子どもの喘息治療の記事を書く前にどうしても
書きたいことがあるので書きます。。。。。。。。
ずっと心にひっかかっていたことなんです

タイトルにもあるように魚鱗癬（ぎょりんせん）という病気のことです
今から2年くらい前の夏のことです
僕は家族とともに大阪の海遊館とＵＳＪにＪＲチケットで遊びにいった
時のことです。ＵＳＪの後、海遊館へツインズをつれていき
最後に大観覧車にのるときのことです

前に並んでいた女性が大きめのスカーフみたいなモノを
はおっていたんですが、風でめくれて飛んでしまったんです
その時に、腕の皮膚がボロボロ落ちかかっている状態だったんです
「これって魚鱗癬じゃ。。。」：と僕は思わず口にしてしまいました

この病気は遺伝子が関係しているので治療法はないんです
全身の皮膚がまるでうろこのような状態になるため
見た目で差別されることの多い病気です
遺伝子の関係のため、他人に感染することはありません

知識として知っていたのに、解ってるつもりだったのに
初めてみた僕はどうすればいいのか解らず
思わず病名を口にしてしまったんです。。。。。。。。。

僕が固まっているときに、女性の旦那さんが子どもと
一緒にアイスクリームを買って帰ってきたんです
ご主人は僕を最初、怪訝そうに見ていましたが
「ああ、この方、病気を知っているみたいよ」：女性
とその女性から話し出したんです
「そうなんですか？」：ご主人
「ええ、聞いた知識だけなんですが、遺伝子が関係していて他人に
感染することはないという程度ですが」：僕
「水疱性以外は親子では発生しないんですよ、むしろ兄弟で発生するんです」：ご主人

ご主人は奥さんと出会って、一生治らない病気にもかかわらず
前向きで、強くて優しい、なにより出会ったなかで最も女性らしい
方だったので、お付き合いしたく、何度も何度も気持ちを伝えたんです
最初は病気のことがあり、奥さんは二の足を踏んでいたんですが
ご主人の熱意にお付き合いすることになり、結婚となったそうです

お二人とも、結婚する時に家族や親戚を説得するのが大変だった
とサラッと笑って言っていましたが、どんなに苦労したでしょう
想像もつきません。。。娘さんは当時5歳くらいでしょうか
キレイな肌の可愛らしいお嬢ちゃんでした

この子が小学校に行くようになったら、私のことでいじめられるかも
しれません、でも家族で話し合い、支えあって学校とも話して
いこうと決意したんです

僕は、こんな強い愛で結ばれたご夫婦を知りません
奥さんをみたときの僕の固まってしまったこと
今でも恥ずかしいと思っています
ブログにつづることで、少しでも心のひっかかりを
解消したかったんです

本日は用事があるため、ブログ訪問が難しいです
明日には訪問しますので宜しくお願いします