自閉症、パニックなど複数の障害をもつ子育て＆私日記

タカチャンのような重度の自閉症障害の子供に
曜日と時間を教えるのは、とても難しい事です。

※ここからの続きは、文字数がオーバーしたため
　　こちらでは掲載が出来ませんでしたので
　　下記のブログに ↓ 続きを掲載しています。
◆自閉症の子に曜日と時間を教えるには？

タカチャンは自閉症障害やパニック障害の他に
色々と体が弱い部分があります。

節電をしたくても あまり出来ない体質です。
そんな体質ってどんな体質？

それは普通の人が自然に無意識で出来る
「汗をかく」という事がタカチャンは うまく出来ません。

体温調節がうまく出来ない体質なので
夏は冷房がないと、どんどん体の体温が上がり高熱が出ます。

この熱は風邪を引いた時にでる熱とは違う種類の熱です。
熱が出るという事は風邪の時と同じ、脳にとても悪いのです。

タカチャンの学校では同じような自閉症障害のお子さんだけでなく
色々な障害をもつ子供たちが多く通学しています。

今年は学校でも節電を実施していますので
校内の廊下はかなり暗く 通常より暑いです。

いつも「明日は我が身かもしれない」と思う事があります。
それは いつ急に、地震や災害に遭うかもしれないという事です。

常に万が一を考えながら生活をしています。

やはり、タカチャンが普通の健康な身体ではないので
いざという時、すぐに対処できる何かを考えなくてはいけないからです。

もし、電気が全く使えなくなったら
タカチャンは生きていけないかもしれません。

熱が上がってしまった時、冷房など使わずに体温を下げる方法。
もちろん災害などに遭った時は水を確保するのも難しいと思います。

原子力に代わるエネルギーは最近たくさん出てきましたよね。
シェールガスやメタンハイドレート、音や振動を使ったエネルギーなど

その中で長年使っても安全で健康にも
地球にも良いエネルギーに早く変えていってほしいですよね。

今、わたしたちに出来る事って
何があるんだろうって常に考えてしまいます。

やっぱり、節電が出来る家電製品を買う事かなぁ・・・・

フィアンセと入籍して今日で12日目になりました。
やっと今日、戸籍が出来上がりました。

戸籍が出来ないと、ほとんどの手続きが出来ず
やっと今日になって、ほとんどの手続きが終わりました。

障害者施設のデイサービス、
日中一時支援サービスとも言いますが

この他に保護者が冠婚葬祭や病気の時に利用できる
宿泊施設のサービスや移動支援サービスなど。

これらの利用は戸籍が出来上がらないと利用が出来ません。
ようやく今日、障害者施設の手続きがやっと出来ました。

今日手続きが出来ても既に7月の申し込み期限は過ぎてるので
正式に利用申し込みが出来るのは8月からになります。

7月の夏休みと連休を含めて後半の半月あまりは
どうやって家の事をしながら子供と過ごしたらいいのか
とても悩み考えています。

パニック障害の発作が最近は頻繁に出てるので
日中 長い夏休み、ずっと自宅にいる事が
タカチャンに出来るのかどうかが心配です。

暑いのが嫌いなタカチャンは外にあまり出たがりませんが
その分、ストレスがたまるせいかパニック障害が悪化します。

タカチャンが2歳、3歳、4歳の3年間は集落の方に
家庭の事情で引っ越したばかりでしたので

幼稚園や保育園の受け入れをしてもらえず
本当にこの3年間は24時間365日、辛い思いをしました。

何が一番辛かったかと言うと当時は
睡眠障害がとても酷く、タカチャンは二時間に一度は起きて
夜中に突然、笑いだしたり、逆に泣き始めたりの繰り返しで

私は連続して3時間以上の睡眠が取れず、内職を沢山しないと
生活が成り立たないシングルマザーでしたので
自宅に居ながらも、この3年間は睡眠不足の毎日でした。

当時の私は「一番やりたい事や夢は何ですか？」
と聞かれた事がありましたが

答えはただ一つ「連続して4時間以上の睡眠時間をとりたい」
これが私の希望であり、当時の夢でした。

そういう時代を乗り越えてきてるので今回の夏休みの最初の半月、
デイサービスの利用が出来ませんが、何とか乗り切るしかないと思っています。

ただ、以前と違う所はタカチャンが2歳、3歳の幼児ではないという事です。

中学生の男子ですので身長や体重も幼児とは違いますし
力の強さや声の大きさ、パニック時の暴れ方も全く違います。

これを日中、私一人でヘルニアの身体で
パニックになったりした時、どうやって押さえ込んだら
いいのかなど考えてしまいます。

医者から処方されている薬を飲ませて
パニックにならないように落ち着かせるというやり方も

ずっとこの薬も体の成長とともに
効果が薄れるという事も聞いていますので
今後の私にとって、大きな課題になります。

私はまた、新しい辛い時期に突入してしまいましたが
もう少しだけ頑張ってみたいと思います。

「もう少しだけ頑張ってみよう」この言葉を自分に言い聞かせ
私は今年で13年目になります。

タカチャンが0歳の時から、ずっと再婚する12日前まで
一人で頑張ってきました。

一人で頑張ってきたというより、もう、やるしかなかったのです。
追い詰められて一人でやってきた結果が今の私の生活です。

投げ出したくなりそうな時、いつも自分に言い聞かせてる言葉があります。

「あと1ヵ月だけでいいから、もう少しだけ頑張ろう・・・・」

1ヵ月経つと、また違った自分が見えてきます。
「更にもう少しだけ頑張ってみよう」って思えるように不思議となります。

私も新居に引っ越してきてから、また睡眠不足の毎日が始まりました。

とりあえず、今はきついですが
数か月〜数年経てば、笑って話せる時がくると思っています。

新築に引っ越してきて2週間が経ちました。

今までタカチャンはマンションに住んでいたので
ママの部屋とタカチャンの部屋は隣同士でした。

こういう感じで小さい時から ずっと過ごしてきました。

新しい家になって タカチャンの部屋を
出入りがしやすく、涼しい1階にしました。

ママが居る場所は、ほとんどリビングです。
リビングにPCを置いて内職をしています。

親としては中学生の息子なので息子の部屋が
常に母親が居るリビングと分かれて一人の時間が増えて
タカチャンにとっては快適な部屋だと勝手に思っていました。

普通の子供なら中学生、高校生にもなれば
自分の部屋が欲しくなる年齢になってきます。

しかし自閉症障害の子供にとって
普通の一般の人が考える常識は非常識になってしまうのです。

実はタカチャンにとって、部屋を完全に分けるという事は
ストレスが溜まる一方でした。

毎日、新しい家、新しい部屋、家全体に慣れず
パニック障害の発作が日に何度も出て悪化していました。

原因も分からず、でも親としてタカチャンの性格を
よくよく考えてみたところ、やっとパニックが悪化した原因が分かったのです。

完全な一人の部屋はタカチャンにとって
テレビがあっても、DVDがあっても、お気に入りの玩具があっても
ただ睡眠をとるだけの 『 寝る部屋 』という認識しかありませんでした。

自分が常に居る場所は私のPCの隣の部屋または私と
同じ空間じゃないとダメだという自閉症特有の拘りのルールが
既にタカチャンの心の中で、出来上がっていたのです。

この自閉症特有のルールを親が変える事はとても難しい事で
このルールに気づく事すら親の私でさえ遅れて気づく事も多く

パニック障害の悪化をさせる原因を知らず知らず
つくってしまい、パニックを悪化させてる事もよくあります。

結局、タカチャンが寝る部屋は1階で今まで通りで
常に居る場所は私と同じリビングになり

タカチャンが必ず毎日使ってるテレビと
DVDのセットをリビングの隅に置いて

マンションに居た時と同じ部屋の状態をつくってみたところ
笑顔が見られるようになり落着きを取り戻せるようになってきました。

結局、私の部屋には倉庫の荷物が山積みになり
タカチャンは1階に寝て、主人は3階に寝て

私の部屋はなくなり、私はリビングで寝る事になりました。
トイレが1階と3階にしかないので

夜中に必ずトイレに起きる私は不便さを感じています。

元々、ヘルニアもあり熟睡が出来ない身体ですが
更にトイレも距離があるので毎日、熟睡できていないような気がします。

昼間は眠くなる事も増え、何だか悪循環な生活になってしまいました。

私は内職も家ですし、ほとんど外出は用事がない限りしないので
リビングで寝ても通路で寝ても十分かな（笑）と思います。

小さな音や薄明りでも眠れないほど神経質になってしまったのは
ロシア在住の頃のトラウマによるものだと思われます。

ロシアに行く前は大音量のクラブ（当時のディスコ）の中でも
平気でテーブルの上に顔を伏せて寝れるほど神経が図太かったのに

今では本当に、ちょっとした事ですぐに目が覚めます。
お酒を飲んだ日は熟睡できるので 本当は毎晩飲んで寝たい気持ちですが

翌朝を考えると毎日忙しいので 大好きなアルコール類は
月に数回しか飲めなくなってしまいました。

医者からも睡眠薬は処方されていますが
これも滅多な事で服用しないようにしています。

よほど身体が激痛で痛い時か、本当に眠れない時に服用しますが
やはり薬は後々を考えると 良くないですからね。

転校してから今日で通学7日目になりました。

前の学校の時は他県からの転校で一番不安がありましたが
すぐに慣れて毎日喜んで学校に行っていました。

今回はなぜか、前回のように上手くいきません。
タカチャンは言葉が話せないので色々、親として悩みます。

学校が合わないのかな、それとも慣れないだけなのかな・・・・
前の時は2日目には慣れて毎朝ニコニコ笑って学校に行ったのに

なんで今回の学校では1週間も経つのに慣れないのかな・・・・

朝も帰宅後も夜寝る前も、パニックの発作が何度もでて
自傷行為で自分自身を殴り、学校でも机をエルボして
肘や腕、足に多くのアザがいっぱいで、見ていられません。

薬も効きが悪くて、いま親の私は一番 精神的にきつい時期です。

デイサービスの利用も地域が変わり
スムーズに登録が出来てない状態です。

生活リズムが変わるのって嫌ですね。
特に自閉症障害の子供にとって変化はとても辛い事なんです。

私も毎日、睡眠不足で喘息も悪化するし
気持ちが当分、明るくなれそうにありません。

タカチャンが学校慣れてパニックの発作が減って
私も喘息が毎年強くでる、この時期を乗り越えたら
少しは楽になれるかもしれませんが

少し月日がかかる予感がします。

自閉症障害やパニック障害、自傷行為などをもつ子供の子育ては
一生終わりがない永遠のテーマ、親の課題です。

私も、たまにパワーが薄れていくのを感じる時があります。

喘息の発作で息が吸いにくい時、このままポックリ逝きたいなって
本音を言えば、たまに思います。

まだ、やる事が残ってるみたいなので 何度も交通事故に遭ってますが
いまだに生かされてる私は一体何のために？ とよく思う事があります。

私は世の中の何かの役に立ってるとは、とうてい思えないので・・・・

今日はタカチャンにとって、初めてのスクールバスでの登校でした。
朝からパニック障害の発作が出てバス停で待ってる時も

ずっと泣いて自分を叩き、殴り、
自傷行為が激しく でてしまい本当に大変でした。

やはり自閉症障害の子供にとって
引っ越しや転校など、場所が変わり

いつものリズムが崩れてしまうと
なかなか元に戻るのが難しいみたいです。

解決策としては、やはり本人が変化を理解し
時間をかけて自分の新しい生活リズムを
つくりだすしか方法がないと思います。

学校に着いてからも隅の部屋でずっと
自傷行為をしながら、泣いていたそうです。

また帰宅後も自分の部屋でドアを閉めて
ずっと泣いていました。

薬を飲ませたら2時間くらい かかりましたが
次第に落ち着きを取り戻してくれました。

いつもはパニックになっても平均40分で
泣き止むんですが、今日は2時間泣きっぱなし。

今月いっぱいで慣れるのかな・・・・

それとも、何か月か慣れるまでかかるのかは
親の私でも全く分かりません。

私は今、一番大変な時です。

倉庫の引っ越しや部屋の引き渡しなどの
続きも残っていて、しかも役所の事も
まだ多く残っていて、一昨日なんて

朝から時間もなく子供を学校に送り出してから
退室予定の部屋の掃除をしていたら

なんと、一昨日の初めての食事が夜の7時を過ぎていました。
その間、飲み物も飲んでいません。

朝、ミルクティーをカップ三分の一
飲んだだけで、すぐに出かけてから
何も口にする時間がありませんでした。

朝食＋昼食＋夕食がまとめて一回になってしまい

芸能人並みのスケジュール（苦笑）

とりあえず食べる時間すらなく
飲み物も買って飲む時間もなく動いてるので

見た目、ゲッソリした感じで
健康的ではない日々を送ってます。

沖縄も2週間も早い梅雨明けをしたので
東京も梅雨明けが例年よりは早いと思います。

夏バテして体調崩さないよう
健康管理は自分だけでなく家族の食事なども

きちんと気をつかい、管理しなくてはいけませんね！
やはり私自身より家族が一番大切ですからね！

今朝、タカチャンに5時に起こされました。
調子が悪いようで朝からパニック。

そして学校行く前もずっとパニック。

デイサービスの施設にお迎えに行ったら
施設内で大パニック状態で大泣き＆大暴れ。

帰宅途中の車内でもずっとパニックが治まらず
駐車場から自宅まで泣きながら歩いて帰りました。

駐車場から自宅まで徒歩7分。
少しゆっくり歩くと8分かかり距離があります。

帰宅後もずっとパニックが続いて
やっと薬を飲ませて少しだけ落ち着きました。

でも寝るまでの、今の今までほとんどパニック状態でした。

こういう日に限って雨で私も事故の後遺症で体が激痛。
痛みに耐えながら子供の入浴や食事の用意をしていました。

朝5時から、帰宅してからもずっと22時まで
パニック状態が続き多分、理由はもしかしたら・・・・

少し心当たりがあります。
今日、学校の先生方に転校する事を伝えました。

本人が何か学校で、いつもと違うものを感じたのかもしれません。

こんなに長時間パニックが続きデイサービスの施設内でも
こんなに暴れたのを見たのは初めてです。

自閉症障害の子供は小さな変化に敏感です。

言葉が話せなくても転校という生活環境の変化が
近づいているという事が分かったのかもしれません。

明日も朝からパニックかもしれません。

私も事故の後遺症で激痛で体が痛いとか
言ってられない状態です。

正直、今、ちょっと辛いです。

でも、今している努力は必ず何年か後には
違う新しい光が見えてくると信じて努力しています。

仕事も同じです。頑張るしかないのです。

いま辛い事や辛い時期は過去の経験から
必ず未来の成功に繋がっています。

成功するには必ず大きな壁にぶち当たり
それを乗り越えないと成功を手にする事は出来ません。

世の中、楽して成功できるとか
楽して お金儲けをするとか
そういう事は出来ないと思っています。

運が本当にいい人は楽して成功する人も
中にはいるかもしれませんが
私は間違いなく↑　こういう人とは違います。

また明日も辛い事があるかもしれませんが
とにかく頑張るしかないです。

私の頑張るという意味は我慢するという意味です。

今日は竣工式でした。

タカチャンは朝から お薬飲んで
頑張って一緒に新居へ向かいました。

薬が効いている車内の道中と
竣工式の最初の方は良かったのですが

だんだん調子が悪くなり
最後の方はパニック障害の発作が出てしまい

持参していた薬を飲ませ、頑張ってみましたが
最後の車内での道中はずっと騒いで泣いていました。

タカチャンに新しい部屋を見せながら
「タカチャンの お部屋はここだよ。ここで夜は寝るんだよ」

と言ってみると言葉の意味が普段あまり理解出来ない
タカチャンが微笑みました。

こんな小さな事ですが、私はタカチャンが笑ってくれた事が
とても嬉しくて、感動のあまり胸が苦しくなりました。

普段、話しかけてもタカチャンは反応があまりありません。
私はいつも お人形に話しかけてる、そんな気持ちで日々過ごしています。

竣工式の時に、ちょうど向かいの同じ新築を建てた御家族に会いました。
お向かいの御家族の引越し日はうちと たったの1日違いです。

しかも向かいの御家族にはタカチャンと同級生の息子さんがいます。

タカチャンが普通の学校だったら向かいの息子さんと同時期に
同じ学校で転校生同士になれたのになぁと思いました。

今日はタカチャンが少しだけ笑ってくれた事に感謝します。

私の言葉が通じたのかな・・・・
それとも偶然笑っただけだったのかな・・・・

自閉症の子を産んでしまって悩んで嘆いている
親御さんたちのブログを たまたま読んで思いました。

今日は自閉症の子供の育て方について
実際に自閉症とパニック障害の中学生の息子を育てている
私の考え方などを、書き綴りたいと思います。

※ここからの続きは、文字数がオーバーしたため
　　こちらでは掲載が出来ませんでしたので
　　下記のブログに ↓ 続きを掲載しています。
◆自閉症の子供の育て方

今日は朝から忙しいです(>｡<)
朝食も昼食もまだ食べる時間がありません。

膝や足首、足全体にいい上履きを買いました。

この上履きはサイズが0.5センチ刻みで最高サイズ29センチまであります。
ランキング1位！0.5cm刻みの上履きは足形を選びません！
色：サックス、ピンク、白、赤、青、緑、黄！

色も豊富ですが　うちでは普通の白色にしています。
足幅が大きい人でも足の形に関係なく穿けますのでオススメですよ！

クッションも他で売ってる品物と違うので
膝や足首に負担があまりかからない作りになってます。

タカちゃんは膝が弱いので （病名：両膝離断性骨軟骨炎）
靴も上履きも買う時、気を使います。



上履きは毎日お子さんが穿く物で時間も長く穿きますので
いい物を選んだ方がいいと思います。

何度洗っても長持ちしています。
うちでは教育パワーシューズ以外の上履きは買わなくなりました。

夢きゅーぶさんのお店の対応も丁寧で素晴らしいですよ！！

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