みーちゃんとの約束

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みーちゃんが退院した日に、
なのちゃんがウィルス性胃腸炎になりました。

もう、踏んだり蹴ったり。
刺激が多すぎる今日この頃です。


なのちゃんは、気持ち悪くなると、
ママに助けを求めて駆け寄ってきます。
抱っこすると、どばぁーっとママにおう吐物を振りかけて逃亡。


この繰り返しで、ママもうつりました( ;∀;)


トイレにしがみついてゲーゲーです。


なのちゃんもママも、嘔吐の症状は落ち着いてきましたが
食欲不振と下痢が続いています。


食べるの大好きなのちゃんが全然食べてくれません。

なのちゃんの回復のペースに合わせて、
焦らず、ゆっくりいこうと思っているのですが、
いかんせん初めてのことで・・・心配です。

笑顔をふりまきながら、
元気に遊んでいるので大丈夫だとは思いますが
完治までには時間がかかりそうです。


なのちゃんが具合が悪いときには『#8000』にお世話になっています。

#8000とは、小児救急でんわ相談のことで、
休日・夜間に子どもの体調が悪くなったとき、
小児科医師や、看護師さんへの電話相談ができます。

なのちゃんが具合が悪くなるのは、決まって夜。

今まで、3回ほどお世話になりました。
3回とも、超ベテランと思われる看護師さんにつながりました。

厳しめの口調で、ズバズバ言われますが(;^ω^)
3回とも、対処法や受診のタイミングなど
的確なアドバイスをもらいました。

みーちゃんが具合が悪くなったときは、
かかりつけの小児専門病院。
なのちゃんの万が一のときには#8000で乗り切っています。

近くに頼れる人がいないママにとっては、
とてもありがたい制度です。

なのちゃんもみーちゃんも、
ついでにママも
早く元気になりますように。

たべたくないのー。ねてみるのー。




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みーちゃんの入院で
久しぶりに落ちるところまで、落ちてしまいました(;^ω^)

温かいコメントをくださったみなさま、
1週間以上、更新がないのにアクセスしてくださったみなさま、
いつもみーちゃんを応援してくださっているみなさま、
全ての方に感謝です。

おかげさまで、みーちゃんもママも復活しました(*´▽｀*)


今週、パパが広島に出張ということもあり、
予定よりちょっと早めに退院したみーちゃん。

念のため、酸素を使っていますが、すこぶる元気です。


みーちゃん、げんきよー



病院にいるときは、いろいろつけていたので
だいぶすっきり見えます。

みーちゃん、あいしーゆーでがんばった



みなさんからのコメントを読んで、
元気をもらいました。

一回みーちゃんと旅行に行けなかったぐらいで
落ち込んでちゃダメですね！

みーちゃんの調子が元に戻ったら、
今度は、家族みんなで旅行に行きたいと思います。


なのちゃんは、初めての旅行を満喫してきました。

パパに肩車をしてもらってご満悦♪

たかい、たかーい。



家族の大切さを、改めて実感した1週間でした。


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昨日の深夜に、急に発熱して、
今朝、呼吸状態が悪化して病院へ。

心肺停止になったことがあるみーちゃんの
呼吸状態が悪いとなれば、日曜日であっても、
小児病院のドクターが大集合します。

6人のドクターに入れ替わり立ち代わり
処置していただいたおかげで、呼吸が安定しました。

でも、肺炎と診断されて、そのまま入院です。
いつものように、一般病棟をスルーしてICU( ;∀;)

2016年に入ってから、二度目の肺炎です。
1月：肺炎
4月末〜5月初旬：気管支炎
5月末：けいれん発作
6月：肺炎
みーちゃんにとっても、私たち家族にとっても試練が続いています。

頑張っているみーちゃんのために計画した2泊3日の温泉旅行。
行くかどうか、さんざん悩みました。

私たち家族の疲労も積もり積もっていますし、
なのちゃんにも引きこもり生活を強要してしまっているので
今回は、みーちゃんにお留守番してもらって、行ってきます。

みーちゃんが退院したら、
また同じところに家族みんなで行こう。

パパとママが一生懸命下見して、
みーちゃんのためのスペシャルプランを用意しよう。

その時には、じじとばばにも来てもらおう。


みーちゃんの入院の影響で、
予定していた結婚式も一度キャンセルしたことがあります。
5月の旅行も、急な入院でキャンセル。
6月に計画した旅行も、まさかのみーちゃんお留守番。

毎日慎ましく生活していて、
みーちゃんもこんなに頑張っているのに
ささやかなご褒美も許してもらえないのでしょうか。

あまりに悔しくて、
なのちゃんとパパがお昼寝している間に、
こっそり一人で泣きました。

みーちゃんと一緒に、家族みんなで行きたかったな・・・

でも、起きちゃったことはしょうがないですね。
みーちゃんの急な体調不良とも、
上手に付き合っていかないといけません。

みーちゃんが早く元気になりますように。
安定した毎日が送れますように。
それが、いつだってママの一番の願いです。


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みーちゃんが胃ろうの手術をしてから
1年2カ月が過ぎました。


これまで、10回以上胃ろうの交換をしていますが、
今月の定期受診で、初めて使用済みのバルーンを渡されました。


間違い？？？
これからは、毎回渡されるの？？？

ちょっと疑問に感じましたが、
どっちでも困らないので
看護師さんに言われるがままに持ち帰ってきました。

ちっちゃいことは気にしない♪


好奇心旺盛なママは、膨らませちゃうよね(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

みんなが寝静まった後に、一人で
こっそり膨らませてみました。


これが、膨らませる前のバルーンです。
くしゃっとしていて、コンパクトにまとまっています。





専用のシリンジを使って、規定量（4mm）の水を注入します。




膨らんだー＼(^o^)／ﾜｰｲ
張りがあるのに、栄養を通す穴が目で見てはっきり分かるぐらい
しっかり確保されています。

左が横からの写真、右が下からの写真です。



膨らませたバルーンを指でプニプニつぶしてみたり、
爪を立ててグニグニしましたが、弾力があって傷つかず、
もちろん割れることもありませんでした。

使用済みのバルーンから、
みーちゃんが使っているものはファイコン製ということが判明。

カタログをダウンロードして、
GB胃ろうバルーンについて勉強。ふむふむ。

みーちゃんがGBを使うようになったのは、
半年ぐらい前です。

GBを使う前は、週に一回バルーンの水分量をチェックして
水が減っていたら、補充していました。

GBだと30日間水の入れ替えが不要！
週に一度のバルーンチェックがいらなくなったので、
大助かりです。医療技術の進歩ありがたや〜。




ここで、お知らせ。
疲れている方に朗報です。

なのちゃんがマッサージをはじめました。


こちらは、なのちゃんまっさーじです。
きょうのおきゃくさんはぱぱです。



こんな風に、全体重をかけてマッサージをしてくれます。

えっちら、おっちら。
おきゃくさんこってますねー。




腰痛がひどいママは、
よくパパに腰をマッサージしてもらっているので(;^ω^)
なのちゃんもマッサージの技術をマスターしました。

結構、上手です(o^―^o)


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なのちゃんが、
少しずつ言葉らしい言葉を発するようになってきました。


記念すべき初めての言葉は
「ママ」


・・・ではなく、アンパ（アンパンマン）です( ﾟДﾟ)


アンパンマンより、ママの方がなのちゃんを守ってるのに。
ピンチの時も、ママの方が頼りになるのにー！！！

アンパンマンに嫉妬(-"-)ｲｼﾞｲｼﾞ


アンパンマンのおもちゃを見つけては、
「アンパ、アンパ」と指をさしながら、喜んでいます。



みーちゃんは、「あー」とか「うー」で呼んでくれます。

みーちゃんの声もなのちゃんの声も、愛おしい(*'ω'*)


あー、あー（ままー、かまってー）
うーうー（ひますぎるー）



なのちゃんはじっとしていることが少ないので、
写真はいつもブレブレです。

あんぱ、あんぱー。
ままより、あんぱー。



6月は申請や更新手続きが多くて、
書かないといけない書類がたくさんあります。

昨日も深夜の2時までかかりました。

いろんな制度を利用させてもらっている証拠ですが、
もう少し、書類が簡素化されたり、
手続きが楽になったら嬉しいです。

がんばれ、マイナンバー。


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みーちゃんの体調が安定してきたので、
思い切って、公園デビューをしてきました。


みーちゃんも、なのちゃんも
本格的に公園で遊ぶのは初めてです。


芝生の上で、お昼寝するをみーちゃん。

ぐーすか、ぴー。




心地良い風に吹かれて、気持ち良さそう♪


起きていても、全くぜひぜこせず、
公園にいた1時間半ぐらいの間、一回も吸引をしませんでした。
（起きていると、いつもは15分おきに吸引が必要です）


みーちゃんにとって、自然豊かな場所は
とっても居心地がいいことが分かりました。


一方、なのちゃんにとって
公園デビューはほろ苦い体験になりました。


知らない場所にきょろきょろ



なんか、こわい



こわいってばー




パパとママにべったりで、
ちっとも遊べませんでした。


せっかく靴を履いてきたのに、一歩も歩いてません(;・∀・)
何なら、レジャーシートの外に1mmも出ていません(;・∀・)


初めての場所に緊張しちゃったみたいです。

大丈夫、なのちゃん。
パパとママとみーちゃんがついてるさー。
少しずつ、慣れていこう(^▽^)/


お天気の良いお休みの日は
この公園を定番にしたいと思います。


豊かな自然が最高の贅沢です。

そうそう、この公園には蛍が生息しているみたいです。
パパの長期休暇中に、見にこられたらいいなー。



今日のおまけ。
みーちゃんを探せ！！！

パパとどこかでいちゃいちゃしています。



ほほえましい光景です。

みーちゃんの『好き』をまた一つ見つけられたし
幸せな一日でした(*´ω｀*)


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今の会社に入社して以来、
1日も有休を使ったことがないパパ。


そのパパが
な、な、なんと！！！
一週間の長期休暇をとります。


社長に奥さん孝行をしなさいと言われたみたいです。


みーちゃんと、我が家の事情を察してのことだと思いますが
ありがたすぎるやら、申し訳なさすぎるやら・・・


なんて、いい社長(*´ω｀*)


遠慮なく、長いお休みを満喫させていただきます。



奥さん孝行するための休暇ですから、
さぞかしパパはママに優しくしてくれるのかと思いきや、

宿とっておけだの、
あれ調べておけだの、
結局、全部ママがやってます(-"-)



こう見えて忙しいんですけど。

全然、孝行になってませけど。



お休みをいただく前から
不安と不満しかありません(-"-)


なんてね(笑)

忙しすぎるパパが、
みーちゃんとなのちゃんといっぱい一緒にいてくれる。
これだけで、十分です。



みーちゃんの体調を考慮して、
二泊三日で近場に宿をとりました。

なのちゃんが生まれてから、
初めての家族旅行です。



2016年は、肺炎、高熱、
けいれん発作と試練が続いています。



まだ、ちょっと先ですが、
みんなで、ゆっくりしてこようね。


みーちゃん、いやされたいの。




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ブレースクリニックに行って、
足の装具の仮合わせをしました。


ぴったり♪


装着して、立位でおさんぽです。

ちょっとだけ様子を見にきたパパが
パパラッチのように写真を撮りまくっていました。


みーちゃん、かっこいいー
*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*




前から見ると、顔を上げるのに必死です( *´艸｀)



くたびれてきて、今にも顔が下につきそう。。。

みーちゃん、ピーンチ！！！


1年前はどこもかしこもぐにゃぐにゃでした。

短い時間でも、
頭を上げられるようになったのは
大きな成果です。

みーちゃん、頑張ってきて良かったね。

PTさんやOTさんに感謝です！
これからも、どうぞよろしくお願いします。



こちらは、ママの目を盗んでは、
いろんなものを持ってくる人です。


きょうはおたまだよ




一日中いたずらをしていて、毎日楽しそうです。


今は、みーちゃんの足枕を奪って夢の中・・・




なのちゃんのものは、なのちゃんのもの。
みーちゃんのものも、なのちゃんのもの。

ジャイアンみたいになってきた(;・∀・)

もう少し分かるようになってきたら、ちゃんと教えなくちゃ。


足枕を奪われたかわいそうなみーちゃんは、
今からママがだっこします(*'ω'*)


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最近、ついてなさすぎるみーちゃんママです。


ついてないことは続くもので、
やってしまいました。


小児慢性特定疾患の有効期限切れ・・・( ;∀;)


小慢は、期限切れを知らせる通知が届きません。

しかも、一日でも期限を切らせてしまうと、
「更新」ではなく「新規」扱い。

新規扱いになると、必要な書類が増え、
申請手続きにも時間がかかります。


小児慢性特定疾病の医療費助成の対象者は

1.慢性に経過する疾病であること
2.生命を長期に脅かす疾病であること
3.症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
4.長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
とあります。


「慢性」と「長期」がキーワードなのだから
自動更新にしてくれてもいいのに。
せめて、期限が切れることぐらい教えてくれてもいいのに。

なんて、誰に言ったらいいのか分からない不満を、
一人でブツブツつぶやきながら、
ウジウジしてしまいました。


でも、やったちゃたことはしょうがいない！

30分ぐらい落ち込んで、復活です！！！


失敗は繰り返さなければ上出来です、

二度と切らさないわよー(￣ー￣)ﾆﾔﾘ



皆さま、どうぞお気を付けください<(_ _)>



ついてない三昧のママですが、
こんなことではへこたれません。


笑ってれば、そのうち良いことが起きるでしょう。


ケセラセラ〜♪


落ち込んでる風のなのちゃんです。



部屋のすみっこでいじけてます( *´艸｀)


いつでもマイペースなみーちゃんです。



うん、癒される♪




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みーちゃんの久しぶりのけいれんから
もうすぐ1週間。

少しずつ、日常を取り戻しています。


今日は、パパが仕事でもらってきてくれた
たくさんのしじみを、お味噌汁にしました。





身体の塩分濃度が低めになっている
みーちゃんに良いんじゃないかと思いまして・・・

不器用なママの精一杯の愛情です(*‘∀‘)♪


みーちゃんよ、
ママの愛を受け止めてー


かしこまりー♪



みーちゃんの顔色がいいと安心します。

電解質のバランスも良くなりますように☆彡



こちらは、しじみと初めて遭遇した人です。

なんだ、これ



ま、触るよね・・・(;・∀・)



身が大きくて、良い出汁が出て、
本当においしいしじみでした。

パパ、ありがとう(*^_^*)


最近、なのちゃんが
みーちゃんにいい子、いい子してくれます。

ほっぺたや、脚を優しくなでなでしてくれることも♪

パパやママのマネっ子で
なのちゃんにとっては、
特別な意味をもたないことかもしれないけれど

ママはうれしくて、ウルウルしちゃうのです。


ちびっこ2人の姉妹愛を感じて、幸せな気持ちになります。


結局、何気ない日常がきっと一番幸せです。


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