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2017年02月26日
経管栄養は亜鉛が不足しがち
血液検査の結果、
亜鉛不足を指摘されたみーちゃんです。
先生曰く、
生きていくためには体内に微量の金属が必要だけど、
経管栄養の場合、亜鉛不足になってしまう方が多いとのこと。
亜鉛が足りなくなると
口の周りがタダれたりするみたいですが、
みーちゃんには、目立った症状はありません。
ちなみに、体の中で亜鉛が足りなくなると、
逆に銅が増えるそうです。
みーちゃんの場合、
銅は基準値内の上限ギリギリ。
先生と相談して、
2度目の心肺停止以降お休みしていた
ママの手作りごはんを再開することにしました！
亜鉛をとろうと意識をせずに
なのちゃんも食べているようなものを！
とアドバイスいただいたので、
お家にあったバナナ、イチゴ、ヨーグルト、牛乳、
ごま、はちみつをミキサーにかけて、お腹から注入。
みーちゃん、なのちゃん、ママ、
3人で美味しくいただきました。
やっぱり、栄養剤だけに頼ると、
体のバランスが崩れちゃうんですね。
ママの手作りごはんで、
みーちゃんの亜鉛不足が改善されますように。
こちらは、看護師さんに
モンスターズインクのブーに似てると言われた
なのちゃんです。
ママも、看護師さんに言われて初めて気がついたのですが、
結構似ています(*^_^*)
ブーを知らない方は、
東京ディズニーランドのホームページをご覧下さい。
ピンクの洋服を着ている
ちっちゃな女の子がブー（なのちゃん）です。
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2017年02月21日
福祉車両の購入について
納品待ちのママの車は、
みーちゃんのお世話が楽なように福祉車両にしました。
簡単な操作で、助手席が外に出ますし、
後部座席にはバギーがそのまま乗せられます。
小児専門病院で他のママさんたちが
どんな車を乗っているかチェックしましたが、
車いすのお子さんがいらっしゃる場合は、
セレナとか、ベルファイヤーとか、大きい車の方が多いですね。
大きい車を颯爽と運転するママさんたち、ステキ(o^―^o)
尊敬します！
でもでも、
ペーパードライバーのママにはハードルが高すぎるため、
ママの車は、コレです。
みーちゃん、でかっ！！！
吸引が頻回なみーちゃんは、
必ず隣に吸引できる人が乗らないといけません。
だから、パパがいない時には
【運転席】ママ
【助手席】みーちゃん（車載搭載シート）
【運転席の後ろ】なのちゃん（チャイルドシート）
【助手席の後ろ】誰も乗っていないバギー
パパがいる時には
【運転席】パパ
【助手席】なのちゃん（チャイルドシート）
【運転席の後ろ】ママ
【助手席の後ろ】バギーに乗ったみーちゃん
という使い方をしようと思っています。
これなら、新しい車でも、
家族みんなでお出かけができます。
ここからは、福祉車両の購入について、
ママが学んだことをまとめます。
【お金のこと】
・減税について
障がい者手帳があると車を購入するときに減税されます。
ただし、減税対象の車は、手帳を持っている人1人に付き1台まで。
みーちゃんの家はパパの車を減税申請しているので、
新しい車は減税対象ではありません。
ご家族に何人か手帳を持っている方がいる場合は、
手帳を持っている人の人数分の車が減税されます。
・福祉車両にすると50万円から60万円増
ディーラーや車種によっても違うかもしれません。
参考まで。
ちなみに、普通の車を、
後から福祉車両に改造することはできないそうです。
使う部品とか、作り方が全然違うのだと思います。
・車の購入は1月が狙い目
セコセコおばちゃんのママが営業さんに
「車は何月に買うと一番お得ですか？」と、
セコイ質問をしてみたところ、1月から2月と回答していただきました。
自動車業界は、だいたい3月が決算期ですよね。
3月中に納車ができるギリギリラインが、
一番お勉強していただけるみたいです。
【納期のこと】
・福祉車両にすると、普通の車の納期＋2週間ぐらいかかるそうです。
これも、ディーラーや車種によって違うかもしれません。
【福祉車両にできる車種のこと】
・全ての車が福祉車両にできるわけではないようです。
・後部座席に車イスをそのまま乗せたい場合、
ミニバンなどの大きい車をのぞくと、
後ろが車イスで埋まってしまうタイプが多いです。
だから、車イスを乗せると、
後ろの座席は１つも使うことができません。
つまり、運転席、助手席、車イスに乗った人の3人しか乗ることができません。
大きい車をのぞくと、このタイプがほとんど。
4人家族のみーちゃん家には適しませんでした。
車のことを全然知らないママが書いているので、
とんちんかんな表現のところがあるかもしれません。
ご了承下さい。
スライドドアとかバックモニターという言葉さえ知らなかったもので・・・。
パパ、ドン引き・・・。
ママがメインで運転する車ですが、
あんぽんたんなママが意見を求められたのは色だけです(￣ー￣)
そして、営業さんとパパに自動ブレーキをつけられました。
じぃじにいたっては、「交通安全祈願に行こう」と言っています。
誰もママの運転技術を信用してくれません( ´△｀)
困ったときの神頼みになってきました。
いいもんねー。
がんばるもんねー。
いじいじ。
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みーちゃんのお世話が楽なように福祉車両にしました。
簡単な操作で、助手席が外に出ますし、
後部座席にはバギーがそのまま乗せられます。
小児専門病院で他のママさんたちが
どんな車を乗っているかチェックしましたが、
車いすのお子さんがいらっしゃる場合は、
セレナとか、ベルファイヤーとか、大きい車の方が多いですね。
大きい車を颯爽と運転するママさんたち、ステキ(o^―^o)
尊敬します！
でもでも、
ペーパードライバーのママにはハードルが高すぎるため、
ママの車は、コレです。
みーちゃん、でかっ！！！
吸引が頻回なみーちゃんは、
必ず隣に吸引できる人が乗らないといけません。
だから、パパがいない時には
【運転席】ママ
【助手席】みーちゃん（車載搭載シート）
【運転席の後ろ】なのちゃん（チャイルドシート）
【助手席の後ろ】誰も乗っていないバギー
パパがいる時には
【運転席】パパ
【助手席】なのちゃん（チャイルドシート）
【運転席の後ろ】ママ
【助手席の後ろ】バギーに乗ったみーちゃん
という使い方をしようと思っています。
これなら、新しい車でも、
家族みんなでお出かけができます。
ここからは、福祉車両の購入について、
ママが学んだことをまとめます。
【お金のこと】
・減税について
障がい者手帳があると車を購入するときに減税されます。
ただし、減税対象の車は、手帳を持っている人1人に付き1台まで。
みーちゃんの家はパパの車を減税申請しているので、
新しい車は減税対象ではありません。
ご家族に何人か手帳を持っている方がいる場合は、
手帳を持っている人の人数分の車が減税されます。
・福祉車両にすると50万円から60万円増
ディーラーや車種によっても違うかもしれません。
参考まで。
ちなみに、普通の車を、
後から福祉車両に改造することはできないそうです。
使う部品とか、作り方が全然違うのだと思います。
・車の購入は1月が狙い目
セコセコおばちゃんのママが営業さんに
「車は何月に買うと一番お得ですか？」と、
セコイ質問をしてみたところ、1月から2月と回答していただきました。
自動車業界は、だいたい3月が決算期ですよね。
3月中に納車ができるギリギリラインが、
一番お勉強していただけるみたいです。
【納期のこと】
・福祉車両にすると、普通の車の納期＋2週間ぐらいかかるそうです。
これも、ディーラーや車種によって違うかもしれません。
【福祉車両にできる車種のこと】
・全ての車が福祉車両にできるわけではないようです。
・後部座席に車イスをそのまま乗せたい場合、
ミニバンなどの大きい車をのぞくと、
後ろが車イスで埋まってしまうタイプが多いです。
だから、車イスを乗せると、
後ろの座席は１つも使うことができません。
つまり、運転席、助手席、車イスに乗った人の3人しか乗ることができません。
大きい車をのぞくと、このタイプがほとんど。
4人家族のみーちゃん家には適しませんでした。
車のことを全然知らないママが書いているので、
とんちんかんな表現のところがあるかもしれません。
ご了承下さい。
スライドドアとかバックモニターという言葉さえ知らなかったもので・・・。
パパ、ドン引き・・・。
ママがメインで運転する車ですが、
あんぽんたんなママが意見を求められたのは色だけです(￣ー￣)
そして、営業さんとパパに自動ブレーキをつけられました。
じぃじにいたっては、「交通安全祈願に行こう」と言っています。
誰もママの運転技術を信用してくれません( ´△｀)
困ったときの神頼みになってきました。
いいもんねー。
がんばるもんねー。
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2017年02月19日
パパ、ミラノに行く
パパの海外出張が決まりました。
国内の出張で、2、3日、家をあけることはよくありますが、
1週間以上いないのは、みーちゃんが生まれてから初めてです。
ママ1人のときに、みーちゃん何かあったら・・・
不安が全くないというわけではないけれど、
ママはパパの海外出張に大賛成です。
パパはおじさんだけど、
まだまだ可能性は無限大だと思うので、
せっかくのチャンスを楽しんできて欲しいと思います。
みーちゃんのことを心配すぎるあまり、
何かをあきらめることはして欲しくありません。
みーちゃんも、なのちゃんも、パパも、
各々の人生を思いっきり楽しんで欲しいと思います。
もちろん、ママもね(￣ー￣)
みーちゃん&なのちゃんのお世話があるから多少制限はあるけれど、
子どもたちを守りながら、自分の人生をしっかり生きます。
みーちゃん、いつも癒やしてくれてありがとう。
たくましく生きている、おてんばなのちゃん。
メロンパンナちゃん→んぱんちゃん
あかちゃんマン→あんちゃんかん
ドキンちゃん→んちゃん
言い間違いだらけが、かわいいです。
ミラノと香港に出張予定のパパ。
日本語しか話せない気がするんだけど、
果たして何語を話すことやら？？？
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1週間以上いないのは、みーちゃんが生まれてから初めてです。
ママ1人のときに、みーちゃん何かあったら・・・
不安が全くないというわけではないけれど、
ママはパパの海外出張に大賛成です。
パパはおじさんだけど、
まだまだ可能性は無限大だと思うので、
せっかくのチャンスを楽しんできて欲しいと思います。
みーちゃんのことを心配すぎるあまり、
何かをあきらめることはして欲しくありません。
みーちゃんも、なのちゃんも、パパも、
各々の人生を思いっきり楽しんで欲しいと思います。
もちろん、ママもね(￣ー￣)
みーちゃん&なのちゃんのお世話があるから多少制限はあるけれど、
子どもたちを守りながら、自分の人生をしっかり生きます。
みーちゃん、いつも癒やしてくれてありがとう。
たくましく生きている、おてんばなのちゃん。
メロンパンナちゃん→んぱんちゃん
あかちゃんマン→あんちゃんかん
ドキンちゃん→んちゃん
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ミラノと香港に出張予定のパパ。
日本語しか話せない気がするんだけど、
果たして何語を話すことやら？？？
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2017年02月03日
元小児専門病院の看護師さんがつくる一時預かり施設
最近、ママの近辺では、
新しくできる障がい児向け一時預かり施設が話題になっています。
と言っても、ママが知ったのはつい最近。
ママの車を買うために通っているディーラーで教えてもらいました。
偶然にも、新しい施設を立ち上げようとしている方と、
ママの新車購入を担当してくださっている営業さんが同じだったんです。
ものすごく、ありがたい施設が、みーちゃんのお家の近くにできます。
営業さんと、ママ友からの話を総合すると
・みーちゃんが通っている
小児専門病院の看護師さんが立ち上げる。
・医療ケアが必要な重症心身障がい児の
日中一時預かりをしてくれる。
・なんと、送迎付き！
・理学療法士さん、保育士さんが常駐！
その子に合わせたケアをしてくれる。
・3月1日オープン！
ママ友から話を聞いて、
立ち上げてくれようとしている看護師さんは
みーちゃんのピンチを救ってくれた
美人看護師さんのような気がしています。
全部、人づてに聞いた情報なので不確かなのですが・・・
本当にありがたい話です。
「小児専門病院の看護師さんがいるなんて、安心だよねー。嬉しいよねー。」
ママ友たちと感激していました。
かなり広く知られている情報なので、
みーちゃんが話題の施設に通えるかは微妙なところです。
でも、通えなかったとしても、応援したいと思っています。
みーちゃんを育てている中で、
医療ケアが必要な子どもたちの居場所は、
本当に少ないなぁ、と感じています。
だからこそ、
今回の話は本当にありがたいです。
寝相が悪いみーちゃん。
かんごしさん、がんばれ〜！
ふれふれ〜！
小室哲哉となのちゃん。
くりすます、だいちゅきー。
FNS歌謡祭の映像が映り込んじゃって、
記念撮影みたいになりました。
ご覧の通り、
毎日、机の上も、床の上も、
いろんなところが、しっちゃかめっちゃかです。
でも、今はコレで良しとします。
なのちゃんよ、
さんざん散らかすがいい。
ママは、
何度でも片付けよう。
パパよ、
手伝うのだ。
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新しくできる障がい児向け一時預かり施設が話題になっています。
と言っても、ママが知ったのはつい最近。
ママの車を買うために通っているディーラーで教えてもらいました。
偶然にも、新しい施設を立ち上げようとしている方と、
ママの新車購入を担当してくださっている営業さんが同じだったんです。
ものすごく、ありがたい施設が、みーちゃんのお家の近くにできます。
営業さんと、ママ友からの話を総合すると
・みーちゃんが通っている
小児専門病院の看護師さんが立ち上げる。
・医療ケアが必要な重症心身障がい児の
日中一時預かりをしてくれる。
・なんと、送迎付き！
・理学療法士さん、保育士さんが常駐！
その子に合わせたケアをしてくれる。
・3月1日オープン！
ママ友から話を聞いて、
立ち上げてくれようとしている看護師さんは
みーちゃんのピンチを救ってくれた
美人看護師さんのような気がしています。
全部、人づてに聞いた情報なので不確かなのですが・・・
本当にありがたい話です。
「小児専門病院の看護師さんがいるなんて、安心だよねー。嬉しいよねー。」
ママ友たちと感激していました。
かなり広く知られている情報なので、
みーちゃんが話題の施設に通えるかは微妙なところです。
でも、通えなかったとしても、応援したいと思っています。
みーちゃんを育てている中で、
医療ケアが必要な子どもたちの居場所は、
本当に少ないなぁ、と感じています。
だからこそ、
今回の話は本当にありがたいです。
寝相が悪いみーちゃん。
かんごしさん、がんばれ〜！
ふれふれ〜！
小室哲哉となのちゃん。
くりすます、だいちゅきー。
FNS歌謡祭の映像が映り込んじゃって、
記念撮影みたいになりました。
ご覧の通り、
毎日、机の上も、床の上も、
いろんなところが、しっちゃかめっちゃかです。
でも、今はコレで良しとします。
なのちゃんよ、
さんざん散らかすがいい。
ママは、
何度でも片付けよう。
パパよ、
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2017年02月02日
終末期卒業宣言！
ご無沙汰しています。
ブログの更新をサボりまくっている、みーちゃんママです。
おかげさまで、仕事が忙しくなってきました。
みーちゃん&なのちゃんが
同時に寝てくれているときしか仕事ができないから、
なかなかハードです。
でも、それが、とっても心地良い♪
ママにとって、働くということは大切なことだと実感しています。
2回も心配停止状態になってしまったみーちゃん。
2回目の心配停止から復活して、
退院するときに、「終末期」という言葉を何度も使われました。
「退院できますが、我々ドクターの中では、
終末期であるという認識は変わりません。」
こんな感じ。
だから、正直、覚悟しながら生活を送っていました。
朝起きて、みーちゃんが息していることにほっとして。
寝る前に、今日も1日、生きていてくれたことに、ほっとして。
退院したばかりは、か弱く見えたみーちゃん。
今はすっかりたくましくなりました。
感情表現がすごく豊かになりましたよー。
イヤなことには、めちゃくちゃプンプンするし、
抱っこしてほしいときに抱っこしてくれないと、
目に涙をいっぱい溜めて泣いています。
笑うことは、まだちょっぴり苦手ですが、
親としては、泣いた顔も怒った顔も、たまらなく愛おしいです。
体調が急激に悪化することもなく、
半年以上も入院せずに、
穏やかに生活しています。
呼吸もしっかりしてきたし、
ママの目には、
みーちゃんは終末期から卒業したように見えます。
そこで、本日ここに
終末期の卒業を宣言させていただきます。
みーちゃん、めでたく卒業しました。
どうも、どうも。
みなさんのおかげです。
どうも、どうも。
なのちゃんのおてんばぶりはスゴイですよー。
朝から晩まで走り回って、1日中おしゃべりしています。
「あんぱんまん、とってー」
「ばいきんまん、おっこっちゃったー」
「これとって」「あれとって」
「あっちいって」「こっちいって」
ママは、なのちゃんのパシリです。
「なんか、ちゅかれちゃったー」
とか言っちゃって。
思わず、吹き出してしまいました。
1歳児でも、なんか疲れる日があるみたいです^_^
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おかげさまで、仕事が忙しくなってきました。
みーちゃん&なのちゃんが
同時に寝てくれているときしか仕事ができないから、
なかなかハードです。
でも、それが、とっても心地良い♪
ママにとって、働くということは大切なことだと実感しています。
2回も心配停止状態になってしまったみーちゃん。
2回目の心配停止から復活して、
退院するときに、「終末期」という言葉を何度も使われました。
「退院できますが、我々ドクターの中では、
終末期であるという認識は変わりません。」
こんな感じ。
だから、正直、覚悟しながら生活を送っていました。
朝起きて、みーちゃんが息していることにほっとして。
寝る前に、今日も1日、生きていてくれたことに、ほっとして。
退院したばかりは、か弱く見えたみーちゃん。
今はすっかりたくましくなりました。
感情表現がすごく豊かになりましたよー。
イヤなことには、めちゃくちゃプンプンするし、
抱っこしてほしいときに抱っこしてくれないと、
目に涙をいっぱい溜めて泣いています。
笑うことは、まだちょっぴり苦手ですが、
親としては、泣いた顔も怒った顔も、たまらなく愛おしいです。
体調が急激に悪化することもなく、
半年以上も入院せずに、
穏やかに生活しています。
呼吸もしっかりしてきたし、
ママの目には、
みーちゃんは終末期から卒業したように見えます。
そこで、本日ここに
終末期の卒業を宣言させていただきます。
みーちゃん、めでたく卒業しました。
どうも、どうも。
みなさんのおかげです。
どうも、どうも。
なのちゃんのおてんばぶりはスゴイですよー。
朝から晩まで走り回って、1日中おしゃべりしています。
「あんぱんまん、とってー」
「ばいきんまん、おっこっちゃったー」
「これとって」「あれとって」
「あっちいって」「こっちいって」
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