子供全員自閉症のママの人生立て直し記録

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我が家の自閉症の子供達。

髪の毛は、母たる私が切っている。



もちろん、子供が幼い間は、

自宅でヘアカットをされるお家もあると思う。



しかし、私が、頭を痛めているのは

寝ている間にしか切れないこと、なのだ。



起きている時に座らせて切ろうと、手はそれなりに尽くした。

ハサミでは危ないので、ベビー用の安全なバリカンまで購入した。



しかし、それは結局、徒労に終わった。




未だに、深夜、子供達が寝静まった頃に近寄って

ハサミで　そろ〜り、そろ〜り、と　切るのだ。





自閉症児の我が子達は、健常児とは異なる「振る舞い」で目立ってしまう。



「人は見た目が９割」などと言う書籍がヒットしたくらいだ。

身だしなみくらいは、キチンとさせよう　という親心から

ヘアカットの本で学んで、少しは腕も上げたはず。




それなのに、切り始めるや否や、急に寝返りなどが活発となり

整えるどころではなくなってしまうのも　常なのだ。





今回のヘアカットも　なかなかの出来栄えである。






・・・なんて、エキセントリック。








やはり、「外見は一番外側の中身」なのだ。










　

人生には、３つの坂がある。


「上り坂」 と 「下り坂」

もう一つは、「まさか」である。



これは、おそらく、小泉純一郎元総理が言っていた言葉だ。



我が家の場合、まず第１子が「自閉症」の診断を受けた時が、

最初の「まさか」にあたるだろう。

その後、子供全員が「自閉症」と診断され、

「まっさかさま」に落ちたのだった。



療育への通所から始まり、保育園や幼稚園への入園などに関しては、

「まさか」「よもや」の連続で、どれが「上り坂」で、どれが「下り坂」だったのか

知る由もなく、歩き続けている感がある。



「イスに、じっと座っている練習」


家庭療育の１つとして、子供達全員に課している。

学校生活で、必要とされるからだ。



やらせていることは、これだけではない。





どうしても、就学時に出来なければならないのか。

できないことが出来るようになれば、手が届くところに何かがあるのか。




子供達の寝顔を見ながら、

「坂の上の雲」　司馬遼太郎　の「あとがき（※下記）」を思い出し、

目頭が熱くなって部屋を出た。





※司馬遼太郎　「坂の上の雲」‐あとがき‐より抜粋


このながい物語は、その日本史上類のない幸福な楽天家達の物語である。

やがて彼らは日露戦争というとほうもない大仕事に

無我夢中でくびをつっこんでゆく。

楽天家達は、そのような時代人としての体質で、

前のみを見つめながらあるく。

のぼってゆく坂の上の青い天に

もし一朶（いちだ）の白い雲がかがやいているとすれば、

それのみを見つめて坂をのぼってゆくであろう。



cf. NHKオンデマンド　坂の上の雲

　　
　

我が子を自閉症と診断した小児科に促され、

自治体の療育センターに行った時のこと。




「発達相談」に案内されたのだが、その内容は、


生育歴や家庭環境及び発達診断の聞き取りをした後、

参加可能な療育プログラムを提案されるというもの。



療育プログラムは、障害や症状別などではなく、

年令を基準として　１種類のみが設けられており、

定員に空きのある曜日を　紹介される。



また、年度途中になっていただが、

プログラムの内容は　項目列挙のみで、

年間スケジュール内容や担当指導員は、未定。



一応、体験受講を申込むと、

「何か聞きたいことがありますか？」と、

ようやく発達相談らしい雰囲気に。




「今後、何をすべきなのかを、どこに聞けば良いのか。」

「定評のある書籍などを知りたい。」


あまり期待はしていなかったが、尋ねてみた。



答えは、ほぼ想像どおり。



「また何かあったら、ここで相談にのる。」

「書籍コーナーの本は、全て貸出可能。」





・・・これは、たぶんダメだ。





「療育センターに行けば、道が開けるかも」

という他力本願な期待は、

初日から　木端微塵に崩れ落ちた。





そして、この日から、私達家族は、

療育という名の長いトンネルに入り込むことになった。


トンネルを抜け出る日は、来るのだろうか。

そして、トンネルを抜けると、そこには何があるのだろうか。




その答えは、まだ出ない。