自閉症、パニックなど複数の障害をもつ子育て＆私日記

タカチャンはまだ中学1年生ですが5年後の
高校卒業に向けて就職の準備を今から始めています。

5年も先の話しでしょ！？と思うかもしれませんが
早いお子さんの親御さんたちは、小学生の時から始めている方もいます。

決して早すぎるという事はありません。
理由は、1つの事を覚えるのに、健常児の何十倍も時間がかかるからです。

先週は障害者雇用に関する講演会があり出席しました。

自閉症障害の人が理解されにくいケースは
一体どのようなケースなのでしょうか？

例えば、私たち健常者が電話で その家の子供に
「お母さんいますか？」 と聞いたとします。

普通の人は 「はい、います。少々お待ち下さい。」
と言って、電話を母親に代わろうとしますよね。

でも自閉症の子供たちの理解は、お母さんいますか？
と言っても、お母さんに電話を代わろうとはしません。

理由は、お母さんいますか？という意味は
「お母さんは家にいる。外出はしていない。」

それで終わってしまうのです。

確かに「お母さんいますか？」と聞かれ、亡くなっていないまたは
外出していない限り 「います」 としか答えないのです。

もう一つ例を挙げると、レストランで食事をしてる時
醤油が少し遠くて取りにくい場合があったとします。

「醤油はそこにありますか？」 と聞いた時、普通の人は
「醤油を使いたいけど近くにないんだな。」 と判断し
醤油の近くに座っている人が取って、手渡したりしてくれます。

自閉症の子の理解は「醤油はそこにありますか？」
と聞かれた時に、醤油がそこにあるという存在だけを
正確に判断し、「あります」 と返事をしますが
絶対に醤油を取ってくれたりはしません。

就職の時に、この感覚の違いが壁になってしまうのです。
それでは、どのように質問すればいいのでしょうか？

「醤油はそこにありますか？」 ではなく
「醤油を使いたいので、取ってもらえますか？」 と
具体的に質問内容を変える事が必要なのです。

そうする事によって、ようやく理解が出来るのです。

どうしても脳に障害をもってしまうと
自分の思うように理解が出来なくなってしまうのです。

交通事故や不慮の事故などで脳に障害をもってしまったかたも
自分ではこうしたい！と考えていても行動が
うまくいかないなど、色々なケースがあると思います。

私も違うケースで、全く話が出来なくなったという経験をしています。

私は歯科矯正をしています。 過去に書いた記事は下記になりますが
◆大人の歯科矯正5年目！定期健診日！

人間の歯の本数は顔の大小に関わらず同じです。
私は顔が小さいので八重歯が4本もあり、抜歯も上下全部で8本しました。

歯科矯正の途中の話しです。
歯が移動中に前歯と前歯の間に、小さな隙間が出来ました。

見た目は小さな隙間なので大した事はありませんでしたが
この小さな隙間が出来ただけで、普通に話す事が出来なくなりました。

喋るたびに隙間から風がスースーと抜けてしまい
まともに発音が出来なくなったのです。

もちろん矯正途中なので、ワイヤーで強く締めてもらいました。

強く締めると、歯が浮いた感じになり多少違和感はありますが
すぐに喋れるようになり元に戻ります。

こんな小さな歯の隙間でさえ、実はとても大切なのです。

ですから、目に見えないくらいの
小さな脳の傷でも、大きな障害に繋がってしまうのです。

タカチャンはまだ中学1年生ですが 『あと5年もある』 という考え方ではなく
『あと5年しかない』 と思うくらいが ちょうどいいと思いました。

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タカチャンは中学1年生の男の子です。
このブログを初めて読まれる方も多いと思います。

タカチャンは中学1年生ですが靴紐が
自分一人では結ぶ事が出来ません。

小学生の時から蝶々結びの練習は今もやっていますが
なかなか覚えられません。

スニーカーの靴紐はタカチャンにとって、とても難しいです。
そこで中学生の大きな足でも履けるスニーカーを紹介します。

SPALDING スポルディング JN-884 サンド

タカチャンの足のサイズは25�pです。
主人の足のサイズは25.5�pです。

タカチャンは足の幅が広いので、主人の靴が25.5�pで
少し大きめですが、主人の靴はスリム型なので
長さは足りるのですが、スリムすぎて足が入りません。

このスポルディングのスニーカーは幅がワイドで
しかも紐ではなく、簡単にはがせるマジックタイプですので
靴ヒモが出来ない障害をもつ、お子さんにピッタリです！

スポルディング メンズ ベルクロスニーカー

ご参考までに女性物もあります。
こちらは↓足をスポッと入れるだけで履けるスニーカーです！

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◆障害をもつ子でも簡単に履けるスニーカー

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今月突然 私は多くの友達、知人との連絡を絶ちました。

10年以上変えた事がなかった
携帯電話の番号を突然変え、メールアドレスも変えました。

理由はゼロから、もう一度やり直したかったからです。
もちろん、友達の中ではこのブログを知って読んでる人も中にはいます。

でも、その人たちへの連絡も全て絶ちました。
何も言わず、去ってしまい ごめんなさい。

一つだけ言える事は、貴方が嫌いなわけではありません。
私は悩みなど人に相談できる性格ではないので、もう限界寸前なのです。

そして私はある事に集中したいだけなのです。
私が連絡を絶ったのは、誰のせいでもありません。

不器用な人間なので、こういう形でしか表現する事が出来なかった・・・

そして過去を引きずる事によって私自身、甘えが出るので
過去を、そして知人たちとの連絡を絶ち切る事にしました。

離婚の時と同じです。人生のリセットです。

私の心の中は決して幸せではありません。
いつも悲しみでいっぱいです。

「再婚できたのになぜ？」そう思われる方も多いと思います。

夫婦仲は悪くはないですが
現実はかなり違い、私は常に心に穴があいた状態です。

そして、息子のタカチャンが障害で毎日
苦しんでいる姿を見て十数年が経ちます。

私は幸せではありません。
心の中は寂しい、そして悲しみで いつもいっぱいです。

私の友達の子供たちは普通に元気で生活してるのに
なぜ息子だけが こんなに毎日パニックの発作で
十数年も苦しまなければならないのか・・・・

タカチャンの体は自傷行為で傷だらけです。
もう、見てるのが、、、、嫌です。

永遠に解決しない病気と闘っています。
いつも悲しみはこらえていますが、今年最後なので書いてみました。

私は自分の後遺症の体の痛みと、精神的な心の痛みが多すぎて
もうそろそろ耐えられなくなってきている状態に陥っています。

だからといって、逃げるわけにはいきません。

こんな気持ちをぶつけるかのように、今、あるHPを作成しています。
もちろん素人の私が作成してるので、大したHPではありません。

もし、それが完成するような事があれば、公開したいと思います。
日記ブログではありません。私の気持ちを表現したHPです。

貴方はもし、次に生まれ変われるとしたら何に生まれ変わりたいですか？

私の答えは一つです。
「もう生まれ変わりたくない、人間にはなりたくない」これだけです。

どうしても何かに生まれ変わらなければいけないのなら
私は心をもたない生きものに生まれ変わりたいです。

今日は2011年最後の日となりました。

私のブログを読んで下さってる皆様、大変感謝しております。
このようなブログにお付き合い下さり、本当に有難う御座いました。

2012年も宜しくお願い申し上げます。



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タカチャンは中学１年生の自閉症障害をもつ男の子です。
私のブログを初めて読む方も多くいらっしゃると思います。

毎年、クリスマスプレゼントや誕生日プレゼントは
親の私でも、何を選んだらいいのか とても悩みます。

自閉症障害をもつ子供のプレゼント選びはとても難しいです。

本人に選ばせても、買って持ち帰ると
全く家では興味を示さなくなる事も多くあります。

高い玩具を買っても親御さんとしては
「おうちだと全く遊ばないのね。こんなに高い玩具もったいない！」
と思って、非常に残念な結果になる事も多いと思います。

そこで私のお勧めオモチャは、安くて自閉症の子供が
ちょっと気になる！？おもちゃを今日は紹介したいと思います。

自閉症障害の子供たちの特徴は （当てはまらない子もいますが）
『同じ事を繰り返す』 これがわりと多いお子さんが多いと思います。

そこで安くて同じ事を繰り返せる玩具はヨーヨーです。
カッコいい形の普通の健常児が遊ぶ高価なヨーヨーは危険です。

普通のヨーヨーは紐が長く硬いので、壁にぶつかったり
本人どころか、他人にぶつける可能性もあります。

私がお勧めするヨーヨーは全部ゴムで出来ています。
色違いで５つ買いました。



手で持つとこんな感じです↓

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　　こちらでは掲載が出来ませんでしたので
　　下記のブログに ↓ 続きを掲載しています。
◆自閉症のお子さんにお勧めプレゼントはこれ！

こんなポスターを目にしました。

『 ペットボトルのキャップを集めて
　 世界の子供たちにワクチンを届けよう！』

ペットボトルのキャップは捨てれば ただのゴミになりますが
集めればキャップ800個で一人の子供の命が救えます。



ペットボトルのキャップはリサイクルして、価値ある材料にしましょう！

2週間のおたふく風邪がようやく治って2週間ぶりで
月曜、火曜と学校に行ったのは良かったのですが
昨夜から突然9度近い高熱が出てしまいました。

自閉症障害をもつ子供は一般の人と比べて
わりと体質的に弱い子が多いです。

＊ここからの続きは、写真サイズがオーバーするため
　　こちらでは掲載が出来ませんでしたので
　　下記のブログに大きな写真で ↓ 続きを掲載しています。
◆自閉症＆パニック障害の子が突然高熱を出す理由とは！？

タカチャンに今年の誕生日プレゼントに
太鼓の達人を買ってあげました。

音が出る玩具に興味があり、親戚のお兄ちゃんたちが
太鼓の達人をやってる姿を数年前に見てから

興味があるようでしたので、わざわざそれを選んで買いました。

しかしタカチャンはいざ、自分がやるとなると
耳をふさいで音が出る太鼓の達人を怖がり、とても嫌がります。

そこで今度は日を改めて本人を連れてトイザらスに行きました。
トイザらスの広場はとても綺麗でクリスマスモードでいっぱいでした。



子供たちが遊べる場所もあって、見ていて
ほのぼのしていて、とても癒される光景でした。



トイザらスは私の家からは遠い場所にしかないので
地図で探して行ってみましたが、なかなか良かったです♪



これから結婚しそうなカップルたちもデートでたくさんいました。



タカチャンが自分で選んだ玩具は音が出るギターでした。
これを選ぶのに時間がかかりました。

本人に何度も聞いたりして、聞いても何も答えてくれないので
タカチャンの行動をずっと見て判断するしか方法がありませんでした。

サンプルが置いてあって、何度か私が電源を入れて、いくつかの
サンプルの玩具の音を、タカチャンの見てる前でだしてみました。
それから わざと電源を全部切りました。

タカチャンはその中で自分が一番興味がある
玩具の電源をまた自分から入れに行きました。

「私は何も喋らないタカチャンが買いたい玩具はこれだ！」
そう判断して、そのギターの玩具を買って家に持ち帰りました。



今度は太鼓の達人の時と違って大正解です！
タカチャン本人が、やっと自分の好きな玩具を初めて買う事が出来ました。

それから一日一回は買ったギターの玩具で遊ぶようになりました。




太鼓の達人もギターの玩具も音がでるのは同じですが
耳をふさいで嫌がる姿は一度もなく、とても満足しながら遊んでいます。

普通の人から見れば何が違うのか分からないと思います。
正直、親の私でさえ、何年もタカチャンと一緒に暮らしていますが分かりません。

音がでる玩具は基本的に大好きなタカチャンですが、最初は良くても
後からダメになる、全く受け付けない、そんな事は多々あります。

自閉症児に玩具を買い与える場合は、本人に選ばせるのが
一番いいと思いますが、あまりにも年齢が小さい場合
過去に失敗した事があります。

一度興味は示しても自宅へ持ち帰ったら全く興味を示さない。
そんな経験もあります。

ですから一概に本人に好きな玩具を選ばせるという事が
正解とは言えないと私は思います。

タカチャンが小学生の時は、本人に選ばせた玩具は
自宅では興味を示さず、ほとんどが失敗に終わっていました。

中学生になってからは、遠足のお土産など自分で選んだ玩具は
今回のギターの玩具も含めて、ちゃんと家でも遊んでいます。

やはり小さいうちは自分で選んだ玩具でずっと遊ぶというのは
もしかしたら自閉症障害の子供にとって、難しいのかもしれません。

タカチャンは本を見たり、何かをずっと続けたりするという
興味がある事や趣味が、他のお子さんと比べて非常に少ないので
学校がお休みの週末や大型連休はとても大変です。

音がでる玩具以外に、前から犬や猫には興味を示すので
今度、猫がいっぱいいる喫茶店に連れて行き、ペットを触らせてあげようと思います。

タカチャンがおたふく風邪になってしまいました。
朝起きて顔を見たらビックリ！

右側の頬の下あたりが腫れているではありませんか！！
すぐに、おたふく風邪ではないかと思い病院に朝行きました。

最初の診断は、おたふく風邪の時に腫れる場所が違うと
医師に言われました。下の写真をご覧下さい。

※ここからの続きは、文字数がオーバーしたため
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◆自閉症とパニック障害がある子供のおたふく風邪が長引く理由とは！？

昨日の記事で 『 銀座のソニービルで待ち合わせ ♪ 』
何となくガーベラの花言葉が気になり調べてみました。

驚いた事にガーベラの花言葉は、花の色によって全く違うんですね！
調べてみたガーベラの花言葉はこんな感じでした。

※ここからの続きは、文字数がオーバーしたため
　　こちらでは掲載が出来ませんでしたので
　　下記のブログに ↓ 続きを掲載しています。
◆ガーベラの花言葉とハーブティーソムリエの私。

今日は違う記事を掲載予定でした。私が突然、激痛で動けなくなりました。
今日掲載予定の記事は明日以降にアップしたいと思います。

毎日続く咳のせいで、つい先ほど
タカチャンのお迎え1時間前に咳をしていたら

腰が何回かボキッ！と鈍い音がしました。
そしたら激痛がっ！！！！

立ってもいられず、座る事も出来ず壁にもたれたまま
硬直状態が何分か続き、とりあえず

お迎えの時間が迫っていたのですぐに
デイサービスの障害者向け児童館に電話をしました。

「すみません。ぎっくり腰！？状態で急に動けなくなりました。
　お迎えが少し遅れるかもしれません。
　極力遅れないように頑張ります。」

いつも送迎は車を運転して行くので、この状態だと
アクセルも踏めず、主人からタイミング良く電話があり

事情を説明すると 「今から帰るようにするから」 と言うではありませんか！

主人の会社は今が一番忙しい時期で
この忙しさは年明けの1月いっぱいまで続きます。

こんな事でフレックスとはいえ帰宅させるわけにはいかないので
「少し歩けるようになったので大丈夫！」 と嘘を言いました。

本当は全然歩けない状態で壁に手をついたまま
立った状態で電話で話をしていました （汗）

携帯電話をポケットに入れていなかったら
電話すらとる事が出来ない状態でした。

タカチャンのお迎えなのに靴下すら穿けません。

スニーカーも踵をふんで履いて、気を付けながら
車を運転して、まずは先にタカチャンのお迎えに行きました。

車の運転が本当に怖かったです。

今回のような突然の緊急事態の場合、
タカチャンのお迎えをしてくれる人は誰もいません。

本来なら移動介護のヘルパーさんにお願いしたいのですが
タカチャンはなぜか移動介護だけは昔から拒否をし
いまだに移動介護ヘルパー契約が出来ない状態なのです。

区役所の障害者福祉担当者の方にはいつも言われていました。

「お母さんに何か遭った時のために移動介護ヘルパーさんが
　使えるようにタカチャンに練習させて下さい」 と・・・・

練習は去年3回、担当者を変えてやってみましたが
絶対嫌だと拒否をしパニックの発作が出てしまい
大声をだして泣き叫ぶのです。

もちろん、こうなってしまうと止まりません。
手の施しようがなくなります。

人さらいに遭ったかのように大声を張り上げて
自傷行為も炸裂し自分を拳で殴りながら泣くのです。

見てるともう、手の骨が折れてしまうのではないか！？
そんな勢いで自分自身を殴り続けます。

去年の練習は全部失敗に終わりました。
去年といってもまだ1年は経っていません。

今日はもう仕方がないので激痛状態で
体が固まったまま運転しました。

タカチャンを迎えに行ったあと
タカチャンにお留守番を少ししてもらい
一人で近くの接骨院に行きました。

帰ってきて今はだいぶさっきより良くなりましたが
やはり交通事故の後遺症は通院を手抜きすると
すぐに悪化して本当にどうにもならなくなります。

喘息に交通事故の後遺症に・・・・
本当になんてお金がかかる体なの！（激怒）
自分自身がつくづく嫌になります。

頭で考えていても体がいう事をきかないんです。
体重が1〜2キロ太っただけで、痛みで体の異変に気が付きます。

これから先、50代、60代を考えると恐怖でたまりません。
今日の激痛がもしずっと続いたなら・・・・

もう通院から縁を切る事は出来ないんですね。
少し良くなって通院やめて手抜きするともうこれです。

あまり落ち込まない私ですが
ちょっと今日の激痛は流石にへこみました。

いいコルセットを巻くと非常に楽になります。
明後日は友達の誕生日会で外出します。

外出して、お酒が飲めるのかが心配です。
さすがにまたキャンセルはちょっと （汗）

せっかくの誕生日会、何度も延期して
私が暗い顔して参加するのは大変失礼ですから
何とか頑張らないといけませんね。

タカチャンの移動介護ヘルパーさんとの練習は
今後の私の大きな課題です。

もう中学生で体も大きいです。
道端でパニックはさすがに抑えられないですが

ここでへこむわけにはいきません！
諦めるわけにもいきません！
新しい手法を何か見つける努力をし続けます！