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2015年03月31日

季節の変わり目、鼻ズルズルの時期。

息子ちゃん、季節の変わり目は
お鼻ズルズルです。

赤ちゃんって、こんなもんなのかしら?

ダウン症の特徴の1つ鼻道が狭いっていうのがあるけど、
息子ちゃんも、ばっちり鼻道狭くて産まれた時から
常に鼻はずーずーしてます。

産まれたてでミルクをあげていた時、
すごく鼻が苦しそうで、いつも心配してました。
このままミルクあげて大丈夫なの?ってくらい苦しそうに飲むんだよね。
隣の赤ちゃんは静かに飲んでるのに
息子ちゃんが、鼻をガーガーいわせてて、、、
思い出すと笑えます。

で。

季節の変わり目になると、
鼻水タラーってなって、いつも以上にズーズーしてくるんです。

そこで、耳鼻科デビューし、
お鼻吸ってもらってきました。
(耳掃除もね)

先生に、
「家でもやった方が良いんでしょうか?」って聞いたら

即答で、
「もちろん!!!!やってくださいね!!!」って。

おおおお。そうか!!
家でもやらないとなのかー。

まずは、口でやってみましたが、
吸おうとするとイヤイヤしてやらせてくれない。

ちーん。

よし、鼻吸い機を買おうと。

数日後、ついに!!!

買いました。

しかも、高級品。笑

せっかく買うなら、ちゃんと吸えるやつが良いなって思ったのと、
先輩ママが小学生になれば自分でガーーーーってやるようになるよ、
っていうのを聞いて、

高いけど、ながーーーく使えそうかなと思って、
思い切って買っちゃいましたー。




中身は、こんなかんじ。
IMG_20150331_110247292.jpg


実際に使った感じは、
外から見える鼻水が簡単にとれるので超便利です。

でも、奥の方にある痰になるようなものは
取れてなそうです。

実際に私がやってみてそう思いました。

やっぱり耳鼻科に行ってちゃんと鼻を吸ってもらった方が良さそうです。


それから、少しでもお鼻の負担が減ると良いなと思って
アロマでのケアを始めました。

精油はユーカリラジアータをチョイス!

お家のあるディフューザーで
匂いを楽しみつつ、お鼻ケア中でーす。

効果があるかは分からないけど、
ウッド系のアロマが好きな私は、癒されてます♪♪

息子ちゃんが産まれてから初めてのアロマ。
久しぶりのアロマ。

やっぱり、ふんわり匂いを楽しむ時間って良いもんだね〜。

まだお鼻ズルズルは続きそうですが、
耳鼻科(笑)とアロマで、のんびり季節の変わり目、楽しみまーす。

2015年03月30日

ストーマが大きくなっちゃったら、、、

入院中って、痛いことたくさん。
息子ちゃん、大泣きしたこと数知れず。(笑)

ほんと、大泣きしまくりでした。

その度に、びょーーーんと飛び出す腸さん。

腸が出ると痛そうで、
もう泣くのやめてーーでした。

本人は、そんなに痛くないのかも?!
どーなんだろ?  

で、一度、すごーーく腸が、出ちゃった時があって、
パウチが入る?入らない?!
みたいな日がありました。


ストーマ外来の看護師さんも来てくれて
みてもらったら、

たぶん入るけど、
パウチについてるプラスチックが
傷つけて痛くなるかもだなーって。

プラスチックが無いやつもあるけど、
どーする?って聞かれて、

一度は、様子見ますって断った私。

というのも、飛び出た腸は
2、3日で落ち着くのだそう。

でも、たまに飛び出すのが癖になっちゃって
泣くなどお腹に力が入る度にビヨーンってなちゃう子もいるそう。


癖になっちゃうかな?
どうかな?って感じでした。

でも、せっかくだし!ってことで、
翌日も来てくれたストーマ外来の看護師さんに

「お試しさせてもらえますか」 って、

図々しくお願いして、プラスチックなしパウチを使わせてもらいました。

わがまま母ちゃんだったかな?

プラスチックが無いパウチって??でしたが、
これでした。

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ストーマ周りに当たっちゃうプラスチックが無くて
傷つけないようになってます。

へー。

こういうのがあるのかって感じです。

試した結果、体を動かさない状態でしたが、
3日保つし、良さそうでした。

結局、飛び出した腸は、
落ち着きを取り戻し、今は以前と同じ大きさでキープしてます。

また腸がグニョグニョ飛び出しはじめたら
買ってみようと思ってます。

腸が出てきて心配〜!
って思ったらこういう商品もあるので、ご安心を!

ストーマ外来の看護士さんや先生に相談してみてくださいね。

posted by kik at 23:48| Comment(0) | TrackBack(0) | 鎖肛

いつでもパウチ交換♪

パウチ交換って、
いつも何処でってか、
どのタイミングでしてますか?

私は、お風呂なんです。

お風呂前に剥がして、
お風呂出たらすぐ付ける。

みなさん、どのタイミングなんだろ?と
ぜひ聞きたいことの一つです。

私みたいにお風呂派の方って、
お風呂以外でのパウチ交換って困りませんか?

私は、ひとまず、おむつ替えシートを下に敷いて、
パウチ取って、ストーマを洗浄せずに、
おしり拭きで綺麗に拭いてからパウチって感じ。

水で洗ってあげたいけど
おむつ替えシートじゃ、水を吸い取ってくれないし、
おむつ替えシートの上にタオル?とかも考えたけど
汚れ物を洗うのって大変だからやだなーって。

それに、ストーマを洗浄しないと
微妙に汚い皮膚のままだから、
ちょっと皮膚のことも不安だし、
ちゃんとパウチ付いてるかも不安ですよね。
入院中、1ヶ月お風呂に入ってなかったので、
お風呂に入らずに交換は当たり前に。

入院中、最初からお母さんパウチ交換してー系だったので、
いつも私が交換してましたが、
看護師さんが、必要なものを用意してくれてました。

準備品、なるほどーーーでしたので、
共有します。

ご参考ください。


まず。

おむつ。

これを体の下に敷きます。
いつも、NICUや外来では、
四角いペット用のおしっこシートみたいなやつを使ってて、
人間用って売ってるのかな?って思ってたんです。(笑)
いつも使ってるおむつで十分ですよね、仕組みは同じなんですから!!
目からウロコでした。


それからー、

泡せっけん。
これは持参。

せっけんを、使うということは、
流す水が必要です。

その水は、細い長めの管が付いてるボトルに入ってきました。

なるほどーーー。

でも、こういう形のボトルは家にないぞ!!と思ってました。

が、数日後、100円均一をブラブラしてたら、
似た形発見!!

ソースとかケチャップ?とかの調味料入れるボトルです。

私、天才かもって思いましたよ。(笑)

これこれ。

IMG_20150330_10374842.jpg


あとは、ガーゼとか、パウチとか、
いつものやつを用意したら、

パウチ交換です。


ね、これで、お風呂以外でも
ストーマを泡泡泡でゴシゴシできちゃうんです。


いや、待った!!
ベビーが動きまくりでムリー!!


そう思いましたよね?!笑
ウチも無理。ムリ。無理。

それも、入院中にヒントがありました。

入院中、安静にってことで、
両サイドに3キロくらいの重りを置かれてました。

ということで、
家では、両サイドに大きいペットボトル置いてみました。

若干、持ち上げて、うごうごしてますが、
ま、少しの間なら頑張れるかんじです。

足を揃えて、上から大きめタオルを
がばっと広げて、そのタオルを押さえるように
ペットボトルを置きます。

入院中の写真ですが、こんなかんじに。

Fotor_14276405221720.jpg


私は、基本お風呂で交換してますが、
漏れちゃって、どうしてもパウチ交換したい時は、
このやり方で、やってまーす。

ご参考までーm(_ _)m


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posted by kik at 10:39| Comment(0) | TrackBack(0) | 鎖肛

2015年03月29日

入院して良かったこと

今回の入院、
当初1週間の予定だったのが
じわりじわりと長くなり、5週間も入院となりました。

1週間→5週間というのは
途中、とても長く感じます。

いつ退院できるの?と不安な毎日を送ることになります。

が、良いこともたくさんなんですよね〜。

前の記事にも書いたけど

ママ友ができたー!!
病気のこと、正直に話せる相手がいるのは
気持ちがとても楽でした☆

一人遊びが上手くなる!
ずーーーっとベッドで寝たきりで
ずーーーっと一人で遊んでからねー。(^^)


それから、

じゃーーーん。
IMG_20150312_093726349.jpg

ミルクだって一人で飲めるようになったんです。

少し押さえる必要があるのと、
途中で遊ぶので見てる必要はあるんですけどね。

写真は出先(ってか病院。笑)で、ベビーカーに乗りながら
一人でゴクゴクしてるとこ。

病院では抱っこ禁止だったので寝たきり飲みでした。

今も、家でたまに寝かせて、
タオルとかでミルクを固定して飲ませちゃってます。笑

病院だとピジョンの市販されてる母乳実感のプラスチックで飲んでて、
それなら、わりとちゃんと持てるんですよ。

うちにあるのは、瓶なので、
やっぱり重いのよね。タオルでの支えが必要です。

一人遊びができるようになったし、
ミルクも自分で飲むし、

楽チンさせてもらってます。


あと良かったことは、

寝たままストーマ洗浄のコツ!?みたいのを知ったことも大きいなー。

これは、また別記事にしますね。

って、どーでも良いことの記事は
待ってないですよねー。

ちゃんとお役になてる記事、
あとで(笑)書きますっ♪

2015年03月28日

お薦めの本「The reason I jump」

英語のタイトルで、The reason I jump。
英語の方がシンプルでインパクトがあるので好きです。

本当のタイトルは、「自閉症の僕が跳びはねる理由〜会話のできない中学生がつづる内なる心〜」。
自閉症の方が書いた本です。

NHKの特番で知りました。
ほんとに中学生の言葉か?と思うほど、
自閉症の方って何を思ってるの?と
私たちが知りたいと思うことを的確に答えてくれている本です。

お薦めです。
http://naoki-higashida.jp/

ブログだけでも。ぜひ。
http://higashida999.blog77.fc2.com/

自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心

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そうそう、
金澤翔子さんのことが描かれている
「お母さま、しあわせ?」が再放送されるのだそうです。

NHK BSプレミアム。
4月1日(水)22時から。です。

金澤翔子さんについてなのですが、、、

”個人的には”
彼女がダウン症だから素晴らしい書を書くわけではないし、
ダウン症なのに凄いよねということではないと思ってます。

そこには、母親の存在が必ずあって
母親が障害児だからと甘やかさずに訓練してきたからだと、私は思っていて、

障害者だから素晴らしい絵が書けるとか、
障害者だから素直な心を持ってるとか、

そういうのは少し違うと思うのです。

それらは、小さな頃から
母親(保護者)と本人が努力してきた結果だと思うのです。

他の書家の方々もそうしてきたように。

それでも、やっぱりダウン症だからというのは
良いサブタイトルにはなっちゃいますけどね。笑
これぞ、感動ポルノですよね〜。

で。

「自閉症の僕が跳びはねる理由〜会話のできない中学生がつづる内なる心〜」の中でも、お母さんが文字盤を作成し、コンピューターを教えていたことが書かれてあります。

きっと、たくさんの絵本の読み聞かせもしてきたのであろうことが分かる文がたくさん出てきます。

とはいえ、障害児でなくても
子育てには、”しつけ”という言葉があるように
母親が子どもを教育するのは自然な形だと思います。

障害児だからと甘やかすか、
(教えない、訓練しない、、、)
自然な形で教育ができるのか、
あるいは少しプラスαをするか、、、、
将来に大きな差が出るんだろうなと思います。

最近学んだ言葉で「障害は言い訳にしない」というのがあります。
障害は言い訳にしてはいけないんだそうです。

困った、、、、

うちの子、障害児を言い訳に、入院を言い訳に、
離乳食をさぼりまくり、9ヶ月になるのに1回食。笑
(いつも「それで良いよ」って言ってくれる優しい保健師さんに、
もう少し頑張ってって言われてしまいました、、、ははは。)

普段、障害児だと思ってないのに
こういう時だけ、言い訳につかってみる。

離乳食、ダウン症とは全く関係ないので、
完全に、最悪な言い訳パターンです。

退院いたしました!!!

3月の上旬、無事に退院致しました。

ブログ、すっかりおさぼりしており、
すいませんでした。

3月はひな祭り♪♪

おだいりさーまと、
IMG_20150303_132513596.jpg

おひなさまー♪
IMG_20150303_132524647.jpg


ふーたり、ならんで すましがおー♪♪♪

ということで、

入院中にひな祭りを楽しみましたよ。
(って、遅すぎっ!!)


実はこの後、すぐに退院できたんです。

前回のブログで再手術かもと伝えていましたが、
なんと!!!再手術はしなかったんです。

傷口を見たら、良い感じに治ってるじゃないかー!
だったんだそうです。

おしりの穴は少し奥ばった所に出来ているんですが、
奥すぎないギリギリな感じのようです。

その周りの皮膚もちゃんと治っていて、
何度も手術は負担になるので、このままでいきましょう!

ってなりました。

ほっ。です。

今は、家で毎日の〜んびり過ごしています。

あ、別に安静にしてないといけないわけでなく、
ただただ、2人でゴロゴロしてるだけです。

入院中、寝たきりで一人で遊んでいた息子ちゃん。
一人遊びが得意になってました。

いやぁ、楽ちんですよ。

一人で遊んでる間に
洗濯ものも、洗いものも、夕飯の支度も、、、、

全部済ませることができちゃいます。
ま、たまにグズりますが。

入院、嫌なことばかりじゃないわ〜です。

そうそう、入院して良かったことといえば、
ママ友ができたこと。

といっても、連絡先を交換したのは1人だけですが、
病院でたくさんのママたちと仲良くさせてもらい、

病気のことを旦那よりも(笑)話せる相手がいるというのは
とても気持ちが楽になりました。

そして、
今頃、何してるかな?とか
退院できたかな?とか
想える存在がいるというのは、
とても心が豊かになるよーな気がするのです。

入院、嫌なことばかりじゃない!
そう思います。

鎖肛の術後については
また後日書きますね〜。
posted by kik at 00:44| Comment(0) | TrackBack(0) | 鎖肛
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