2017年08月09日
ネフローゼ症候群 【寛解】と言う 喜びと不安
コルカタで腎生検をしてから2年近く経った。
実はこの腎生検で病名的には再発率の高い病名を告げられ、一時は日本に帰国して治療をするべきか悩んだりした。
しかし息子(当時8歳)はとても元気だし1年以上再発もしていない。
コルカタの主治医に対して以前から不信感があり、主治医の勧める治療もすんなり受け入れる気になれずにいた。
そんな治療方針は日本にいた時の主治医から聞いたこともないし、驚くほど高額だ。
インドに来てからも定期的に日本の主治医にメールで近況報告をしていたので、この件に関しても先生の意見を聞いてみた。
先生からの意見を受け、夫婦で出した結論は高額治療はせず、今まで通りシクロスポリン(免疫抑制剤)のみで様子を見たいということ。
この時、主治医から言われた言葉は「これがイギリスなら主治医の意見を無視して子供の治療を優先しない親は逮捕されるんだぞ」というもの。
先生の言うことはわかるけど、私たちは内心「あなたを信用できないだけです!」と答えていた。
その頃既に南インド行きを検討していた私たちは、南インドの良い先生を紹介してほしい(あなたの役目はそこまで!)と言って連絡先をもらい、主治医とサヨナラした。
バンガロールに移り紹介された先生を訪ねて行くと、高齢だけど適格な質疑応答と日本の主治医と同じ見解を聞き、どれだけ安心したことか!!
この主治医に代わってすぐ息子(当時9歳)に問題が発生。
あごに大きなシコリが!!
アテロームなのか癌なのか・・・
先生たちも摘出しないと分からないと言い、そこで7年飲み続けたシクロスポリンを一旦止めることに!
幼い頃は量を減らすだけで再発していた。
これだけ身体が大きくなり、ずっと再発していないのだし、シクロスポリンは長期で服用してはいけない薬。。。
止めることが良いことと分かっていても、その不安は伝えきれないほど大きい。
無事に摘出し、癌ではないと一安心。
そして主治医から「せっかくなので、このまま止めましょう」と提案される。
いつかはしなければいけない事。
この先生なら大丈夫。
そのまま再発無く1年通うと先生から「もう薬もいらないし、自宅の尿検査で淡白が出なければ来なくていいよ」と言われ実質の『寛解宣言』!!!!!
「僕に会わないと言う事は、とても良いことなんだよ」と、先生・・・
宣言からすでに1年が経った。時々尿検査は継続するも、息子は元気にしている。
発熱後の再発が気になるので、その時はマメにチェック。
ただこの病気には『完治』がない。
だからどうしても将来的な不安は残ってしまう。
子供が大人になり、きちんと自分の持病を理解し管理できるようになるように気を抜かないようにしないと。
長い長い薬生活。何よりも忘れてはいけないものだった。
息子が病気を発病し、入院し、治療して、本当にいろんなことがあり、いろんな人に出会い、いろんなことを考えさせられた。
主治医って、命を託している相手。その出会いに運命も変えられてしまう。ここだけは良い出会いをしたい。
にほんブログ村
実はこの腎生検で病名的には再発率の高い病名を告げられ、一時は日本に帰国して治療をするべきか悩んだりした。
しかし息子(当時8歳)はとても元気だし1年以上再発もしていない。
コルカタの主治医に対して以前から不信感があり、主治医の勧める治療もすんなり受け入れる気になれずにいた。
そんな治療方針は日本にいた時の主治医から聞いたこともないし、驚くほど高額だ。
インドに来てからも定期的に日本の主治医にメールで近況報告をしていたので、この件に関しても先生の意見を聞いてみた。
先生からの意見を受け、夫婦で出した結論は高額治療はせず、今まで通りシクロスポリン(免疫抑制剤)のみで様子を見たいということ。
この時、主治医から言われた言葉は「これがイギリスなら主治医の意見を無視して子供の治療を優先しない親は逮捕されるんだぞ」というもの。
先生の言うことはわかるけど、私たちは内心「あなたを信用できないだけです!」と答えていた。
その頃既に南インド行きを検討していた私たちは、南インドの良い先生を紹介してほしい(あなたの役目はそこまで!)と言って連絡先をもらい、主治医とサヨナラした。
バンガロールに移り紹介された先生を訪ねて行くと、高齢だけど適格な質疑応答と日本の主治医と同じ見解を聞き、どれだけ安心したことか!!
この主治医に代わってすぐ息子(当時9歳)に問題が発生。
あごに大きなシコリが!!
アテロームなのか癌なのか・・・
先生たちも摘出しないと分からないと言い、そこで7年飲み続けたシクロスポリンを一旦止めることに!
幼い頃は量を減らすだけで再発していた。
これだけ身体が大きくなり、ずっと再発していないのだし、シクロスポリンは長期で服用してはいけない薬。。。
止めることが良いことと分かっていても、その不安は伝えきれないほど大きい。
無事に摘出し、癌ではないと一安心。
そして主治医から「せっかくなので、このまま止めましょう」と提案される。
いつかはしなければいけない事。
この先生なら大丈夫。
そのまま再発無く1年通うと先生から「もう薬もいらないし、自宅の尿検査で淡白が出なければ来なくていいよ」と言われ実質の『寛解宣言』!!!!!
「僕に会わないと言う事は、とても良いことなんだよ」と、先生・・・
宣言からすでに1年が経った。時々尿検査は継続するも、息子は元気にしている。
発熱後の再発が気になるので、その時はマメにチェック。
ただこの病気には『完治』がない。
だからどうしても将来的な不安は残ってしまう。
子供が大人になり、きちんと自分の持病を理解し管理できるようになるように気を抜かないようにしないと。
長い長い薬生活。何よりも忘れてはいけないものだった。
息子が病気を発病し、入院し、治療して、本当にいろんなことがあり、いろんな人に出会い、いろんなことを考えさせられた。
主治医って、命を託している相手。その出会いに運命も変えられてしまう。ここだけは良い出会いをしたい。
にほんブログ村
【このカテゴリーの最新記事】
-
no image
-
no image
この記事へのコメント
コメントを書く
この記事へのトラックバックURL
https://fanblogs.jp/tb/6576483
※ブログオーナーが承認したトラックバックのみ表示されます。
この記事へのトラックバック