病気のデパート　奮闘記パパ

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ミンミ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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2022年05月25日

2回もの緊急入院・・・。

予定は総崩れで2月下旬から3月、5月2日から19日まで
両方とも酸素低下で救急搬送されて入院していました。

1回目が右肺の肺炎と胸膜炎、2回目は左肺の肺炎、胸膜炎
尿路感染症の入院でした。

ムームードメイン

2回とも別の病院で最後の入院では抗生剤の点滴治療を
しっかり受けて日中は在宅酸素が外れるまでになりました。

のびのびとなっているポリープ手術は6月2日に受診をして
手術日を相談してきますが退院したばかりなので少し
家でゆっくりしたい気持ちもあります。

ロリポップ！

今回の入院で体重も6ｋｇ痩せました。
入院前は全然食欲がなかったのですが戻りましたので
体重もすぐに戻りそうです。

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Posted by ミンミ at 18:07 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2022年02月10日

抜歯手術完了・・・。

前歯4本の抜歯手術は終わりました。
術後麻酔が切れると口の中では今までにないくらいな
痛みに襲われその日の夜のことはあまり覚えていません。

無事に退院して通院で抜糸も終わりました。
病院での治療は終わりもう訪問歯科の診療も受けました。

ムームードメイン

抜歯後2週間は腫れが酷く入れ歯も入れられずおじやや
お粥などを食べて凌ぎました。

今は入れ歯も入り大体の物は食べられますが前歯で
噛みきる物はまだ痛みがあり出血します。

ロリポップ！

ロリポップ！

今月初旬にストマを作った病院の消化器外科へ受診
して来ました。

これまでのいきさつなどを話し大腸ポリープの切除、
ストマに出来たポリープ、肉芽腫の切除に向け入院前
検査を受けて24日に入院予約をしてきます。

3月の初旬に入院をして全ての手術を受ける目論見です。
話を良く聞いてくれる先生で信頼できそうです。

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昨日は膠原病内科と眼科に受診してきました。
眼科では眼底検査も受けて最近左目がぼやけて見える
事と右目がかすむことも話しました。

両眼の中央に白内障が強く出ていて見えにくい様です。
左目は黄斑変性なので点眼をしながら経過観察を
していきます。

視力も裸眼だと左目0.01，右目は0.1でした。

お名前.com

膠原病内科では採血結果を診てステロイド増量によって
ヘモグロビンA1Cが8.0で高く今後も上がるだろうと
話されていました。

肝機能も下がっては来た物のまだ高止まりでどちらも
入院をしてステロイドの減量も試みながら血糖の
コントロールをしたいと言われて4月に入院することが
決まりました。

お名前.com

3月の外科入院、4月の内科入院も口腔外科みたいな
短期入院ではなく少し長くなりそうなところが懸念
します。

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Posted by ミンミ at 13:20 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(3)

2022年01月17日

明日手術・・・。

いよいよ明日は入院をして前歯4本の抜歯手術
です。

妻が入院の準備をしてくれてあとは明日の朝に
使う物だけ荷物に入れるだけです。

ロリポップ！

前回の記述後に今回の抜歯の手術をしてくれる
若頃からお世話になっている病院の外科に電話相談を
してまずは目に見えるポリープ手術と肉芽の手術の
許可を得ました。

後は肝機能の数値次第で内視鏡手術が出来るか
判断をして頂き早くして貰う事を願うばかりです。

お名前.com

今年中にしなければいけない手術の一回目です。
次は今後の生命に関わる手術になるのでスムーズに
決まり受けられることを祈っています。

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Posted by ミンミ at 23:14 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(4)

2021年12月03日

大腸ポリープ切除術拒否・・・。

今週火曜日に歯科口腔外科へ行ってきました。
前歯4本の抜歯手術の予定が決まり年明け1月18日午前に
入院をして午後から手術です。

出血が止まれば2～3日の入院で済みそうです。
術後のご飯が心配ですがこちらは命に関わることでは
ないので挑んできます。

お名前.com

昨年11月に膠原病内科にかかっている病院の消化器内科で
ポリープが見つかり1年以内に切除術を行えば大丈夫と
言われていましたが難航しています。

4月に私からそろそろポリープ切除をと話を出すとコロナが
落ち着いてからと先延ばしにされ9月の時に代診の先生に
罹って私の事情もわからず話にならない先生へ紹介され
肝機能が悪いからうちでは手術が出来ないと・・・。

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一方的に手術を拒否され検査したときにこれだけの
ポリープだからあと半年どこかで手術が出来なかったら
命がけでお腹切ってもう一つストマを作るようだと聞きたく
無いことを言われました。

前にがん診断を受けたストマの目で見えるところにもポリープ
が大きくなっているしピンチです。
何度も命を救ってくれた若い頃からお世話になっている先生へ
相談しようと電話したところ亡くなったと聞きショックが大きいです。

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Posted by ミンミ at 18:19 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2021年10月26日

歯科口腔外科受診・・・。

最近は往診の歯科で入れ歯を作り直して
もらったり口腔ケアをしてもらっていました。

結構前からなのですが上の入れ歯の前歯
が痛んでいて最近では腫れたり膿が出る状態
までになってしまいました。

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抗生剤で色々と自宅で治療を受けましたが治らず
歯科口腔外科へ受診することになって行ってきました。

根っこがもうダメな様で前歯4本を抜歯することに
なりました。

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現在、在宅診療と膠原病内科に行ってる病院
から抜歯の手術に当たっての意見を聞くために
抜歯の手術は年末か来年になりそうです。

大腸ポリープの手術入院もありますから
この先どうなっていくのかは不安があります。

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Posted by ミンミ at 17:12 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2021年09月14日

久々の通院でPCR検査・・・。

8月、9月になってからも熱を出すことが多かったです。
普通に朝から悪寒が始まって38度台の熱が。

8月も熱が多かったので8／30日に抗原検査をして
今日は病院でPCR検査をしてきました。

もちろんどちらも陰性です。

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採血検査、胸とお腹のレントゲンも行いましたが特に
酷い肺炎もなく熱の続く原因は誤嚥性肺炎と小水の管を
入れているので感染かと。

炎症反応が高く目で診て何か原因がわからず血液検査の
結果には表れたようです。

ムームードメイン

うーん、これから年末にかけて大腸ポリープの切除も
あるしリハビリも頑張りたいしこの体調では。

最近では家でのリハビリもマッサージ中心でお休みがちで
何も出来ていないので入院の機にはリハビリも充実
させたいと思ってはいますが・・・。

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Posted by ミンミ at 00:10 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2021年07月09日

ワクチン接種副反応・・・。

先日の抗生剤の副作用から肝機能の数値もあまり
良くなっていない様で身体が怠い事が多いです。

熱も度々出していますが先日合間にワクチン接種
を強行して行いました。

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私の副反応はすぐに打った手に出ました。
最初は手が痺れる感じが段々痛みに変わっていき
手が上がらないまでになりました。

後は熱です。
38.5分の熱が出ていつもの熱よりも倦怠感を
感じました。

ムームードメイン

解熱剤は最近ではロキソニンでも良いと言うことで
飲み慣れているロキソニンを内服しました。

中々熱も下がらず6時間空けて更に1錠内服しました。
眠りにつけたら翌日には熱も下がりました。

1回目がこんな状態だったので2回目が怖いです。

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Posted by ミンミ at 18:43 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2021年05月26日

薬害・・・。

今月初旬に肺炎っぽい症状が出て在宅酸素を
日中も再開して抗生剤ジスロマックと言う薬剤
が処方されました。

3日内服すると一週間効くと言う薬剤でしたが
私は大体抗生剤を内服すると熱は治まるのですが
今回は長引きました。

エックスサーバー

熱が下がらないので毎日ロキソニンを内服して
身体をクーリングしていました。

一週間経っても熱が下がらないので訪問医に
採血をして貰って発熱時と比較が出来ないのですが
肝機能の数値が悪いのと炎症反応も高かったです。

wpX

それでも医者からの指示はロキソニン内服くらいしか
指示が貰えず更に一週間毎日38度以上の熱が継続
しました。

再度、採血を嘆願するとして貰えて肝機能の数値が
先週より更に悪くなっていたのでジスロマックの
副作用と言うことになりました。

ロリポップ！

更に熱は毎日続き40.1度まで上がりました。
ここまで上がったのは私も人生初だったと思います。

訪問看護師さんが救急搬送してくれようとしたのですが
このコロナ過で病院に断られました。

結局熱は連続15日間出ていました。
この間お酒も一口も飲んでいないのに肝機能障害には
参ります。

一応抗原検査をして陰性でした。

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Posted by ミンミ at 21:05 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2021年04月28日

中々前へ進めません・・・。

相変わらずちょこちょこと熱を出すのは変わらず
で今日も発熱して抗生剤、解熱剤内服中です。

往診医も考えてくれて地中海熱の薬を試したり
してますが効くまでには至りません。

Z.com

先月、閉尿してバルーンを入れていましたが先日
抜けて自尿がありました。

ただ排尿時痛があり間質性膀胱炎の時と似ていて
嫌な感じです。

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指先も不自由になってきて手のリハビリも
始めました。

足の方も週に3回やっていますが体調を崩すことが
多く前に進めない状態が続いています。

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Posted by ミンミ at 18:44 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2021年03月19日

次から次へと・・・。

前の主治医のクリニックへ先日行ってきましたが
先生がクリニックヘ居る以上主治医にはなれない
と言われました。

今の膠原病センターと往診医には手紙を書いてくれる
と言ってくれました。

ロリポップ！

でも会えたのは嬉しかったですし今後何かあった
時には頼れると思いました。

相変わらず週に一回は悪寒に見舞われ先日は38.9度
の熱を出しました。

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同時に目の痛みと右目の瞼の重さを感じます。
右足も前回と同じ場所が蜂窩織炎になりました。

それから深夜に突然おしっこが出なくなりました。
往診医に掛けてつけて貰ってバルーンを入れて貰い
ました。

月曜日の朝一で抜去してお昼までにおしっこが
出せていれば外れたのですが出ず留置中です。

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Posted by ミンミ at 18:44 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

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