自閉症、パニックなど複数の障害をもつ子育て＆私日記

フィアンセと入籍して今日で12日目になりました。
やっと今日、戸籍が出来上がりました。

戸籍が出来ないと、ほとんどの手続きが出来ず
やっと今日になって、ほとんどの手続きが終わりました。

障害者施設のデイサービス、
日中一時支援サービスとも言いますが

この他に保護者が冠婚葬祭や病気の時に利用できる
宿泊施設のサービスや移動支援サービスなど。

これらの利用は戸籍が出来上がらないと利用が出来ません。
ようやく今日、障害者施設の手続きがやっと出来ました。

今日手続きが出来ても既に7月の申し込み期限は過ぎてるので
正式に利用申し込みが出来るのは8月からになります。

7月の夏休みと連休を含めて後半の半月あまりは
どうやって家の事をしながら子供と過ごしたらいいのか
とても悩み考えています。

パニック障害の発作が最近は頻繁に出てるので
日中 長い夏休み、ずっと自宅にいる事が
タカチャンに出来るのかどうかが心配です。

暑いのが嫌いなタカチャンは外にあまり出たがりませんが
その分、ストレスがたまるせいかパニック障害が悪化します。

タカチャンが2歳、3歳、4歳の3年間は集落の方に
家庭の事情で引っ越したばかりでしたので

幼稚園や保育園の受け入れをしてもらえず
本当にこの3年間は24時間365日、辛い思いをしました。

何が一番辛かったかと言うと当時は
睡眠障害がとても酷く、タカチャンは二時間に一度は起きて
夜中に突然、笑いだしたり、逆に泣き始めたりの繰り返しで

私は連続して3時間以上の睡眠が取れず、内職を沢山しないと
生活が成り立たないシングルマザーでしたので
自宅に居ながらも、この3年間は睡眠不足の毎日でした。

当時の私は「一番やりたい事や夢は何ですか？」
と聞かれた事がありましたが

答えはただ一つ「連続して4時間以上の睡眠時間をとりたい」
これが私の希望であり、当時の夢でした。

そういう時代を乗り越えてきてるので今回の夏休みの最初の半月、
デイサービスの利用が出来ませんが、何とか乗り切るしかないと思っています。

ただ、以前と違う所はタカチャンが2歳、3歳の幼児ではないという事です。

中学生の男子ですので身長や体重も幼児とは違いますし
力の強さや声の大きさ、パニック時の暴れ方も全く違います。

これを日中、私一人でヘルニアの身体で
パニックになったりした時、どうやって押さえ込んだら
いいのかなど考えてしまいます。

医者から処方されている薬を飲ませて
パニックにならないように落ち着かせるというやり方も

ずっとこの薬も体の成長とともに
効果が薄れるという事も聞いていますので
今後の私にとって、大きな課題になります。

私はまた、新しい辛い時期に突入してしまいましたが
もう少しだけ頑張ってみたいと思います。

「もう少しだけ頑張ってみよう」この言葉を自分に言い聞かせ
私は今年で13年目になります。

タカチャンが0歳の時から、ずっと再婚する12日前まで
一人で頑張ってきました。

一人で頑張ってきたというより、もう、やるしかなかったのです。
追い詰められて一人でやってきた結果が今の私の生活です。

投げ出したくなりそうな時、いつも自分に言い聞かせてる言葉があります。

「あと1ヵ月だけでいいから、もう少しだけ頑張ろう・・・・」

1ヵ月経つと、また違った自分が見えてきます。
「更にもう少しだけ頑張ってみよう」って思えるように不思議となります。

私も新居に引っ越してきてから、また睡眠不足の毎日が始まりました。

とりあえず、今はきついですが
数か月〜数年経てば、笑って話せる時がくると思っています。

新築に引っ越してきて2週間が経ちました。

今までタカチャンはマンションに住んでいたので
ママの部屋とタカチャンの部屋は隣同士でした。

こういう感じで小さい時から ずっと過ごしてきました。

新しい家になって タカチャンの部屋を
出入りがしやすく、涼しい1階にしました。

ママが居る場所は、ほとんどリビングです。
リビングにPCを置いて内職をしています。

親としては中学生の息子なので息子の部屋が
常に母親が居るリビングと分かれて一人の時間が増えて
タカチャンにとっては快適な部屋だと勝手に思っていました。

普通の子供なら中学生、高校生にもなれば
自分の部屋が欲しくなる年齢になってきます。

しかし自閉症障害の子供にとって
普通の一般の人が考える常識は非常識になってしまうのです。

実はタカチャンにとって、部屋を完全に分けるという事は
ストレスが溜まる一方でした。

毎日、新しい家、新しい部屋、家全体に慣れず
パニック障害の発作が日に何度も出て悪化していました。

原因も分からず、でも親としてタカチャンの性格を
よくよく考えてみたところ、やっとパニックが悪化した原因が分かったのです。

完全な一人の部屋はタカチャンにとって
テレビがあっても、DVDがあっても、お気に入りの玩具があっても
ただ睡眠をとるだけの 『 寝る部屋 』という認識しかありませんでした。

自分が常に居る場所は私のPCの隣の部屋または私と
同じ空間じゃないとダメだという自閉症特有の拘りのルールが
既にタカチャンの心の中で、出来上がっていたのです。

この自閉症特有のルールを親が変える事はとても難しい事で
このルールに気づく事すら親の私でさえ遅れて気づく事も多く

パニック障害の悪化をさせる原因を知らず知らず
つくってしまい、パニックを悪化させてる事もよくあります。

結局、タカチャンが寝る部屋は1階で今まで通りで
常に居る場所は私と同じリビングになり

タカチャンが必ず毎日使ってるテレビと
DVDのセットをリビングの隅に置いて

マンションに居た時と同じ部屋の状態をつくってみたところ
笑顔が見られるようになり落着きを取り戻せるようになってきました。

結局、私の部屋には倉庫の荷物が山積みになり
タカチャンは1階に寝て、主人は3階に寝て

私の部屋はなくなり、私はリビングで寝る事になりました。
トイレが1階と3階にしかないので

夜中に必ずトイレに起きる私は不便さを感じています。

元々、ヘルニアもあり熟睡が出来ない身体ですが
更にトイレも距離があるので毎日、熟睡できていないような気がします。

昼間は眠くなる事も増え、何だか悪循環な生活になってしまいました。

私は内職も家ですし、ほとんど外出は用事がない限りしないので
リビングで寝ても通路で寝ても十分かな（笑）と思います。

小さな音や薄明りでも眠れないほど神経質になってしまったのは
ロシア在住の頃のトラウマによるものだと思われます。

ロシアに行く前は大音量のクラブ（当時のディスコ）の中でも
平気でテーブルの上に顔を伏せて寝れるほど神経が図太かったのに

今では本当に、ちょっとした事ですぐに目が覚めます。
お酒を飲んだ日は熟睡できるので 本当は毎晩飲んで寝たい気持ちですが

翌朝を考えると毎日忙しいので 大好きなアルコール類は
月に数回しか飲めなくなってしまいました。

医者からも睡眠薬は処方されていますが
これも滅多な事で服用しないようにしています。

よほど身体が激痛で痛い時か、本当に眠れない時に服用しますが
やはり薬は後々を考えると 良くないですからね。

2ヵ月近くに渡って、倉庫の引っ越しが今日終わりました。
ヘルニアで、ほとんど一人で荷物の移動はきつかったです。

レンタルしていた倉庫は今回の自宅の引っ越しで更に遠くなり
1日1回しか荷物を運べない状態となってしまいました。

午前中に出かけても、帰りは必ず夜になってしまいます。
業者に依頼すると、これまた お金もかかってしまうので

節約も兼ねて自分で荷物の移動をしていました。
この荷物は1年10ヵ月前、集落で自営業をやってた時の在庫です。

ほとんど お金をかけずに仕入れた品物ばかりなので
今、早く売らないといけないとか
そういう事は全く心配いらない品物なのです。

私は一つの業種に限らず自分が出来る事は
色々な事に手を出して、それで上手く生活を成り立たせてきました。

前にもこのブログで私の職種について少し触れた事もありましたが
今回の倉庫の荷物はリサイクルショップを集落の方でやっていた時の残りです。

東京では地代が高く 私の集落に住んでいた時の やり方では通用せず
この業種では生活が成り立たない事が分かったので

この業種に関しては東京に戻ってきた今は すぐに手を引き
他の残りの仕事を続けるしかないな、と思いました。

やはり住んでる地域によって、今までそこそこ上手くいっていた事が一転して
上手くいかなくなったという事は過去にもザラにあるので

「あ〜、また、いつものことかぁ〜」と思って
驚きもしませんし、焦りもしませんでしたが

私は仕事に関しては色々な違ったジャンルに手を出していて
常にリスクヘッジをする事によって自分の生活を今まで成り立たせてきました。

普通は一つの仕事に深く携わるのが常識だと思いますが
私は常に、その一つの仕事が万が一、失敗に終わった時

失業という期間や無駄な時間を使うことなく
ブランクなしで すぐに立ち上がれるように
常に違う業種にも手を出し、そこそこ力を入れるようにしてきました。

理由は私の父が以前、会社経営をしていて失敗し
立ち直るのに借金も多く時間がかかってるのを見て経験しているからです。

私も言葉では内職と言っていますが、とりあえず自営業をしています。
父のようには絶対になりたくない、常にそう思って生きてきました。

今は再婚したばかりですし、夫は私が内職したりする事を好まないため
ほとんどの仕事が休業のような形に今月からなってしまいましたが

また今までとは違った事をやり始めたいと思っています。

自営業で20年以上も何かかしら続けていると
心の中に虫唾が走り、自宅で大人しく
ただの専業主婦じゃいられない性格になってしまっています。

次にやり始める内職はもちろん今まで通りの自営業の延長になりますが
すごく固い夫が納得してもらえる業種または
趣味の延長で許してもらえそうな職種にしようと思っています。

やはり結婚した以上、家族の反対を押し切って
好きな事をやったりは、流石に非常識な事は出来ませんので

何か時間をかけて次にやる事を考えていきたいと思っています。
本当は一つの仕事に専念すればいいんですけど

なかなか若い時から自営業で もう20年以上経ちますので
根本的な本質、基本性格はなかなか変える事が出来ず
今までのやり方から抜け出せない、というのは正直あります。

でも、これじゃぁ、人間として成長は出来ないんですよね。
常に新しい事にチャレンジする精神をもたないといけないなと思っています。

私はブログを全く違うジャンルで、いくつか書いていますが
以前、このブログでも少し それについて触れましたが

あまり真剣に書いてないブログがわりと評判が良く
なぜか、そのブログのファンはアメーバーブログの人が多いんです。

私はどちらかと言うと、こちらの
「自閉症、パニックなど複数の障害をもつ子育て＆私日記」の方が
毎日更新してますし、こちらの方が真剣に書いています。

それなのに、あまり真剣に書いていないブログの方が評判がいいんです。
なんか、こういうのも、複雑な気持ちになりますね。

私はアメーバーでは過去に一度も登録した事がなく
検索で私のブログに来てくれる人がほとんどで、どんどん人が増えてきました。

先日の話ですが、そんなに有名ではありませんが芸能人系の人から

「素敵なブログです。＜中略＞また是非遊びにきます。」

とコメント頂いた時は嬉しかった反面
今まであまり力を入れてなかったブログでしたので
逆に身が引き締まる思いになりました。

芸能人やそれ以外のかたでも、その道のプロと言われる仕事をしてる方々って
ご自身のきちんとしたプロフィールや顔写真をちゃんと掲載されてますよね。

やはりそれが信用問題に繋がるんだと思います。

私も本当は、そういった綺麗なブログにしたいんですが
こればかりは技術的な問題と作成するセンスというのが出てしまうので

私がプロ並みのブログにしたい場合は、やはり お金を払って
作成して頂くしか方法がないと思っています。（苦笑）

いつか、顔写真入りのプロ級のブログ作ってみたいですね。
旦那に怒られそうだけど（笑）

転校してから今日で通学7日目になりました。

前の学校の時は他県からの転校で一番不安がありましたが
すぐに慣れて毎日喜んで学校に行っていました。

今回はなぜか、前回のように上手くいきません。
タカチャンは言葉が話せないので色々、親として悩みます。

学校が合わないのかな、それとも慣れないだけなのかな・・・・
前の時は2日目には慣れて毎朝ニコニコ笑って学校に行ったのに

なんで今回の学校では1週間も経つのに慣れないのかな・・・・

朝も帰宅後も夜寝る前も、パニックの発作が何度もでて
自傷行為で自分自身を殴り、学校でも机をエルボして
肘や腕、足に多くのアザがいっぱいで、見ていられません。

薬も効きが悪くて、いま親の私は一番 精神的にきつい時期です。

デイサービスの利用も地域が変わり
スムーズに登録が出来てない状態です。

生活リズムが変わるのって嫌ですね。
特に自閉症障害の子供にとって変化はとても辛い事なんです。

私も毎日、睡眠不足で喘息も悪化するし
気持ちが当分、明るくなれそうにありません。

タカチャンが学校慣れてパニックの発作が減って
私も喘息が毎年強くでる、この時期を乗り越えたら
少しは楽になれるかもしれませんが

少し月日がかかる予感がします。

自閉症障害やパニック障害、自傷行為などをもつ子供の子育ては
一生終わりがない永遠のテーマ、親の課題です。

私も、たまにパワーが薄れていくのを感じる時があります。

喘息の発作で息が吸いにくい時、このままポックリ逝きたいなって
本音を言えば、たまに思います。

まだ、やる事が残ってるみたいなので 何度も交通事故に遭ってますが
いまだに生かされてる私は一体何のために？ とよく思う事があります。

私は世の中の何かの役に立ってるとは、とうてい思えないので・・・・

癌や病気が治ったという奇跡の水、ルルドの泉をご存じですか？

フランスにあるルルドの泉は奇跡の水と呼ばれ
多くの人を救って一時期 有名になりました。

世界には、不思議な力をもち、さまざまな病気を治すと言われてる水があります。

フランスのルルドの水、ドイツのノルデナウの水、メキシコのトラコテの水は
｢ 世界三大奇跡の水 ｣ と呼ばれています｡

研究の結果これらの水は
水素を豊富に含む水素水であることが明らかになりました。

水素水が脳内の活性酸素を抑制してくれて
記憶力をアップする働きがあるという事も言われています。

水素と酸素が結びついたものは水になるわけですから
体内の不要な酸素が水となって排出される、という事は

悪性の体内にあるものが水となり、汗や尿として排出するという
良い体の水分の流れになるのではないでしょうか。

人間の体は平均70％は水です。

年齢などで水分量の割合も変わってきますが
細胞の ほとんどが水という事になります。

★体の若返りの秘訣も水に関係してきます。
　　活性酸素が増えれば老化の原因にもなります。

老化の原因になる悪い水分を
良い水分に変えるためには水素水が効果的です！

癌になりにくい体づくり、病気になりにくい体質になりたいですね。

私は30代になってから、大人の喘息になりました。
突然、喘息になって10年以上が経ち咳が出るたび苦しんでいます。

少しでもアレルギー体質が改善されるのであれば
私も水素水を試してみたいと思います。

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上記の関連記事
　『奇跡がおきた！自閉症障害が治るかもしれない！』

　『奇跡がおきた！自閉症障害が治るかもしれない！続編！』

　『奇跡がおきた！自閉症障害が治るかもしれない！完結編！』

　『自閉症と水銀とワクチンの因果関係！』

生活環境がガラリと変わると、今までやっていた事のリズムも崩れ
やる気がなくなってる今日この頃です。

毎年この6月という時期は私は喘息で苦しんでいます。

喘息の薬を吸引すると、喉が弱くなり
私は大好きだったカラオケがあまり歌えなくなりました。

歌えても数曲。会話もあまりエキサイトして喋ると
声がハスキーになり、よくニューハーフと間違われます（汗）

喘息になったのは煙草を止めてからです。
煙草を止めて10年が経ちました。

止めてから体質もガラリと変わり
アレルギーも出るようになり体が敏感になりました。

病院に行っても禁煙が原因で
大人の喘息になったのではないと言われます。

禁煙して健康になるはずが、まさかの喘息です。
今では煙草を吸ってる人の近くに行けません。

煙草を吸ってる人が煙草を目の前で吸わなくても
衣類に付着しているニコチンに体が反応します。

こんなにアレルギーになるとは思ってもみませんでした。

喘息はいつ出るかも分からないし一度、咳き込み始めると
止まらないので息が吸えなくなるという怖さがあります。

吸引の薬は1日3回までしか使えません。
4回目には薬は使わず、病院へ緊急で夜中でも行かないといけません。

カラオケも たくさん曲は歌えなくなりましたが
本当に好きな曲を渋くハスキー声で歌える事が出来るようになったので

結構、友達たちからは「カッコいい！」なんて言われるようになりました（笑）

元々、高校の時から声はわりとハスキーな方でしたが
今は更にハスキー声が強くなりました。

普段 話す時はわりと低めの声です。
歌う時だけハスキー声に喉が弱くなったので自然となってしまいます。

私、本人の気持ちとしては
多くリクエストを友達から もらっても歌えないのが残念ですね。

あまり無理しすぎると、声が出なくなってしまうので・・・・
風邪で声が出ない時と同じ状態になります。

将来的に喉が弱くなったので、喉頭癌にならないか？！
など、心配をしています。

病気やアレルギーは本当に嫌ですね。

5/14に書いた記事の結果報告をします。

※ここからの続きは、前回の記事の続きのため
　　こちらでは前回のブログ記事の文字数制限オーバーのため
　　ここでは掲載が出来ませんでしたので
　　下記のブログに ↓ 続きを掲載しています。
◆司法書士報酬は交渉せよ！完結編！

やっと三年に渡る二つの交通事故が終止符を打ったと思ったら
三井住友海上の担当者が変な事を言い出しました。

時効まで実際、あと3日です。

※ここからの続きは、文字数がオーバーしたため
　　こちらでは掲載が出来ませんでしたので
　　下記のブログに ↓ 続きを掲載しています。
◆あいおい損保と三井住友海上の自動車保険の悪い対応！

今日はこの雨の中、出かけないといけません。

前に住んでいたマンション引き渡しの立ち合いです。

昨夜は知人のレストランに行き試食してきました。
革命的な料理でしたので、これは今後の戦略として

十分、他店と戦える！そう、思いました。
元々、老舗とあってＴＶや雑誌にも以前から

とりあげられるような、ちょっとした有名店なので
元々あるネームバリューに付け加え

新しい革命的な 夕べ試食した料理は素晴らしいものでした。
またテレビの取材も雑踏する事を祈ってます！

そんなわけで、私は今から雨の中、立ち合いで
出かける準備をしないといけないので

今日はこの辺にて終わりにしま〜す。