みーちゃんとの約束

この広告は30日以上更新がないブログに表示されております。
新規記事の投稿を行うことで、非表示にすることが可能です。

みーちゃん一家の転勤が9月に決まりました。


決定してから、
全力で新生活に動き出しているものの
未だ、先が見えず・・・。


あちこちに、
電話をしたり、
メールをしたりしまくっているものの、
今のところ、良い情報が得られていません。



転居予定の地域は、
重症心身障がい児向けのデイがほとんどないどころか、
小児向けの訪問看護、
訪問リハもなかなか見つからないらしい。



みんな、どうやって生活しているのかしら？

猛烈仕事人間だったパパ&ママが
納めたはずの税金はどこにいったのかしら？



そんな疑問を感じながらも、
みー&なののために、
できることを、地道に進めています。



新生活に向けて、
力を貸してくださっている皆さんに
感謝です。



良いことが1つ。

転居予定の地域で、
「ぜひ、私を頼ってください」
というソーシャルワーカーさんが現れました。


きゃー、ステキー！

きゃー、カッコイイー！！！


ネットで調べることにも、
ママの力にも限界があるので、
ソーシャルワーカーさんの力もお借りして、
より良い新生活のスタートを目指します。



力を貸してくれる人が
たくさんいるだけで、幸せでしょ♪


今日こそ、一歩前に！



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

デイを利用できるようになって、
みーちゃんとなのちゃんの日常が充実してきた今日この頃。


パパに転勤の話が急浮上してきました。



ママは、この話を最初に聞いたときに、
ラッキー♪と思ったんです。


なぜなら、
・もともと、パパとママが暮らしていた場所であること。
・市長がやり手で、行動力があるイメージ。
　（ママの独断と偏見です）


今、住んでいる場所よりも、
ずっとずっと知っている所だし、
政令指定都市でもあるので、
福祉、教育、医療・・・
いろんなことが充実していると思っていました。


ところが、フタを開けてみると、
全然そんなことなかった！


特に、重症心身障がい児向けデイは、無いに等しい・・・。


急に行きたくなくなってきました(-_-)


「家族はいつも一緒」という、
数少ない我が家のルールを無視したくなりました(-_-)



今、通っているデイの隣に住もうと本気で思って、
家賃を調べちゃったことも白状します。
（パパ、ごめんね）



でも、なんだかんだいって、
結局は、パパに付いていきます。



まだ本決まりではないので、
決まったら、
みー&なのを引きこもりにさせないための方法を
本気で考えます。



日本全国、どこに行っても、
安心して暮らせる社会になったらいいなぁ。



こちらは、デイできゅうりを収穫したみーちゃんです。


あついなか、がんばったー。




みーちゃんが初収穫したきゅうりは、
ありがたく、冷やし中華にしていただきました。




あー、美味しかった♪




にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

みーちゃんを育ている中で、
車の運転ができないことに不便さを感じていました。


頼みの綱の福祉タクシーは、
予約がなかなかとれないし、
平気で30分以上遅れます。


先日も、運転し慣れていない場所に行くのに
福祉タクシーを利用したら、
「車が壊れた」という理由で、40分遅れ。


別の会社に頼んだときには、
「迷子になった」という理由で、35分遅れ。

とほほ・・・。


このサービスの品質は、
地方だからなのか、
福祉タクシーだからなのか・・・。



そんなわけで、ママが最も苦手としている
車の運転に挑戦することになったわけです。


教習所で2回練習をして、
その後、じぃじによるスパルタ指導を経て、
ようやく運転ができるようになりました。


教習所1日目。

脱輪、障害物への衝突、エンジンの空吹かし、
ふらふら走行、一時停止無視・・・。
（全部、教習所内でのできごと）

ありとあらゆる失敗をしまくって、
「ぶつかりそうなのに、あ〜ぶつかりそう、
　と思ってないところがダメだ」
とか、どうしようもないことで、怒られまくりました(^^;)



それでも、運転ってできるようになるんですねー。



根気強く、練習に付き合ってくれた
じぃじに感謝です。


みーちゃんが通っているデイサービスは、
奇跡的に送迎をしてくれますが
障がい児向けの施設は、
ほとんど送迎がないと感じてます。

足がないといけないし、
毎回、福祉タクシーを使っていたら、
経済的な負担が大きすぎる。



車の運転は、障がい児を育てる
ママやパパにとって必要不可欠だと感じています。


高齢者向けデイサービスの送迎は充実しているのに、
障がい児向けは・・・。



PTさんからもらったお守りにも守られて、
みーちゃん&なのちゃんと一緒に
おでかけしています。




PTさんの優しさに感謝です！


こちらは、おでかけ前に
なのちゃんに帽子をかぶせてもらったみーちゃんです。




みーちゃんと、
なのちゃんの人生を豊かにするために
ママの挑戦は続きます。


にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

みーちゃんが、
重症児デイサービスを利用できるようになって早4ヶ月。


お家とは違うみーちゃんの表情を、
デイサービスのFacebookでチェックするのが
ママの楽しみです。


ようやく通えるようになったデイサービス。


ある日のみーちゃんの一日を
通所記録とママの記憶から振り返ります。



■みーちゃんのデイサービスでの一日■

9：40　送迎の車が到着
　　　 みーちゃんを乗せて出発

10：00 朝の活動
　　　 エビカニビクス体操
　　　 バランスボールを使っての肺ケア
　　　 七夕の飾り作り（スイカ、ちょうちん、短冊）

11：00 お友達と職員の皆さんとのふれあい遊び
　　　 お昼ごはん（注入）

13：00 口腔ケア&マッサージ

14：00 上肢のリハビリ、にじみ絵

15：00 バランスボールを使っての肺ケア

16：25 送迎の車が到着



ママは、デイサービスを利用するまでは、
障がいが重い子は、
寝かせられてばかりいるイメージがありました。


だから預けることに、抵抗があったし、
罪悪感もありました。


それが、こんなにもいろんなことを
経験させていただいているんです。



保育園に通っているみたいに、
お友達と遊べて、

病院に通っているみたいに
看護師さんからの肺ケアが受けられて、

口腔センターに通っているみたいに
お口のケアがしてもらえて、

医療センターに通っているみたいに
リハビリが受けられて。


おまけに、通えば通うほど、
女子力がアップしています♪


髪型を編み込みにアレンジしてもらったみーちゃん。



かわいくなったよー。



アロママッサージをしてもらって、
良い香りで帰宅することも。



施設に預けるのがかわいそう・・・
なんていう考えは、
今はこれっぽちもありません。



ホントに、ホントにありがたすぎる場所です。



デイサービスで働く皆さんに感謝するとともに、
全国に広がって欲しいという思いが募ります。


全都道府県に1つといわず、
全市町村に1つ。


できないかなー。



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

みーちゃんは、これまで4回、
救急車のお世話になっています。



�@生後6ヶ月：心肺停止

�A1歳6ヶ月頃：けいれい発作

�B2歳4ヶ月：心肺停止

�C3歳2ヶ月：呼吸状態の悪化


みーちゃんの命を4回も救っていただいて、
救急隊の皆さん、本当にありがとうございます！


今日は、救急車にお世話になった経験から学んだことを
書いてみようと思います。



■電話のやりとり

先日、ママが救急車を呼んだときの電話でのやりとりです。

119「救急ですか？消防ですか？」

ママ「救急です。」

119「何歳の、誰が、どうしましたか？」

ママ「3歳の娘の呼吸が、20：00過ぎぐらいが弱くなっています。
　　　娘は、重度の脳障害があります。」

119「3歳の女の子の呼吸が弱くなっているんですね。
　　　それは、よくあることですか？」

ママ「よくあることではありませんが、
　　　これまでに2度、心肺停止になっています。」

119「それでは、救急隊が向かいます。
　　　住所を教えてください。」

ママ「○○県××市のほにゃららです。」

119「今、救急車と消防車が向かっています。
　　　救急車が到着するまでに呼吸が止まったら、
　　　また電話して下さい。」

他にも、みーちゃんの生年月日とか、
体重を聞かれたような気がします。

生後6ヶ月のときには、出生体重も聞かれたような記憶が、
ぼんやりとあります。

119番に電話をすると、
落ち着いているフリをしていても、
やっぱり焦っているのか
住所も子どもの誕生日もぶっ飛んで、すぐに出てこなくなります。

母子手帳に住所とか、電話番号とか、
聞かれそうなことをメモしておいて、
緊急時には、それを見ながら対応するとスムーズです。



■救急車を呼んだのに、なぜか消防車も一緒にくる件

みーちゃんの場合、�Aのけいれん発作を除き、
他の3回は救急車と一緒に消防車も来ました。

火事でもないのに、なんで消防車も来るのかなぁ・・・と
ちょっと疑問に感じていたママ。

先日、ついに、その謎が解けました！


6月に救急車を呼んだときに、
「消防車まできて、大げさになってすみません。
　呼吸の状態が悪いときは、そういう決まりなので。」
と救急隊の方から説明がありました。


ほー。

なるほど。


呼吸状態が悪いときは、
救急車と一緒に消防車も行くというルールみたいです。
（全国共通のルールかは分かりません）


消防車がサイレンを鳴らして走っているからといって、
必ずしも火事ではないことを、初めて知ったママでした。



■ドクターが来るときと来ないとき

みーちゃんの場合、心肺停止状態になったときに、
ドクターも来てくれました。

つまり、心肺停止のときは、
救急車、消防車、ドクターカーの3台が動いてくれたことになります。


これは、ママがお願いしたわけではなく、救急隊の判断。

6月に119番に電話したとき、
電話を切る直前に「呼吸が止まったら、またすぐに電話して」
と言い残されたのは、呼吸が止まった時点で、
ドクターカーも呼んでくれたんじゃないかと推測します。


救急隊には、できることとできないことがあります。

気管挿管をはじめとした医療行為は、
お医者さんしかできないので、
緊急時はドクターカーも出動してくれます。



そして、ママが1番学んだことは、
どうやら、もっと早く救急車を呼んでもいいということ。


「救急車をタクシー代わりに使っている人がいる」
なんていうニュースを見聞きしすぎて、
なるべく救急車を使わずに
何としてでも、自力で病院まで行こう！
と思っているところが、ママにはあります。


この考えは、よくないですね・・・。

特に、4回目は、
もっと早く救急車を呼ぶべきだったと反省しています。



慢性的な疾患を持っている人が、
目に見えて体調が悪いときは、相当具合が悪いとき。


ためらわず、救急車を呼ぶことをオススメします。
（できずにいる、自分に言い聞かせています。）



4かいも、たすけてくれてありがとう。





日本の救急隊は、
めちゃくちゃ優秀だと実感しているママでした。



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

みーちゃんが退院しました♪

といっても、1週間ぐらい前なんですけどね。。。



お昼に退院して、
その日の夕方にまた入院したことがあるみーちゃん。

「退院したよー」って報告するタイミングが、実に難しい。




でも、今回は、退院後の体調がすごく安定しています。


入院中は、酸素が必需品だったのに





退院した翌日に、試しに外してみたら、
サチュレーションも心拍数も良好♪





とっちゃったもんねー。




あー、スッキリした！


写真に映っているウサギさんは、ばぁばのてづくりです。

なのちゃんが、毎日みーちゃんに握らせてくれています。



とにかく、みーちゃんのことが大好きななのちゃん。

タオルでお口をふいたり
ブランケットをかけたり、
おもちゃを握らせたり。

毎日、いろんな形で愛情を表現してくれています。


昨日は、みーちゃんのオムツに
キラキラシールを貼りまくって、
「かわいくなったよー」って嬉しそう。

しかも、シールを貼ってくれたのは、オムツの内側。

これは、ママ的には大迷惑なんですけど。。。



でも、みーちゃんのハンデを自然に受け入れて
仲良くしてくれている様子は、すごく嬉しいです。



「みーちゃんは、なんでいつも寝てるんだろう」

「なんで、話せないんだろう」


これから先、疑問に感じたり、
悩むこともたくさんあると思うけれど、
親として、なのちゃんの思いをしっかりと受け止めていきたいと思います。


みーちゃんを好きっていう気持ちを、
ずっと持ち続けてくれたら嬉しいなぁ。。。



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

先日、とあるコンテストで、
審査員賞（クミコ賞）をいただきました。


本来、予定されていた賞品以外に、
クミコさんから、こんなステキなプレゼントが♪



湯川れいこさんが作詞、つんくさんが作曲。

クミコさんが歌う、子守唄のCDです。


授賞した作品は、なんとな〜く、
みーちゃんのことが分かる内容だったので
クミコさんが、気を遣ってくださったのだと思います。


ママの気持ちにぴったり♪


ほんわか、優しい気持ちになります。


ちょうど、
みーちゃんが大ピンチの時に届いたこともあり、
本当に嬉しかったです。


みーちゃん、なのちゃん、
うまれてきてくれてありがとう。




早速、ICUのみーちゃんにも聞かせています。




寝てる・・・(^_^;)


でも、すっごく気に入っているように見えます。



「うまれてきてくれてありがとう」は、
みーちゃんのテーマソングになりました。



クミコさん、優しさをいただき、
本当にありがとうございます。

今回の入院後はじめて、
主治医との話し合いの場が設けられました。


いやぁ・・・。

想像以上に、重かったです。



みーちゃんの場合、
呼吸の状態が悪いのは生まれたときから、ずっとです。


今回は、さらに「血管」のピンチについて
説明を受けました。


短期間の間に、肺炎に2度かかってしまったみーちゃん。

点滴できる血管が少なくなってきちゃいました。



主治医曰く、

・手足をほとんど動かせない重症心身障がい児は、
　ただでさえ血管が育ちにくい。

・点滴をする等してダメージを受けた血管は、
　元通りなるのに半年ぐらいかかる。

とのこと。



最悪中の最悪の話で、
今すぐどうこうということではないけれど・・・。


久しぶりに、ずどーんときました。


自分では、最悪の話に
慣れてきたと思っていたけれど、
こればっかりは、慣れるものではないですね。


ちゃんと、しっかり、すっごく落ち込みました。


でも、30分後には回復。


悩んでいても、しょうがない。


できることをやろう。



というわけで、「血管を強くする方法」で、
ググっちゃったりして(^_^;)



まずは、点滴が必要な状況にならないように
頑張るしかないことに気がつきました。




みーちゃんの排痰が
もっと上手にできるようになりたくて
PTさんのリハビリを凝視(-_-)

看護師さんが痰を吸引をするのも凝視(-_-)


自分の肺ケア技術をアップさせるヒントを探っています。



だいぶ重たい話をされていますが、
ママは、みーちゃんの生きる力を信じています。


ランドセルを背負ったみーちゃんはもちろん、
おばさんになったみーちゃんも見たいものです。




バイパップ、一時離脱中のみーちゃん。



あ〜、かわいい(*^_^*)



早く、退院できますように。

パパとママが守るから、早く帰っておいでー。



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

おかげさまで、
みーちゃんの体調が良くなってきました。


6月8日に17まで上がってしまったCRPも、
6月9日は7まで下がり、
6月10日はさらに下がったと、ドクターから説明がありました。



CRPが17って、多分、かなり高くて、危ない値です。

よい子の皆さんは、どうかマネをしないで下さいm(_ _)m



今回も、大嫌いなバイパップをつけていて、
とにかく機嫌が悪いみーちゃん。

ほぼ、怒ってるか、ふて寝してるかの2択です。



今回の入院から、
痰が多いみーちゃんのために、
「コンフォートカフ」が導入されました。


バイパップみたいなにマスクをした状態で、
みーちゃんの呼吸に合わせて、排痰を促す圧がかかります。


内側からコンフォートカフ、
外側からはゴッドハンドのPTさんによる排痰ケア。


Wで行うことで、より痰が出やすくなるとのことでした。



確かに、肺ケアをしてもらった後のみーちゃんはスッキリ♪

サチュレーションも100点満点！

ママは大満足です。



山を越えたので、とりあえず安心です。

今日は、もっと良くなっているかな♪

パパと一緒に会いに行こう。



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ

ご無沙汰しています。

すっかり、ブログをサボるようになってしまった
みーちゃんママです。

コメントをいただいたのに、返信ができずにいて、
本当に申し訳ありません・・・。

猛反省ですm(_ _)m m(_ _)m m(_ _)m


ここ1ヶ月半ぐらいの間に、
みーちゃんが2回肺炎にかかってしまうなど、
いろいろありすぎて、
ブログに全くログインできていない状況が続いていました。



しかも、2度目はかなり悪化。

現在も小児専門病院のICUに入院中です。



6月6日　20：00頃

みーちゃんの呼吸状態が急激に悪化。

サチュレーションは92から93で
みーちゃんとしてはそれほど悪いわけではないものの、
すごく息苦しそうに見えたので、酸素0.75リットル投与開始。

サチュレーションが、95から97に改善。

それでも、みーちゃんの呼吸がいつもよりも速く、
弱すぎると感じたママは、救急車を要請。


6月6日　20：40頃

救急車到着。

そのまま、ICUに入院となりました。


小児専門病院に到着後、すぐに、
抗生剤の投与などの治療が開始されましたが、
6月7日は、睡眠時でも心拍数が160台まで上昇。
6月8日は、CRP（炎症反応）が14まで上昇。


日に日に悪くなっていて、
まだ好転はしていない状況です。


今日、行ったら、元気になってるといいなぁ。


先生方からは、いつものように
最悪のことばかり説明されますが、
今回も、みーちゃんは乗り切ってくれるような気がします。

根拠はありません。

母のカン(-_-)



なのちゃんは、ばぁばのお家に出張中です。


みーちゃんがピンチのときには、
いつも快く、なのちゃんを預かってくれる
ばぁばに感謝です。



寂しすぎるママは、
みー&なのの小さい頃からの写真を眺めています。


みーちゃん　生後7ヶ月ぐらい



なのちゃん 生後6ヶ月ぐらい



かわいすぎるー♪



はっ！！！

やらなくちゃいけないことがたくさんあるんだった！！！



みーちゃんに会いに行くのを楽しみに、
今日も１日頑張ります！



にほんブログ村


障がい児育児 ブログランキングへ