医療的ケア児ママの手探り育児

先日の保育園利用に関する問いに合わせ対して、市担当課長から返答を頂きましたが、具体性の全くない内容だったため、今度は具体的な「相談」と言うかたちで連絡しました。

今回、質問したかったことは2点。
・前回、担当課長に相談に行ったとき、市内で一例医療的ケア児が保育園に通園していると聞いたけれど、どのような状況で通園の認可が下りたのか。
・入園を希望している保育園からは、「市が利用を認めれば、市からの看護師配置がなくても、保護者と協力しながら園で生活できるように受け入れます」と返答をもらっている。看護師がいない以上、親が同伴して医療的ケアやリスク管理を行うしかないが、どの区分で申請すればよいか。

この2点について明記して、再度担当課長にメールしました。

それから数日後、返事をしてきたのは担当課長ではなくて、同じ部署の係長。
電話やメールではなくて、直接話をした方がいいだろうから、市役所に来れないかと言われました。
保育所の利用調整の係長も同席し、必要ならば、かねてから相談していた担当係長も話し合いに入るとのことだったので、日程を調整して、市役所に行ってきました。

そこでまず最初に言われたのが、
「保育園は、保育が必要な事由に当てはまらないですよね〜、幼稚園とかはどうですか？」

これまでの話し合いの中で、幼稚園ではなく、なぜ保育園なのかは何度も説明しています。
その日の担当者は、9月に両課長と話し合いを行った際の資料にも、目を通していると言っていたはず。
でも、全然把握されていないようだったので、また最初から説明を行うことに。

「う〜ん、じゃあ療育とかはどうですかね〜？」
数日前に送ったメールには、「発達障害に該当しないから、療育センターは利用できなくなった」旨をはっきり書いていたのですが、それも伝わっていない。
9月の話し合いでは「発達障害のない子が、障害のある子の集団の中に入って通園していることの問題点」についても言及されていたのに、それも把握されていない。だから、また説明。

そもそも、今日は、これまでの経緯の説明や、幼稚園や療育センター利用の話をしに来たのではなくて、保育園の利用に関する相談に来たはず。

そして、相談する内容もあらかじめメールで通知していたはずなのに、求めてもいない話題を提示されつづけるので、こちらから切り出しました。

まず、現在通園中の医療的ケアが必要なお子さんの状況について。
これについては、しっかり回答を頂けました。
そのお子さんは、気管切開などではなく、とある内部疾患のため、お昼休みにお母さんが保育園で医療的行為を行うだけで大丈夫とのこと。お母さんは就労されているため、保育園が利用可能だそうです。

でも、うちの次男はそうもいきません。
そこで、本題である保育の必要性についてどうとらえるかを相談したいことを伝えました。

その時点で保育所の利用調整の係長が呼ばれて、同席されることになったので、改めて「保育の必要性の事由」について質問。

福岡市の場合、

ア　就労している（月60時間以上）
イ　妊娠中又は出産後間がない（出産月の前２か月から出産日の後８週間）
ウ　疾病，負傷，障がい等がある
エ　同居の親族（長期入院している親族を含む）を常時介護又は看護している（月60時間以上）
オ　災害等の復旧にあたっている
カ　求職活動をしている
キ　就学している（通信教育は含まない）（月60時間以上）
ク　育児休業取得時に，既に保育を利用している子どもがいて継続利用が必要であること
ケ　その他，前各項に類する状態であり福祉事務所長が必要と認める場合

上記の、いずれかに当てはまる必要があるのですが、医療的ケア児を看ながら就労、もしくは求職活動するのは困難です。でも、看護師の配置がない以上、保育園等で医療的ケアを行えるのは親だけ。親が同伴するなどして医療的ケアやリスク管理を行なわないと、子どもは集団生活を送れません。でも、親の同伴イコール保育の必要性なしということで保育園の利用は困難に。
これには大きな矛盾を感じるのですが、ひとまず、医療的ケア児の保護者の大半は、ここでいう就労の要件には当てはまりません。

今の状況に当てはまるものとしては、「同居の親族の介護」が該当しそうですが、同居の親族が保育園入園を希望する児童の本人にあたる場合、申請はできないとのことで、これも当てはまらず。

最後に、「その他」という事由がありますが、これの判断によってはもしかしたら・・・と思って、担当者に相談してみました。

すると、「これまで『その他』の該当例がないからダメですね・・・」
とのこと。
これまで前例はなかったかもしれないけど、ここにあるように福祉事務所長に必要性が認められれば使えないですか？と重ねて質問。
すると、「これまでは、災害とかで・・・」と言われたので、
「災害の項目は既にここ（オ）にありますよね？」と言うと、「ああ・・・」との返事。

夫の方からも「この項目に当てはまるかどうか、検討してもらえないですか？」と聞いてくれたのですが、「うーん、これは違うかなーと思います」と、何とも曖昧な返事。

「ちがうかなー」って、それを判断するのは誰なの？
この場だけで判断するのが難しいのであれば、持ち帰って検討してもらえるのかどうかすら返答はもらえません。
他の窓口や担当者に聞くべき内容なら、どこに相談すればよいのか教えて欲しいと言っても、二人そろって押し黙って、
「うーーーーん。」

結局、利用の可否を判断するのは誰なんですか？
例えばもっと上の方に相談すればいいんですか？
すると、びっくりするような返答が。
「私たちが可否を判断していますので、ここが最終判断になります」

最終判断を行う担当者ですよね？
こちらからの質問に対して明確な答えを出さず、「うーーん」と濁すだけなのに？

「結局のところ、うちが現時点で申請の書類を出しても、もう検討もしてもらえないってことですか？」
私たちは、業を煮やしてそんな風に聞いてしまった。その返事は。

「そうですね」

それを聞いて、私たちがどんな気持ちになったか分かりますか。

検討すらしてもらえない。
ハイ、この件に関しては今日でもう終わり！って言われたようなもんです。

公平性を期すために、事由のポイントで判断していますと言われていましたが、そもそも医療的ケア児は最初から公平な扱いなんかされていないんですよ。

待機児童を減らすとか言っていますが、待機児童にすらなれない。

国は、自治体へ医療的ケア児が保育園へ通えるように必要な支援を行うよう要請しています。
予算の問題もあって・・・という言い訳をこの日もされましたが、予算はどこも厳しいはずですよね。
でも、他の自治体はそのなかから、なんとか費用を捻出して支援を行ってくれています。

かかりつけの医師もGoサインを出している、保育園も受け入れOKしてくれている、市からの支援がない部分を親がカバーして行うと言っている。でも、検討の余地なし。

「電話でお話しするよりも、直接お会いして、気持ちを受け止めながらお話しした方がいいかなって思いましたので…」
と言われましたが、結局保育園は無理だよ、他をあたってねって言うのを伝えるだけなら、わざわざ日程調整までして呼びつける必要はなかったのでは？

正直、不信感しか残っていません。

でも、次男のためにいま何ができるかを立ち止まらずに考えなければ。

どう動いても、ダメな理由（大抵は文言がないとか前例がないとか）ばかり突きつけられて、死にたい気分になることもあります。
それでも、親が頑張るしかない。