最近やばいと思うこと

Q,星野真里さんの小３長女の難病について教えて下さい。

A,星野真里さんの小学校3年生の長女が抱える難病について、詳しい情報は公にされていないため、具体的な病名や詳細については把握できません。しかし、一般的に有名人や公人の家族が難病を抱えている場合、その詳細についてはプライバシー保護のため、メディアに多くが公開されないことが多いです。

難病に関しては、例えば以下のような疾患があります：

1. 先天性ミオパチー: 筋肉の発達に影響を及ぼす先天性の筋肉疾患です。
2. 筋ジストロフィー: 筋肉が徐々に弱っていく疾患で、いくつかのタイプがあります。
3. ポンペ病: 酵素欠損症による筋肉の病気で、進行性の筋力低下を伴います。
4. 遺伝性疾患: 染色体異常や遺伝子変異によって引き起こされる疾患もあります。

星野真里さんの長女に関する情報が公開されていないため、具体的な病名や症状についてはわかりませんが、一般的には専門の医療チームによる診断と治療が重要です。病気の詳細や治療方針については、担当医師や専門家と相談しながら適切な支援を受けることが大切です。

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【補足】
星野真里、９歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表　夫はＴＢＳ元アナの高野貴裕さん
9/15(日)

　女優の星野真里（43）が15日に自身のインスタグラムを更新し、小学３年生の９歳長女が、国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」であることを公表した。
　短歌が得意な星野は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一首詠み、家族３ショットを掲載。「９年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です」とつづり、「娘は現在小学３年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と娘の障害を公表した。

　「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます」と葛藤を明かす。「それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てについてつづり、「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました！」と社会福祉士の資格を取得したことを報告した。

　「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です」と公表に至った理由を説明した。

　そして娘のインスタグラムを始めたことを報告し、アカウントも掲載。プロフィール欄には「９歳」「先天性ミオパチーの車椅子ユーザー」と記して自己紹介した。星野は「試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください」と呼びかけた。

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　星野は2011年にＴＢＳの高野貴裕アナウンサー（当時、現ＣＳＲ推進室室長）と結婚し、15年に第１子女児を出産した。

　厚生労働省の公式サイトによると、国の指定難病１１１に認定されている「先天性ミオパチー」は「骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」という障害だ。

　【投稿全文】

目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ

９年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで、私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。

娘は現在小学３年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています。

私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです。

娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。

人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました！今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。

まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です。ということで娘のＩｎｓｔａｇｒａｍをはじめます。試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください

　【先天性ミオパチーとは】厚生労働省の公式サイトより抜粋

　先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。検査所見は、血清クレアチンキナーゼ値の正常から軽度上昇を、筋電図では正常ないし筋原性変化を示し、骨格筋画像では萎縮、脂肪変性を認める。しかし、これら所見のみでは、先天性筋ジストロフィー、先天性筋強直性ジストロフィー及び代謝性ミオパチーの一部との区別がつかない。そのため、確定診断には筋生検による筋病理検査が行われる。

　骨格筋の筋病理像に基づき、特徴的な所見からネマリンミオパチー、セントラルコア病、マルチミニコア病、ミオチュブラーミオパチー、中心核病、先天性筋線維タイプ不均等症といった病型分類がなされる。しかし、中には特徴的病理所見を示さず、非特異的筋原性変化を示すのみで分類不能な非特異的な先天性ミオパチーも存在する。各病型で複数の遺伝子の関与が認められているが、重症度と病理像、遺伝子変異とに必ずしも相関があるわけではない。

参照元：報知新聞社

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Q,先天性ミオパチーについて教えて下さい。

A,先天性ミオパチー（せんてんせいミオパチー）は、筋肉の異常によって引き起こされる筋疾患の一群です。これらの疾患は生まれつき（先天性）であり、筋肉の機能に影響を与えることが特徴です。一般的には、筋肉の弱さや筋力低下、筋肉の萎縮などが見られます。

主なタイプ

1. 先天性ミオパチー:
- メッツル・マイヤー型（ミオパチー）: 先天性の筋肉疾患で、筋肉の異常が見られます。筋力低下が進行することがありますが、症状の進行速度や程度は人によって異なります。
- コングニタルミオパチー（小児型）: 一部のタイプでは、生後すぐに筋肉の異常が現れます。進行が緩やかであったり、特定の筋肉群に限られることがあります。

2. ダンジェロン型ミオパチー: 筋肉に異常な細胞構造が見られる疾患で、筋肉の弱さが徐々に現れることがあります。

3. 神経筋接合部型ミオパチー: 神経と筋肉の接合部（神経筋接合部）の異常が原因で、筋肉の機能に影響を及ぼします。


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主な症状

- 筋力低下
- 筋肉の萎縮
- 筋肉の緊張（固さ）
- 筋肉の痛みやこわばり

診断

診断には、以下の方法が含まれます：

- 筋電図（EMG）: 筋肉の電気的活動を測定し、異常があるかどうかを確認します。
- 筋生検: 筋肉の組織を取り出して顕微鏡で調べることで、異常を確認します。
- 遺伝子検査: 先天性ミオパチーは遺伝的な要因が関与していることが多いため、遺伝子検査が行われることがあります。

治療と管理

治療には、以下のアプローチがあります：

- 理学療法: 筋力を維持し、機能を最大限に保つための運動療法。
- 作業療法: 日常生活での支援や改善を目指す治療。
- 薬物療法: 症状に応じた薬物の使用が考えられることがあります。

先天性ミオパチーは個々の症状や進行度によって治療法が異なるため、専門的な医療チームによる評価と管理が重要です。もしこの疾患に関して具体的な質問があれば、詳しくお答えします。


⇒今日は以上で〜〜す。ほなまた！

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