2009年02月06日
キャッスルマン病
キャッスルマン病っていう病気を知っていますか？
私は、つい最近まで全く知りませんでした。
私の母がキャッスルマン病と診断されたのは、2008年の6月のことでした。
ここで、キャッスルマン病について簡単にお話させて下さい
この「キャッスルマン病」っていうのは、発見したお医者様からきているそうです。キャッスルマンさんですね。原因不明の病気を発見したそうです。（なんじゃ、そりゃ。発見っていうのか？って感じですけど
）
簡単に言うと、リンパ節の病気です。リンパ節からでるインターロイキンという物質がたんぱく質と結び付き、異常な免疫蛋白に変化します。それが正常な細胞を攻撃して、いろいろな障害を引き起こしてしまうんです。
日本では、1500人くらいしか患者がいないそうです。
私もいろいろと調べたんですが、インターネットにもほぼ情報なし！
それだけ、症例が少ないってことですね。。。。。
この病気にかかる原因はわかりません。ウイルス性という説もあるようですが、
実体験者の話を読んだりする以上、その可能性は少ないようです。
だからお医者さんにとっては、「キャッスルマン病」と判断するのも難しいんです。
実際、私の母の場合・・・、
@背中が異様に痛む。
A普段から通う整骨院で相談。近所のA病院で診察。
BA病院の検査結果…異常な箇所はなし。肝臓の数値が少し高い。
C入院１週間目。尿がほとんどでない。腎機能の衰えが診られる。
D入院２週間目。A病院でこれ以上の治療は難しくなり、市外近郊のK病院へ転院。
EK病院へ移って病態悪化。利尿剤の効果だけはある為、人工透析は免れる。
F転院１週間（入院３週間）目。血液検査の結果とリンパの腫れから、キャッスルマン病の疑い。断定はできない。
G転院２週間（入院４週間）目。県外の病院でPET検査。（全身撮影で癌を発見できる検査です。結構高額！
）小さなリンパ腫が３ヵ所見つかる。
ここでようやく、診断書に「キャッスルマン病」と記入されました。
約一か月。
これでも早いほうだそうです。
担当医の先生の話を聞く限り、「キャッスルマン病」というより、「キャッスルマン症候群」と言うようが適切みたいです。
人によって症状も違えば、効果がある治療法も違う。原因もわからない。
そんな病気です。
さて、病名が確定したところで、ようやく治療にはいることができます
ここで申し上げておきますが、私の母は、現在は自宅で入院する前に近い状態で生活しています。
まだ、一人で出歩いたりはできませんが、少しずつ回復しています。
キャッスルマン病になってしまった方、そのご家族の方、
知っている人がほとんどいないって不安ではありませんか？
完治できないって言われて、不安ではありませんか？
私は不安でした。怖くて怖くて仕方がありませんでした。
こんな病状・治療経過もあります。何かの参考になさってくれたら嬉しいです。
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私は、つい最近まで全く知りませんでした。
私の母がキャッスルマン病と診断されたのは、2008年の6月のことでした。
ここで、キャッスルマン病について簡単にお話させて下さい
この「キャッスルマン病」っていうのは、発見したお医者様からきているそうです。キャッスルマンさんですね。原因不明の病気を発見したそうです。（なんじゃ、そりゃ。発見っていうのか？って感じですけど
）簡単に言うと、リンパ節の病気です。リンパ節からでるインターロイキンという物質がたんぱく質と結び付き、異常な免疫蛋白に変化します。それが正常な細胞を攻撃して、いろいろな障害を引き起こしてしまうんです。
日本では、1500人くらいしか患者がいないそうです。
私もいろいろと調べたんですが、インターネットにもほぼ情報なし！
それだけ、症例が少ないってことですね。。。。。
この病気にかかる原因はわかりません。ウイルス性という説もあるようですが、
実体験者の話を読んだりする以上、その可能性は少ないようです。
だからお医者さんにとっては、「キャッスルマン病」と判断するのも難しいんです。
実際、私の母の場合・・・、
@背中が異様に痛む。
A普段から通う整骨院で相談。近所のA病院で診察。
BA病院の検査結果…異常な箇所はなし。肝臓の数値が少し高い。
C入院１週間目。尿がほとんどでない。腎機能の衰えが診られる。
D入院２週間目。A病院でこれ以上の治療は難しくなり、市外近郊のK病院へ転院。
EK病院へ移って病態悪化。利尿剤の効果だけはある為、人工透析は免れる。
F転院１週間（入院３週間）目。血液検査の結果とリンパの腫れから、キャッスルマン病の疑い。断定はできない。
G転院２週間（入院４週間）目。県外の病院でPET検査。（全身撮影で癌を発見できる検査です。結構高額！
）小さなリンパ腫が３ヵ所見つかる。ここでようやく、診断書に「キャッスルマン病」と記入されました。
約一か月。
これでも早いほうだそうです。
担当医の先生の話を聞く限り、「キャッスルマン病」というより、「キャッスルマン症候群」と言うようが適切みたいです。
人によって症状も違えば、効果がある治療法も違う。原因もわからない。
そんな病気です。
さて、病名が確定したところで、ようやく治療にはいることができます
ここで申し上げておきますが、私の母は、現在は自宅で入院する前に近い状態で生活しています。
まだ、一人で出歩いたりはできませんが、少しずつ回復しています。
キャッスルマン病になってしまった方、そのご家族の方、
知っている人がほとんどいないって不安ではありませんか？
完治できないって言われて、不安ではありませんか？
私は不安でした。怖くて怖くて仕方がありませんでした。
こんな病状・治療経過もあります。何かの参考になさってくれたら嬉しいです。
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