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ミンミ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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2019年12月30日

今年を振り返って・・・。

今年は2月から5月まで精神科へ入院を
していて、6月から8月までは肺炎で
入院していたので丸6ヶ月は入院生活を
送りました。

8月末に退院後は自宅のベッドで寝たきり
で医者が来たり看護師が来たりヘルパーさん
etcで自宅へ入院をしているみたいです。

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今年は寝たきりになってしまっているので
最近にない厳しい一年でした。

肺の病気もくすぶっていてまだ酸素を使ったり
ですっきりしません。

来年はどうにかしたいですがリハビリを
頑張ってやって進んでも肺炎で振り出しに
戻ってしまうの繰り返しですから困ったもの
です。

ムームードメイン

それに困ったことがもう一つ、、、。
肺炎の入院で食事が全く摂れず62ｋｇまで
痩せた体重が今では寝たきりでも食欲があり
きっちり3食食べているので体重が・・・。

想像にお任せします。
来年はまず体重を落とすことから始めようかと
思っています。

今年も一年ありがとうございました。
来年も宜しくお願いします。

良いお年を！

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Posted by ミンミ at 19:49 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(9)

2019年12月20日

昨日は検査・・・。

昨日は大学病院で整形外科の検査があり
7時半出発で帰りは16時でした。

一日がかりの大仕事になりました。
まず頸椎のMR検査でした。

寝起きが大変なので寝てトンネルに入り
じっとしていれば良い検査ですが
1時間がかりの大変な検査でした。

お名前.com

次は筋電図の検査でした。
詳しいことはわかりませんが神経の伝達
時間と神経の伝わり方が鈍いとかを波形
で見る検査だと思います。

心電図みたいに寝ているだけでなく
マッサージ器みたいな電気を流されて
びくん、びくんと反応します。

それだけなら気持ち良いで終わりますが
長い針を刺されます。

これが末梢に行けば行くほど痛いです。
検査中に出血するし終われば内出血を
していました。

Z.com WP

筋電図は1時間の予定でしたが8月に他の
病院で同じ検査を受けたときと同じ先生で
前回との比較もあったのでしょう、検査は
大幅に時間を押して2時間弱かかりました。

最後に頸椎と脊髄のレントゲンでした。
これも各部位角度を変えて6枚ずつ撮影
されるので寝たきりの私にはハードルが高く
1時間かかりました。

昨日の検査結果は1月23日ですが筋電図は
やはり両肘の伝達と末梢神経の伝達が
鈍いことはわかりました。

詳しく手術云々は画像含めて医師が診断して
説明があると思います。

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Posted by ミンミ at 19:35 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(19)

2019年12月14日

年末年始の予定・・・。

年末年始の予定が出揃いました。
妻は元旦が休みで次の休みは
7日の夜勤明けまでありません。

と言うことは私はまだ自ら動けません
ので身体に関わるところは動いて
頂かないと困ってしまいます。

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ヘルパーさんは365日、一日4.5時間お願い
しているので休み無く来て頂けます。

訪問看護さんが年明けは3日にストマ交換で
来て頂く予定でしたが休むとのことで
24時間対応で緊急時に来て貰います。

グーペ

お風呂は大晦日も来て頂けますし
訪問医も24時間対応ですし年末年始は
問題なく過ごせそうです。

ただ、贅沢になりますが1日で良いので
完全OFF日が欲しいです。

それには自分のことは出来る様に
ならなきゃです。

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Posted by ミンミ at 19:01 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(11)

2019年12月07日

父のご加護・・・。

木曜日は大学病院へ行ってきました。
往復寝台車の介護タクシーを使いました。

久しぶりの大学病院への通院なので初診扱い
で受付で紹介状を3通出すと看護師さんに
依る看護相談がありました。

一応、希望通りの3科とも診察が受けれる
との事でしたが消化器内科は外来受付で
ストーマを作った病院でないとデータも
何もないとの事でかかりつけの総合病院
へ行くように言われ断念しました。

ムームードメイン

呼吸器内科ではレントゲンを撮り
肺には異常が認められませんでした。

肺がん、胸水が怖かったので正に父の
誕生日でしたし父のご加護だと感謝しました。

今日は父の一周忌でしたが行くことは
出来ませんでしたが叔母や叔父に私の分
までお願いしました。

エックスサーバー

整形外科は診察があり夏に検査を
行いましたがもう一度年内に要精密検査に
なりました。

肘の手術も全身麻酔でないと出来ないとの
事でリスクがあっても治したいですか？
と聞かれ手術に耐えられる身体かを含め
検査結果で判断したいと思います。

大腸の方は少しずつですが便が出たり
止まったりを繰り返しているのでもう少し
様子を見て病院に行くか考えたいと
思います。

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Posted by ミンミ at 18:39 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(12)

2019年12月03日

3通の紹介状・・・。

昨日は訪問歯科受診と看護師さんの
訪問がありました。

歯科は上下の義歯の作成を行っていて
そろそろ出来ようかと大詰めだと
思います。

先日言った通りかれこれ2週間以上
まとまった便が出ていないので看護師
さんにはお腹のマッサージをして
貰いました。

Z.com WP

それでも便がまともに出ずです。
お腹の音を聞いても動きが悪いとのこと
でした。

出てくる便も細く何かに邪魔をされている
かのような便です。

看護師の見立てでは腸が浮腫んでいるか
何かが出来ていているのかもとのことで
訪問医に連絡をされました。

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木曜日に大学病院へ行くのに整形外科と
呼吸器内科の紹介状があります。

今日医師の診察があったのですが消化器内科
の紹介状も持参されました。

3通目の紹介状が揃ったのですが優先順位は
肺→消化器→整形外科だそうです。

携帯用の酸素ボンベも往復、滞在時間を
含めても余分に1本用意して貰いました。

ほんとどうなるのか不安ですが明後日
行ってきます。

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Posted by ミンミ at 19:42 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(4)

2019年11月28日

左肺に水が・・・。

救急で来て頂いた医師の往診以来
2度目の往診がありました。

聴診器で胸の音を良く聴きます。
左肺の空気の入りが悪いのと水（膿み）
が溜まっている様だと言われました。

グーペ

大学病院で検査をすれば原因やら
この水を抜くのかどうするのか決まる
でしょうけど何だか今回は怖いです。

12月5日（木）に診察へ行くことが
決まりました。

行くにせよ次は寝台車（介護タクシー）
の手配やら酸素の携帯用がどのくらいの
時間持つのか確認して足りなければ
ボンベも頼まなきゃです。

ロリポップ！

今回の病気は肺ですが実は今までに
無かったストーマからの便が全くと
言って良いくらいの便秘でお腹も
パンパンに張っています。

普通は浣腸などをすれば良いのですが
ストーマだと出来ないし下剤も
看護師さんも怖くて使えません。

お腹の苦しさから酸素も落ちている
様な気がします。

重なりますねぇ、、、。

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Posted by ミンミ at 19:30 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(6)

2019年11月24日

またもや肺炎・・・。

元気なときも痰は良く出ていて
痰切り剤や酸素の機械が手放せない
のですが木曜日の朝方に痰絡みで
苦しくて目が覚めて痰で溺れるかと
思いました。

酸素を計ると87％で酷く低くめっちゃ
苦しくてすぐに酸素吸入を開始
しました。

エックスサーバー

0.5Lの酸素から始めるも取り込めず
3Lまで使うことになりました。

看護師に連絡をしてDrに報告をして貰って
午前中に診察に来ました。

またもや左肺の肺炎になっていました。
いつも肺炎になる肺は左の肺です。

wpX

当然、大学病院へ検査へ行く様に勧め
られるのですが嫁の休みがよりによって
週末が休みで行けるのが12月の一週目
になっちゃいます。

先生は今考えられる肺の病気はSLEから
間質性肺炎、肺に膿みが溜まる病気、
最悪は癌かと。。。。。

今年の夏から3回目の左の肺の肺炎なので
何かしらの病変があることは間違いない
様でちょっと私もねぇ、、、。

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Posted by ミンミ at 19:30 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(7)

2019年11月13日

W往診・・・。

昨日は主治医の往診と歯科医の往診が
Wでありました。

主治医の診察ではやはり先日も痰絡み
で苦しくなり酸素を使ったので部屋でも
乾燥して来ているので加湿器を使う様に
指導がありました。

妻が次の仕事の休みの日に出して貰う
様にします。

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やはり立て続けの肺炎以来、肺の調子も
イマイチなので早く大学病院で胸の
検査をしてくるように言われました。

手の調子も左手の症状が進んでいるので
手術日などの事も合わせての予約を
取らねばです。

首は肩こり、肩甲骨回りのコリが
相変わらずですがまだ寝たきりなので
少しは楽なように感じます。

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歯科は首の調子が悪かったときに
どうしても歯を食い縛っちゃって義歯が
割れちゃったので上下共に作り直しで
四苦八苦しています。

義歯はどちらか良い方の噛み合わせで
作ると良いらしいのですが一編と
なると作るのが難しいそうです。

病院でやって難しい物を訪問で自宅での
治療になっているので更にですね。

通院していた頃も忙しかったですが自宅でも
忙しいです。

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Posted by ミンミ at 18:47 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(18)

2019年11月04日

福祉サービス・・・。

現在、入って頂いている福祉サービスは
ホームDr、歯科医、看護師、リハビリ、
ヘルパー（朝、昼、夕）、マッサージ、
訪問入浴です。

毎日入れ替わり立ち替わり一週間で
延べ43人の方が入ります。

因みにヘルパーさんは現在5社が入って
います。

ロリポップ！

一日の時間で言うと、ヘルパーさん（朝）が
2時間半、日中が30分、夕方が1時間半～
2時間になっています。

マッサージが30分で他は大体1時間になります。
診察、治療を抜いて大体毎日5つのサービスが
入ります。

時間にすると6時間～7時間です。
妻が土日関係なく夜勤もある仕事なので
どうしても必要なサービスになっています。

お名前.com

寝たきりでストマ管理はおろか着替えすら
自分で出来ないので情けないのですが仕方が
ないと思っています。

感謝の気持ちもあるのですがやはり毎日
これだけの人が出入りをするので精神的な
疲労も大きいです。

日中に昼寝も出来ないにも関わらず夜も
最近は寝られず精神的にも少し参って
来ています。

リハビリを頑張って自分で出来ることを
少しずつでも増やしていかなきゃです。

情けない話、全く稼ぎがなくなって
しまっているので是非、ぽちポチッと
応援ぽちをして頂けたら幸いです。

Z.com WP

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Posted by ミンミ at 19:38 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(16)

2019年10月30日

あわや救急搬送・・・。

体内酸素が落ち着きません。
少し良くなったと思うと酸素が下がることが
あります。

昨夜も寝る前に息苦しくなって少し頭を上げて
酸素を計ると91％～93％を行ったり来たりで
酸素が足りなくなりました。

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すぐに訪問看護師さんに連絡をしてまずは
0.5Lで酸素を取り入れることになりました。

暫く様子を見ても酸素はあまり上がらず
苦しくて1Lに酸素量を上げで落ち着きました。

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丸一晩、酸素を入れて完全に落ち着き朝には
酸素量も98％と完璧な数値に戻りました。

酸素の機械を保険で暫く置くことになっていて
良かったです。

無ければ、救急車で搬送されるところでした。
それと看護師さんやDrにいつでも連絡が
出来るのは心強いです。

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Posted by ミンミ at 18:59 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(5)

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