病気のデパート　奮闘記パパ

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ミンミ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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2020年05月03日

現在の体調・・・。

4/27に38度超えの発熱があり手と足に
原因不明のあざが出始めて30日に先生の
往診がありました。

微熱が続くので1週間前から予防薬として
抗生剤を常時内服するよう指示があり
始めていました。

初め抗生剤の副作用で出たと思い抗生剤は
中止になっています。

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往診の時に採血をして血小板の減少であざが
出ていた様です。

今もあっちこっちにあざが出現します。
まだ微熱も続いていて昨日からはまた38度、
今日も37.8度の熱が続いています。

先生も熱の原因も肺炎もありそうだけど
持病のSLEが悪さをし始めたのではないかと
言ってきました。

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現在のステロイドの維持量が10ｍｇなのですが
増量しようかと言われましたが今までの内服量が
相当量で副作用も大変な薬なので反対しています。

でも昨日からは微熱が本格的な熱になって
いるのでどうしようか悩みます。

今は日中も酸素が外せずリハビリは進まないし
我慢の時を過ごしています。
コロナがなければ病院に行きたいのですが・・・。

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Posted by ミンミ at 18:42 | 過去の病気体験 | この記事のURL | コメント(19)

2020年04月29日

確信・・・。

今は2週に1度くらいの頻度で高熱が出ますが
抗生剤を内服すると落ちるのでコロナではないと
確信しています。

今回は3週目に入った先日の月曜日に38度以上の
熱が出ました。

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今は妻も家にいるときもマスクをして
近づかない様に気をつけて生活をしています。

勿論サービスの人は家に入るときに手洗い
マスク着用をお願いしています。

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今回も20日に熱を出しましたが酸素以外は
問題なく生活が出来ているので問題ない
と思っています。

ただ、酸素が切れないので問題だと
思っています。

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Posted by ミンミ at 21:19 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(9)

2020年04月02日

新型コロナ危惧・・・。

3月初旬に患った肺炎は一度は収束しましたが
再度再燃してしまいました。

酸素も外すことが出来ずずっと使っています。
リハビリも止まったままマッサージで
終わっています。

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微熱ももう半月以上続いていて痰も出るため
咳もしますし新型コロナかと危惧します。

私はベッドを降りることはおろか外出は
一切出来ませんが毎日福祉サービスで人が
入れ替わり立ち替わり入るので怖いです。

ドメインバックオーダー

新型コロナの何が怖いかって言うと知らずに
感染していて妻や他人にうつしてしまうのではと
怯えています。

毎日感染者は増えていますが一日も早い収束と
ワクチンの開発・実用を願います。

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Posted by ミンミ at 19:18 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(53)

2020年03月14日

退院後3回目の肺炎・・・。

やっと転倒した怪我が回復してリハビリで
立位訓練が再開できたと思った矢先に
またもや左肺の肺炎を起こしちゃいました。

日曜日の朝方に酸素を吸っているのに
呼吸苦で目覚め数値を計ると88％まで
低下していました。

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今は寝るときだけ酸素を1Lで流して眠っています。
それで酸素低下したので2Lにあげてダメで
3．5Lまであげました。

同時に咳が酷く悪寒から高熱も出ました。
訪問医に連絡をして往診をして貰いました。

シックスコア

自宅なのでレントゲンは撮れませんが肺炎、
左肺に炎症があると診断されました。

何故、左の肺だけ繰り返し再発するのかはまだ
わかりませんがやはり病院でちゃんとした検査が
必要そうです。

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グーペ

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Posted by ミンミ at 18:52 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(20)

2020年03月05日

立位訓練再開・・・。

ほぼ左膝の怪我も完治って言って良いほど
腫れも引き今日からリハビリが寝たままの
筋トレ以外にも立位訓練が始まりました。

立位訓練はほぼ3ヶ月ぶりです。
先生の力を借りて立ち上がりました。

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3ヶ月も寝ていたので筋肉は更に落ちていて
立ち上がっても先生の支えなしには
立つことは出来ませんでした。

この訓練を15秒を2セットやりました。
まずは怪我をする前までに戻さないと
いけません。

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筋肉って落ちるのは早いですが戻すには
相当な訓練が必要です。

週3回のリハビリ以外にもベッド上で自分で
出来るリハビリ（自主トレ）も頑張らなきゃ
です。

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Posted by ミンミ at 19:16 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(15)

2020年02月17日

往診日・・・。

今日は2週に1回の往診日でした。
前回の往診日の後の深夜に無意識に嘔吐を
して翌朝から発熱をしていました。

痰も多く酸素も下がるので恐らくずっと
くすぶっている肺炎かも知れないので
抗生剤を内服して酸素を再開してました。

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熱が下がってもまたぶり返したりと何だか
すっきりしませんでしたが要約落ち着きました。

今日の往診で日中は外せるのなら酸素を外し
寝るときと酸素が下がるときだけ入れる
事になりました。

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退院してからもうすぐ半年になりますが
発熱と肺炎症状を繰り返しているのが
気にかかります。

それ以外は先日転倒をしての怪我も左膝が
まだ腫れが残っている以外はほぼ完治です。

春に向けて体調をあげたいと思います。

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Posted by ミンミ at 19:53 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(23)

2020年01月30日

大学病院検査結果・・・。

12月に大学病院で首と手の痺れ、痛みに
関する精密検査を行っていました。

検査結果が出て首は頸部脊柱管狭窄症で
首根っこの方が潰れているようです。

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腕の筋電図の検査結果では明らかに末梢
神経に障害をきたしているとの結果でした。

ですが私には首の病気を始めSLE、バージャー病
肘部管症候群があり全身麻酔でリスクのある
手術を行ったとしても改善される約束が
出来ないとの事でした。

グーペ

左手は既に小指と薬指にこの様な変形があります。

更に見えない部分で電気が走る痛みだったり常に
疼く痺れだったり足以外にも一生背負う
障害が増えるのは痛手です。

首はまだしも手は手術が出来たらと思っていた
のでがっかりです。

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Posted by ミンミ at 19:09 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(31)

2020年01月21日

訪問医の初診・・・。

12月の末に今までの訪問医を解約して
1月から新しい訪問医と契約をして昨日が
初診でした。

私の担当医は院長先生でした。
初診なので今までの病気や薬のことなどを
聞かれました。

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前回の訪問医の解約理由も話して私の
治療を受ける上での気持ちを話して理解を
してくれたので今度は長く付き合えそうです。

怪我をした足も診て貰いました。
まだまだ血腫や腫れが酷くまだ3週間はシーネ
で固定が必要だそうです。

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新しいクリニックは呼吸器、循環器、精神も
カバーしてくれるので早速眠剤の相談も
して薬の変更をして貰いました。

薬の減らす提案があったり良い医師だと
感じました。

訪問看護も変更して私のストーマを覚えようと
入れ替わりで看護師さんも来てくれてるので
これからは安心して看護が受けられそうです。

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Posted by ミンミ at 20:44 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(18)

2020年01月12日

悲劇のヒロイン・・・。

何でまた俺が？って思うようなことが、、、。
誰が悪いわけではなく歩けもしないのに
自分で歩こうと・・・。

金曜日は訪問看護さんにストーマ装具交換を
してもらう日でした。

いつもの様に終わったのですが、、、。

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一昨日は妻が夜勤勤務で夕方15時半に
送り出しました。

私は16時半からマッサージの予定で少し時間が
あるので休もうとしたときにお尻の濡れに
気づきました。

次がヘルパーさんの予定なら待つと思うの
ですが次がマッサージでお尻も腰も触るので
着替えなきゃと思ってしまいました。

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リハビリで立つ練習が順調なのでベッド伝いに
捕まって行けばタンスまで行けると・・・。

立った瞬間膝が折れて前に転倒しました。
両膝を床に打ち付け左胸を空気清浄機で殴打、
手首をハンガーラックにぶつけました。

足は、、、

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土曜日に妻が夜勤から帰ってきてから大学病院の
救急外来で受け入れて貰えたので受診しました。

X線検査、CT検査を受けました。
結果は肋骨は骨折で足はこんなんになりました(T_T)

全部自分が悪いのですが昨年も元旦に骨折、
令和初のお正月明けにこれです。。。

何でこんなになっちゃうのか！

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Posted by ミンミ at 19:03 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(13)

2020年01月03日

お正月・・・。

新年明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。

妻は年末は31日まで仕事があり
元旦が夜勤明けの公休の休みだけで
次は7日まで休みがありません。

ですので私の福祉サービスは年末年始
関係なく入っています。

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辛うじて元旦のストーマ装具交換が
終わって夕方から二人で少しゆっくり
出来ました。

今年はおせちとカニの刺身を購入して
豪華な夕飯をお酒と一緒に頂きました。

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そうそう新年から訪問看護の事業所と
訪問医が変わりました。

訪看は所長が感情丸出しで話してくるのが
嫌で医者は訪問医を依頼しなければいけない
状態にも関わらず病院へ、病院へとすぐに
病院頼りにするのが私の意見と
合いませんでした。

新年、仕切り直しで気持ち新たに
頑張ります。

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グーペ

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Posted by ミンミ at 18:27 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(17)

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