医療的ケア児ママの手探り育児

昨日の記事にも書いていたのですが、毎月の家計を圧迫しているパルスオキシメーターのレンタル代とプローブ代。



Nellcor パルスオキシメータ
（画像は公式サイトよりお借りしました）



身体障害者手帳の日常生活用具給付対象となってはいるのですが、基準額が36,000円なので、これを超える金額の者を購入する場合、差額は手出しとなります。

現在レンタルしているパルスオキシメーターは、およそ15万円。

病院のベッドサイドで使われているものとほぼ同じで、新生児から成人まで利用できますが…価格も高価です。
これを手帳の制度を利用して購入となると、単純計算で手出しが11万4千円。

一度に払うには、高価な額です。

つい数日前に気が付いたことなのですが、パルスオキシメーターは小児慢性医療でも給付対象となっており、その基準額は17万100円。

これなら、15万円のパルスオキシメーターも買える！！

と思って、区の保健センターの方に、この制度が使えるかどうか、尋ねてみたのです。

「手帳の方の基準額内で購入できるパルスオキシメーターは、小児に対応していないものがほとんどですし、携帯用の簡易的な測定器具になります。医師から指定されているベッドサイドで継続使用できるものは、36,000以内ではとても買えません。差額を払うにしても、10万円を超えてしまうので、負担が大きすぎます。このような事情なので、小児慢性医療の方が使えると、とてもありがたいのですが…」

との旨を伝えたところ、担当者が国の方に確認して、折り返し電話を下さるとのことでした。

で、今日その回答の電話が来たのですが、その内容は…、

「本庁に確認してみたのですが、手帳をお持ちの場合は、手帳の制度を利用という事になります。
基準額は低いですが、パルスオキシメーターという項目は手帳にもありますし、小児が使用できないわけではないようですし。
必要なら差額を払ってもらうしかないようです。
仮に、小児慢性医療の方を使ったとしても、例えば19万円のものを買ったとしても、単純に差額の2万を払えばいいという訳ではないんですよね。所得によって負担額が決まるので、2万以上払うケースもありますし…」

…とのことでした。

携帯用で小児に対応しているものがあるのは知ってるよ！
でも、携帯用のオキシセンサ―を一晩中子どもが指にくっつけて眠れる訳ないじゃん！

と、声を大にして言いたかった…。

やっぱりしばらくはレンタルを続けるしかないんですかね…。

レンタルを始めた時は、

「5年で気管切開の穴を閉じるとして…、3,000円×12か月×5年で18万円。
購入するよりは高いけれど、途中で故障したり、機械にトラブルがあったときのことを考えると、レンタルの方が融通がきいていいのかも…」

と思って、購入を見送りました。

でも、開始当初に買っていた方が長い目で見たらお得だったのかも…？

正直、迷っています。

かといって、今買ったら、今まで支払ってきたレンタル代がもったいなかった〜！と思ってしまいそう。