車両に改造することはできないそうです。

使う部品とか、作り方が全然違うのだと思います。



・車の購入は1月が狙い目

セコセコおばちゃんのママが営業さんに
「車は何月に買うと一番お得ですか？」と、
セコイ質問をしてみたところ、1月から2月と回答していただきました。

自動車業界は、だいたい3月が決算期ですよね。

3月中に納車ができるギリギリラインが、
一番お勉強していただけるみたいです。



【納期のこと】

・福祉車両にすると、普通の車の納期＋2週間ぐらいかかるそうです。

これも、ディーラーや車種によって違うかもしれません。



【福祉車両にできる車種のこと】

・全ての車が福祉車両にできるわけではないようです。



・後部座席に車イスをそのまま乗せたい場合、
ミニバンなどの大きい車をのぞくと、
後ろが車イスで埋まってしまうタイプが多いです。

だから、車イスを乗せると、
後ろの座席は１つも使うことができません。

つまり、運転席、助手席、車イスに乗った人の3人しか乗ることができません。

大きい車をのぞくと、このタイプがほとんど。

4人家族のみーちゃん家には適しませんでした。




車のことを全然知らないママが書いているので、
とんちんかんな表現のところがあるかもしれません。

ご了承下さい。



スライドドアとかバックモニターという言葉さえ知らなかったもので・・・。

パパ、ドン引き・・・。



ママがメインで運転する車ですが、
あんぽんたんなママが意見を求められたのは色だけです(￣ー￣)


そして、営業さんとパパに自動ブレーキをつけられました。


じぃじにいたっては、「交通安全祈願に行こう」と言っています。



誰もママの運転技術を信用してくれません( ´△｀)


困ったときの神頼みになってきました。




いいもんねー。


がんばるもんねー。


いじいじ。



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パパの海外出張が決まりました。

国内の出張で、2、3日、家をあけることはよくありますが、
1週間以上いないのは、みーちゃんが生まれてから初めてです。


ママ1人のときに、みーちゃん何かあったら・・・

不安が全くないというわけではないけれど、
ママはパパの海外出張に大賛成です。



パパはおじさんだけど、
まだまだ可能性は無限大だと思うので、
せっかくのチャンスを楽しんできて欲しいと思います。


みーちゃんのことを心配すぎるあまり、
何かをあきらめることはして欲しくありません。


みーちゃんも、なのちゃんも、パパも、
各々の人生を思いっきり楽しんで欲しいと思います。



もちろん、ママもね(￣ー￣)


みーちゃん&なのちゃんのお世話があるから多少制限はあるけれど、
子どもたちを守りながら、自分の人生をしっかり生きます。




みーちゃん、いつも癒やしてくれてありがとう。





たくましく生きている、おてんばなのちゃん。




メロンパンナちゃん→んぱんちゃん

あかちゃんマン→あんちゃんかん

ドキンちゃん→んちゃん

言い間違いだらけが、かわいいです。



ミラノと香港に出張予定のパパ。

日本語しか話せない気がするんだけど、
果たして何語を話すことやら？？？



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最近、ママの近辺では、
新しくできる障がい児向け一時預かり施設が話題になっています。



と言っても、ママが知ったのはつい最近。



ママの車を買うために通っているディーラーで教えてもらいました。

偶然にも、新しい施設を立ち上げようとしている方と、
ママの新車購入を担当してくださっている営業さんが同じだったんです。


ものすごく、ありがたい施設が、みーちゃんのお家の近くにできます。



営業さんと、ママ友からの話を総合すると

・みーちゃんが通っている
　小児専門病院の看護師さんが立ち上げる。

・医療ケアが必要な重症心身障がい児の
　日中一時預かりをしてくれる。

・なんと、送迎付き！

・理学療法士さん、保育士さんが常駐！
　その子に合わせたケアをしてくれる。

・3月1日オープン！


ママ友から話を聞いて、
立ち上げてくれようとしている看護師さんは
みーちゃんのピンチを救ってくれた
美人看護師さんのような気がしています。


全部、人づてに聞いた情報なので不確かなのですが・・・

本当にありがたい話です。


「小児専門病院の看護師さんがいるなんて、安心だよねー。嬉しいよねー。」
ママ友たちと感激していました。


かなり広く知られている情報なので、
みーちゃんが話題の施設に通えるかは微妙なところです。

でも、通えなかったとしても、応援したいと思っています。


みーちゃんを育てている中で、
医療ケアが必要な子どもたちの居場所は、
本当に少ないなぁ、と感じています。


だからこそ、
今回の話は本当にありがたいです。




寝相が悪いみーちゃん。

かんごしさん、がんばれ〜！
ふれふれ〜！




小室哲哉となのちゃん。

くりすます、だいちゅきー。



FNS歌謡祭の映像が映り込んじゃって、
記念撮影みたいになりました。

ご覧の通り、
毎日、机の上も、床の上も、
いろんなところが、しっちゃかめっちゃかです。

でも、今はコレで良しとします。



なのちゃんよ、
さんざん散らかすがいい。

ママは、
何度でも片付けよう。

パパよ、
手伝うのだ。


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