自閉症、パニックなど複数の障害をもつ子育て＆私日記

今日はタカチャンのCDラジカセが壊れてしまったので
ビックカメラやヨドバシカメラ、ヤマダ電機など
散歩がてらに見に行きました。

色々見て子供でも分かり易い簡単に操作ができ
コンパクトでどこに置いても邪魔にならない
東芝　CDラジオ　TY-CR10　にしました。



真上から見たらこんな感じです。



サイズも小さめで軽く しかも使い易くて簡単です。
色は3種類あります。

家電店では この機種は人気があり
色の在庫がなくシルバーしか選べませんでした。

現在の価格は送料無料で最安値です！

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　　こちらでは掲載が出来ませんでしたので
　　下記のブログに ↓ 続きを掲載しています。
◆自閉症の子供と東芝 CDラジオ TY-CR10

2か月前にウォール・ストリート・ジャーナルで
衝撃的な事実が発表されました。

高齢の父親と子どもの障害の相関性というものです。

健康な子どもを授かるという点に関して男性も
女性と同じように適齢期があることが分かりました。

今日は重度の自閉症障害の子供を産んだ
私の体験談とともに書き綴りたいと思います。

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◆男性にも「出産適齢期」があると判明！

明日は関東三大花火大会と言われてる
隅田川花火大会の日です。

大震災で予定より1か月ほど ずれ込みましたが
経済が滞らないように開催を決定致しました。

去年に引き続き、今年も行きます。

タカチャンは花火大会の人ごみが大丈夫か不安ですが
今年の神宮外苑花火大会では
落ち着いて見ている事ができました。

人ごみも自閉症障害の子供にとっては
将来、自立のための練習、そして勉強になります。

小学生の時は花火は飽きてしまい
なかなか落ち着いて見てる事が出来ませんでしたが

中学生になった今年から急にちゃんと
落ち着いて見る事がやっと出来るようになりました。

明日は隅田川花火大会ですが降水確率が70％と高いので
中止になってしまうのかなぁ？と思い始めています。

中止というより翌日の日曜日に延期になります。
今日は午後15：00から雨の予報になっています。

雨が明日の夕方までに止めば花火大会は
いつも通り開催されると思います。

スカイツリー周辺もどんより曇っています。



ちょうど錦糸町あたりに用事があったので
スカイツリー近くまで行ってみました。

明日、天気が回復するといいんですけど・・・・


◆◆◆ 東京スカイツリー・観光・温泉.com ◆◆◆

最近の新聞屋さんは勧誘に熱心な人が多いですね。

私の家に用事がある人は必ず数日前に
約束をしてから会うようにしています。

私は突然、人と会うという事は絶対にしません。

障害をもつ息子の送迎や身辺の世話があるので
自由な時間はあまりとれないのが現実です。

新聞屋の勧誘には ここ何年も
ドアを開けた事はありませんでした。

今日は久々にドアを開けてしまいました。
インターホンで男性が私にこう言いました。

「引っ越しの御挨拶に伺いました。」

私の住んでる住宅は新築ですので
その周辺一帯は新築ばかりで

まだ決まっていない家も何軒かあります。
新しい人が引っ越してきたかと勘違いして

ドアを開けてしまいました。
言い方がうまいですね。やられました（笑）

とても丁寧な営業マンのかたでした。
新聞屋さんの勧誘にしては珍しいタイプの男性でした。

私はドアを開けて、その男性と少し話をしただけですが

トイレットペーパーや新品ゴミ袋も何セットか
新聞契約もしないのに色々と物を戴きました。

受け取るのを何度も断りましたが
彼は私にプレゼントし、そのまま帰りました。

「いつか御縁があるかもしれないから。」

彼の最後の言葉はこんな素敵な言葉で終わりました。

なぜ彼が私に、新聞契約もしていないのに
色々と物をくれたのかは分かりません。

今の新聞屋の勧誘は昔と違って質が良くなりましたね。

昔はドアを足で蹴飛ばされたり
酷い人になると喧嘩にもなりました。

新聞屋の勧誘のイメージは私はとても悪かったのですが
あれから20年以上も経つと時代は変わるのですね。

今はネットの時代ですし新聞より速報でニュースも
閲覧できますし、スーパーの広告もネットで見れますから

新聞は私には不用ですね。

新聞のメリットも新聞屋の勧誘の男性から聞きましたが
うちの子供は残念ながら健常児ではありません。

私はその営業マンの男性に聞かれましたが
「子供はいない」と嘘を言いました。

意外と一般のかたは気が付かないと思いますが

障害者をもつ親は、健常者のお子さんの話をされると
実は深く傷ついてる事が多いって事を・・・・

普通は気が付きませんよね。
普通の話をしてるだけですからね。

誰も普通の話の内容で人が傷つくとは思いませんからね。

でも、障害者をもつ親はその普通の話で
意外にも多く傷つく事が多いんです。

「どうして、うちの子だけ病気なの？」 と。。。。

やはり、どうしても健常児の話をされると
親というものは、いけない事だと
分かっていながらも、比べてしまうものなのです。

意外に見た目は、普通を装っていますが
心の中は悲しみと涙で常にいっぱいなんです。

普通を装って笑って普通の会話をする
こんな当たり前で簡単な事が辛いと感じてしまうのです。

これは経験した者にしか分からない心の闇です。

タカチャンの睡眠障害で今日は朝の5：30分にやっと寝て
1時間後の6：30分に目が覚めてしまい

出かけるまで2時間あるので もう一度寝ようとしましたが
神経が高ぶってしまい眠る事が出来ませんでした。

8時過ぎにはタカチャンを学校まで送り
学校のプールから11：30分には帰ってくるので

そのまま起きて家事やその他諸々やりながら　ずっと起きていました。

タカチャンは帰宅してからは やはり強いパニックがでていて
ずっと機嫌が悪く、私は昼寝を少ししたかったのですが

昼寝はやはり タカチャンが起きてると
何を仕出かすか分からないので寝る事は出来ませんでした。

これからタカチャンを寝かす準備をします。
お風呂に入れて、歯を磨かせて、紙パンツを穿かせて

一人では寝る準備が出来ないので毎日これをやっています。
特に入浴は体が大きいので大変です。

明日こそ、この睡眠障害で崩れたリズムが戻る事を願うばかりです。
私もせめて途中起きないで、最低3時間以上は寝たいです。

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とうとう私は体調を崩してしまいました。

タカチャンの睡眠障害はここ数年落ち着いていたので
もう治ったと思っていたのですが

またぶり返し、薬の副作用もあって再発してしまいました。
ここ数日、様子を見ていましたがダメでした。

昨夜も寝たのが AM 2：00過ぎ。
私はタカチャンが寝たのを確認してから寝るので私は AM3:00。

夏休みの今は 学校のプールがあるので
朝は普通にタカチャンを起こさなければいけません。

そして私もリズムが狂ってしまい AM3:00に寝ても
なぜか AM5：00に目が覚めてしまいます。

タカチャンが睡眠障害になると私もなぜか眠れなくなります。
こうなった時はすごく周囲に気を使います。

主人に迷惑をかけないように、うまくやらないといけません。
主人の仕事に支障が出たら大変ですからね。

主人は今週は月水金と私がお弁当を作って持たせる日なので
主人の方は体調も良く食欲もあるので
それだけでもホッとしています。

タカチャンの睡眠障害のせいで煩くて
主人が眠れないなどがあったら、本当に大変な事ですし

主人が健康でないと、やっぱり大切な家族として心配ですから。

ここは私が絶対に自分が体調を崩してまでも
頑張り貫かないといけないところです。

周囲に迷惑をかけないように、近隣も含めて
私もタカチャンが大声を出したりした時に

すぐに注意ができるように 眠くてもタカチャンが寝るまで
起きていないといけませんが、頑張るしかないのです。

睡眠障害は ある日突然 治ったりします。
理由は担当医に聞いても分かりません。

治った状態が何年も続けばいいのですが、なかなかうまくはいきません。

また突然 スイッチが入って睡眠障害が始まります。
なぜそうなるのかも理由は分かりません。

原因さえ分かれば、それをしないように気を付けたいところですが
全く原因も分からないので 本当に難しい病気です。

タカチャンの症状はずっと眠れず夜中に暗闇で
大きな声で笑ったり、笑ったかと思ったら怒って泣いたり

以前、病院で「精神障害の合併症」と診断されていますので
多分、精神病になるとタカチャンみたいな症状になるんだと思います。

突然、暗闇で何も見えない、何も聞こえない場所で笑い出す。
そして、笑っていたと思ったら突然また怒り出して泣き出すの繰り返し。

本人も止める事が出来ず苦しいと思います。
脳の異常で喜怒哀楽がコントロールできてない状態に陥っています。

1日に飲む薬の量を超えて飲ませるような危険な事も出来ませんし
この前の診察の時に薬の種類を変えてもらいましたが効果はありませんでした。

一度、悪化のリズムになると、すぐには良くなりません。
主人や近隣のかたに迷惑をかけないように何とかしないといけません。

こんな理由でシングルマザーだった頃は私はタカチャンを連れて
見知らぬ住んだ事もない、知人もいない集落へ8年以上移住していました。

今は大都会に住んでいます。近所には多くの家が立ち並んでいます。
集落の田舎生活はその点はとても良かったです。

隣が畑や田んぼ挟んで遠いし、大きな声を出してタカチャンが
パニックになっても、その声は隣には届かない距離でした。

でも今は違います・・・・

病院に行っても この病気は治らないので
また私とタカチャンの試練が始まってしまいました。

こういう毎日が続くとブログも続かなくなりそうになります。
でも人はどこかで試練を乗り越えなくてはいけない時があります。

ブログも毎日書くというのは体調崩したりすると確かに大変です。

タカチャンの看病を毎日してる、そしてブログも毎日書く事によって
多分、これが自分を小さいながらも励ましてるんだなと思っています。

ブログに 「 私は頑張るしかないのです。」 など書く事によって
自分自身への戒め。そして大変でも継続する。看病も同様に・・・・

私には今、精神的な余裕がありません。
こんなんではダメですね。 もっと頑張らないと・・・・

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昨日の続きを書き綴りたいと思います。

タカチャンの拘りは他にもあります。
ペットボトルの中身を空にする拘り。

2Lのペットボトルにジュースが入ってると
お腹を壊しても飲みきろうとします。

そしてコップを出してジュースを注ぐのですが
コップも1回使ったら2度と汚れたコップは使わない。

自閉症の子供の中には潔癖症のタカチャンのような子もいます。

親の私は大変です。一回使う度にキッチンがコップの山になって
洗い物がどんどん増えます。余計な仕事が増えます。

タカチャンはペットボトルの中身を空にしないと気が済まない
という拘りがあるのでジュースは一切買うのを止めました。

今では麦茶などお茶にしていますが
お茶でさえ飲みきろうとします。

味が美味しいとか、喉が渇いてるなどの理由ではなく
とにかくペットボトルの中を空にするという理由で
ペットボトルが空になるまで飲み続けます。

・そしてコップは一回飲む度に一つ使う。
・連続で飲む場合も 絶対に同じコップは二度は使わない。
・しかも並んでいるコップは全て無理してでも使う。

毎日、こんな状態が今ずっと続いています。

コップを隠せばパニックになり大声を出して泣き
お茶の量を減らして冷蔵庫に入れておけば
今度はもっと作れと私の手を引っ張りキッチンへ催促。

自分の思うように行動が出来ないと自傷行為で自分を殴る。
そしてTシャツを噛みボロボロにする。

このTシャツを見て下さい。これは3回ほど着用したTシャツですが
新品のTシャツでもすぐに噛んで穴をあけます。



Tシャツは穴があいても今は着せています。

噛んで穴をあけるのはTシャツとその下に着ているランニングを
同時に2枚とも新品でも初日に噛んで穴をあけてしまうので
毎日Tシャツとランニングを新品買うわけにもいきませんし

学校の先生にも理由を説明してるので体育用のTシャツも
いつも穴があいてるTシャツを着て体育の授業を受けています。

学校でもTシャツを噛むのは止めません。
服はいつもボロボロ。

私はいつも言います。「うちはウエス (Waste)製作所だね」
これが私の口癖です。

ウエスって知ってますか？
こういう仕事に携わらないと知らない人も多いと思います。

私は自営業で色んな仕事をしていたので
衣類の販売、中古機械の販売もしていました。

ウエス (Waste) とは、機械類の油を拭き取ったり
汚れ・不純物などを拭き取って綺麗にするために用いる布の事を言います。

ボロ布はウエスとして お金に多少なりともなります。

以前ここへ引っ越す前、もうすぐ2年経つので2年前の話ですが
家庭の事情で集落の方に住んでいました。

とにかく お金になる物は、生活のために何でも販売しました。
数年前の私の得意分野は 『 ゴミをお金に換える 』でした。

離婚して元夫に全部お金をとられ、自分の保険金の一部を解約して
ようやく手にした50万円で田舎に引っ越し部屋を借りてやり直した時でした。

タカチャンがTシャツをボロボロにしても
今でもボロ布は以前と変わらず とっておいて

換気扇の油汚れの掃除の時に 使い捨て用の
ボロ布が必要なので 今はそれに使ったりしています。

タカチャンはいつTシャツを噛むのを止めるのかな？

パニックを少しでも抑える為に本人が考えた事が
Tシャツを噛む、そしてグッと我慢する・・・・
そんな気がします。

タカチャンのお友達の中では自傷行為で
自分の腕を噛む お子さんがいます。

タカチャンは自分の腕は噛みませんが
グーで自分の腕や足を殴ります。

どうしても脳の中のパニックを抑えるには
自分を傷つけるか物を噛んで破いたり壊したりするしか
抑える方法がないんだと思います。

医者から処方されてる薬を毎日飲んでいても
パニックはあります。

ただ薬を飲んでる時の方がパニック時の
暴れ方が弱くなるので、やはり薬はあまり効かなくても

飲ませた方が大声を出す回数が減ったり
近隣トラブルを防ぐのに効果的だと私は思います。

私はタカチャンが中学生になってから
ほとんど毎日、睡眠不足状態で体がハッキリしない
毎日を送っています。

タカチャンも自閉症障害になりたくて
生まれてきたわけではないので

彼が成人するまでまだ年数はありますが
責任をもって途中で投げ出したりせず
私は頑張り続けないといけないなと思っています。

自閉症障害やパニック障害、自傷行為、多動症の
お子さんをもつ親御さんたちも

それぞれ、症状が違うと思いますが
人それぞれ個性がありますので

親も倒れそうになる時もあると思いますが
お子さんのためにも倒れず頑張り貫いて下さい。

こんな鈍感な私でさえ、続かないとか
倒れそうだとか弱音を吐く時が、やはりあります。

他にもタカチャンの自閉症の拘り行動はありますが
今日はこの辺で終わりにしたいと思います。

自閉症障害の子供に見られる強い拘り。
すごく親として悩みます。

少し涼しいと部屋の窓を開けて 風通しをよくしたくなりますよね。

自閉症障害のタカチャンは窓が空いてる事が
彼にとって不自然な事だと認識してるようです。

開ければすぐに全部 片っ端から閉めにきます。
窓は閉まってるもの。開いてるのは おかしい。だから譲れない。

これは自閉症障害の子供に見られる行動です。

逆に少し窓やドアが開いてると気になり
覗き込む お子さんもいます。

中学生、高校生、成人している大きな子供の
自閉症の拘りは一般の方から見たら悪く見える場合もあります。

タカチャンの場合はドアや窓を閉めまくるのが拘りですが
タカチャンのお友達は逆に開いてる窓やドアがあると
外出先でも覗き見しようと塀や壁をよじ登る。

悪気があってやってるわけではありません。

ただ単に少し開いてる窓やドアの奥に何が見えるのか
小さな事が気になるだけなんです。

体が大きい男の子、中学生、高校生以上の年齢の子が
こういった行動をすると知らない人がこの行動を見た場合

『 変質者、泥棒 』 こういった悪い意味でどうしても見られがちです。

私たち親は子供から外出時は一切目が離せない状態になります。

タカチャンの拘りはドアや窓を閉めるだけでなく
キッチンに水滴が1滴でも落ちていると布巾で拭きます。

それが飲んだあとのコップの中も水滴があると
コップの中も布巾やティッシュで拭くのです。

どんなに注意しても、なぜそれをやってはいけないのかが
理解できないので、本当に親の私は苦労しています。

布巾がない時は自分の着ている洋服で全部拭くので
ビショビショになります。

説明しても言葉の意味も理解できない。
しかも体も中学生なので小さくはない。

どうすれば理解できるのか・・・・
いつ、そして何年後に理解できるのか・・・・

永遠に終わりのない、何とも気持ちの整理がずっとつかない
そんな中で私は生活しています。

ここ最近、私はずっと疲れています。

こんな生活をしてるので、友達の中で自分の都合しか考えない
面倒な事を言ってくる友達は、どんどん切り捨てました。

私も人間です。自分の事で精一杯になる事だってあります。

友達は実際に私と同じような生活をしてる人はいないので
誰も理解が出来ないのは重々承知ですが

もう少し気を使った言葉や行動が私に対して出来ないものなのか？と思うと
（本当に腹が立つほど、図々しい身勝手な言動）

そういう友達は自分が逆の立場に立ったらまず間違いなく
私と同じ行動はとってくれないはずです。

私は友達のパシリではありません。
こちらがやってあげてる行動が当たり前だと思ってる。

人の貴重な時間を何だと思ってるんだ！
馬鹿にするのも いい加減にしろ！と言いたいです。

相手の立場に立って物事を考えられない
思いやりのない人とは、もう付き合いたくありません。

気楽で独り身で生きてる人とは、私は生きてる世界が違うので
これ以上、精神的負担が友達で増えてしまうのも 耐えられないので
もう連絡を絶つしか方法がないと思い、連絡を絶ちました。

だからもう私は面倒な事を言う人には合わせるつもりはないと思い
連絡がきても無視する友達が自然と増えてしまいました。

タカチャンの自閉症障害やパニック障害の悪化は
私の私生活や友達関係の悪化にも繋がり正比例しています。

タカチャンのパニック障害は悪化を辿る一方で薬も
だんだんと効かなくなってきています。

これ以上、薬も飲ませる事ができない限界にまできています。

思春期の重度の自閉症障害の子育ては
こんなにも大変なものかと今更ながらに痛感しています。

明日は 『 自閉症の困った強い拘り　No2 』 として続きを書き綴りたいと思います。

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タカチャンは麺類もご飯も大好きですが
ちょっと変わった食べ方をします。

素材だけの味も好きなのでオカズなしの白飯だけとか
スパゲッティーもインスタントのカレーなどかけた場合

混ぜるのは嫌いで、カレーがかかっていない
麺だけを分けて食べたりします。

味のついてる麺と、全く味がついていない麺と
二種類の味を楽しんでいます。

私が味がないのは嫌だろうと思い
カレーをかけたあと、麺を混ぜたら すごく怒りました。

何も味をつけないで食べるというのは
調味料がない 遠い昔の時代みたいで

見ていて とても体にいいように見えます（笑）

私も野菜を食べる時はセロリや人参、キャベツ
たいていの生野菜は何もつけずにバリバリ食べます。

たまにセロリなんかは塩をふって食べる時もありますが
野菜の味そのものを 楽しむところが私にもあるので

タカチャンのご飯の食べ方は分からないでもないですが
流石にスパゲッティーをそのまま食べるのは
ちょっと私には出来ないですね（笑）

皆さんは、野菜などは やはりドレッシングをかけますか？
それとも塩ですか？ソースや醤油ですか？

タカチャンに さっきポテトチップをあげてみましたが食べずに
納豆をオヤツとして食べていました。

ポテトチップを食べるのは、うちの家族では主人だけです。

特大サイズのが売っていたので、それを買って一人で食べてました。
カロリーすごそうです。

しかも運動してないし 大丈夫なんでしょうか。
私がたまに お酒を飲むのと、主人がお菓子を食べる趣味は相反しています（笑）

だいぶ前に発表されてる記事ですが
自閉症障害の子供が毎年増えているという事です。

その原因の一つは、乳児のときに接種した
ワクチンである可能性が大変 高くなってきています。

生ワクチン以外の予防接種ワクチンは、多くが防腐剤として
チメロサールという有機水銀を含んでいます。

この水銀が脳に影響しているらしいです。

二つのつながりを明らかにした決定版ともいえる研究が
アメリカの専門誌に掲載されました。

アメリカでは患者から、ワクチン製造会社を相手どって
損害賠償を求める集団訴訟が起こされていますが、まだ結論は出ていません。

現在、チメロサールに対する規制が日本やアメリカにはありません。

チメロサールを含むものは、菌が生きていない不活性化ワクチン及び
トキソイドという種類で、ジフテリア・破傷風・百日咳の
「三種混合ワクチン」の他、インフルエンザＨＡ・日本脳炎
Ｂ型肝炎の各ワクチンがこれに当てはまります。

チメロサールの含有量については 「 細菌製剤協会 」 の
ＨＰで調べられるようになっています。

報告書では 「 自閉症の症状は水銀中毒の症状と極めて よく似ている 」
と書かれています。

ワクチン障害補償など調べてみましたが日本国内で例えば
自閉症が認められたとしても、金額は期待できない金額だと言えます。

その子供の一生の人生を台無しにしたと仮定しても
ワクチン障害補償などは、期待しない方がいいと思いました。

そこで私は自宅で作れる水素水を買ってみる事にしました。
来週中には宅配便で到着するので

私もタカチャンもアレルギー体質で体に毒素が多く
溜まっていそうな感じがするので まずは
今回 買った水素水を半年から1年、使い続けてみようと思います。

レビューも結構 良くて、花粉症が治った人や便秘が治った人、
アトピー性皮膚炎なので使い始めてみたなど

色々なアレルギー体質の方が使ってて良いレビューが多かったので
私も家族みんなで使ってみて、結果をブログにまた公開したいと思います。

タカチャンが、毒素（水銀）などが排出できにくい体質なら
それを少しでも助ける事が水素水なら出来るかもしれません。

効果があるかは分かりませんが、試してみたいと思います。

私としてはタカチャンのパニック障害が悪化してるのは
脳が原因なのは分かっていますので、タカチャンの体に
溜まってる毒素があるなら少しでも排出を・・・・

そんな思いで、今回は購入してみました。
今回、私が買ったのは下記の商品です。

水素水の中でも値段が安く、お手頃で
購入者レビューがわりと良いのが多かったので これにしてみました↓

効果が何かしらあるといいのですが・・・・

私の花粉症や喘息、たまに季節によってでる皮膚炎などでも
緩和されれば御の字かなとも思います。

美容や健康、若さを保つ、そして維持するにも水素水は良いので買ってみました！
体質改善が出来たら、すぐにまたブログで公開したいと思います！

入れるだけで水素水を作る！magstick365/マグスティック365レギュラーサイズ【a_2sp0511】【あ... 価格：1,680円（税込、送料別）

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