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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2016年01月28日
私の間質性膀胱炎…。
過去の病気体験の一番最初に書いた記事の続き
を今日は書きます。

病気のデパートという由縁となる病気のひとつの
間質性膀胱炎の症状緩和と「間質性膀胱炎」と
いう病名の診断をつける為に、いつも私が入院
している病院と大学病院とがチームを組んで
下さって、私の掛かり付けの病院にとっての
初の症例の手術となりました。

術式は「膀胱拡張手術」です。

手術は、下半身麻酔下で行われました。
海老の様に腰を丸めて、腰に注射で下半身だけ
麻酔をかける方法です。

麻酔が効くと、尿管から膀胱鏡を入れて膀胱を
観察します。

私の膀胱は固く萎縮していて、点状出血の跡が
確認されました。
この段階で難病の「間質性膀胱炎」と診断
されました。

続けて萎縮して固くなった膀胱を水圧によって
風船の様に拡げていきます。
これが「膀胱拡張手術」です。
この手術は、膀胱が萎縮して固くなっている為、
尿を膀胱に溜める事が出来なくなり、症状と
しては頻尿、膀胱痛が出るので、それらの
症状を緩和させるための手術です。

完治を目的とした手術ではありません。
水圧拡張で膀胱を膨らませても期間が経つに
連れて、元に戻ってきてしまいます。

治療法が確立されていなく、この術式が一番
効果が得られるとして、繰り返し行われる
患者さんも多いそうです。
私は今のところ、後にも先にもこの手術だけ
です。
これで、完治したか?と言うとそういう訳は
なく今でも頻尿はありますし、数ヶ月周期で
痛みはやってきます。

私は、間質性膀胱炎の治療で手術以外にも
薬物療法(ステロイド、精神科系の坑うつ薬)
や食事制限(柑橘類、炭酸飲料、酸性が強い物、
香辛料、コーヒー、カフェインが含まれて
いる物)全てが禁食になりました。
泌尿器科の医師から重曹を飲むと症状が
和らぐ事例があったとして私にも試されました。
私には、薬物療法も食事制限も重曹も効果は
ありませんでした。
この治験的な治療は全て入院で行われるました。

やはり、この段階では私には膀胱拡張手術しか
効果は得られませんでした。

しかし、この後また別記事で書きますが、この
治療中に腸穿孔を起こし、病気のデパート
の最大の山場の生死をさまよう事になります。

この時、必然的にバルーンと言って尿管から
管を膀胱まで入れて無意識の状態で尿が管を
通って袋(ウロバック)に溜まるものがある
のですが、これが数ヶ月続いて私が奇跡の
生還を果たす訳ですが、バルーンを抜いても
間質性膀胱炎のあの痛みが消えていたのです。

この経緯があったので、次に間質性膀胱炎が
再発した時は、またこれと同じ方法の治療を
5週間やりました。
結果は、良好で症状が治まりました。

私こと、病気のデパート・ミンミの間質性膀胱炎
には尿管バルーンが効く様です。
症状が酷くなれば1ヶ月半位の入院には
なりますが、手術以外で症状を緩和させる
治療法が見つかって良かったです。

疑問に思うのですが、間質性膀胱炎の患者さん
は、私と同じ治療をしてみても効き目は
ないのですかね?
勿論、泌尿器科のドクターは、私の事例を
どこかで試してはいるのでしょうが。

尿管に管を入れる時と抜く時は凄い痛いですが
それで、慢性的に痛い間質性膀胱炎の症状が
緩和されるのは、私的には全然我慢出来る
と思います。

ただ、尿管バルーンを入れているだけで1ヶ月半
何もする事なく、病院へ入院していなくては
いけないのが辛いです。
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昔の日記にすみません

バルーン留置の治療をした病院の名前はなんというところなのでしょうか?

私も間質性膀胱炎で悩んでます
Posted by:ねこあれるぎー at 2017年04月11日(Tue) 22:22


こんばんは

新しい病気や治療法では治験的な治療は避けられないですね
私もほぼ治験と言って治療でデータ採りされてますよ
完治に近づくならば手段を問わずトライしてきました
ポチしていきまぁす

Posted by:k-hirata at 2016年01月28日(Thu) 22:07