こんなところで子育て中☆インドなので

長男の持病は腎臓系疾患でネフローゼ症候群。


初発は2歳の誕生日を迎えてすぐ。

最初はまぶたが浮腫み、掛かりつけの小児科に行くも「風邪かな」と。
その夜には顔全体が浮腫んだ。

次の日には足が浮腫み始め明らかにおかしいので、もう一度小児科へ。
「風邪だと思うけどなー」と。


オイオイ、素人目にもおかしいぞ！！
と思い、その場で大きな小児総合病院への紹介状を書いてもらう。

土曜日だったので救急で紹介状入らずで入り、すぐに尿検査、血液検査、レントゲン。


結果、「おそらくネフローゼ症候群でしょう。このまま入院です」と。


この時私たち夫婦はこの病気のことを知らず、即入院となりもろもろの検査をされながらぐったりしている息子を見てオロオロするだけ。

この日から浮腫んでしまった身体を戻すべく処置が始まり、体調を見て病名の確定今後の方針を決めるための腎生検を行った。



ネフローゼは腎臓系の病気なのだけど、腎臓自体が悪いと言うよりも免疫が腎臓に悪さをする病気らしい。

息子はステロイド治療とともに免疫抑制剤をのみつづけることになった。


成長とともに免疫抑制剤のみで安定し、再発したときのみステロイドを服用するかたちで6年。

この頼りの免疫抑制剤が実は5年以上のみ続けてはいけないもの。


腎生検をして別の免疫抑制剤にするのか、薬をやめてしまうのか、とても難しい判断をするタイミング。


本来なら日本で主治医の先生に診てもらいたかったのだけど、ここインドに来てしまったのだから仕方ない。


インドなので病院はピンキリで、日本の総合病院のように立派な設備も整った病院だってあるし、経験豊富な先生もいる。
ただ信頼関係がまだないだけ。



日本の主治医の先生に紹介してもらった先生に今後の治療方針を確認するため、旦那さんと息子の二人でコルカタに行く予定。

日本では私がずっと付いていたので多少の心配はあるけど、日帰りのコルカタは家族四人で動くにはハードかなと思い、次男と私は留守番。



予定通りにはいかない電車にタクシー、待ち時間がおそろしく長い病院、、、どうか気をつけて行ってきてほしい。
病気の治療のためにストレスで再発とかイヤだし。。。


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