病気のデパート　奮闘記パパ

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ミンミ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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2019年10月28日

往診・・・。

今日は往診がありました。
ずっと調子が悪かったので週に一度
ないし臨時で来て頂いたりして
いましたが調子も安定してきたので
２週に一度になりました。

酸素の機械ですが今月いっぱいで
引き上げて貰う予定でしたが先日
またもや酸素が下がった事があり
予防のために暫くは置いておくことに
なりました。

ムームードメイン

今日は大学病院で呼吸器内科に
罹る様に紹介状も用意して頂きました。

退院時に整形外科からの紹介状も
あるので来月妻が休みの日で同時に
診察が出来る日に寝台車を予約して
行こうと思っています。

総合病院で出来なかった首の詳しい
検査と肘の手術をどうするかなど
含めての診察です。

エックスサーバー

妻の仕事が始まって朝、昼食も
ヘルパーさんに作って貰うことに
なったので福祉サービスへの依存度が
上がり私も少々疲れ気味です。

何せ最低でも一日４サービスは
入りますし時間にすると最低でも
６時間は滞在されるのでゆっくり
する暇もありません。

今後、妻の夜勤が始まれば更に
夕飯までとなるので考えるだけでも
疲れます。

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Posted by ミンミ at 19:10 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(3)

2019年10月20日

在宅酸素完全離脱・・・。

在宅酸素は少しずつ離脱訓練をして
要約完全に離脱が出来ました。

一時、体調を崩した時に酸素が下がり
一晩したくらいでそれ以降は
なくても大丈夫です。

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退院してからずっとあった微熱も
肺炎が治ってきて熱も出なくなったので
退院後ずっと肺炎がくすぶっていた
のが原因だったのですね。

今月いっぱいは保険で酸素の機械は
家に置いときますが来月早々に
引き上げて貰います。

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リハビリも少しずつ進んで車椅子への
移乗訓練も始まっています。

ただ首にカラーを付けていても首が
フリーになると痛みと肩が異常にこって
しまって中々進展しません。

来月は頑張って大学病院へ行って
首の診察と肺のレントゲンを撮って
貰わなきゃです。

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Posted by ミンミ at 18:36 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(8)

2019年10月02日

在宅酸素離脱訓練中・・・。

昨日、お昼に訪問医による診察が
ありました。

胸の音もまだ左肺は酸素の入りが
悪いですが急性期に比べれば断然
良くなっていて在宅酸素を1Lで
吸っていたのですが血中酸素も
98％取れていました。

ホームページ作成サービス「グーペ」

2Lから治療が始まり少しずつ減らして
1Lになって昨日の診察中に一度外して
様子を見たら大丈夫だったので機械は
置いたままで外す訓練が始まりました。

午後一番でリハビリだったのですが
運動前は酸素は下がってなく順調
でしたが運動終わりには95％まで
下がってきていて動くと下がるのかも
と言うことで暫く休憩を取りました。

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その後、訪問入浴だったのですが看護師
さんが同行してくるためのバイタル
チェックがあります。

入浴前が既に95％で入浴は酸素を吸い
ながら入浴をしましょうと言うことで
酸素を1Lで入浴しました。

入浴後に再度計ると93％と低下して
昨日は離脱訓練を中止し再度今日から
離脱訓練をしています。

焦らず少しずつやっていきます。

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Posted by ミンミ at 19:08 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2019年09月28日

経過と現在の状況・・・。

前回更新をした翌日の朝方に息が苦しく
なり訪問看護さんに依って救急搬送を
され肺炎と診断され救命救急病棟で
治療の後一般病棟へ移り8月末まで
入院をしていました。

症状から安静を強いられ寝たきりで
過ごした為に完全に寝たきりになって
しまいました。

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リハビリもしましたが肺炎が完治し入院も
長くは出来ないので寝台車にて寝たきりの
まま退院をしました。

退院後の生活は寝たきりなので訪問Dr、
訪問看護、ヘルパー、訪問リハビリ、入浴、
マッサージが入っています。

wpX Speed

退院後も微熱が続き先週末には高熱が出て
再度、肺炎になってしまいました。

Drから入院を勧められましたが出来るだけ
自宅で治したい旨を伝え在宅点滴、酸素にて
治療を行い大分良くなってきたところです。

酸素はまだ継続で少しずつ離脱が出来ればと
考えています。

完全に寝たきりでPCにも向かえない日々
ですが出来るだけ綴って行きたいと
思いますので宜しくお願いします。

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Posted by ミンミ at 23:36 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2019年06月19日

訪問看護の日・・・。

今日はストーマ装具交換で訪問看護
の日でした。

実は朝にストーマが下の方から漏れ
がありましたがナースが来るので
テープで補強をして待ちました。

2回連続の漏れで鬱症状が悪化します。
今日は慎重に合わせて張って
貰いました。

レゴランド

今日はちょっと熱っぽいだけで
バイタルは問題ありませんでした。

月曜日に受診があったので出た薬を
セットして貰いました。

今は首を温めています。

月曜日は調子が悪くゼリーしか
食べられなかったので昨日は頑張って
作りました。

完食しました。
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Posted by ミンミ at 12:20 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(23)

2019年06月18日

訪問看護＆通院・・・。

昨日は訪問看護の日でした。
私は調子が悪く起きることなく
寝たままでした。

昨日は所長さんが来てくれて色々な
話をしてくれました。

訪問看護で自宅でリハビリも
出来るそうです。

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今日もそうですが昨日も調子が悪く
前倒しで診察をして貰いました。

強い薬を内服しているのに何も症状が
改善されていなく普通じゃないと
木曜日に大きな病院でMRI検査を
受ける事になりました。

昨日はご飯も食べられずゼリーだけで
終わりました。

手が可笑しくPCも辛いです(..;)

これは日曜日のピザです。

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Posted by ミンミ at 14:21 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2019年06月16日

悪循環・・・。

昨日は頸椎症の症状が酷かったので
ストーマ装具交換を先延ばしに
しました。

朝食も調子が悪く作れなかったので
ヨーグルトを飲んでから薬を飲んで
済ませました。

買い物に出掛けたらヨーグルトの
せいか大量の下痢をしてしまって
外出中に漏れでした(T_T)

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悪い流れの悪循環でした。
ストーマも交換をしとけば良かったし
ご飯を食べとけば下痢も、、、。

それでもマッサージで大分調子は
良い時間がありました。

昨日の夕飯はたこ焼きを食べました。

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Posted by ミンミ at 19:35 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(4)

2019年06月15日

マッサージ・・・。

ホント頸椎症の悪い症状がピークに
出ているのかな？って言う感じです。

先生から軽めのマッサージは受けた
方が良いと言われたので今日は
マッサージにかかろうかと思って
います。

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ネットショッピングでも頸椎症、マッサージ
で検索したらよさげの枕式のマッサージ器
があったので購入しようかと。

今はなんにでもすがりたい気持ちです。

昨日の夕飯はししゃもを焼きました。

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Posted by ミンミ at 11:23 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2019年06月14日

酷い症状・・・。

頸椎症ってこんなにも辛いのかって
言うくらい酷い症状が続いています。

日中はリハビリの時に起きるくらいで
ほぼ気持ちが悪いので横になって
います。

ストーマの排泄ですら手に電気が
走って辛いです。

お名前.com

パソコンのマウスを動かすのすら
辛いです。

朝、昼はご飯が食べられないときが
あるので夕飯だけはちゃんと食べようと
キツイですが作っています。

昨日は手羽先を塩胡椒でフライパンで
弱火で火を通しオーブンで焼き上げ
ました。

シンプルに美味しかったです。

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Posted by ミンミ at 15:59 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2019年06月13日

横になってばかり・・・。

頸椎症って本当に厄介な病気です。
気持ちが悪く横になっている時間が
多いです。

鬱の症状も誘発しますね。
気分的にも落ち込みがあり頓服を
最近は使っています。

シックスコア

病院が休みの日以外はリハビリに
行っています。

今日も運転が辛いですが行かなければ
良くならないので行ってきました。

仕事にも行ける状態ではなく不安が
募る一方です。

昨日は麺の日でタマネギ、エリンギ、
豚肉を沢山入れて焼きうどんを
簡単に作りました。

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Posted by ミンミ at 16:13 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

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