みーちゃんとの約束

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けいれん後、
入院するか、薬の増量などの対策をして自宅で様子を見るか、
全てを一任されたママ。


みーちゃんは入院すると、なぜか
さらに体調を崩す傾向にあるので、
迷わず後者を選びました。


でもね、
意気込んで連れて帰ってきたものの、
不安で眠れないのです・・・（ ; ; ）


また、けいれんが起きるかも

けいれんは感染症の前兆で
今から高熱がでるかも

呼吸状態がまた急激に悪化するかも



みーちゃんの様子が気になって、
気になって。。。

眠れない（ ; ; ）



そんなママとは対照的に、
パパは布団に入ったら、すぐに寝ます。


あー、うらやましい。

あー、小憎たらしい。

あー、踏んづけたい。


なんちゃって(;・∀・)



けいれんした日の夜に少し熱が上がりましたが、
抗生剤を点滴で入れておいたのが良かったのか、
穏やかな日々を過ごしています。


とりあえず、良かったー。



けいれん後の様子を見てもらうために、
明日、小児専門病院で診察です。


まだ何となく、ぼーっとしていて、
元気が無いように見えるみーちゃんです。


ぴくぴくすると、しんどいの。




早く、元気になりますように。


元気すぎるなのちゃんは、
早く自分でおかたづけができますように。

泥棒が入ったみたいに
荒らされまくる毎日です。

いろんなものがどこかにいっちゃって
変なところから出てきます。

今朝は、なのちゃんのタンスから、
パパが飲んだビールの空き缶が出てきました。

パパへ
ゴミはゴミ箱に捨ててください(;^ω^)

なのちゃんへ
ゴミはタンスに入れないでください( *´艸｀)



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いつも通りの朝。

みーちゃんの様子がおかしいことに気が付いて、
緊迫感のある朝に変わりました。


8:30　手脚がピクピク小刻みに震え始める。
　　　3〜5分おきに、けいれんが起きる。
　　　サチュレーションが80前半まで低下。
　　　酸素1ℓを流して、90前半に回復。

8:40　けいれんが続くので、パパに電話。
　　　11:00までは仕事で手が離せないと言われる。

8:50　福祉タクシーに電話。
　　　土日は福祉タクシーはお休みで利用できないと言われる。

9:00　訪問看護師さんに電話。

9:10　訪問看護師さん到着。
　　　けいれんが続いていることを確認してもらう。
　　　小児専門病院に電話をして、
　　　今すぐ受診した方がいいと言われる。

9:15　119番に電話。

9:25　救急車到着。

9:40　小児専門病院到着。


12月25日以来の久しぶりのけいれんでした。

今日は、たまたま主治医の先生が出勤されていて、
迅速に対応していただき、
3時間ぐらい病院で様子を見た後、お家に帰ってきました。


訪問看護師さん、救急隊員の皆さん、
主治医の先生、皆さんのおかげで
大事に至らなくてすみました。

医療関係者の皆さんの仕事は
早くて、的確で、本当にありがたいです。


薬の増量、栄養の見直し、抗生剤の投与などをして
お家で様子を見ることにしました。



福祉タクシーが土日は使えないことが盲点でした。

ママ一人では、みー&なのの両方を抱っこできないため、
普通のタクシーで2人を連れていくことができません。

訪問看護師さんにダメ元で
「一緒にタクシーに乗って病院に行ってくれませんか？」
とお願いしましたが、ダメでした(*‘∀‘)

結果、救急車のお世話になってしまうことに・・・


スミマセン。ママが車の運転ができないばっかりに( ;∀;)



パパがいない土日に万が一のことがあった場合に備えて、
もっと準備しなくちゃダメですね。

考えなくちゃいけないことが、また増えた。。。(;・∀・)


何だか、心臓に悪いことが続いている今日この頃です。

みーちゃんがこのまま落ち着いて、
どうか穏やかな日常を送ることができますように。


みーちゃんはけいれんに疲れてぐったり。
ママも疲労でぐったりです。

なのちゃんは、元気すぎて、走り回って、
転んで、泣いて、さっき寝ました(*‘∀‘)ｱﾊｯ




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みーちゃんが住んでいる市は
小児でも医療費は無料ではありません。

ただ、ある制度を利用させていただくことによって
かなり公費に助けられています。


ところが、その制度を6月1日から利用できなくなる
そんな通知が昨日届きました！！！


さぁーっと、血の気が引きました( ﾟДﾟ)


所得制限で、毎年綱渡り状態だったのですが、
ついにこの日が来てしまいました・・・( ﾟДﾟ)


今まで通りに病院に行って、
今まで通りのサービスを受けるとなると、
ざっくり計算しても、月に軽く10万円を超えそう。。。


考えただけで、頭がクラクラします。


考えただけで、ひもじくなります。


もやしオンリーの寂しい食卓が目に浮かびます。



名案がないかと、相談員さんや
訪問リハのPTさんに焦って連絡。


市役所にも助けを求めて、電話をしました。

すると、
「あ、それね、なのちゃん向けの通知です」
さくっと言われました。


ほーーーーーーーっ(;・∀・)



パパ宛てに届いた通知で、
子どもの名前が書いて無いから、
焦っちゃいました。

しかも、なのちゃんは
生まれた時からその制度の対象外だったものだから、
「6月1日から利用できなくなる」そんな通知が届いたら、
みーちゃんの話だと思うじゃないのよー。


ということで、昨日は心臓に悪すぎた一日でした。


何だか、今でも疲れが抜けていません。


相談員さん、PTさん、訪問看護師さん、
お騒がせして、すみません(;^ω^)
あー、恥ずかしい(*^_^*)


公費さまさまです。


医療費の助成が無ければ、
途端にみーちゃん一家はひもじくなってしまいます。



改めて、税金を納めてくださっている
皆さんに感謝です。


次に転勤になった時は、
いろいろ勉強をして、住む街を決めなくちゃ・・・


こちらは、生まれた時から対象外のなのちゃんです。

げんき、げんきー♪





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足の装具をつくるために、
ブレースクリニックを受診しました。

ブレースクリニックは、
様々な装具をつくるためのクリニックのようです。


病院に到着して早々、おびえはじめたみーちゃん。


なんか、いやなよかんがするの





足の形をとるため、グルグル巻きにされました。





ママとなのちゃんは義肢装具士さんの
華麗なワザに興味津々(*‘∀‘)


みーちゃんは、
今日は痛くなさそう♪
安心したのか、途中から爆睡でした( *´艸｀)



初回の受診で、型取り、デザイン選び等も終えて
帰る時には、意見書も出来上がっていました。



バギーを作ったときには、完成まで半年以上かかりましたが
足の装具の作成は何だかとってもスピーディー♪

6月初旬の受診時には、仮合わせをします。


ま、どんなにスピーディーでも
市役所の申請手続きに1カ月以上かかってしまうんですけどね。


それでも、みーちゃんのために
丁寧かつ素早く対応してくださっている皆さんに感謝です。


☆足の装具づくりに関わってくださっている皆さん☆
・整形外科のドクター
　診察して、PTさん&義肢装具士さんと相談しながら
　装具作成に関わってくださっています。
　意見書も書いてくれました。

・PTさん
　医療センターでいつもリハビリを担当してくださっています。
　みーちゃんの様子を分かってくれているので、
　安心してお任せしています。

・義肢装具士さん
　初めてお目にかかりました。
　型取りをして、実際に作ってくださる方だと推測します。

・みーちゃん
　ぐるぐる巻きを頑張りました。
　装具が出来上がったら、リハビリもがんばります。

・ママ&なのちゃん
　みーちゃん応援隊


たくさんの方に関わっていただき、本当にありがたいです。


みーちゃんにぴったりな装具が
早く出来上がりますように☆彡



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パパがお休みの日は、みんなでお散歩にでかけます。


引きこもり生活を送っているので
外に出て、風を感じるだけで幸せ(*´ω｀*)♪


みーちゃん&なのちゃんは、
じぃじとばぁばに買ってもらった
帽子をかぶって、お出かけです。


なかなか似合ってるでしょ？


ついたら、おこしてー。
ぐーすかぴー。




なのちゃん、おでかけだいすきー。




ママ一人でも、みーちゃんとなのちゃんを
外に連れ出してあげられるようになるといいんだけど・・・

いい方法がないか考えます！



お出かけの日の朝は、だいたいいつもパパ待ちです。

パパの場合、8:30に起きると言ったら、だいたい9:30。
9:00に起きたら、上出来です(*^_^*)


正直、パパを待っている間に、
お出かけに対するモチベーションが徐々に低下します。

パパが起きた頃には、
何だか面倒くさくなってしまうことも・・・( ﾟДﾟ)


でも、ここでイライラしたり、
イヤな気分になったら負けなんですよね。

せっかくのお出かけがだいなしになってしまいます。


「8：30に起きる」と言われたら
パパが起きるのは9:30！と思っておくと、
イライラしなくなりました(^▽^)/



せっかちママは、明日やることも、
今日やっておきたいタイプ。

一方、パパは、今日やることも
明日やるタイプです。
本人曰く、追い込まれると強いらしい・・・( *´艸｀)


どっちが良い、悪いじゃなくて、
上手くいく方法を考えることが大事なんだと思います。



そんなことを思った休み明けでした。


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どうも、個人事業主一年目のママです。


慌ただしい日常ですが、
細々と仕事を続けることができています。


ママが仕事をする時間は
みーちゃん&なのちゃんがダブルで寝ている時。

めちゃくちゃ貴重です！


こんな貴重な時間は、
コーヒーでも飲んでのんびりしたいし、
ママだって、お昼寝もしたい(*´ω｀*)


じゃあ、何で仕事を続けているかといったら、
『やりがいがあって楽しい』からです。


働けない環境に置かれて、
初めて分かる、働けることのありがたさ。


みーちゃんを預かってくれることが無いことを知り、
一時は働くことを諦めました。


でも、みーちゃんと一緒に生きていく中で
ママは気が付きました！


不可能なことは、意外とない


ナポレオンの名言をぱくったみたいになっていますが( *´艸｀)

今は、本当にそう思います。



みーちゃんと一緒に、カフェだって、
旅行にだって、レストランだって、どこにでも行けます。

見知らぬ土地でも、
ちびっこ２人の子育ても何とかなります。

ちょっと工夫をすれば、家にいながらでも働けます！



先日、税務署から
「記帳指導のご案内」というお便りが届きました。

なんと、記帳の仕方を無料で教えてくれるとのこと。

しかも、その選択肢の一つに
税理士が自宅（又は事業所）へ個別訪問してくれる
なんていう、ひきこもりママにぴったりの
指導方法があるではありませんか。

会計とか、記帳とか、全く分からない
あんぽんたんママに救世主が現れました！！！


これで、青色申告、損益勘定、減価償却・・・
難しい漢字との孤独な闘いとはおさらばよー。

質問魔と化して、分からないことは
税理士さんに聞きまくろうと思います。

逃がさないわよv(￣▽￣)v


全4回、各回1時間半程度の時間をとってくれるみたいです。

なのちゃんに邪魔されること間違いなし！ですが、
早速申し込んでみました。


三年以内に納税して、
社会に恩返しすることを目指して☆彡

ママは今日もコツコツ働きます。


頑張り屋のみーちゃんを見ていると
ぐうたらママでも、やる気がでます。


みーちゃん、がんばってるよー
せんせー、すぱるたよー





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なのちゃんの赤ちゃん筆ができましたー。


みーちゃんとおそろいです\(^▽^)(^▽^)/



左のちょっと茶色っぽいのがみーちゃんで、
右の黒い毛がなのちゃんです。


柔らかくって、ふわふわしていて
いつまでも触っていたくなります。


気持ちいいー♪
もふもふー♪


ちょっと高かったけど、記念につくって良かったです♪


筆を見るたびに、みー&なのが生まれた時のことを
思い出すんだろうなぁ。。。しみじみ


みーちゃんは、
生まれた時ははげちょびんでした( *´艸｀)


みーちゃんは、はげちょびんなんかじゃない！



毛が生えそろうのがゆっくりだったので、
赤ちゃん筆を作るために初めてカットしたのは、1歳2カ月です。


なのちゃんは、
生まれた時から、ふさふさでした。

なのちゃんは、いいしゃしんがない！



伸びるのが早かったので、
11カ月になるちょっと前に、初めてカットしました。


二人ともママのお腹から出てきてくれましたが、
毛の量だけを見ても、個人差があります。



赤ちゃん筆に添付されている説明を見ると

胎毛筆は
昔からその子の頭脳明晰、達筆祈願のもとに
作られたのがはじまりだそうです。


ふむふむ。なるほど、なるほど、

どおりで、
筆をつくってもらえなかったママは
おつむと文字がイマイチだったのか・・・

なんて、親に責任を押し付けてみたりして(*'▽')ｱﾊｯ


みーちゃん、なのちゃんが
もう少し大きくなったら、
赤ちゃん筆を見せてあげようと思います。

5/16放送のプロフェッショナル仕事の流儀は
食べる力を回復させる看護師さん（小山珠美さん）の特集でした。

『食べる喜びを、あきらめない』

こんなタイトルにひかれて、
パパを誘って、一緒にリアルタイムで見ました。


今回の放送は、もともと食べることができた方が
病気等で食べる能力が低下してしまった場合の話です。


生まれてから、一度も口から食べていない
みーちゃんとはだいぶ違います。
（みーちゃんができているのは、今のところ味見だけです）


それでも、ふむふむふむふむ。
参考になることがたくさんありました。


【食事介助をするうえで大切なこと】
　できないと思わない
　できると信じる

【食事介助のポイント】
　・姿勢は30°から回復に応じて徐々に起こしていく
　・クッションやタオルを使って、姿勢を整える
　・介助するときにはたえず声をかけて、脳に刺激を与える
　・スプーンは舌状にのせて、食べものがきたことを意識させる
　・アゴをあげすぎない

【口から食べることによる好影響】
　・咀嚼によって唾液が増えれば、
　　唾液の殺菌力によって感染症の予防につながる
　・視覚や味覚を刺激して、脳が活性化する
　・言葉の回復につながることもある


みーちゃんのお口のケアをすると、
だ液がいっぱい出ます。

これだけでも、
感染症の予防のために価値があると信じたい！

何よりも、みーちゃんに
食べる楽しみをとっておきたいと思います。

だから、毎日の摂食リハ&口腔ケアを続けています。

みーちゃんの人生が少しでも豊かになるように・・・
できる限りのことをしたいママでした。



番組では、どうして誤嚥が起きるのか
といったことも、分かりやすく説明していました。


再放送が予定されているので、
ご興味のある方は、ぜひご覧ください。

◆プロフェッショナル　仕事の流儀◆
5月23日（月）午後3時10分〜午後3時59分
NHK総合テレビ


今日は、イチゴヨーグルトの味見をしたみーちゃんです。

いちご、だいちゅきー。うまうまー。



みーちゃんのために買ったピンクのスプーン。

毎日使えることが、ママの喜びです。



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なのちゃんが一歳の誕生日を迎えました

なのちゃん、おめでとう！！！


ドレスを着て、オシャレをしたなのちゃんです。


いっちゃいになったよ。




きゃわゆい(*´ω｀*)ﾎﾟｯ

女の子っぽくなりました。


みーちゃんが低酸素性虚血性脳症で
生まれた原因が分かっていない中で、
望んだ妊娠でしたが、怖かったし、悩みました。

みーちゃんの時と同じように
お腹の子にも苦しい思いをさせたらどうしよう。

知っている人がいない街で
みーちゃんとお腹の中の赤ちゃんを一人で育てていけるかな。


なのちゃんを妊娠中、いろんなことを考えて
一人で悶々としていたものです。



不安すぎて、みーちゃんの時には全く考えていなかった
羊水検査をしようかな・・・と思ってみたり。


「検査どうする？」とパパに相談したら、
こんな言葉が返ってきました。

「もし、お腹の中の子がみーちゃんと
　同じ障がいをもって生まれたとしても、
　ママとオレなら育てられるよ」


女心がちっとも分かっていないパパですが、
たまにいいことを言います(*´ω｀*)


そんな優しいパパの支えもあって
かわいいかわいいなのちゃんが
元気に生まれてきてくれました。



みんなに笑顔をふりまく、
愛されなのちゃんです。


先日、みーちゃんのお口を
優しくタオルで拭いてくれていました。


ママ感動( ;∀;)


おバカちゃんでもいいから、
今と変わらず、優しいままでいてくれたら嬉しいです。


ばぁばから、
かわいすぎるケーキのプレゼント♪



すごい、すごーい！！！

夢中でケーキの写真を撮りまくりました。
最近の技術はすごいですね。

どの角度から見てもかわいいです(*´ε`*)ﾁｭｯﾁｭ
親ばかですみません(*'▽')


みんなで美味しくいただきました。


なのちゃんの誕生日パーティーに
遠くから駆けつけてくれたじぃじとばぁば。

サプライズでプレゼントをくれたPTさん。

なのちゃんの成長にかかわってくださっている
全ての皆さんに感謝です。


これからも、なのちゃんを
どうぞよろしくお願いします。






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昨日は、久しぶりに
訪問リハのPTさんに来ていただきました。


入院していたこともあって、2週間ぶり。


PTさんからは、
・背中が丸まっていること
・左向きが苦手になってしまったこと
・胸のあたりにゴロゴロが溜まっていること
などを、ご指摘いただきました。


やっぱりー？？？


ママとパパが気になっていたことばかりです。


お家にいるときに比べて、
入院中は、同じ姿勢でい続けることが多くなります。


今回の入院では
分泌物があまりに多すぎたみーちゃん。

呼吸しやすくするために、
ひたすらうつぶせキープ。

しかも、右向きのうつぶせキープ。

左向きにすると、
サチュレーションの上がりが良くなかったようで、
ずっと右向きにしてくれていたみたいです



その結果、身体がちょっと悪い方に変化してしまいました。


ダンゴムシのようにまるまった姿勢をキープし続けていたことが、
PTさんにはバレバレねー。


さすがプロ！


でも、身体を動かせば、すぐに元に戻るレベルとのことです。


(*´ω｀*)ほっ



これまで通り、週に2回来ていただいて、
みーちゃんのダンゴムシBODYを鍛えていただこうと思います。


ママによるスパルタリハビリは毎日だけどねー。



久しぶりのリハを頑張っているみーちゃんの勇姿は

ママが写真を取り忘れたため、見ることができません。


しょっく・・・

しょんぼり



ママの悲しい気持ちを全身で表現してくれている
なのちゃんです。



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