医療的ケア児ママの手探り育児

医療的ケア児のなかには、ぱっと見ただけではどのような障害があるのか、またどのような支援が必要なのか分からない子もいます。

次男も気管切開をしていますが、外出時は人工鼻の上からスタイをしていることが多いので、ぱっと見では「なんらかの障害がある」ということに気が付かない方もいらっしゃるかもしれません。

でも、そんな次男がもし外出先で誰かの支援が必要になることがあれば…。

それはおそらく一刻を争う事態。

私が万全の態勢でいつもそばにいれればよいのですが、常にそうであるとは限りません。

そんな時、まずは周囲の方に次男は支援が必要な子であるということをできるだけ迅速に知ってもらう必要があります。

そんな思いを込めて、外出時に携帯している「ヘルプマーク」。



援助や配慮を必要としている方々が、そのことを周囲の方に知らせる手助けとなるマークです。
自治体などで配布されていますが、もともとは東京都から始まった取り組みのようですね。


また、ヘルプマークと同じような目的を持つものとして、見た目では分からない身体内部に障害のある方へ対する理解と協力を広めるために作られたマークに「ハートプラスマーク」というものもあります。



これらのマークは外出時にバッグなどにつけて使用されることが多いですね。

私も次男と外出の際には、ヘルプマークをつけた次男専用のバッグ（これに携帯用の吸引器やカニューレの予備、手指消毒用のスプレーなどを入れています）を持ち歩いています。


さて、先日のこと。
長男＆次男を近くのショッピングモールへ連れて行きました。
子どもたちが遊べるような、小さな公園がショッピングモールの中庭にあるので、そこで遊ばせるためです。

子どもたちは当然大はしゃぎ。
あっという間に二人で遊具の方へ駆け出して行ってしまいました。

本当なら私はベンチに座って遊ぶ子どもたちをのんびり眺めていたいところなのですが、なにせ相手は気管切開児＆難病児。
人ごみに紛れて何かあってはいけないと、私も二人の後を追っかけまわして監視（見守り？）をしていました。

そんな風に30分も遊んでいると、さすがにちょっと疲れてきてしまいます。

「こっちに来て〜！ちょっと休憩！」

二人を捕まえてソファーに座らせ、水分補給。
お茶を飲ませていたら、隣のベンチに座っていたご婦人から声をかけられました。

「お母さん、大変ねぇ。」

男の子×２人を一人で遊ばせていることに対して言われたのかと思って、思わず愛想笑いで何か返そうとしたら、ご婦人の目はヘルプマークにくぎ付けになっていました。

「ええと、ちょっと呼吸器の病気があって…」

次男のことが気になるのかな？と思って、少し説明しようとすると、「あら…」とご婦人は心配そうな目で私を見てうなづきました。

「それなのに、小さい男の子二人を追っかけたりするなんて、大変ねぇ。大丈夫なの？無理しちゃだめよ」

…んん？

もしかして、私自身が呼吸器の病気と思われてる？

次男のために、次男用のバッグにつけているヘルプマークですが、そのバッグを肩から掛けているのは紛れもなく私。

そりゃあ、ご婦人じゃなくても勘違いしてしまいますよね。

「実は私じゃなくて、ヘルプマークが必要なのはこの子なんです」
そんな風に言おうとした私ですが、なんだか申し訳なくてやめました。

ご婦人はそのまま去って行かれましたが、お心遣いはとっても嬉しかったです。

ヘルプマークやハートプラスマークが次第に普及し、こうした思いやりが広がっていくのは医療的ケア児の母としてとても嬉しいものです。

今は私がマークを付けたバッグをもっていますが、次男自身が持つバッグにつけることも検討する必要があるなぁと思った出来事でもありました。