病気のデパート　奮闘記パパ

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ミンミ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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2021年02月24日

明日はクリニックへ・・・。

最近はと言うと38度以上の熱を出したり
目眩、吐き気が多くて参っています。

頭を打って以来目眩と吐き気が続いています。
血圧も安定せず乱高下するし入浴サービスで
お風呂に入れば血圧低下で目眩を誘発するしで
トホホです。

ムームードメイン

今年は大腸ポリープ切除術も受けなきゃ
いけないしどうしたものかと悩んでいました。

往診医、膠原病センターに行っても私の病気は
型に填まる物ではないので最後の切り札を
出すことにしました。

エックスサーバー

私を20台前半から診てくれた長年罹ってきた病院
の先生の元へ行ってみようと決断しました。

何故、今更って言うと開業された場所が車椅子で
通院が出来ないことと、クリニックなので
すぐに採血結果が出ないと言うところでした。

12月に移転されて電話を入れてみたら車椅子で
入れるようになったと言うことで妻と準備を
して来て明日行ってきます。

感動の再会になることでしょう。

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Posted by ミンミ at 18:21 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2021年01月17日

大変な年末年始・・・。

体調が悪くご挨拶が遅れましたけど
今年も宜しくお願いします。

イブが妻の誕生日でしたが前日に妻の介助で
立ち上がって体重を量ろうとしたら意識を
無くし後ろに倒れ後頭部を打ち付けました。

脳神経外科で頭の検査を色々して頂き
脳出血は見つからなかったのですが後頭部
だったので要観察で安静を強いられました。

エックスドメイン

倒れた原因は恐らく起立性貧血で血圧の
急激の低下が考えられたので降圧剤が
休薬になりました。

その後も目前と吐き気が酷く再検査を年明け
に受けましたが頭の外傷に依るものよりも
耳鼻科範疇か自律神経の問題らしいとの事
でした。

晦日には39度以上の熱を出し左の肺は
真っ白でまたも肺炎の再発で抗生剤治療を
受けました。

Z.com WP

先日は寝る支度のためベッドをジャッキアップ
した際に血の気がひいて気分が悪くなり
血圧が急降下してショック状態を起こして
酸素が取り入れなくなり深夜にドクターに
来て貰いました。

医師の指示で酸素を3Lに上げ鼻チューブから
マスクに替えたら30分くらいで90％台まで
戻り救急搬送は免れました。

今も血圧が安定せず気分が悪いことが多く
調子が安定しない日々が続いていて食事も
摂れたり摂れなかったりの日々です。

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Posted by ミンミ at 19:32 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(5)

2020年11月26日

退院しました・・・。

入院中に抗生剤で肺炎は一旦完治しました。
日中は酸素も外せるくらいです。

肝機能は入院中も数値が上昇し抗生剤中止後
数値が下がってきて薬害と判明し入院中には
数値が戻りませんでしたが一安心です。

エックスサーバー

飲み込みが悪いのはファイバースコープ検査、
造影剤を流しながらのX線検査をして
異常は甲状腺が腫れていて気道が狭くなって
いるところがありました。

胃カメラでも食道には問題は無く見つかったのは
悪い物ではない胃潰瘍くらいでした。

wpX Speed

大腸カメラではポリープが見つかりこれは切除
しなくてはいけないものらしく切除術が必要との
ことでした。

血便の原因がわかり切除術は血液さらさらの薬を
中止して数日後にしか出来ないので一旦退院
しました。

ロリポップ！

現在も飲み込みは悪く入院中もヨーグルトやアイス
ゼリーしか食べられず夏から比べると22ｋｇ
体重が減っちゃいました。

退院後も食欲はありませんが一日一食はのどごしが
良い物を食べています。

それとお酢は苦手だったのですが酸っぱい物を欲し
都こんぶや酸っぱい駄菓子系を食べています。

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Posted by ミンミ at 19:10 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(5)

2020年10月26日

予約入院・・・。

19日に膠原病内科へ行ってきて胸のCTを
撮って貰いコロナではない感染性の肺炎と
診断されました。

採血検査でも炎症反応、白血球の数値も
高く確定診断です。

Z.com WP

それと肝機能の数値が異常に高く肝機能
障害を起こしているそうです。

アルコールを疑われましたがかなり前から
体調が悪くお酒も飲めない状態だったので
副鼻腔炎で処方された抗生剤が疑われます。

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29日に入院をして肺炎の治療、肝臓の検査、
食道の検査で内視鏡、大腸の検査で大腸カメラ
を予定しています。

夏の入院は2週間で済みましたが今回は
どのくらいの期間になるかですが今回は
食事もまともに摂れない状態なのでしっかり
治して退院をして来たいと思います。

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Posted by ミンミ at 18:47 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2020年10月07日

状態悪化・・・。

先月からまた肺炎を繰り返し食欲も全く
なくなってたところに今度は喉の奥に
水分でも飲み込むときに痛みと引っかかり
があり飲み込みが悪く更に体調が悪化
していました。

急遽予定していた耳鼻咽喉科の受診を早め
ファイバースコープを使い喉の奥まで
診て貰いました。

ロリポップ！

食道の手前までは特に何もありませんでした。
問題は食道にあるのかもです。

副鼻腔炎も診て貰い肺炎との因果関係は
はっきりしない答えでした。

抗生剤2種類と炎症を抑える薬が処方され
今は肺炎も少し改善されてきて食事も
一日一回ですがうどんなどは食べられる
様になりました。

お名前.com

体重も15ｋｇ落ちました。
運動で痩せるのならまだしもこう言う形で
痩せるのは嫌ですね。

サービスで来る人皆に日に日に痩せていると
言われ切なかったです。

食道の検査は19日に通院予定だったので
そこで主治医に相談をして入院検査で
して貰おうかと思っています。

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Posted by ミンミ at 19:09 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2020年09月02日

肺炎再発・・・。

退院して暫くは調子が良かったのですがまた
肺炎が再発して在宅酸素をつけ抗生物質を
内服して寝込んでいました。

やはり肺炎は副鼻腔炎からなってしまう様で
今度は病院の耳鼻咽喉科で診てもらわないと
ダメみたいです。

ムームードメイン

今月の妻の予定が出たので次の月曜日に
紹介状を貰ってから予約を取ろうと思ってた
矢先で妻の勤務地が異動になったので
どうなることやらです。

同じエリアなのですが勤務予定表が異動先の
予定に変わるそうなので、、、。

エックスサーバー

今回の肺炎は一応抗生物質で落ち着いたので
苦しいときと寝るときに酸素を使いながら
どうにか過ごしています。

リハビリも思うようには出来ずマッサージ
中心になっていたので出来るときは頑張って
まずは耳鼻科へ行けるように調整したいです。

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Posted by ミンミ at 20:13 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2020年08月02日

無事退院しました・・・。

入院当日入り口の検温でまた引っかかり
発熱外来に行きCTを撮ることに。

初診で引っかかったときよりも肺炎が
悪化していてコロナっぽい肺炎と言うことで
PCR検査よりも精度が低い検査を受けることに。

ロリポップ！のドメインは選べる全104種類！！

結果は陰性も様子を見ると言うことで個室で
一週間隔離されました。

病室に入ってくる人はフェイスシールドに
防護服です。

この隔離中に肺炎の治療とステロイドの減量が
始まりました。

お名前.com

一週間が経過し再度CTを撮って肺炎が改善され
隔離が解除されました。

それからは毎日検査、リハビリも開始されました。
検査では眼科で左目に黄斑変性と言う病気が
見つかりました。

視野の検査でも左目は下の方が既に見えなくなって
いました、、、これ以上進まないように願う
ばかりです。

ホームページ作成サービス Z.com Studio

エコー検査では右足に血栓が見つかりました。
入院中は糖尿食を食べ血糖値を計り食事療法
で治療を受けました。

退院時に栄養指導も受けてきました。
この入院中にステロイドは5ｍｇ減量が出来
今後数年掛けて1ｍｇずつ減らす予定です。

退院時には酸素も外せて随分楽になりました。
今は寝るときだけ酸素をつけています。

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Posted by ミンミ at 13:12 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2020年07月02日

初診・・・。

神奈川で膠原病センターを持っていて力を
入れている病院を紹介して貰い昨日が初診でした。

玄関の検温で引っかかりコロナ疑いが、、、。
問診と肺のCT検査を受けました。

肺炎はありましたがコロナのとは違うと言うことで
疑惑は晴れ診察へ。

エックスサーバー

CTで気管支肺炎で肺の2カ所が炎症を起こして
いることがわかりました。

繰り返す肺炎はこれが原因なのかも。
それと胆石があるのもわかりました。

取り敢えず長年罹ってきた病院からデータを
取り寄せて7/14から2週間くらいの予定で
検査入院をすることになりました。

wpX Speed

私はそもそもSLEなのか？って言うところから疑惑
ですがステロイドも置き換えるのか切っていく
方向で検査をしてくれます。

内服している薬も大量なのでその辺も全部見直しを
してくれるそうです。

医師に間違いなく今の状態より良くなるからと声を
掛けられ妻と一緒に嬉しくなりました。

入院まで色々と準備に入ります。

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Posted by ミンミ at 07:43 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(3)

2020年06月03日

肺炎で峠越え・・・。

高熱の連続でしたが熱が上がりきって
呼吸苦に見舞われ往診で採血、診察の結果
で炎症反応も正常値の80倍、白血球も上昇、
胸の雑音、左肺のエア入りの悪さで肺炎
と診断されて抗生剤で治療を受けました。

肺炎も繰り返すので毎日内服をする抗生剤も
処方されています。

Z.com

治療の効果も出て熱は36度台に毎日下がって
います。

呼吸苦はあるものの調子が良くて酸素が取れてる
時は酸素の量を少なくしたり時々外す訓練も
始めました。

レイコップ公式オンラインストア

不整脈は続いており明日から心臓の動きを
弱めて不整脈を防ぐ薬が開始になります。

私には3人の子供もいますし妻も居ますので
まだまだ死ぬわけにはいかないので現状より
もう少し人間らしい生活が出来る様に
頑張って行きたいです。

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Posted by ミンミ at 19:02 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(4)

2020年05月13日

病状は進んで・・・。

現在も高熱は続いています。
一昨日往診があり採血検査と簡易的な
心電図検査を自宅で受けました。

今回の採血の結果は聞いていませんが
心電図で不整脈が多く出ています。

グーペ

今回の採血検査の結果を踏まえて
心臓の動きを弱める薬を始めるか考える
とのことでした。

在宅酸素を使っていても苦しいので今回は
私も考えなければなりませんね。

熱の方はSLEからと考えステロイド増量では
なく免疫抑制剤を使うと思います。

ロリポップ！

前回の採血の結果で14年ぶりにステロイド性
の糖尿病になってしまいました。

これまでに相当な量のステロイドが身体に
入っていますし今はベッド上の生活なので
運動が出来ないので仕方ないのかもです。

既に食生活の改善は始めました。
病状は悪い方に進みますが出来ることは
やっていこうかと・・・。

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Posted by ミンミ at 18:55 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(33)

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