みーちゃんとの約束

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ちょっと遅くなりましたが、
みーちゃんの誕生日パーティーを開催しました。


みーちゃんの誕生日は、
じぃじとばぁばを呼んで一緒にお祝いします。
※パパの方のじぃじは、お空の上からの参加です。


1歳のお祝いは一泊二日の旅行に行きました。

2歳のお祝いはお食事会にしました。
みんなでいただくお祝いのご飯、おいしかったなぁ。。。


あらためて、
みーちゃん、お誕生日おめでとう！！！



バースデーケーキ、おいしかったね。

3歳のお誕生日も、みんなでケーキを食べようね。



遠くからかけつけてくれたじぃじとばぁば、
ありがとう。



みーちゃんが生まれてわずか一週間で宣告された
「一生寝たきり」という現実。

受け止めるのに時間はかかりましたが、
今は現実を受け止めたうえで、
みーちゃんとの生活を楽しめるようになってきました。

みーちゃんと過ごす一日一日が
パパとママを成長させてくれています。


なのちゃんも、みーちゃんと一緒に成長中。


どうも、どうも。なのちゃんです。




3歳の誕生日もみんなそろって、楽しくお祝いできますように☆彡


けーきはまいにちたべたいな。むにゃむにゃ。





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先日、健康保険組合から医療費のお知らせが届きました。


このお知らせを見ると、
実際にかかった医療費の総額や
自己負担した金額などが分かります。


これは、何かのときに必要になったり、
どこかで提示が求められたりするものではありません。

それでも、我が家では
みーちゃんが生まれてからのものを大切に保管しています。


保管している理由は
「感謝の気持ちを忘れないため」。


家計を預かるママとしては
どうしても自己負担分にばかり目がいってしまいます。


でも、実際は
健康保険などの制度のおかげで、
みーちゃんは最良の治療が受けられているんですよね。


みーちゃんが生まれるまでは
病院とはほとんど縁のない生活を送っていました。

猛烈な仕事人間だったママ
（朝5時半に家を出て、日付が変わってから家に帰る生活）は
健康保険料高っ！
税金高っ！
働けば働くほど、がっつり引かれる社会保険料に不満を感じることもありました。


でも、今はその恩恵をたっぷり受けています。


毎日一生懸命働いて、
社会保険料を納めてくださっている皆さん
本当にありがとうございます。

もう少ししたら、また猛烈に働いて
社会保険料を納めて恩返しします。

今は、なかなか難しいので
少しお待ちください。

すみません。。。


今のママにできることは
みー＆なののお世話をしながら
働いてくださっている皆さんに感謝することです。


パパも、じぃじも、会社員の皆さんも、公務員の皆さんも、
働いてくださっているすべての皆さん、ありがとうございます。


みなさん
いつも、ありがとう





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なのちゃんが生まれてから早10カ月。


みーちゃんとなのちゃんの愛も育っています。



離れたところで遊んでいたのに、
眠くなったら、みーちゃんのそばに。


ねぇねのそばが、おちつくの。





寝ているみーちゃんを起こしてあげたり。


ねぇね、あさよ。





ほほえましい出来事で、あふれています。



ちょっと、変わった愛情表現も覚えました( ´艸｀)




なのちゃんが、みーちゃんを・・・


食べる。




食べる。



食べる。





これは、多分ママのマネです・・・


ママは一日に30回以上、みーちゃんに(・´з`・)をします。


おでことか、ほっぺとか、頭とか、おててとか
いろんなところにちゅっ、ちゅっ、ちゅっ。


これが、きっと、
なのちゃんには食べてるように見えるんでしょうねー。


ちょっと目を離すと、みーちゃんを食べています( *´艸｀)



なのちゃんは、まだ危ないことが分からないので
みーちゃんの胃ろうをひっぱろうとしたり、
吸引チューブをみーちゃんのお口につっこんだり・・・
ヒヤヒヤすることもたくさんあります。


でも、なるべく、
みーちゃんとなのちゃんが触れ合って遊べるように
見守っていきたいと思います。


みーちゃんにとっても、なのちゃんにとっても
姉妹がいることは良いことだと思います。

こんなにちっちゃくたって、
毎日仲良く遊んでますよ。



ママ自身、兄と妹がいて、とても幸せです。

高校生ぐらいまではケンカばっかりしてたけど
今となっては、尊敬できる、大切な存在です。

三人兄弟にしてくれた、じぃじとばぁばに感謝です。



兄弟って、やっぱりいいですね。



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今日は訪問看護師さんと、ヘルパーさんに
初めてお風呂に入れていただきました。


ママとパパの負担を減らすために、
みなさん、いろいろ知恵を出してくださいます。

みなさんの優しさを受けいれて、
入浴サービス初利用です！


訪問看護師さんからは
こんなステキな誕生日プレゼントもいただきました。


ふわっと楽らくバスチェアー♪




3歳まで使える、かわいいバスチェアです。


ふくらますのも、看護師さんとヘルパーさんでやってくださって・・・
何から何まで、ありがとうございます。



これを使って、みーちゃんはバスタイムを満喫(^▽^)

看護師さんたちが帰ったときには、すやすやでした。


おふろきもちよかったー
ぐーぐー




ドライヤーで髪の毛を乾かしてもらって
サラサラヘアーに仕上がっています。

これから
週に一回入浴サービスを利用させていただく予定です。


入浴の準備から、後片付けまで、
すべて看護師さんとヘルパーさんが完璧にやってくださいます。


最後、お風呂はピッカピカ☆彡
バスタオルで水滴までふき取っていただきました。


ありがたすぎて、看護師さんとヘルパーさんに
足を向けて寝られません。


今までは、周りに迷惑をかけずに、
できるだけ自分たちの手で
みーちゃんを育てていきたいと思っていました。

でも、逆に、その考えが周りを心配させてしまうのかもしれません。


周りの支援をありがたく、
気持ちよく 受け入れることも
これから必要なのだと思います。


こちらは、バスチェアで遊ぶなのちゃんです。


なかなかいいよーふわふわよー



バスチェアに座るみーちゃんを
あまりにうらやましそうに見ていたので、
特別に座らせてあげました。

なのちゃんがお風呂の時にも、使わせてもらおうね。



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今日は、不器用なパパのイクメン続報をお届けします。



◆なのちゃんに枕を半分とられる事件◆

「なのちゃんがパパの枕を半分とるー」と大騒ぎ

・・・

パパは布団を全部とってます。




◆門限決めたよ事件◆

「結婚するまで門限20時」
まじめな顔して、言い聞かす。

・・・

パパ、まだね、
みーちゃん2歳、なのちゃん0歳。




◆それ似合うね事件◆

この洋服をはじめて着たなのちゃんを見て、こうほめる。



「なのちゃんは、ウサギもホントよく似合う」

・・・

これは、くま。





こんなパパですが、
家族はみんな大好きです。


イクメンパパは今日もいく。



ぱぱ、だいちゅき、





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みーちゃんのお世話をするために必要なものは
子ども用のハンガーラックにまとめています。





吸引器や、アンビューバッグ、エアウェイetc
いろんなものを置いています。


栄養ボトルをひっかけるところもあって、
ハンガーラック、けっこう使えます(*^^)v



でも、訪問看護師さんにほめてもらったのは
ハンガーラックじゃなくて・・・

吸引カテーテルを入れているケースです。


ちょっと、ズームアップ。




無印良品のアクリルケースです。


吸引カテーテルのアダプターが、引き出しにひっかかって
抜け落ちることなく保管ができます。


使うときには、チューブ（写真の赤いところあたり）を引っ張れば、
自然に吸引カテーテルが引き出せます。





取り出しやすく、しまいやすい！


チューブと吸引カテーテルをつなぐ手間もないので
時短にもなります。


このケースに変えたことで、みーちゃんのぜこぜこピンチの時に、
早く対応してあげられるようになりました。


看護師さんに
「引き出しを選んだところが、さすがだわー」
絶賛されて、ご満悦(*^▽^*)

パパにも「これ、使いやすいね」
ほめてもらって、ご満悦(*^▽^*)


やったね(*^^)v



すっきりしないお天気が続いているからか、
みーちゃんのリズムがちょっと（いや、だいぶ）おかしくなっています。

一晩中起きていて、寝てくれたのは朝の6時です。

訪問リハのPTさんがいらした時には爆睡でした。


PTさんに頼まれて、
元気マンマンのなのちゃんが、みーちゃんを起こしにかかります。


ねぇね、おひるだよー
むぎゅ、むぎゅ


リハ終了15分前に、ようやく起きたみーちゃんです。


今晩もみーちゃんと一緒に夜勤かなー(T-T)




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先日、小児専門病院を受診したときに、
みーちゃんの摂食リハについて相談してみました。



「嚥下テストの結果が良くなかったのに、何を言ってるんですか！」

「そういうことは、喉頭気管分離の手術を受けてから言ってください！」

こんなことを言われるんじゃないかと、内心ビクビクでした。



でも、

食いしん坊なママは勇気をだしました。



みーちゃんの先生は

「うーん、誤嚥の危険はけっこうあるけどなー」
ちょっと、もごもご。

「口から食べられるようになるのは、難しいと思うけどなー」
また、ちょっと、もごもご。

「誕生日に生クリームなめたりしたいもんね♪」
と、まさかのOK！



さすが、先生！
女心を分かってるー♪


みーちゃんと、私たち家族の気持ちを考慮していただき、
本当にありがとうございます。


ひなまつりの時に、
ちょっとフライングして生クリームなめっちゃたんですけどね。
先生に隠していた秘密も正直に白状しました。



誤嚥の危険が大きいみーちゃんが摂食指導を受けるためには、
いろいろ注意しなければいけません。


先生は、その場で口腔センター宛てにお手紙を書いてくださいました。


口腔センターでちゃんと指導してもらいながら、

あんなものやこんなもの・・・
みーちゃんにおいしいものをたくさん味わってもらおうと思います。


おいしいものを食べると幸せな気持ちになるもんね。


勇気を出して聞いてみて良かった♪



あまいものは、べつばらよ



こちらは、ママのおやつをつまみ食いした人です。


いまがわやき？
たべてないよ。しらないよ。






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昨日はパパがおやすみだったので、
午前中はみんなで、みーちゃんの病院に。

午後は、ママは銀行関連の手続きなどで3時間半ぐらいお家をあけました。


用事を済ませて、急いでお家に帰ると、
すぐに感じた、
何となくケモノ臭。。。


・なのちゃん、ヨダレと汗と涙でびっしょびしょ
たくさん遊んだんでしょうねー。
背中が汗でぐっしょり、匂いムンムンでした。

・みーちゃん、排泄物まみれでぐっしょぐしょ
肌着、お洋服、タオル、シーツ2枚、お布団、すべてが汚物まみれでした´д` ;
もちろん、匂いムンムン。
みーちゃん、ごめんね。気持ち悪かったね。

・お家のいたるところがぐっしゃぐしゃ
なのちゃんが激しく遊んだあとを随所に感じました。

・パパ、ソファに寝そべってテレビを見る


この光景を見て

「ありがとう」はどこかに吹っ飛んで

出てきたことばは「何やってるのよ！」



ちょうど、みーちゃん、なのちゃんのごはんの時間でしたし、洗濯物もそのまんま。


何から手をつければいいのか分からないような惨状に

なんにもしたくなくなりました(T ^ T)



ママの必殺技、現実逃避( ﾟДﾟ)



お休みの日にみー＆なのを見てくれていたパパ、
お留守番してくれたみーちゃん、なのちゃん、
みんなへの感謝の気持ちはどこか遠くにいってしまいました。


笑い飛ばせなかったー

怒っちゃって、ごめんなさい。
ママ反省。。。


最近ストレスが溜まってるし、
疲れてるんだろうなぁ。


がんばりすぎも、ダメですね。

息抜きしよー。
家事はちょっと手を抜こう。
朝寝坊もしてみようっと。


まずは、ジャージみーちゃんでも見て癒されることにします。


おこったっていいじゃない
にんげんだもの





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福祉タクシーを使って、
みー&なの、ママの3人で初めておでかけしました。


福祉タクシーってなぁに？
一般的に車イスに乗ったまま利用できるタクシーのことを指すそうです。


去年から福祉タクシーの利用を検討していて、
3社に問い合わせをしてみました。

福祉タクシーといっても、いろいろです。


◆車の大きさ◆
軽自動車ぐらいの大きさのものもあれば、
ミニバンタイプのものもあります。

みーちゃんは吸引の回数が多いので、
車を降りなくても吸引ができるミニバンタイプを選びました。
ママの席から、後ろに固定されているみーちゃんの顔がよく見えて、
安心して利用することができました。


◆料金◆
一般のタクシーと同じ料金設定のものと、
福祉タクシー用の料金を設けているタクシー会社があります。

今日お世話になった福祉タクシーは、普通のタクシーと同じ料金でした。

ママが問い合わせた会社の福祉タクシー用料金です。
今日利用したところとは、別の会社です。
・30分　2740円
　5分で目的地に着いたとしても、最低2740円の料金がかかるそうです。
・30分以降は、10分ごとに920円

どちらがお得になるかは、目的地によって違ってくると思います。


福祉タクシーの運転手さんは、
お家の玄関から、目的地の玄関まで送り届けてくださいました。

みーちゃんのお家はマンションなのですが、
狭い共有部も、エントランスの段差も、
タクシーの運転手さんはなめらかに車イスを移動させていました。

さすが、プロ！
車イスの扱いに慣れています。
段差を段差だと感じさない、匠の仕事でした。


ママは段差がなくても、段差があるように感じさせるへっぽこ運転です。
みーちゃん、いっつも緊張しちゃうもんなぁ。。。

タクシーの運転手さんを見習らって、
車イスの運転技術を磨きたいと思います。


今日利用した福祉タクシー、とっても良かったです。

みー&なのが引きこもりにならないように、
上手に利用して、いろんなところに連れて行ってあげたいと思います。


おでかけをして、疲れちゃったみーちゃんです。


はーどだったなぁ。
ぐーぐー。





おでかけをしても、疲れてくれないなのちゃんです( ;∀;)


だれか、あそんでー
ひますぎるー






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先日のブログで登場した口腔センターですが、
摂食嚥下リハビリテーションもしてくれます。


飲み込むことや、口から食べることが苦手な方に
摂食指導専門の歯科医師さんが指導してくれます。


この歯科医師さん、摂食リハのスペシャリストです。


みーちゃんが通っている小児専門病院のSTさんやPTさん
リハビリ施設のOTさんも、
この歯科医師さんの講習を受けているみたいです。



ママは口腔センターに足を運ぶまで
みーちゃんは全くごっくんができていないと思っていました。


起きていると常にぜこぜこしていますし、
10分から15分おきぐらいに吸引が必要なもので。。。( ;∀;)

歯科医師さんに、
「弱いけど、ちゃんとごっくんできてるよー」
って言われたとき、すごくうれしかったなぁ。

自然とスキップがでました( *´艸｀)


摂食嚥下リハのおかげで、
みーちゃんはアメ、コーンスープ、イチゴミルクetcの
お味見ができたんですよー♪

みーちゃんもうれしそうだったし、
パパ&ママも大はしゃぎしました。


アメをなめるみーちゃんです。

ぴーちあじ、うまうまー。



こう見えて、喜んでいます(*'▽')


1月の嚥下テストの結果がイマイチだったので、
残念ながら、摂食リハはお休み中です。

誤嚥性肺炎の危険はあるけれど、
おいしいものを食べさせてあげたい。

悩ましいです。。。

また通えるようになるといいな。。。


口腔センターの摂食嚥下リハは30分から1時間ぐらいかけて
丁寧にやってくださいます。

お家でやることも、分かりやすく指導してくれますよ。




口腔センターは、障がい児の強い味方です。

みーちゃんが住んでいる県では、全部で2か所しかないみたいなのですが、
各都道府県に1か所はあると思います。

◆口腔センターってこんなところ　まとめ◆
・歯科医師会が運営しています。
・地域の歯科医療機関では対応が難しい障がい児などを対象としています。
・摂食嚥下リハビリテーション、ことばの教室なども実施しています。
　すべての口腔センターでやっているわけではないかもしれません。
　調べてみてくださいね。


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