眠り戦士

小児慢性特定疾病医療費受給者証更新に
保健所に行ってきました


　⇒　小児慢性特定疾病情報センター





1年更新なのかな？
ちょいちょい何かが変わる度に
更新手続きしてきてるような・・・

ととは、『慢性肺疾患』

今回の手続きから、
個人番号(マイナンバー)との連携を図り、
住民票 と 課税証明書 の提出を
省くことができるようになったとのこと。

揃えなきゃいけない書類が多い
ので住民票、課税証明書が
省かれただけでもうれしい。

１．申請書
２．医療意見書
３．健康保険証の写し
４．市長民税申告等に関する申立書
５．個人番号記載表
６．個人番号が確認できる書類
７．受給者証
８．自己負担限度額管理表
９．印鑑
までが共通。

うちは、あと、
継続して人工呼吸器装着申請を行うので
11．重症患者認定意見書兼人工呼吸器装着者
　　申請時添付書類
12．身体障害者手帳もしくは療育手帳の写し


申請者の身元確認書類を持って行く。

利用する医療機関と薬局を登録を新規、追加
する時は、登録する名称や電話番号などが
わかるものを持って行く。

写しの分も念のため、原本も持って行く。



この時期、その前に
遷延性意識障害受給者証の更新があって、
その後、療育手帳の更新、
その他、今受けている手当などの
現況届・・・
今回は、日常生活用具給付の申請も
２つあって・・・

主治医に記入してもらうのも
毎月のように頼んでいる。

医師に意見書書いてもらったら
文書料も要る・・・

市役所にも毎月のように行ってる。

必要な書類を集めることも
記載していくことも

大変です


記載は印字されている所もあるけど
記載する所も多い、ある程度書いて、
申請時に保健所の方が確認していく時に
足していく感じなので
なんとかなります



小児慢性特定疾患(通称　小慢？）を申請して、
小児慢性特定疾病医療費受給者証をもらえた。
医療費の月額自己負担限度額が設定されていて、
訪問看護費の
負担が軽くなった。コレが一番助かりました。

病院受診や薬処方、入院なら
年齢が小さい時は、こども医療費受給者証　があれば
済むのでメリットを感じない方もいるかと
思いますがねー　

小慢は、訪問看護、県外の病院も使えるのは
うちは助かります。
＊注意
☞利用する医療機関と薬局を登録し、登録した医療機関、
　 薬局でしか使うことができません。
☞登録した疾患以外では、使用できません。



訪問看護に入ってもらいたくても
費用の負担が大きく、
いろいろな人に相談して、
先に遷延性意識障害を申請して受給者証を得ました。
1回の上限が1200円だったかな。
医療保険で2割負担の時よりは
減ったけどー
それでも月額だと負担で・・・
在宅介護を続けたくても続けられない。
また、いろいろな人に相談して
小児慢性特定疾患をなんとか受けられないかと
なって、間に入って、主治医と話をして
下さった方がいて、
現在(今）があります・・・

今は、こども医療費受給者証で
訪問看護も対象になったいる市も
あるようです。
居住地は対象外ですが。




小児慢性特定疾患の対象年齢
「県内に申請者（保護者）の住民票がある18歳未満の児童。
　ただし、18歳到達時点において、本事業の対象となっていて、
　18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合には
　20歳到達まで対象となります。」


ー20歳超えたら、どうなるの？
　不変的で必要な援助、受けたい助成は
　変わらないのになー


　⇒　成人後も治療を続ける対象患者は5万人
成人期医療への円滑な移行が課題
















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タグ：小児慢性特定疾患 小児慢性特定疾病医療費受給者証 遷延性意識障害 在宅介護 個人番号 マイナンバー 慢性肺疾患 人工呼吸器 医療的ケア児

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