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2018年01月15日
医療的ケア必要な子ども支援へ たん吸引などで京都府
| 医療的ケア必要な子ども支援へ たん吸引などで京都府 …いため、補助により施設数を増やし、医療的ケア児と家族を地域で支える環境を整える。 府によると、都道府県が医療的ケア児の家族を独自に支援する取り組みは例… （出典：ヘルス（京都新聞）） |
医療的ケア児、その家族の実情を
知ってもらうために、
京都府の取り組みはうれしいニュースですね。
都道府県が医療的ケア児の家族を
独自に支援する取り組むは例がないーとあった。
都道府県でなく国で取り組み、
その取り組みが増えていくことを期待したい。
今、すごくある地域格差がないように願いたい。
また、箱だけできて中身がないことがありませんように！
医療的ケア児、重症児も看ているとしても、
手に負えないと私ら親子は断られたことがあるから。
通学も断られた。
(憤怒)レスパイト みれないけど断っていない・・・？
在宅っ子は診かた看かたで状態は良くも悪くもなる？！その１
在宅っ子は診かた看かたで状態は良くも悪くもなる？！その２
手に負えないと放り投げるんでなく、
その手に負えないことをどうすれば改善できるかを
考えて欲しい。
放り投げられた親子は
親は疲弊、子は(親も）社会から孤立。
Twitterの反応
（出典 @youjin_org）
相談室 共立( ともだち🎗）☮
@youjin_orgなぜ、厚生労働省でも「理解が進んでいる自治体」は、いわゆる「重症心身障害児（者）」との「相違」を大きく問題にしていないことが書いてあり、「到達点」が「運動機能に関わらず、重症心身障害児（者）の制度利用」のはずが、「医療的ケア児」のカテゴリー化なのか。これでは「進まない」ことでは。
（出典 @sprflorence）
認定NPO法人フローレンス
@sprflorence医療的ケア児って、どんな子ども？1分で分かる動画と解説で、詳しく知っていただけます。医療の発達によって生まれた「新しい障害児」とは？彼らを支える法整備、インフラ化に支援を #医療的ケア児https://t.co/a47yE5Y8vV
（出典 @youjin_org）
@youjin_org医療的ケアが必要な障害児の支援に係る 報酬・基準について ≪論点等≫ ー 厚生労働省HPより→「医療的ケア」の定義（判定基準）を早急に設定し、該当する場合は「重症心身障害」扱いとする https://t.co/XSZnLgevTf
（出典 @sprflorence）
@sprflorence医療的ケア児って、どんな子ども？1分で分かる動画と解説で、詳しく知っていただけます。医療の発達によって生まれた「新しい障害児」とは？彼らを支える法整備、インフラ化に支援を #医療的ケア児https://t.co/a47yE5Y8vV
（出典 @yukawareiko）
湯川れい子
@yukawareikoはい。医療的ケア児を短期間預かって下さる「もみじの家」が東京に出来たのが2年前で、そういった施設を東京だけではなく、日本のあちこちに増やしていけたら、疲弊し切った親御さんも助かるし、お子さんも社会と触れ合う機会が貰えます。そのため… https://t.co/vhs6chv7jU
（出典 @yukawareiko）
@yukawareiko今日は今から川崎で、一般社団法人、重い病気を持つ子どもと家族を支える財団が主催する「医療的ケア児と家族の主張コンクール～未来の夢と希望を発信しよう」と言う行事が始まります。24時間、365日、家族が付きっ切りで支えていないと生きて… https://t.co/qzxBYH3zsY
（出典 @koha_saki）
yuki_saki_koha
@koha_saki療育園でのお昼の処置、昨日は訪問看護師さんの日でした。障がい児医療的ケア費給付制度を利用してます。#ダウン症 #医療的ケア児 #ほぼ日手帳
（出典 yuki_saki_koha on Twitter）
（出典 @ky0da1）
神奈川県央きょうだいの会
@ky0da1支援充実へ「声上げる」 医療的ケア児家族会・施設（茨城新聞クロスアイ） - Y!ニュース https://t.co/PyvzLZz6GP #Yahooニュースアプリ
（出典 @kilinoka）
KILINOKA（キリノカ）
@kilinoka環境や制度は国によって異なりますが、子どもを想う気持ちは同じだと考えています。「かわいい」とか「愛おしい」とか「大切」とか。シンプルなこと。この先もぶれず、重症心身障害児や医療的ケア児のご家族の物語にフォーカスしていきます。20… https://t.co/8l5U4XwEkm
（出典 @gobilaugh）
平岡祐二
@gobilaugh@nanda115kanda 横浜市や横須賀市は移動支援での通学が可能です。通学途中にもケアが必要ですか？全国肢体不自由児者父母の会では、この問題を取り上げ医療的ケアのある子も安心して通学出来る様にと国へ要望しています。でも地域差… https://t.co/kJf0GQ6eLI
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