ダウン症ベビーとHappy生活♪

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いや〜〜〜。
またご無沙汰をしてしまいました！

息子ちゃん、４歳になりました〜〜〜。

実は、鎖肛だった息子ちゃん、
浣腸を毎日の日々だったのですが、

５月から、２日間に１回にして
自力を促してみよ〜〜〜ってことになったんです。

そしたら、７月１０日と１１日の２日間だけ
（なぜ！？笑）

自力で排便しちゃったんです〜〜〜。

まじ、びっくり。

で、本当に、なんでかな？とズーート考えてたのですが、
多分、多分、多分ね、、、

ヤクルトを２本飲んだから〜

ではないかと思っております。

とほほ、、、、

ヤクルト、ありがとう。
そして、１日１本にすべきか、２本もOKにすべきか、迷う日々。笑


まずは、元気に４歳になりました！のご報告でした。

鎖肛（さこう）で、
人工肛門を付けていた１歳５ヶ月の息子ちゃん。

８月末に、人工肛門をとって
自力で排便ができる身体になりました♪

それから、３ヶ月と少し経ちました。

浣腸は１日２回していて、
浣腸以外での排便はなしです。

退院後からずっとお薬も飲んでいます。
（術後から飲んでいる薬のことは、こちら）


で、先日、外来で先生とお話をして、
お薬が１種類変わりました。

ずーーーとウンチが
泥のようにユルユルだったんです。

それを先生に伝えたら、

「んんんん〜、そろそろ、形があるウンチでも良いな〜」

とのこと。

どういう意味なのか、ちゃんと確認しなかったのですが、
形のあるウンチになるように薬を変えましょう♪となりました。


で、変わったのが、

「マグネシウム」→「ビオスリー」（整腸剤）


そしたら、翌日からすぐに形のあるウンチになりましたーーー。

なんか、ドロドロしているものよりも、
ちゃんと出た感があって、すごく安心するー。

でも、ずっとドロドロうんちだったせいか、
息子ちゃんは、少し固いうんちに汗をかきながら頑張ってます。


浣腸２回は、継続。

＋ブジーを週に２回やりましょう！

となりました。

ブジーは一度、卒業したのですが、
少し入り口が狭くなっちゃってるということで、
再スタートすることになりました。

ブジー、嫌がるだろうな〜。

息子ちゃん、頑張ってね〜♪


そして、今日も息子ちゃんはネズミさんに大変身。

夕飯に納豆を食べようと、
テーブルに置いておいたら、、、、、




ぎゃーーーー。

納豆パックを、パクリ♪
しておりました。


パックの破片をお口の中で
もぐもぐ、もぐもぐ。

歯が生えると、何でも食べれるから大変だー。

今日も、外科の外来に行ってきました。

病院についたら、さっそく

「レントゲン行ってくださーいっ」

ってことで、今回もレントゲンを撮ってきました。


実は、数日前から
良い感じにウンチが出てて、
しかもお腹がぺちゃんこ♪♪


これなら、お腹にウンチはないはずだわ〜〜って思ってました。


予想的中★


なんと、
お腹にウンチの影なしでした〜〜♪♪


退院後、何度もレントゲンを撮ってきて、
どんなお腹の出方だと、どのくらいたまっているのか
分かってきた気がします。


でねー！！


レントゲンの結果が良かったので、

先生によるブジーなし。
浣腸もなし。

で、診察が終了〜。



しかもしかも！！


お家でもブジーも終了して良いってことになりましたーーーー。


ブジー終了はめっちゃ嬉しい。


最近、凄く嫌がって
なかなかやらせてもらえなかったんです。


良かった、良かった。


息子ちゃんにとっても、
私にとっても、


ストレスが無くなるのは、本当に嬉しい。


でも、浣腸は、１日２回を基本は変わらず。


１日２回で、調子が良かったので、
しばらく続けます。


ブジーはなくなっても、
やはり浣腸も、息子ちゃんは嫌みたいで、
最近は、オムツが外れた状態で、逃げまくる。笑


浣腸も、やらなくなる日が
待ち遠しい。


そのためにも、
腹筋つけてもらって、
柔らかいウンチを出せるようにしないとな。


って、それだけじゃなさそうだけど。笑


それから、
お友達の小さい赤ちゃんが入院しているということで
会ってきましたー！

めちゃくちゃ可愛くて、可愛くて、

また赤ちゃんが欲しくなってきちゃったー。

赤ちゃんの良い匂いもしてて、
最高に幸せな気持ちにさせてもらっちゃいました。

やっぱり、赤ちゃんって不思議なパワーを持ってるなあって
改めて思いました。

赤ちゃん、ママ、ありがとう♪
入院生活、楽しんでね〜(^^)/

鎖肛で生まれ、
８月に全ての手術が終わり、
普通にお尻からウンチをしている息子ちゃん。

前回の記事で、
浣腸をしてもウンチが出ないと書きましたが

翌日、病院で浣腸をしても、
やっぱり出ない、、、

先生、看護士さんが
息子ちゃんのお腹を触る、触る、、、

固いところは無さそうだ、、
なぜ出ない？

って、皆で

「・・・」

な空気。笑

先生が、「う〜〜〜〜ん。レントゲン撮ってみるかあああ」って。

うんうん、そうしましょ！と即答しました。


で、結果、ウンチはちゃんとお腹の中にありそうだ。
ということが分かりました。


でも、やっぱり皆で、


「なぜ出ない？？？？」

「・・・」


笑



先生の結論、
「ウンチがゆるくなりすぎてて、
　出ていないように見えているけど
　きっと水っぽい形で出てるんでしょう」って。



まさか！！！な結論に、

笑っちゃったけど、
お腹に固い塊になっていなければ
そんなに問題ではないということで、
様子を見ることにしました。



先生から話を聞いただけの知識しかない私ですが、

人の身体って本当に面白いなあって思います。

腸のことだけでも、
不思議がいっぱいです。



で、病院に行った翌日は、
ゆるいウンチでしたが、大量に出てきました。

これは、もしやレントゲンで見たやつ！？と
一人でニヤリ。

でも、その後はあまり喜べる量のウンチは出ず、
今に至ります。

お腹は、どんどん前に出てくるんだけどねえ。
これって、もしかして太ってきてるだけなのかしら！？


と、ダラダラな感じですいません。
今日はこれで、終わり〜。

退院後、初めて外来に行ってきました。

退院するときに、
うんちが出てたら浣腸しなくて良いと聞いていたので、

ここ数日間、自力で出せてたから
浣腸してなかったんです。

そしたら、なんと！！

うんちが腸に溜まってたんですー。
しかも、大量。

レントゲンを撮って、判明しました。


レントゲン撮って良かったあ。

先生と、浣腸しなきゃダメだなあということで、
浣腸は1日1回はしてあげることになりました。

なんか、凄く溜まってる画像を見てしまってので、
2回くらいしてあげようかな？と思ってます。


あー(T ^ T)


浣腸、しんどいよねー。
でも、腸にうんちが溜まってるのも、
気持ち悪いでしょうし。

がんばってもらおー。


先生の診察が終わって
お会計を待ってたら、

先輩ママを発見！

走って（笑）、声かけました。

鎖肛ベビーの先輩。
その子は、人口肛門を作らずに
肛門から作った子で、

出会ったときは、
自力でしてて、浣腸はもうしてないってことでした。

が！

3か月前くらいに胃腸炎になったらしく、
そこから自力が難しくなっちゃったみたい。

胃腸炎になると
腸の調子がもどるのに3か月かかるんですって！！

もうすぐ3か月経つから、自力でできるようになると良いなあということでした。

胃腸炎、恐るべし！！！

胃腸炎、気をつけないとですね。

って、そーいえば息子ちゃんも
3か月くらい前に胃腸炎してたっけ。

息子ちゃんも胃腸炎関係するのかしら？
腸の半分、そもそも使ってなかったし、
関係ないかな。


それから、便秘に効くツボを
教えてもらいました。

骨盤の上にあるんだってー。

浣腸する前にやってあげると
たくさん出るよってことでした。

なるほど、なるほど。

ツボってのは、考えてなかったから、
目からウロコです。

ネットで、「便秘 ツボ」で調べたら
色々出てきたので、参考にしてみてください。

やっぱり、先輩は違うなあ〜ですよね。

あと、浣腸液は、温めた方が良く出るみたい。
看護師さんに、常温で大丈夫ですよって
言われてたから常温でやっちゃってました。

次から温めてみようっと！！


まだ、術後1ヶ月も経ってないもんね、
先生のいうことちゃんと聞いて少しずつ治していかなきゃな。



p.s.こないだ、東京タワーの近くまで行ってきました。
息子ちゃんのたぬき顔と東京タワー。

無事に退院いたしました〜〜。

やったー！

お家で、息子ちゃんとのんびりライフ再開です。



入院中、離乳食が始まって、
なかなかウンチが出ずでしたが

先生がお薬の種類を増やしてくれたら、
すぐに快便となり、退院することができました！！！

良かった〜〜。

処方されたのは、
ラキソベロンっていうのと、
マグネシウムと、
大建中湯エキス（漢方）の３種類。

プラス

浣腸液。

盛りだくさんです。


以下、私が聞いた話で、
正確な情報ではないので、ご参考程度に。

正確な情報はドクターに聞いてくださいね。



ラキソベロンは、いわゆる下剤のようです。

先生の説明では、
腸を動かすお手伝いをしてくれるお薬のようです。

液体で、６滴。
朝食後に水に溶かして少しだけ飲みます。

ネットで調べたところ、
体が癖になるので長期利用はあまりしない方が良いお薬のようです。
早く飲まなくてもOKになると良いなと思います。



マグネシウムは、
腸に水分を留めてくれ、ウンチを柔らかくしてくれるようです。

副作用も少なくて、
便秘対策としては一般的とのこと。

先生からは、ウンチが柔らかくなりすぎるようなら
飲むのを止めても良いと言われました。



大建中湯エキスは、漢方で、
腸の環境を整えてくれるものと聞きました。


生まれてから、ずっと、
人工肛門から本当の肛門までの腸を使っていなかったので、
腸の動きがやっぱり弱いのかもしれないね〜と

先生と話をしていたので、
腸の動きを助けてくれるような漢方を出してくれたのかもです。



浣腸液は、
入院中は１日２回〜３回、やっていたんですが、
とっても辛そうなので、

先生に、やらなきゃだめ？って聞いたら、
ウンチが出ない時で良いですよって。さらりと。

ええええええ。

入院中、看護師さんに相談したんですが、
出てても出てなくても浣腸されてて、、、、。
やっぱり出てる時はしなくて良かったのか、、、です。

家では、基本１日１回、出ない日のみにしてます。

自力でも出せてるのに、凄く苦しそうにしてる日が時々あって、
そういう時は、１〜２回してます。


浣腸をしなくても
自分で出せる時も多いのですが、
腸にウンチがたまってることに慣れていないからなのか、
凄く苦しそうにするんですよね。

お腹も張りやすいのかな？
いつも、パンパン。


なるべく、薬に頼らないようになるように
便秘に良いというマッサージ、食べ物を勉強中。


ちなみに、マッサージは、効果なしみたい。笑
でも、気持ちが良いらしく、いつもウトウトしてくれるので、
やりがいあるわ〜〜〜です。
効果はないけど、毎日、時間のある時にやってます。

お腹を触れることも嬉しいしね♪
息子ちゃんも、今までお腹を気持ちよく触られることがなかったから
嬉しいのかも！！


いつまで、続けられるか分からないけど、
お互い飽きるまではマッサージ続けてあげようと思います♪


息子ちゃんの便秘もそうだけど、
私自身も便秘だし、旦那は腸が弱いしなので、

家族みんなで腸育（こういう言葉ありましたっけ？笑）だ〜♪♪

術後10日目にして
ようやく離乳食オッケーとなりましたー！

やったーーー*\(^o^)/*

形状は、中期でペースト+ちょいつぶつぶ。

食欲旺盛の息子ちゃん。
完食でした。

そして、足りないぜーーーって大騒ぎ。

顔に傷までつけるほど、暴れました。

量、結構あるんですよ、
なのに足りないとは。

離乳食を始められたのは、
ウンチが大量に出始めたからでした。

手術が終わって大変なのは、
ウンチ詰まり。

便秘です。

そのため、術後しばらくは
1日3回の浣腸をしてました。

このストレスが、尋常じゃない。

浣腸を経験された方はわかると思いますが、
お腹がすごーーーく痛くなります。

息子ちゃん、
うううううーって、汗をダラダラかきながら、
頑張ってます。

頑張っても、ウンチが出ないんですね。



それが、術後8日目くらいから
浣腸した直後に
本人も力むことを覚えて、
ドーンと。

力む姿には、本当に感動します。

力んで、上手くウンチを出せるようになると
本人も少しは楽になるみたいで、
汗もあまりかかなくなりました。


あと、おむつかぶれちゃいました。
おしり、真っかっか。

おしりを拭くのも痛がるようになって、
軟膏を処方してもらったら、すぐに治りました。

おしりかぶれは、憧れ？だったので、
なんだか母経験値もアップした気がして
ちょっと嬉しさも。笑

荒れそうになったら、
ストマ洗浄してた、しょうゆ差しみたいなやつで、
おしりを洗うと良いかな？と思ってます。

今回、その存在を思い出すのが遅れて
病院へ持っていったときには治ってました。
とほほ。

ウンチも順調だし、
そろそろ退院かな？って思ってましたが、

離乳食始まってから、
またウンチが出なくなっちゃいました。

ウンチよ、出ろ出ろー。

術後の傷。

直後は、こんな感じ。



笑

これじゃ、良く分からないですね。

もっと、シワがあって、
ボコボコと凹凸がありました。

ストーマの周りを
ぐるりと切り抜いて、

皮膚を中央に向かって引っ張って
縫ってくれたそうです。

切ったところを
縦に縫ったり、横に縫ったりは
あんまりしないみたい。

へー、ですね。

しかも、
真ん中は、横1.5センチくらい
ぱっくり開いてました。

ストーマがあったから、
皮膚の真下のところに腸の粘液？とかが、
溜まっちゃってるとのことで、
体外に出せるように表面だけ
開けておくんだそうです。

これまた、
へー、です。


奥のお肉が成長して、
盛り上がってくると、
自然にその穴が閉じて、

ボコボコしてる表面が、
平らになってくるんだそうです。

術後直後、ドクターに
うつぶせして良いかを聞いたところ、
大丈夫っ！！って。

でも、それを聞いてた看護師さんと、
まだ痛いだろうから、抑制しておきましょう！ってことで、
術後二日後あたりまでは、
抑制して、なるべくうつぶせさせないようにしてました。

でも、うつぶせしたくなっちゃうから、
本人がやりたいだけ、私はさせてました。

たしかに、
あんまり痛がってませんでした。

でも、違和感はあるよう。
お腹、なんかされちゃいました感かな。

そのせいか、いつも程はうつぶせはしなかったです。


それから、
やはり、ばい菌いっぱいの個所。

毎日、担当のドクターが診に来てくれました。
忙しいのに、合間を見て。
感謝です。

術後の翌日、ちょっと膿が出てて良くないということで、

1日2回、洗浄してくれてました。
穴の中を優しくグリグリしてました。

先生曰く、
痛がる子はいないから、痛くないと思うとのこと。

息子ちゃんも、
グリグリされても痛がらず、
なんか嫌だから止めてーってかんじでした。


治り具合はというと、

術後6日後には、
膿もあまり出てこなくなり、

お風呂オッケーになり、
お母さん、じゃぶじゃぶ洗ってって言われた。笑

形は違うけど、
ストーマで、慣れてる分、
違和感なく、じゃぶじゃぶやれてます。

看護師さんの方が、
びびってる感じです。



で、そのお風呂オッケーになった
術後5日目には、


あれ？
お傷の穴、小さくなってない？

って気がしてきて。


術後7日目には、


肌の奥で
お肉が、盛り上がってきてるのが見えてるー！


その後も、順調に
穴は小さくなり続け、
凸凹から平らのお腹に近づいてます。


すごいねー。

人間の体の再生力に感激です。

こんなにも、早く治るとは思ってなかったので、
びっくりです。


以上、お傷についてでした。

その後については、
引き続き、レポートしますねえ。

遅くなりました！

続きです。

（人工肛門を取る手術をしたのですが、
腸の手術のため、お食事制限。
そんな食事制限レポートってかメモかな？です。）

水も飲めない日を4日間我慢し、
ようやく水が飲めました。

50cc！！！笑

1日8回。

あっという間に飲み干しては、
もっとくれーーーーとぐずります。

そりゃ、そうだよね。

特に問題は起きなかったため、
次の日は、100ccへ。

もうこの日は、
もっと欲しいけど、もらえないことを悟り、
諦めモード。

一気に飲み干した後に、悲しいぜって顔するだけ。

息子ちゃんよ、偉いっ！！

そして、次の日は、ようやくミルクが飲めることにーーー。

やったー！

これで、お腹いっぱいになるぞーーー！と
思ってたけど、甘かった(>_<)

ミルク50cc×8回。

がーーーん。

一気飲みです。



これで、ウンチがちゃんと出るとgoodらしいのですが、
息子ちゃんは、いつもの量出ず。

次の日は、100ccに。

それでも、ウンチ出ず。
それだと、量増やせないってことで、

次の日も、100cc。

うーん。
飲んだミルクは、どこに行っちゃったのー。
な状態です。

次の日も、100cc。

ここで、嬉しいハプニング！
栄養を取ってる点滴が外れてしまったんです。
息子ちゃん、夜中に引っ張って、
外れたんでしょう。

ということで、
また点滴の針を入れるのは、激大変！ということで、


午後から

130ccに♪♪

ラッキー！

これで、ようやく息子ちゃんも
飲みごたえのあるミルクに一安心。

でも、ウンチいずこ、、、

ウンチが出たら、
ミルクを飲みたいだけ飲めるようになって、

離乳食も始められるとのこと。


次の日も、130cc。

水分足りないのかな？ってことで、
ミルク以外の水分は飲みたいだけ飲めるようにしてくれました！

ミルクが足りないときや、
ミルクとミルクの間に、がぶがぶ飲んでます。

ようやく、ちょっと多めウンチが出るようになったかしら？ってかんじ。

うーむ。

まだまだ、離乳食までの道のりは
遠いぞーーー！！！


ぼくは、元気じゃー、
もっとくれーーーの図。笑



つづく。

無事に、ストーマ（人工肛門）を取る手術が終了いたしましたー。涙

良かった、良かった。

１年以上、毎日一緒に過ごしたストーマちゃんとのお別れは
超嬉しい反面、ほんの少し寂しさもある感じでした。

動きたい息子ちゃんと戦いながらケアをする日がもう来ないと思うと、
少し寂しく思うのです。

嬉しさしかないだろうと思っていたので、
そんなことを思う自分にビックリです。


ストーマケアは無くなりましたが、
これからはお尻のケアを頑張らなければいけません。

これも、大変そうです。

まず、術後の説明で
「ブジーしないとダメみたいです」って言われちゃいました。

なにーーーーーー！！です。

ブジーって、超簡単＆雑に説明すると
棒でお尻の穴を無理矢理開けることなのですが、

息子ちゃんのお尻の穴が少し狭くなっちゃってるところがあるそうで、
ブジーしましょうって。

もーーー。
家で、ちゃんとブジーしてたら、解決できてたんじゃないんかい？と
思ってしまったりもするが、仕方が無い。

ブジー、すごく痛くてストレスになるんですよね。
がんばれー、息子ちゃん。


それから、便秘になります。
産まれてから一度もお腹＆お尻の筋肉を使っていないので、
筋肉の使い方が分からず、なかなかスムーズな排便は難しいようです。

ダウン症の場合、筋力が全体的に弱いため
腹筋も弱く、便秘になる子は多いんです。

鎖肛だとなおさらです。

以前、病院で、ダウン症の育児セミナーがあったのですが
そこでは１日１回の綿棒浣腸は大事だと言っていました。
癖にはならないので、ちゃんと出してあげる事が重要なんだそうです。



で。


話を戻して、、、


手術ですが、約２時間で終わりました。
予定通りの手術だったようです。

手術の前日には、腸の中をからっぽにするため
お昼過ぎから食事はSTOP。
そして、下剤を鼻から入れて、お腹をすっきりさせました。
お腹ぴーぴーになるので、ちょっと辛そうでした。

そして、点滴もスタート。
食事STOPになるので、点滴にて栄養摂取です。





この食事STOPが、術後も息子ちゃんにとって
大きなストレスとなってしまいました。


腸の手術ですので、
術後も、、、、

ちゃんと腸の傷が治るまで、
腸が動くようになるまで、

食事STOPです。
お水もNGです。

術後３日。
術前も合わせて、約４日間、食べれません。


手術翌日、同じ病室にいた女の子が
夕飯を食べる時に看護士さんが大きな声で
「いただきます」「ごちそうさま」って言っていて、

それを聞いた息子は、悲しそうな顔で
一生懸命ミルクのベビーサインをしてました。

ごめんねーーーーと
抱きしめることしかできず、切なかったです。


お腹がすいて、お腹はグーグーなってるし、
イライラしてきてるし。


やっぱり手術って大変だーと
改めて思ったのでした。


続く、、、