4/27に38度超えの発熱があり手と足に
原因不明のあざが出始めて30日に先生の
往診がありました。

微熱が続くので1週間前から予防薬として
抗生剤を常時内服するよう指示があり
始めていました。

初め抗生剤の副作用で出たと思い抗生剤は
中止になっています。


エックスサーバー






往診の時に採血をして血小板の減少であざが
出ていた様です。

今もあっちこっちにあざが出現します。
まだ微熱も続いていて昨日からはまた38度、
今日も37.8度の熱が続いています。

先生も熱の原因も肺炎もありそうだけど
持病のSLEが悪さをし始めたのではないかと
言ってきました。


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現在のステロイドの維持量が10ｍｇなのですが
増量しようかと言われましたが今までの内服量が
相当量で副作用も大変な薬なので反対しています。

でも昨日からは微熱が本格的な熱になって
いるのでどうしようか悩みます。

今は日中も酸素が外せずリハビリは進まないし
我慢の時を過ごしています。
コロナがなければ病院に行きたいのですが・・・。

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シックスコア

明日は神奈川県立精神医療センターへ
受診日です。

ここの所、毎回薬を変えたり増量されたり
していますが父の死があったり暴行が
あったりこれから離婚が待っています。

メンタル面も今まで通りじゃないですよ。


シックスコア






明日は薬の構成をがらりと変えて欲しい
ところですね。

元々、メンタル強くないしこれらのことから
耐えがたいですよね。

明日はじっくり先生と話をしたいと思います。


グーペ

私事ミンミは過去に入院中にやはり
薬の薬害で肝機能障害に陥ったことが
あります。

その時も今回と同じ様な感じだった
かな。

でも入院中だったので疲れはそんなに
感じていなかったと思います。

でも食事制限をされて寂しい食事だった
事を覚えています。


ロリポップ！






肝機能障害の食事って何種類か
病院ではあるのだと思います。

私の食事には肝Aとか書いてあった
様な気がします。

確か量も少なかったですよ。
今日のうちの夕飯は嫁が夜勤前に
手作り焼き豚を作っていって
くれたのでそれを食べました。

入院中にこんな脂は絶対にあり得ない
食事ですね。

入院しなくて良かった。

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今日の夜は長男は２１時頃帰ってきて
テレビを観て早めに自部屋へ上がって
行きました。

ポン子は塾から２２時に帰ってきて
夕飯を食べてお風呂へ入ってさっき
長女が降りてきてリビングで２人で
寛いでいるようです。

嫁は眠いと言って早めに寝ました。
昨日夜勤でお弁当が作れなかったので
明日は私だけですが作ってくれる
様です。


ロリポップ！






私はテレビドラマ、ドクターXの録画と
民衆の敵を観てから、私が生死を
彷徨ったときに嫁が付けていた
闘病記録と言うか日記を読み直して
いました。

私がストーマになって１年半入院して
一番あの世に近い所に行ったときの
日記です。



２度目の人工呼吸器を付ける時の
日記ですね。

私は意識がほぼ無いので記憶に
残っているのは苦しかった事だけで
日記にしてくれていて有難いです。

病状が急変してから命を取り留めた
ところまで記されています。

今、読み返しても凄い経験をしてきた
と思います。

良く、こんなハードな仕事をこなせる
くらいまで元気になれたものだと
思います。

さてと、明日は仕事なのでもう寝なきゃ。
おやすみなさい。

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今日は退院してきて皆の顔は見れますが
長女と嫁は夜勤、長男はバイト、ポン子は
部活に塾です。

ポン子はまだ帰ってきていないので会って
いませんが帰ってきたら夕飯を食べて
すぐに塾だと思います。

長男は今仮眠中でこれからバイトです。
１カ月会っていなかったらまた大きく
なった気がします。

今日の夕飯は嫁が夜勤へ行く前に
かた焼きそばを作っていってくれました。

私は餡をあたためて固焼きの麺を皿に
載せて掛けるだけです。

家飯が久しぶりに食べれます。
ポン子が部活から帰ってきて食べる様
だったら一緒に食べます。


wpXクラウド







病院ではそろそろ夕飯の時間ですね。
腹時計が狂いなくお腹が空いてきました。

病院ではベッド上の安静と移動は車椅子
が強いられていたので筋力低下は目に
見えて出ています。

少しでも早く回復しようと今日は先ほど
車で近くの公園まで行きロフ杖を使って
散歩をしてきました。

１周３００Mくらいの公園ですが１周歩いて
へとへとです。

かなり筋肉は落ちています。
早々に家事をフル回転に戻し筋力を
付けないことにはどうしようもないですね。

元々足が不自由なので回復が遅いと
思われがちですが私は入院慣れもあるの
かな？

意外と早く回復しますから。
そう出来る様に努力します。

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ポン子の中学校も昨日で給食は
終りでした。
今週いっぱいで冬休みですね。

昨日は夜２３時頃からお腹が
痛くなり午前３時頃まで寝れずに
下痢の処理にあたっていました。

下痢の原因は不明ですが
大分便が溜まっていたようです。

これでストーマ装具ももう長く
持ちませんね。

今日、午後からスペアを作って
おいた方が良さそうです。

昨夜、下痢の対処をしないで
寝ちゃっていたら今頃大変な
事になっていたことでしょう^_^;


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過去の病気体験の一番最初に書いた記事の続き
を今日は書きます。

病気のデパートという由縁となる病気のひとつの
間質性膀胱炎の症状緩和と「間質性膀胱炎」と
いう病名の診断をつける為に、いつも私が入院
している病院と大学病院とがチームを組んで
下さって、私の掛かり付けの病院にとっての
初の症例の手術となりました。

術式は「膀胱拡張手術」です。

手術は、下半身麻酔下で行われました。
海老の様に腰を丸めて、腰に注射で下半身だけ
麻酔をかける方法です。

麻酔が効くと、尿管から膀胱鏡を入れて膀胱を
観察します。

私の膀胱は固く萎縮していて、点状出血の跡が
確認されました。
この段階で難病の「間質性膀胱炎」と診断
されました。

続けて萎縮して固くなった膀胱を水圧によって
風船の様に拡げていきます。
これが「膀胱拡張手術」です。
この手術は、膀胱が萎縮して固くなっている為、
尿を膀胱に溜める事が出来なくなり、症状と
しては頻尿、膀胱痛が出るので、それらの
症状を緩和させるための手術です。

完治を目的とした手術ではありません。
水圧拡張で膀胱を膨らませても期間が経つに
連れて、元に戻ってきてしまいます。

治療法が確立されていなく、この術式が一番
効果が得られるとして、繰り返し行われる
患者さんも多いそうです。
私は今のところ、後にも先にもこの手術だけ
です。
これで、完治したか？と言うとそういう訳は
なく今でも頻尿はありますし、数ヶ月周期で
痛みはやってきます。

私は、間質性膀胱炎の治療で手術以外にも
薬物療法(ステロイド、精神科系の坑うつ薬)
や食事制限(柑橘類、炭酸飲料、酸性が強い物、
香辛料、コーヒー、カフェインが含まれて
いる物)全てが禁食になりました。
泌尿器科の医師から重曹を飲むと症状が
和らぐ事例があったとして私にも試されました。
私には、薬物療法も食事制限も重曹も効果は
ありませんでした。
この治験的な治療は全て入院で行われるました。

やはり、この段階では私には膀胱拡張手術しか
効果は得られませんでした。

しかし、この後また別記事で書きますが、この
治療中に腸穿孔を起こし、病気のデパート
の最大の山場の生死をさまよう事になります。

この時、必然的にバルーンと言って尿管から
管を膀胱まで入れて無意識の状態で尿が管を
通って袋(ウロバック)に溜まるものがある
のですが、これが数ヶ月続いて私が奇跡の
生還を果たす訳ですが、バルーンを抜いても
間質性膀胱炎のあの痛みが消えていたのです。

この経緯があったので、次に間質性膀胱炎が
再発した時は、またこれと同じ方法の治療を
5週間やりました。
結果は、良好で症状が治まりました。

私こと、病気のデパート・ミンミの間質性膀胱炎
には尿管バルーンが効く様です。
症状が酷くなれば1ヶ月半位の入院には
なりますが、手術以外で症状を緩和させる
治療法が見つかって良かったです。

疑問に思うのですが、間質性膀胱炎の患者さん
は、私と同じ治療をしてみても効き目は
ないのですかね？
勿論、泌尿器科のドクターは、私の事例を
どこかで試してはいるのでしょうが。

尿管に管を入れる時と抜く時は凄い痛いですが
それで、慢性的に痛い間質性膀胱炎の症状が
緩和されるのは、私的には全然我慢出来る
と思います。

ただ、尿管バルーンを入れているだけで1ヶ月半
何もする事なく、病院へ入院していなくては
いけないのが辛いです。

私の病気のデパートのデビューを飾った
バージャー病は、全国推計1万人、男女比9対1で
男性に多く、発症年齢は30代から40代が中心で
原因不明、喫煙が関与していると言われています。

私が発症したのは21歳くらいの時で23歳の時に
やっと今でも長年通っている病院で見つけてくれ
診断までに至りました。

私のバージャー病に対する手術は、交感神経
切除術という術式で、今では目覚ましい医療の
発展で脇に腹腔鏡の様に穴を幾つか開けて手術
が行える様です。

私が手術を受けた時代は、21年前ですから
まだそんな手法は取り入れられていなく
開腹手術でした。

交感神経というのは、脊髄の脇にあるのですが
脊髄に傷を付けてしまうと下半身不随になって
しまうので、開腹して内臓を1度取りだし、
前から脊髄の脇にある交感神経にアプローチ
する手法が取られました。

手術は、前日に入浴を済ませアンダーヘアー
を剃ります。
23歳だった私は凄く恥ずかしかった記憶が
残っています。

前日の夜から絶飲食が始まり、手術に挑みます。
手術は、全身麻酔下で行われ術中の事は何も
分かりませんが6時間半にも及ぶ大手術でした。

術後は、目が覚めるとお腹に今まで味わった
ことのない痛みに襲われました。
術後の初日はナースステーションの隣の
リカバリー室で経過観察が行われます。
体は、鼻からお腹から、オシッコの管と色々な
管が入っていました。
鼻の管とオシッコの管が嫌でした。
特にオシッコの管は、抜管する時には、今まで
にない、内臓ごと出てしまう様な痛みを味わう
ことになります。

それと、私は喫煙者だったので全身麻酔の
時に呼吸を管理する為に気管へ管を挿入される
為に、咳、痰がやたらでるのです。
私は、開腹手術だったので咳や痰を出すときに
お腹が痛くて仕方がありませんでした。
喫煙者の方で全身麻酔下で手術を受ける方は
私みたいに苦しまない様に気を付けましょう。

翌日からは大部屋へ移されて、お腹の傷が
物凄く痛い中、ベッドアップされたり歩か
されたりします。
お腹を30cmも切っている訳ですから咳も痛いし
笑っても痛い状況です。
なので、背中からは鎮痛剤(麻薬)が6時間毎に
体内に入る様にしてくれていました。

当時は、持病もないし何て言っても若くて体力
もあったので回復も早かったです。
外科的手術ですから退院までに要した時間は
1ヶ月くらいでした。

手術は、勿論成功して冷たかった足を触ると
温かくなり痛みも全くなくなりました。
痺れも安静にしていればなかったです。
血流は手術によって改善されました。

自覚症状としては、触ると温かい足なのですが
感覚としては、冷たいのです。
また、少し長い距離を歩くと痺れで感覚が麻痺し
歩けなくなるのです。
ですが血流は良くなっているので問題視は
されませんでした。

術後、薬を内服出来るまでになると内服薬が
処方されました。
薬は、坑血小板薬と坑凝固薬の2種類が投与
されます。
術後21年経過していますが今でも内服中です。

退院後の治療の基本は禁煙です。
私は、当時はタバコもヘビースモーカーの
様には吸っていなかったし年齢も若かったので
原因は、タバコのせいではないと自分で決めつけ
喫煙していました。
一番ダメな例です。
バージャー病の方は喫煙が一番良くないと
言われているので絶対に禁煙をしましょう。
後は、清潔に保ち傷(靴擦れ)などつけない様に
気をつけます。
傷などから壊死して最悪の場合は切断になる
ケースもあります。

退院の際にケースワーカーの方に保健所に申請
すると、国の難病指定の病気、特定疾患の
医療証を受給出来ると言う事で申請しました。
合わせて、足の痺れにより長い距離が歩けなく
なってしまっていたので、リハビリ科に受診
して身体障害者手帳も申請してみたらどうで
しょう？と言う事だったので言われた通りの
手続きをして身体障害者4級(左下肢機能障害)
の手帳が交付されました。

行政的な恩恵は、特定疾患医療証では、当時は
年に2回手当てが出ていました。
医療費も無料でした。
今では、手当ても無くなり医療費も世帯収入に
よってひと月の負担額が決まります。
これは、毎年更新があって申請をすることに
なります。

身体障害者4級の恩恵は、所得税控除が38万円
あるのと高速道路の半額と水道代の基本料が
控除、NHK受診料が半額、美術館や博物館、
テーマパークなどで割引が受けられるといった
ところでしょうか。
私の様に、左下肢機能障害ですと、警察署に
申請すれば、駐車禁止除外車指定のプレートが
与えられます。
自治体によって違う場合がありますので
お住まいの自治体に問い合わせしてみましょう。


バージャー病は、一度発症してしまうと一生
付き合っていかないといけない病気ですが
上手く付き合っていけば、私の様に大きな
壊死や切断などといった事にも進んでいかない
場合もありますから、注意事項だけは守り
ましょう。
私にはそんな事、言えないか(^_^;)

過去記事のバージャー病の続きを書きたいと
思います。

私の病気のデパートの始まりの病気です。
入院するまでの事は過去記事に書いた通りです。

バージャー病とは、Buergerという方から報告
された事から、英語読みでバージャー病、または
ドイツ語読みでビュルガーとも呼ばれています。
私は、最初慢性動脈閉塞症と診断されました。

H7年4月の事ですので、私の23歳の頃の出来事
なので、記憶も薄れていますが記憶を辿って
書いてみます。

自覚症状としては、左足の膝下からの痛み、
足首から先の痺れ、冷感、発熱もありました。
感覚的には、膝辺りを紐で縛って血液の流れが
止まり、冷たくなり痺れて激痛に襲われている
という感じでした。

入院直前には、これらの症状も悪化していて
所属していた町内会のソフトボールチームも
退部するまでに至っていました。

血管外科外来に初めて受診した時は、左足の
血圧を計り、動脈が触れないと言う事で緊急
入院になりました。
これが私の生まれて初めての入院になりました。

入院してすぐに検査は行われました。
検査は、血管造影検査でした。

血管造影検査は、大掛かりの検査です。
局所麻酔をして、左足鼠径部をメスで動脈に
辿り着くところまで切ります。
動脈までメスが入るので血が「シュー」っと
いう音を立てて噴き出ます。

切開部から造影剤を流し入れます。
左足が凄く熱く感じます。
造影剤を流し入れたタイミングでレントゲン
技師により撮影されます。
撮影のタイミングが難しい様で画像を確認
しながら何度か繰り返し行われました。
撮影が終わると縫合されて検査が終了です。

検査後は、動脈にメスが入っているので
出血が止まらないので、鼠径部に重石を置かれ
ベッド上で6時間は絶対安静です。
私は、検査が夕方だったので実質翌朝まで
安静キープでした。

絶飲食をして、麻酔してメスで切られて血が
噴き出して縫合して、一晩絶対安静って
ちょっとした手術より大掛かりな検査ですね。

検査の結果は、足には動脈が3本あるのですが
1本が詰まっていると言うか途絶えていました。
慢性動脈閉塞症(バージャー病)とこの時に
診断されました。

このまま放置しておくと左足が壊死を起こして
最終的には、足を切断になると言われ手術を
勧められました。

手術は、人工血管バイパス手術が一番好ましい
手術だったのですが、私の場合は動脈が途絶えて
いて繋ぎようがなかったのです。

そこで、交感神経切除術という手法の手術を
行うことになりました。
交感神経というのは、血管を収縮させる働きが
あるそうです。
簡単に言えば、交感神経を取ってしまって
血管の収縮する機能を馬鹿にしてしまって
開きっ放しにするという事です。

手術からの記事はまた追って配信します。

今日は、祝日で病院もお休みなので、私が今入院している、いつもお世話になっているこの病院との出会ったときのことをお話したいと思います。

プロフィールの病歴の一番最初の平成7年、バージャー病発病とありますが、このとき、平成7年4月下旬に初めてこの病院に受診し、生まれて初の入院体験・手術となったのです。

実はこの2〜3年前からでしょうか？左足が痛くなったり、痺れたりする事が良くありました。痛みが酷くなると町医者に行って診察をしてもらって通風などと言われ、内服薬が出たり病院によっては膝に注射をする病院もありました。

どこの病院でもはっきりした病名(診断)がつかず、色々な対症療法を受けました。病院も10件以上は行ったでしょうか…。今まで大きな病気・ケガもなく病院に通うという事が殆んど無かったので、大きな総合病院に行こうなどと考えもしませんでした。

どこの病院に行っても良くなることはなく、平成7年4月下旬、今までには無い痛み・高熱が出ました。歩くことの出来ない程の痛みでした。1日は町医者から出ていた鎮痛剤を内服して様子を見たのですが、良くなることはなく、今入院している、この病院(総合病院)に初めて来院しました。

町医者では、整形外科を中心に通院していたので、ここの総合病院では、高熱も出てたことから、内科に受診しました。内科では、今までの足の症状から町医者に通っていたこと等、全て話しました。採血検査をすると、そのまま整形外科を紹介され、整形外科を受診です。整形外科でも一通り病状を話し、検査をして、次は血管外科に紹介されました。これは全て1日の出来事です。

血管外科に受診すると、足の血圧、脈などを計りました。左足の動脈が触れないという事で、精密検査の為に緊急入院となりました。これが私の生まれて初めてのこの病院との出会いの日、そして入院になりました。

当時、まだ20代前半です。今でもあまり病気に対する考え方(病人だけど自分のことを病人と思っていない)は変わって居ませんが、病気の事を真剣に考えることもせず、喫煙所でタバコばかり吸っていたのです。そしたら、看護婦さんに真剣に怒鳴られました。私の事を真剣に考えてくれて、心配してくれていたのです…。今、そんな看護師さんは中々居ないでしょうね！ 実はその時、真剣に叱ってくれた看護師さん、まだここの病院に居るのです。今でも、お世話になっています＼(^O^)／

バージャー病(特定疾患)発病については、また改めてお話をさせて頂きたいと思います。

いつも、ご訪問・励ましのお言葉・ポチっと応援頂き本当にありがとうございます。

皆様のご訪問・激励のコメントには、折れそうになったり、痛み・苦しさに負けそうになった時、読み返させて頂いて、元気を頂いて居ります(感謝)m(__)m

病室からの携帯電話によるブログ更新をさせて頂いている為、コメントの返信をさせて頂きたいのですが、ブログの性能上、する事が出来ません。一方通行で大変申し訳ありませんが、どうぞこれからも応援頂けますよう宜しくお願いいたします。