医療的ケア児ママの手探り育児

こんにちは。
毎日、暑い日が続きますね。
ここ最近、次男は熱発が続いており、またしても肺炎を起こしてしまいました。
今回は幸い初動が早かったので、外来の点滴でなんとかのりきれました＾＾；

できるだけ記憶が新しいうちに、「気管切開児を連れての初旅行・ホテル編」をブログに書いてしまいたいと思っていたのですが、来年度に向けての動きも考えなくてはいけないので、まずは6月に行われた請願審議のことを残しておきたいと思います。

私たちが請願書を提出したのは2017年の12月ですが、議会で審議されるまでに6か月を要しました。

審議の場では、事前に提出した請願書の内容をもとに議論が行なわれるのですが、半年間の間に良くも悪くも状況が変わった部分もあるので、議会の冒頭に口頭陳情で再度自分たちの訴えたいことを明確にすることにしました。


以下、冒頭陳述の内容です。

平成29年12月に請願の申請を行ってから本日の審議に至るまで、6か月の期間がありました。その間に、医療的ケア児に向けた保育支援として、福岡市では平成30年度医療的ケア児保育モデル事業が開始されました。

しかし、現段階におけるこのモデル事業の利用者はわずか一名です。他の多くの医療的ケア児は、様々な理由からこの制度を利用することができず、少なくとも今年度一年間は保育園への通園の道は閉ざされたままとなっています。

また、医療的ケア児は、保育園だけでなく幼稚園や認可外保育園からも「安全性を確保できない」という理由で通園を断られています。さらに、発達障害のない医療的ケア児は、療育センターの利用も認められていません。

福岡市の医療的ケア児は、健常児と同様の通園施設の利用も認められず、障害児としての療育の機会も与えらず、宙ぶらりんの状態です。

誰もが平等に与えられるはずの発達・成長の機会を、医療的ケア児は奪われています。このことからも、医療的ケア児を安全に預かるための体制づくりを早急に進めていただきたいと思います。

とはいえ、一言で「医療的ケア児」といっても、必要なケアや注意するべきリスクはそれぞれ違います。医療的ケア児すべてをカバーできるような制度作りに時間を割くのではなく、個別のケースに応じた支援・対応が必要です。

制度が完成するまで一年、また一年と、子どもにとって貴重な時間を待っている余裕はありません。子どもの一年間がどれほど重要な意味を持つか、今一度考えて頂き、早急な対応をしていただけないでしょうか。

同時に、24時間毎日子どもの看護や保育に携わる母親は、医療的ケア児への保育支援が提供されない限り、就労の機会を奪われたままであるという点も見過ごせません。母親が就労できないことで世帯収入は下がり、経済的な負担が大きくなります。家族だけに努力を強いるような現行の制度には限界があるのではないではないかと思います。

自治体によっては医療的ケア児でも保護者の希望する保育園へ単独通園が可能なところもあります。住む場所によって受けられる支援に大きな差があるという現状をご理解いただいた上で、福岡市での制度の見直しを望みます。


上記は議会冒頭に口頭で陳述しただけで、議員さんや市の未来局の方の手元に残っていない内容なので、さらっと聞き流されたかもしれない部分ですが、請願書よりも現状を濃く表しているのはこちらの内容かと思います。

文章は拙いですが、最優先に伝えたいことだけを凝縮しました。

もっと言いたいことはある。
でも、これだけは早急に何とかしてほしいから、とにかくこれだけ。

関係者の方には、自分事として何度でも読んで、考えてみて欲しいです。