医療的ケア児ママの手探り育児

医療的ケア児とは、日常的に「医療的ケア」が必要な子どものことを指します。
当然、「医療費」が結構かかるのですが、医療費や医療機器関係にかかる費用の助成は「障害児」に比べて多いとは言えず、けっこう手出し額が多いのが事実。

家計を助けるために働きたくても、保育園や一時預かり先すらない医療的ケア児のいる家庭は、経済的困難に陥りやすいのではないかと思っています。

我が家の場合、次男にかかる「医療関係のお金」は大まかに以下のようなものになります。


１）訪問看護利用費
２）T医院往診（週1回）
３）T病院受診費（3ヵ月に1回）
４）K病院受診費（6か月に1回）

１）〜４）は、小児慢性医療を利用しているので、月額上限2500円くらいで済みます。
ただ、肺炎等で入院すると子どもの食事代、交通費、親の付き添い費ががっつりかかります。

５）F病院受診（3ヵ月に1回）
６）Rセンター（１ヵ月に２回）
７）I医院受診（１ヵ月１回）

５）〜７）は、こども医療証があるので、一医療機関につきひと月600円の負担です。

とはいえ、医療機関を受診する際の駐車場代とか、高速代とか、意外と細々お金がかかります。

８）パルスオキシメーターレンタル（1ヵ月単位で支払い）
９）パルスオキシメーターセンサー（1ヵ月1本程度交換）

1か月のパルスオキシメーターのレンタル費用は3240円です。
で、専用の電極が1本5,000円です。消耗品なので、1ヵ月持つこともあれば、断線したりしてすぐに使えなくなることも…。
これだけで毎月8,000円超えるので、かなり家計を圧迫する部分ではあるのですが...、次男の命の安全を考えると使用しないわけにはいかないので、毎月払っています。

ちなみに、身体障害者手帳の日常生活用具給付対象となるパルスオキシメーターは、基準額が36,000円。
この金額を超えたものを購入する場合、残額は手出しになります。
36,000円までで購入できるものは小児に対応していないものがほとんどですし、簡易的なものなので就寝中などには使用できません。
自宅で使用しているものは購入すると15万円程度とのことで、差額を払うにしてもかなりの手出しとなります…。

小児慢性の方で申請可能かどうかも確認してもらっていますが、まだ返事待ちの状況です。

あと、こまごましたところにはなりますが、

１０）雑費

吸入器のメッシュキャップ、吸引器のチューブ等消耗品、人工鼻の不足分、アルコール綿、ケア用品の材料費などは当然手出しとなります。

月によっては、これらの出費が一気に重なることもあり、家計は大変なことになってしまいます。
共働きもできず、長男を保育園にやりながら家で次男を見るほかなく、さらに医療費がかさみ続けるこの現状を何とかしてほしいです。

重度障害者には医療費免除の制度がありますが、次男のような動ける医療的ケア児は以下の条件に当てはまりません。

・身体障害者手帳1級または2級
・療育手帳重度（A）判定
・精神障害者保健福祉手帳1級

「医療的ケア児」の医療費については個別のケースによって差はあると思われますが、せめて手出しの部分がもっと減ってくれれば・・・と思います。