病気のデパート　奮闘記パパ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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年明けステロイドの減量があってリバウンドし
高熱が続いたり肩の関節が痛くなり動けず
辛い状況が続いていました。

昨日も通院で病院に行ってきましたが炎症値
高いし肝障害、糖尿病、良いところ無しって
感じでした。

ムームードメイン

ステロイドは増量せずこのまま様子を見ていく
とのことでした。
外出時は1mgでもせめて増やして欲しかったです。

貧血と骨密度だけは唯一改善されていました。
他の数値も上向いていって欲しいですが寝たきりで
運動が出来るわけでも無く・・・。

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Posted by ミンミ at 18:44 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年11月08日

夏の手術は延期になって・・・。

8月はステロイドの減量に伴ってか1ヶ月
熱が続き大腸ポリープ切除の手術は
10月に延期になっていました。

2泊3日で無事に終えてきました。
ポリープは大小6個切除でき細胞の結果は
癌化するもので取れて良かったです。

ムームードメイン

ポリープが出来やすい体質みたいなので
来年の夏か秋頃に再びやらねばです。

先日コロナワクチン6回目とインフルエンザ予防接種
を同時に受けました。

ロリポップ！

1～5回目まではファイザーでしたが今回は
モデルナを接種したせいか副反応が酷かったです。

打った日から発熱と倦怠感が酷かったです。
38度以上の熱が2日続き今回は参りました。
これで抗体がしっかりついていれば良いのですが。

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Posted by ミンミ at 18:38 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年07月21日

大腸ポリープ切除術・・・。

8月の下旬に大腸ポリープ切除術の為の
入院日が決まりました。

3月に消化管出血で検査をしているので
ポリープの位置だとかは把握していると
思うので順調に進むと思います。

ムームードメイン

眼科では白内障がかなり進んできているので
年内に手術しませんか？と勧められました。

膠原病内科では病気自体は落ち着いているので
ステロイドが3mlに減量になりました。

ロリポップ！

先日胸痛から胸の精密検査を受けてきました。
レントゲン、心電図、心エコーをしました。

結果は左心室の壁が厚くなっている心肥大でした。
血圧が高いと良くないので管理されることに
なりました。

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Posted by ミンミ at 18:30 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年06月19日

細胞診の結果・・・。

膀胱の細胞診の結果はマイナスでした。
後は9月にもう一度膀胱鏡検査をして
ポリープを確認します。

時々血液の混じった尿も出ますが
あからさまに続く事は無くなりました。

ロリポップ！

今週の水曜日は大腸ポリープ切除術を
受けるための入院予約に病院へ行きます。

来週は膠原病外来、眼科受診と連続して
あり少し体力的にも心配です。

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Posted by ミンミ at 18:37 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年05月18日

膀胱鏡検査・・・。

膀胱鏡検査を行いました。
膀胱の中に3つポリープがあるとのことでしたが
私は尿管が入っているのでそれが原因かもと
細胞診と再検査になりました。

ムームードメイン

今現在血尿は薄らとしたもので悪いもので
無いことを願っています。

血便も止まり今は出血に悩まされることなく
過ごせています。

ロリポップ！

今年は熱が余り出ず出血はありましたが
元気に過ごせている方です。

家にスロープ、段差解消機が出来て出掛けることも
出来ています。

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Posted by ミンミ at 23:23 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年04月12日

出血性膀胱炎・・・。

3月の下旬、尿カテーテルから酷い出血がありました。
余りにも出血が多いので救急車で搬送されました。

生理食塩水で1500ｍｌ膀洗されましたが血は薄まる
事無く出続くました。

ムームードメイン

緊急入院になりましたが出血は止らず輸血の
準備が始まり同意書にサインをしました。

もう少し出血が続けば輸血って言うところでしたが
出血は止りギリギリセーフでした。

ロリポップ！

膀胱の出血の原因は石か膀胱癌しかないと
言われましたが私は間質性膀胱炎もあるので
いずれかと。

入院中の検査で石は無かったので間質性
膀胱炎か膀胱癌かと思います。

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Posted by ミンミ at 21:11 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年03月10日

下血・・・。

先月から単発的にあった下血が月末から
増えて救急搬送されました。

入院して消化管の検査（胃カメラ、大腸カメラ）
を受けました。

ムームードメイン

検査の結果出血箇所が見つからず経過観察
となりました。

一定期間入院をしたのですが新たな出血も
認められず退院となりました。

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入院中には高血糖も指摘されインスリン注射を
打たれていました。

ステロイド性の糖尿病も年々対応が難しく
なってきております。

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Posted by ミンミ at 09:53 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年02月24日

副作用・・・。

先月の尿の細胞診の結果はマイナス
でしたが血尿が続くので今月は前立腺癌の
検査をしました。

ストマからの出血も増えて先日は多く
血まみれになりました。

ムームードメイン

11月の下旬から不整脈を改善しようと心臓の薬が
出て内服を開始して不整脈も改善されて良かった
と思っていたら肝機能が悪くなってしまいました。

ガンマGTPの数値は1410までになってしまいました。
体調が良くても怠くて食欲もなく。

ロリポップ！

介護タクシーは便利ですが利用料が高いので
家から自力で外出出来る様に外構の工事を
進めていますが今月中には出来そうです。

次は自分の車椅子を作り替えるために
リハビリセンターへ行かなければなりません。
病人でも忙しいです。

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Posted by ミンミ at 16:54 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年01月24日

年末年始の体調・・。

年末年始は概ね順調で肺炎症状を
起こすことなく新年が迎えられました。

年末から血尿に悩まされましたが抗生剤で
解消し今は細胞診の結果待ちです。

格安ドメイン取得サービス─ムームードメイン─

今年は外に出ようと支援を使いながら考えています。
今ひとつみつもりまちで楽しみです。

車椅子ももう数十年使っているので作り替えを
考えています。

ロリポップ公式サイト

今年は入院予定も夏頃までないので少し余裕を
持ってリハビリとかもやていければと思います。

去年はやり過ぎたところもあるので今年はゆっくり。

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Posted by ミンミ at 23:16 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2022年12月19日

病院納め・・・。

年内最後の病院へ行ってきました。
眼科とリウマチ膠原病科に罹りました。

眼科は白内障の手術をそろそろ考えましょうと
言われました。

ムームードメイン

膠原病の方では採血結果が最悪の数値でした。
糖尿、肝機能、貧血、白血球数値が悪かったです。

肺炎に気をつけながらリハビリで運動量を来年から
増やしたいと思います。

ドメインずっと無料

年明けの通院は2月でそれまでに数値を
改善させステロイドの減量に望みたいです。

先日コロナワクチン5回目、オミクロン対応を
接種しました。
コロナには気をつけたいです。

今年もありがとうございました。
来年も宜しくお願いします。

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Posted by ミンミ at 17:12 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

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