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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2023年03月10日
下血・・・。
先月から単発的にあった下血が月末から
増えて救急搬送されました。

入院して消化管の検査(胃カメラ、大腸カメラ)
を受けました。


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検査の結果出血箇所が見つからず経過観察
となりました。

一定期間入院をしたのですが新たな出血も
認められず退院となりました。


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入院中には高血糖も指摘されインスリン注射を
打たれていました。

ステロイド性の糖尿病も年々対応が難しく
なってきております。


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2023年02月24日
副作用・・・。
先月の尿の細胞診の結果はマイナス
でしたが血尿が続くので今月は前立腺癌の
検査をしました。

ストマからの出血も増えて先日は多く
血まみれになりました。


ムームードメイン






11月の下旬から不整脈を改善しようと心臓の薬が
出て内服を開始して不整脈も改善されて良かった
と思っていたら肝機能が悪くなってしまいました。

ガンマGTPの数値は1410までになってしまいました。
体調が良くても怠くて食欲もなく。


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介護タクシーは便利ですが利用料が高いので
家から自力で外出出来る様に外構の工事を
進めていますが今月中には出来そうです。

次は自分の車椅子を作り替えるために
リハビリセンターへ行かなければなりません。
病人でも忙しいです。

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2023年01月24日
年末年始の体調・・。
年末年始は概ね順調で肺炎症状を
起こすことなく新年が迎えられました。

年末から血尿に悩まされましたが抗生剤で
解消し今は細胞診の結果待ちです。


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今年は外に出ようと支援を使いながら考えています。
今ひとつみつもりまちで楽しみです。

車椅子ももう数十年使っているので作り替えを
考えています。


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今年は入院予定も夏頃までないので少し余裕を
持ってリハビリとかもやていければと思います。

去年はやり過ぎたところもあるので今年はゆっくり。


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2022年12月19日
病院納め・・・。
年内最後の病院へ行ってきました。
眼科とリウマチ膠原病科に罹りました。

眼科は白内障の手術をそろそろ考えましょうと
言われました。


ムームードメイン






膠原病の方では採血結果が最悪の数値でした。
糖尿、肝機能、貧血、白血球数値が悪かったです。

肺炎に気をつけながらリハビリで運動量を来年から
増やしたいと思います。


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年明けの通院は2月でそれまでに数値を
改善させステロイドの減量に望みたいです。

先日コロナワクチン5回目、オミクロン対応を
接種しました。
コロナには気をつけたいです。

今年もありがとうございました。
来年も宜しくお願いします。

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2022年10月29日
膠原病外来へ通院・・・。
先日横浜市の某病院の膠原病外来へ
初診で通院してきました。

病院は大きかったです。
コンビニ、コーヒーショップ、レストラン
が入っていました。


ムームードメイン






初診だったので看護師による検温、血圧測定、
軽く問診を受けました。

医師から診察を受けましたが最初と言うことも
あり紹介状、問診票を基に質問をされました。


ロリポップ!






治療の目標的なことを言われてそれは
ステロイドは内服を続けていては予後が
悪くなるので免疫抑制剤に置き換えるように
出来る様にしましょうとの事でした。

最後に採血、採尿、胸のレントゲン、
骨密度の検査を受けて帰ってきました。
検査結果は次回に聞く予定です。

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2022年10月14日
肺炎桿菌肺炎・・・。
9月下旬から咳、痰が増えて9月30日の深夜
2時頃から酸素が下がり呼吸が苦しくなりました。

通常酸素を2Lで流しているのですが4Lまで
増やしても酸素は90%前半で我慢できないような
苦しさでした。


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訪問看護師さんの指示で救急車を呼びいつも
入院している病院へ救急搬送されました。

採血では白血球も1万8千を超えCTでは右胸に
顕著に炎症の影が出ました。


ロリポップ!






即入院となりました。
検査が進み肺炎の原因菌が特定できました。
肺炎桿菌肺炎でした。

健康の人はならない肺炎です。
2週間弱抗生物質の点滴をして改善されて
退院してきました。

今年5回目の入院です。

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2022年09月11日
診療事情・・・。
今は往診医が10日に一回往診に来ます。
それとは別に膠原病外来、眼科が総合病院、
外科が別の総合病院です。

膠原病外来の担当医が病院を退職するに辺り
私も今の病院では良いと思える医師が居ないため
大きい病院へ転院します。


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大腸ポリープの方も終わったので特別何も
無ければこちらは来年の受診になります。

新しい病院へは紹介状を貰っているので
来月下旬に行く予定です。


ロリポップ!






救急で病院へ運ばれるのはいつもどちらかの
病院だったので新しい病院が加わればその分
また安心感みたいものが生まれるかもです。

新しい病院へ紹介状を持って行ってもまた一から
ですので信頼関係を結ぶのが時間掛かりそうです。

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2022年09月01日
検査結果を聞きに・・・。
今日は先日切除術を受けた大腸ポリープの
病理検査の結果を聞きに病院へ行きました。

まずは胃カメラの方は前になった胃潰瘍の痕は
そのままで他に問題は無いとのことでした。


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大小あったポリープの病理結果はモニターで
画像を見ながら説明があり全て良性だったとのことで
安心しました。

術後に2cmを超えるものがあったので五分五分と
言われていたのでドキドキしていました。


ロリポップ!






但し今回は小さかったので採らなかった
ポリープが幾つかあるので一年に一回は切除
目的で内視鏡はやっていった方が良いと
言われました。

大きく育って癌かする前に取りたいので
これからは毎年やっていきたいと思います。

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2022年08月19日
大腸ポリープ切除術・・・。
大腸ポリープ切除術を入院で受けてきました。
いつやっても術前の2Lのニフラックと言う下剤が
飲み憎くて辛いです。

手術は想定外に1時間40分かかりました。
ポリープは大小6個で大きい物は2cmを超える
大きいものまでありました。
止血のクリップも15個お腹に止っています。


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ポリープの細胞の検査結果は9/1です。
ずっとモニターを見ながら手術を受けていましたが
自分でも明らかに安心なポリープとそうで無いのは
確かではないですが想像がつきました。


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続けて胃カメラも受けてきました。
いつもはそれほど苦しくないのですが今回は喉元に
引っかかり、違和感を感じているので検査も
非常に苦しい物となりました。

術後一週間は食べ物も消化の良い物に限られますし
絶対安静ですから守って結果を待ちたいと思います。


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2022年08月06日
体調安定せず・・・。
6月に外来手術を受けてきました。
ストマに出来たポリープの切除術です。

ストマの表面に出来た物を2つメスで切って
縫合して終了です。

肉芽は液体窒素で焼いて貰いました。
これは数回行わないといけないようです。


ムームードメイン






出来ていたポリープの組織結果も2週間後に
聞きに行きました。

結果は良性なものでした。
大腸ポリープ切除術は今月中旬に入院して
手術を受けてきます。

日時も決まっていてついでに胃カメラ検査も
受けてきます。


ロリポップ!






年齢のせいか寝られなかったり脂物や味の
濃いものが食べられなくなっています。

量も妻の半分くらいかも知れません。
なのにお腹は出てて苦しくて、、、。

歩くことすら出来ないので痩せるのも大変です。
外に出たくて現在階段の昇降機など段差解消機
などの検討をしています。

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