医療的ケア児ママの手探り育児

こんにちは。
先日、気管切開をしている次男を連れて、初めての2泊3日の家族旅行へ行ってきました。
行先は、京都。

前回は旅行の準備についての記事を書きました。
今回は旅行中の移動についての話です。

今回利用した移動手段は、新幹線、在来線（地下鉄も）、タクシー。
このなかで一番のネックは、何と言っても長時間の移動となる「新幹線」です。

小さい男の子二人が3時間もの間、じっと座っているのはけっこう大変。
退屈・ぐずり対策がそれなりに必要です。

それに加えて、気管切開している次男が移動中に痰の吸引が必要になったら、座席で吸引器を出して、吸引しなくてはなりません。
吸引器の「ブーン」という音は、静かな車内ではそれなりに響きそう…。

万が一、体調不良で酸素の吸入が必要な事態になっていたら・・・。
酸素ボンベにチューブを繋いで、抱っこしたまま酸素の吸入をしなくてはなりません。

こうなると、座席を人数分取ったとしても、荷物が多すぎてスペースが足りないかも・・・。

そんな不安もあって、事前に多目的室の利用について、事前にJRの窓口に相談しておきました。

新幹線の多目的室とは、「車椅子専用個室」のこと。
新幹線のなかには、車椅子対応座席を用意している列車があります。

名前の通り、基本的には車椅子の方が優先して使用されるスペースですが、車椅子以外にも体の不自由な方などは利用が可能です。
また、利用者がいなければ、車掌さんに声をかけて鍵を開けてもらい、授乳室としても使うことができるそうです。

さて、この車椅子専用個室ですが、私が利用した東海道・山陽新幹線では予約が可能でした。
といっても、必要な人が使うことができるように、当然ながら審査があります。

利用の仕方としては、以下のような手順です。

（１）乗車の1カ月前の日の10時から2日前までに、新幹線のご乗車駅へ直接または電話で申し込み。
このとき、障害の程度や駅員の介助の有無、持ち込み品（酸素ボンベなど）の種類や数、電源使用の有無について聞かれます。
乗車希望の便や時間帯を第3希望まで聞かれるので、あらかじめピックアップしておくとよいです。

（２）一旦電話を切って、利用可能かどうかの返事を待ちます。

（３）利用の許可が下りれば、申込みの駅で乗車までにきっぷを購入。
多目的室利用にあたって、部屋の使用料などの特別な料金がかかるわけではないようですが、通常の座席を使用した場合の人数分（子どもも含む）の指定席料金が必要みたいです。

今回は利用したい便に乗車予定の車いすの方の予約が入っていなかったこともあって、次男も多目的室を利用することができました。

旅行の時期は夏風邪が治りきっておらず、まだ痰もごぼごぼだったので吸引も頻回。
車内で心おきなく吸引器をつかえて本当に助かりました。
AC電源も利用できたので、移動中の充電切れも気にせずに済み、安心して移動ができました。

多目的室は車両の端というか通路上にあるので、走行中は結構揺れますし、音も通常の座席に比べるとうるさいです。
でも、それを差し引いても、医療的ケア児を連れた移動にはあまりある有難さ。

新幹線での移動を予定されている医療的ケア児の保護者の方は、一度窓口に相談されてみてもいいかもしれません。

目的地に着いてからの移動は、ほぼタクシーでした。
次男は疲れるとすぐ熱を出してしまうので、できるだけそのリスクを減らしたかったからです。

それにしても、京都のタクシーはかなり当たりはずれがありますね。
すごく感じのいいタクシーもあれば、接客がひどすぎて二度と当たりたくないタクシーもありました。
まあ、これは全国どこでもそうなのかな。。。

それはさておき、さすがにタクシーばかりだと予算的にきついので、電車も何度か使いましたが、30分以内の短い移動のみ。
子どもたちも結構楽しんでくれていました。

男の子だからか、何が一番楽しかった？って聞くと、「電車！」「タクシー！」って答えます^^;
彼らの旅の思い出は乗り物オンリー！？(汗）

そのくらい旅に移動はつきものっていう感じなんですかね・・・。

次は「ホテル編」です。

医療的ケア児のみならず、小さいお子さんをお持ちの方に全力でお勧めするホテルをご紹介します！！！