子供全員自閉症のママの人生立て直し記録

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我が家の自閉症の子供達。

少し早産だった子もおり、揃って病弱だった。


何しろ体調を崩して寝込んでいることが多く、

発達の遅れなのか、健康状態の問題なのか

私には、よくわかりにくい状況でもあった。




例えば、「指さしをしない」こと。



病院では、よく　一方の腕に板を添えられた状態で

点滴針をつけられていた。動くと危ないからだろう。

こちら側の指で「指さし」するのは、難しそうに思えた。

しかし、他方の側の指は、指しゃぶりに忙しい。

そして、体調がよくないせいなのか

我が子達は、起きていても、よく目を閉じていた。

「指差し無し。　できないのか、しないのかは、不明」

母子手帳には、当時、そんな風に私が記録している。





しかし、新版K式発達検査での我が子を観察し、

幾つかの点が明らかになった。




まず、検査官を見ない。

呼びかけられても見ない。

そして、検査官の指示する先を見ない。

見ないというより、むしろ、

検査官の存在に気づかないかのようだった。


「緊張」や「人見知り」とは違う、異質な感じがした。
cf.「我が子が初めて発達検査を受けた時のこと」





新版K式発達検査の後。

同年齢らしき子供を見かけるたびに観察してみると

我が子との違いは明白だった。





我が子は、「共同注意（脳科学辞典へ）」に問題があるのだ。






この「共同注意」が知的・社会的な学習をする上で重要であることは、

多くの研究で言われている。

「共同注意」が困難なら、言語発達も難しいのは当然だ。

そもそも、学習できないのだから。





では、どうすればよいのか。





我が子が注意を払った物に、私が注意を合わせ、

「共同注意状況を作る」ことは可能だろう。

特に、初期の段階では、仕方がない。




しかしながら、長期的な目標としては、

やはり、我が子の共同注意能力を促進させたい。






いろいろ調べるうちに、関連する論文をみつけた。



「手話を用いることで、共同注意の場面が増える」

というものだった。

また、ベビーサインの使用に関しては、

話し言葉の発達や、視覚的認知力及び空間スキルの向上など

知的発達を促すとする記載もいくつか見られた。（リンクは一部のみ）




言葉の発達が遅い我が子は、

今後も、言葉に問題を抱え続ける可能性がある。



そこで、ユニバーサル手話の本とカテゴリ別の手話じてんを購入した。




臨床心理士から新版K式発達検査の所見をもらった晩から

「食べる」「飲む」など、簡単な手話から使い始めたところ、

子供達全員、多少なりとも理解できるようになった。
cf.「新版K式発達検査の診断後における夫とのやりとり」



その結果、我が家の日常生活は、かなり楽になった。








少しでも「ことば」が通じるというのは、凄いことだった。









また、自宅用や各子供用の絵カードの作成など、

面倒なことは、なるべく避けたい私にとって、

絵カードを減らすための救世主となった。






因みに、一人蚊帳の外となった夫は、

最近、遅ればせながら、手話を勉強し始めたらしい。






・・・がんばってね〜。

我が家の自閉症の子供達。

全員、言葉の発達は遅かった。



最も言葉が遅かった子供は、３歳過ぎでの発語だ。





この子供を除いた他の子供達の言語（発語）指導は

基本的に、療育機関での言語指導に委ねていた。



一応、発語したとはいえ、

言葉が遅い上に　様々な問題を抱えた子供達に、

発語をどう促したら良いか　わからなかったからだ。



マネはできない。

シャボン玉は吹けない

ストローも使えない。

名前を読んでも振り向かない。

時々、一方的に発語する。など



まさに、お手上げである。







しかし、３歳すぎまで無発語だった子供の言語指導を

思案をめぐらし自分で始めた結果、なんとか発語した。


cf.「家庭療育（言語）」「最後の発語スイッチ」「無発語から二語文へ」「どうして、そうなった？」




実際のところ、この結果に対して、

私の言語指導がどの程度に功を奏したかは不明だ。





けれども、我が子の言語指導を始めてから

Google Scholar　や　CiNii Articles などを利用して

週に２〜３本程度だが、関連論文をざっくり読み続けている。
（※CiNii Articlesは、個人IDやPay Per Viewでも利用可）

また、緊急の必要性が生じていなくても

極めて著名な本などについては、

少しずつでも寝る前に読むようにした。





これは、私自身の意識の問題だろう。

我が子に対し、「主に私が療育する」という強い意識だ。




結果として、多少の知識量を蓄えたとともに、

自分なりの見解というのも芽生え始めた。

それは、言語指導以外でも　当然役立った。




そこで、考えた末、他の子供達の言語指導も

今月で　いったん終了することにした。

言語指導の先生に、特別な不満があったわけではない。

自分が全面的に言語指導をするメリットも大きいと思ったのだ。

それは、子供達の将来を見据えて、のことだ。





我が家の自閉症の子供達。

発語はするものの、未だに「ママ」と言う子はいない。

誰も教えていないせいもあるのだが。





・・・そろそろ、「ママ」も覚えてみる？

我が家の自閉症の子供達。

一応、全員発語に至ってはいるが、

家庭内での言葉数は、どの子供も多くはない。


子供同士で会話が成立しない以上、

言葉は、私への要求語　独り言又は鼻歌でしか使わないため

仕方がないかもしれない。






そんな我が家では、事件さえ起きなければ、

音環境だけは、静かな毎日である。





今日も、家事をしながら　いつも通り過ごしていたところ

突然、ものすごく大きな声が響いてきた。






「いないいない、、、ばぁ！！！」　





「いないいない、、、ばぁ！！！」　







ある程度の間隔をおいて、何度も何度も　繰り返される。



急いで、声のする方へ移動すると

少し前まで無発語だった子供が、

自力で座って、大声を張り上げていた。

cf.「家庭療育（言語）」「最後の発語スイッチ」「無発語から二語文へ」


両手で持っているのは、最近　購入してあげた

お気に入りの仕掛け絵本だ。





我が子は、この本の「お面部分」をめくりながら

１人で「いないいないばぁ」をしていたのだった。






久しぶりに　心臓が波打った。






この子供。発語したとはいえ、言葉は少なく、声も小さい。

まずは、大声で笑わせてみようと思って

添い寝しながら、この仕掛け絵本などを読んでいたのだ。





もっとも、この絵本の文章に「いないいないばぁ」は出てこない。

さらに、我が子達は　全員クール（？）で

「いないいないばぁ」をしても　あまり反応しないため

結局、それほどしなかったはずだ。



因みに、同じようなことをする子供は、他にいない。








・・・なんだか、楽しそう。









親として、とても嬉しい日だった。

我が家の自閉症の子供達の中で、最も言葉の習得が難しいと思われた子供。

家庭療育をしたところ、３歳すぎになって少し言葉が出てきている。

cf.我が家の「言葉が出ない子供」に対する家庭療育での言語指導（１）
　 我が家の「言葉が出ない子供」に対する家庭療育での言語指導（２）
　 我が家の「言葉が出ない子供」に対する家庭療育での言語指導（３）


あいうえお盤、すうじ盤に興味を持ち、積み上げることもあったが、

毎日熱心に取り組むほどの様子もなく、発語にも至らなかった。



静かに諦める覚悟も　胸に抱き始めていたが

歩みを止めることだけは避けようと考えていた。




文字は読める。次は、文章だ。




我が子が興味を抱くように、かたぬき絵本を少しずつ購入し、

一日に何度か　読み聞かせることを繰り返した。



我が子は、動物のかたぬきえほんを非常に好み、

一日に何度も本を私に押し付け、読むようにせがむようになった。


多い時は、一日３０回は超えたであろう。




こちらも疲れていたので、ある時、「かなり適当に」読んだ。



すると、激しく怒ったのだった。



少しは文章を覚えているのかもしれないと思い、

絵本の文章の一部だけを　変えてみた。

すると、やはり「違う！」とでも言いたげな反応をしたのだった。



「文章を、どんな風に捉えて記憶しているのだろうか」

そんなことを考えている矢先に　発語した。







「だっこー」







・・・抱っこ、嫌いじゃなかったっけ？







家庭療育で言語指導を始めてから

約５カ月後のことだった。



その後、この子供は　ほどなくして自力で二語文へ至った。

cf.無発語から二語文へ

我が家の自閉症の子供達の中で、最も言葉の習得が難しいと思われた子供。

家庭療育をしたところ、３歳すぎになって少し言葉が出てきている。

cf.我が家の「言葉が出ない子供」に対する家庭療育での言語指導（１）
　 我が家の「言葉が出ない子供」に対する家庭療育での言語指導（２）




絵カードでの言語指導をメインに行っていたが、

よりアウトプットの機会を与えたいと考えていた。

cf.我が家の「言葉が出ない子供」に対する家庭療育での言語指導（２）




そこで、新たに購入したのが、

あいうえお盤、すうじ盤だった。



最初、ベッドで伏せっている我が子に、

この教材の駒を　数個与えてみた。


この駒には磁石が付いており、駒同士は、表面と裏面が引き合う。

引き合う時の勢いは素早く、くっつく瞬間「パチッ」と鳴る。

これに対し、表面同士、裏面同士は、逃げるように反りあう。




我が子は、しばらくしてから、この駒の性質に興味を抱き、

そのうち、磁石によって　くっついた数個の駒を

「横に並べる」のではなく　「縦に積み上げ」始めた。



さらに積み上げる気持ちがありそうな時、

駒を手渡すのではなく、我が子よりも少し遠くに置いた。



すると、這い出てきて、駒を掴み、積み上げるようになったのだ。



この子供は、肩から腕、特に、手や指先はあまりうまく使えない。

手で何かを操作することが、難しい我が子にとって

磁石の力を借りることにより　自力で駒の積み上げができたことは

大きな成功体験だったのだろう。



そこで、急いでさらにすうじ盤１００を購入し、

５０音や数字（１〜１００）を、順番に積み上げるように促した。



因みに、１００個を積みあげるのは、少し難しい。

高さが増すにつれて揺れるため、倒れやすいのだ。


しかし、駒が音を立てて倒れるのが面白かったらしく

我が子は、何度か　少しだけ声を出して笑っていた。




そこで、飽きさせないように、１日に１〜２回程度だけ

我が子の視野に入りそうな範囲で、駒を少しちらばせて置いた。



すると、我が子の気持ちがのってきた時は、

自分からあちこちへ移動して駒を集め、積み上げては崩した。

崩す音は次第に大きくなり、他の子供達が見るようになった。





自閉症の我が子達。　一緒に遊ぶことはない。







しかし、このすうじ盤１００を誰かが積み上げ始めた時だけ

その駒の周りに集まり、めいめいに積み上げることがあった。





・・・すごい。一緒にやってる。




それは、私が初めて見た　我が子達の共同作業だった。

我が家の自閉症の子供達の中で、最も言葉の習得が難しいと思われた子供。

家庭療育をしたところ、３歳すぎになって少し言葉が出てきている。
cf.我が家の「言葉が出ない子供」に対する家庭療育での言語指導（１）



家庭療育での言語指導を始める時点での子供の言語認知レベルは　　

「パン」「みず」など　数語がわかっていたようだが

「おいで」「ちょうだい」などは、おそらく理解不能。

もっとも、動作としても困難だったため、判断は難しいところだが。




我が家の家庭療育での言語指導において

最初に手掛けたのは、やはり絵カード。



まず購入したのは、すぐに入手できた「くもんの絵カード」


入手可能なものは、ほぼ全て購入した。

持ち札が多いほど、自分の技量不足を補える可能性が高いからだ。



その後、不足を感じたため、「家庭保育園」の絵カードのみを中古で購入。


１５００枚の絵カードで、ジャンルも豊富だった。（俳句・原子記号・偉人など）

やや絵が古いが、我が子には問題なかったようだ。




その後、上記絵カードと同時並行して、

「指なぞりカード」と「数カード」

を購入し、「ひらがな」と「１００までの数字」及びそれらの「読み」を教えた。



なお、公文の「かずカード」は５０までなので、５１〜１００は自作した。

また、「家庭保育園」の絵カードには、「ひらがなのカード」が入っているが、





「指なぞりカード」の方が　文字が窪んでいるため、指でなぞりやすいと思って購入。


一応、書字は、このカードで代替しようと考えたのだ。

cf.我が家の「言葉が出ない子供」に対する家庭療育での言語指導（１）の「書字」





結果的には、これが功を奏した。





ベッドで添い寝をし、親子揃って仰向で言語指導をしたところ、

我が子が、この「指なぞりカード」を触ることに興味を持ち、

私の拙い言語指導は　軌道に乗った。



約３か月ほどで３００枚以上、約５か月後には１０００枚以上の

「絵カード」と「文字カード」の対応が可能となった。

※「文字カード」は、絵カードの「読み」を名刺用カードに手書きで作成。
この「文字カード」を２択又は３択で選択させる。
なお、我が子は指さしができないため、
手のひら全体で、対応する「文字カード」を触るように促していた。




この言語指導で特筆すべきは、やはり私の体勢。

不自然な姿勢で添い寝し、我が子の視線や反応を伺いつつ

両手で絵カード等を持って　我が子に見せながら、読みを聞かせる。

慣れるに従い、徐々に　言語指導の時間は増え、

最終的には、１回あたり２０分程度にはなっただろう。


それに加え、言語指導の前後の計３０分以上は、

同じ姿勢で　手遊び歌、ぬいぐるみ及び絵本であやす。


これは、言語指導を「勉強の時間」として分離するのではなく

「生活の中に自然に含めたい」という思いがあったからだ。





首から肩、腕が硬直し、ひどい時は、足がつった。



システィーナ礼拝堂のフレスコ画（wikipedia）の制作において

ミケランジェロは、板の上に仰向けとなって

フレスコ画を描いたとも言われている。



その過酷さを　何度も想起する言語指導の時間だった。





・・・家庭療育の「最後の審判（wikipedia）」はいかに下されるのか。






自信がないので、知りたくもない。

我が家の自閉症の子供達の中で、最も言葉の習得が難しいと思われた子供。

３才すぎになって、少し言葉が出てきている。




この子供は、生まれた時から哺乳力が弱く、ほとんど泣かなかった。

何しろ、一日中寝てばかりで、現在も、伏せっている時間が多い。

歩行は可能だが、あまり動かないし、長く座っていることも難しい。

そのため、体力も免疫力も低く、病気になるとすぐ重症化する。

特定の物に好奇心はあるが、持続性は低い。



外出して療育を受けること自体、困難でもあった。



結局、思うところがあって、言語指導を家庭で行った結果、

約５か月後　なんとか発語に至った。
cf.「最後の発語スイッチ」「無発語から二語文へ」


（他の療育機関で、歩行訓練や座る練習などは継続していた。）





家庭療育にあたり、参考にした書籍等は以下のもの。


新発語プログラム１：無発語から発語までの３１ ステップ


新発語プログラム２：発語してから会話・概念獲得への３２〜６０ステップ


発達に心配のある子が 座れる! まねる! ことばが育つあそびうた (集会DVD付)


※全て購入したが、発語に関しては、「新発語プログラム1:無発語から発語までの31 ステップ」のみで足りたと思う。



上記３冊は、いずれも療育機関としてよく知られている「コロロ学舎」のメソッド。


ざっと目を通したところ、我が子には、書籍どおりに実践可能なものは少なかった。

まず、机とイスを用いた指導は難しい。行動トレーニングなど論外である。

さらに、ペンを保持できないため、自力での書字も当分不可能だ。



しかし、「無発語の子供に模写や書字から始める」方法や

その他の細かな指導技術を獲得できた点で、非常に有効だった。

この本と出合って、これらの知識を得ることがなければ、

無発語の子供に、自分だけで言語指導を行うという無謀な選択は、

考えもしなかっただろう。



家庭療育では、これらの書籍の内容を参考にしつつも、子供の実情にあわせ

ほとんどの時間、ベッドで添い寝をしながら言語指導を行った。



因みに、カード等を見せた場合、我が子の様子から、

「これは見たことがある」という反応がわかる状態ではあった。




そこで、教える際には、一般的ではあるが「記憶の定着」を常に意識し、

「新規事項はスローステップでゆっくり進め、既習事項は徐々にスピードアップして

復習すること」を大事にした。



なお、この復習に関しては、子供の「忘却曲線」を少し把握できるようになると、

当然だが効率が良くなり、こちらの負担がぐっと減る。




この子供の場合、最初期のころは、１〜２分の療育を１時間に１〜３回、

１日に合計３〜５回くらいの頻度で行っていた。



正直なところ、慣れるまでは　結構疲れた。