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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術。これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2016年12月21日
腹痛・・・。
ポン子の中学校も昨日で給食は
終りでした。
今週いっぱいで冬休みですね。

昨日は夜23時頃からお腹が
痛くなり午前3時頃まで寝れずに
下痢の処理にあたっていました。

下痢の原因は不明ですが
大分便が溜まっていたようです。

これでストーマ装具ももう長く
持ちませんね。

今日、午後からスペアを作って
おいた方が良さそうです。

昨夜、下痢の対処をしないで
寝ちゃっていたら今頃大変な
事になっていたことでしょう^_^;


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2016年01月28日
私の間質性膀胱炎…。
過去の病気体験の一番最初に書いた記事の続き
を今日は書きます。

病気のデパートという由縁となる病気のひとつの
間質性膀胱炎の症状緩和と「間質性膀胱炎」と
いう病名の診断をつける為に、いつも私が入院
している病院と大学病院とがチームを組んで
下さって、私の掛かり付けの病院にとっての
初の症例の手術となりました。

術式は「膀胱拡張手術」です。

手術は、下半身麻酔下で行われました。
海老の様に腰を丸めて、腰に注射で下半身だけ
麻酔をかける方法です。

麻酔が効くと、尿管から膀胱鏡を入れて膀胱を
観察します。

私の膀胱は固く萎縮していて、点状出血の跡が
確認されました。
この段階で難病の「間質性膀胱炎」と診断
されました。

続けて萎縮して固くなった膀胱を水圧によって
風船の様に拡げていきます。
これが「膀胱拡張手術」です。
この手術は、膀胱が萎縮して固くなっている為、
尿を膀胱に溜める事が出来なくなり、症状と
しては頻尿、膀胱痛が出るので、それらの
症状を緩和させるための手術です。

完治を目的とした手術ではありません。
水圧拡張で膀胱を膨らませても期間が経つに
連れて、元に戻ってきてしまいます。

治療法が確立されていなく、この術式が一番
効果が得られるとして、繰り返し行われる
患者さんも多いそうです。
私は今のところ、後にも先にもこの手術だけ
です。
これで、完治したか?と言うとそういう訳は
なく今でも頻尿はありますし、数ヶ月周期で
痛みはやってきます。

私は、間質性膀胱炎の治療で手術以外にも
薬物療法(ステロイド、精神科系の坑うつ薬)
や食事制限(柑橘類、炭酸飲料、酸性が強い物、
香辛料、コーヒー、カフェインが含まれて
いる物)全てが禁食になりました。
泌尿器科の医師から重曹を飲むと症状が
和らぐ事例があったとして私にも試されました。
私には、薬物療法も食事制限も重曹も効果は
ありませんでした。
この治験的な治療は全て入院で行われるました。

やはり、この段階では私には膀胱拡張手術しか
効果は得られませんでした。

しかし、この後また別記事で書きますが、この
治療中に腸穿孔を起こし、病気のデパート
の最大の山場の生死をさまよう事になります。

この時、必然的にバルーンと言って尿管から
管を膀胱まで入れて無意識の状態で尿が管を
通って袋(ウロバック)に溜まるものがある
のですが、これが数ヶ月続いて私が奇跡の
生還を果たす訳ですが、バルーンを抜いても
間質性膀胱炎のあの痛みが消えていたのです。

この経緯があったので、次に間質性膀胱炎が
再発した時は、またこれと同じ方法の治療を
5週間やりました。
結果は、良好で症状が治まりました。

私こと、病気のデパート・ミンミの間質性膀胱炎
には尿管バルーンが効く様です。
症状が酷くなれば1ヶ月半位の入院には
なりますが、手術以外で症状を緩和させる
治療法が見つかって良かったです。

疑問に思うのですが、間質性膀胱炎の患者さん
は、私と同じ治療をしてみても効き目は
ないのですかね?
勿論、泌尿器科のドクターは、私の事例を
どこかで試してはいるのでしょうが。

尿管に管を入れる時と抜く時は凄い痛いですが
それで、慢性的に痛い間質性膀胱炎の症状が
緩和されるのは、私的には全然我慢出来る
と思います。

ただ、尿管バルーンを入れているだけで1ヶ月半
何もする事なく、病院へ入院していなくては
いけないのが辛いです。

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2016年01月27日
バージャー病の手術…。
私の病気のデパートのデビューを飾った
バージャー病は、全国推計1万人、男女比9対1で
男性に多く、発症年齢は30代から40代が中心で
原因不明、喫煙が関与していると言われています。

私が発症したのは21歳くらいの時で23歳の時に
やっと今でも長年通っている病院で見つけてくれ
診断までに至りました。

私のバージャー病に対する手術は、交感神経
切除術という術式で、今では目覚ましい医療の
発展で脇に腹腔鏡の様に穴を幾つか開けて手術
が行える様です。

私が手術を受けた時代は、21年前ですから
まだそんな手法は取り入れられていなく
開腹手術でした。

交感神経というのは、脊髄の脇にあるのですが
脊髄に傷を付けてしまうと下半身不随になって
しまうので、開腹して内臓を1度取りだし、
前から脊髄の脇にある交感神経にアプローチ
する手法が取られました。

手術は、前日に入浴を済ませアンダーヘアー
を剃ります。
23歳だった私は凄く恥ずかしかった記憶が
残っています。

前日の夜から絶飲食が始まり、手術に挑みます。
手術は、全身麻酔下で行われ術中の事は何も
分かりませんが6時間半にも及ぶ大手術でした。

術後は、目が覚めるとお腹に今まで味わった
ことのない痛みに襲われました。
術後の初日はナースステーションの隣の
リカバリー室で経過観察が行われます。
体は、鼻からお腹から、オシッコの管と色々な
管が入っていました。
鼻の管とオシッコの管が嫌でした。
特にオシッコの管は、抜管する時には、今まで
にない、内臓ごと出てしまう様な痛みを味わう
ことになります。

それと、私は喫煙者だったので全身麻酔の
時に呼吸を管理する為に気管へ管を挿入される
為に、咳、痰がやたらでるのです。
私は、開腹手術だったので咳や痰を出すときに
お腹が痛くて仕方がありませんでした。
喫煙者の方で全身麻酔下で手術を受ける方は
私みたいに苦しまない様に気を付けましょう。

翌日からは大部屋へ移されて、お腹の傷が
物凄く痛い中、ベッドアップされたり歩か
されたりします。
お腹を30cmも切っている訳ですから咳も痛いし
笑っても痛い状況です。
なので、背中からは鎮痛剤(麻薬)が6時間毎に
体内に入る様にしてくれていました。

当時は、持病もないし何て言っても若くて体力
もあったので回復も早かったです。
外科的手術ですから退院までに要した時間は
1ヶ月くらいでした。

手術は、勿論成功して冷たかった足を触ると
温かくなり痛みも全くなくなりました。
痺れも安静にしていればなかったです。
血流は手術によって改善されました。

自覚症状としては、触ると温かい足なのですが
感覚としては、冷たいのです。
また、少し長い距離を歩くと痺れで感覚が麻痺し
歩けなくなるのです。
ですが血流は良くなっているので問題視は
されませんでした。

術後、薬を内服出来るまでになると内服薬が
処方されました。
薬は、坑血小板薬と坑凝固薬の2種類が投与
されます。
術後21年経過していますが今でも内服中です。

退院後の治療の基本は禁煙です。
私は、当時はタバコもヘビースモーカーの
様には吸っていなかったし年齢も若かったので
原因は、タバコのせいではないと自分で決めつけ
喫煙していました。
一番ダメな例です。
バージャー病の方は喫煙が一番良くないと
言われているので絶対に禁煙をしましょう。
後は、清潔に保ち傷(靴擦れ)などつけない様に
気をつけます。
傷などから壊死して最悪の場合は切断になる
ケースもあります。

退院の際にケースワーカーの方に保健所に申請
すると、国の難病指定の病気、特定疾患の
医療証を受給出来ると言う事で申請しました。
合わせて、足の痺れにより長い距離が歩けなく
なってしまっていたので、リハビリ科に受診
して身体障害者手帳も申請してみたらどうで
しょう?と言う事だったので言われた通りの
手続きをして身体障害者4級(左下肢機能障害)
の手帳が交付されました。

行政的な恩恵は、特定疾患医療証では、当時は
年に2回手当てが出ていました。
医療費も無料でした。
今では、手当ても無くなり医療費も世帯収入に
よってひと月の負担額が決まります。
これは、毎年更新があって申請をすることに
なります。

身体障害者4級の恩恵は、所得税控除が38万円
あるのと高速道路の半額と水道代の基本料が
控除、NHK受診料が半額、美術館や博物館、
テーマパークなどで割引が受けられるといった
ところでしょうか。
私の様に、左下肢機能障害ですと、警察署に
申請すれば、駐車禁止除外車指定のプレートが
与えられます。
自治体によって違う場合がありますので
お住まいの自治体に問い合わせしてみましょう。


バージャー病は、一度発症してしまうと一生
付き合っていかないといけない病気ですが
上手く付き合っていけば、私の様に大きな
壊死や切断などといった事にも進んでいかない
場合もありますから、注意事項だけは守り
ましょう。
私にはそんな事、言えないか(^_^;)


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2016年01月26日
私のバージャー病…。
過去記事のバージャー病の続きを書きたいと
思います。

私の病気のデパートの始まりの病気です。
入院するまでの事は過去記事に書いた通りです。

バージャー病とは、Buergerという方から報告
された事から、英語読みでバージャー病、または
ドイツ語読みでビュルガーとも呼ばれています。
私は、最初慢性動脈閉塞症と診断されました。

H7年4月の事ですので、私の23歳の頃の出来事
なので、記憶も薄れていますが記憶を辿って
書いてみます。

自覚症状としては、左足の膝下からの痛み、
足首から先の痺れ、冷感、発熱もありました。
感覚的には、膝辺りを紐で縛って血液の流れが
止まり、冷たくなり痺れて激痛に襲われている
という感じでした。

入院直前には、これらの症状も悪化していて
所属していた町内会のソフトボールチームも
退部するまでに至っていました。

血管外科外来に初めて受診した時は、左足の
血圧を計り、動脈が触れないと言う事で緊急
入院になりました。
これが私の生まれて初めての入院になりました。

入院してすぐに検査は行われました。
検査は、血管造影検査でした。

血管造影検査は、大掛かりの検査です。
局所麻酔をして、左足鼠径部をメスで動脈に
辿り着くところまで切ります。
動脈までメスが入るので血が「シュー」っと
いう音を立てて噴き出ます。

切開部から造影剤を流し入れます。
左足が凄く熱く感じます。
造影剤を流し入れたタイミングでレントゲン
技師により撮影されます。
撮影のタイミングが難しい様で画像を確認
しながら何度か繰り返し行われました。
撮影が終わると縫合されて検査が終了です。

検査後は、動脈にメスが入っているので
出血が止まらないので、鼠径部に重石を置かれ
ベッド上で6時間は絶対安静です。
私は、検査が夕方だったので実質翌朝まで
安静キープでした。

絶飲食をして、麻酔してメスで切られて血が
噴き出して縫合して、一晩絶対安静って
ちょっとした手術より大掛かりな検査ですね。

検査の結果は、足には動脈が3本あるのですが
1本が詰まっていると言うか途絶えていました。
慢性動脈閉塞症(バージャー病)とこの時に
診断されました。

このまま放置しておくと左足が壊死を起こして
最終的には、足を切断になると言われ手術を
勧められました。

手術は、人工血管バイパス手術が一番好ましい
手術だったのですが、私の場合は動脈が途絶えて
いて繋ぎようがなかったのです。

そこで、交感神経切除術という手法の手術を
行うことになりました。
交感神経というのは、血管を収縮させる働きが
あるそうです。
簡単に言えば、交感神経を取ってしまって
血管の収縮する機能を馬鹿にしてしまって
開きっ放しにするという事です。

手術からの記事はまた追って配信します。

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2010年07月19日
この病院との出会い…。
今日は、祝日で病院もお休みなので、私が今入院している、いつもお世話になっているこの病院との出会ったときのことをお話したいと思います。

プロフィールの病歴の一番最初の平成7年、バージャー病発病とありますが、このとき、平成7年4月下旬に初めてこの病院に受診し、生まれて初の入院体験・手術となったのです。

実はこの2〜3年前からでしょうか?左足が痛くなったり、痺れたりする事が良くありました。痛みが酷くなると町医者に行って診察をしてもらって通風などと言われ、内服薬が出たり病院によっては膝に注射をする病院もありました。

どこの病院でもはっきりした病名(診断)がつかず、色々な対症療法を受けました。病院も10件以上は行ったでしょうか…。今まで大きな病気・ケガもなく病院に通うという事が殆んど無かったので、大きな総合病院に行こうなどと考えもしませんでした。

どこの病院に行っても良くなることはなく、平成7年4月下旬、今までには無い痛み・高熱が出ました。歩くことの出来ない程の痛みでした。1日は町医者から出ていた鎮痛剤を内服して様子を見たのですが、良くなることはなく、今入院している、この病院(総合病院)に初めて来院しました。

町医者では、整形外科を中心に通院していたので、ここの総合病院では、高熱も出てたことから、内科に受診しました。内科では、今までの足の症状から町医者に通っていたこと等、全て話しました。採血検査をすると、そのまま整形外科を紹介され、整形外科を受診です。整形外科でも一通り病状を話し、検査をして、次は血管外科に紹介されました。これは全て1日の出来事です。

血管外科に受診すると、足の血圧、脈などを計りました。左足の動脈が触れないという事で、精密検査の為に緊急入院となりました。これが私の生まれて初めてのこの病院との出会いの日、そして入院になりました。

当時、まだ20代前半です。今でもあまり病気に対する考え方(病人だけど自分のことを病人と思っていない)は変わって居ませんが、病気の事を真剣に考えることもせず、喫煙所でタバコばかり吸っていたのです。そしたら、看護婦さんに真剣に怒鳴られました。私の事を真剣に考えてくれて、心配してくれていたのです…。今、そんな看護師さんは中々居ないでしょうね! 実はその時、真剣に叱ってくれた看護師さん、まだここの病院に居るのです。今でも、お世話になっています\(^O^)/

バージャー病(特定疾患)発病については、また改めてお話をさせて頂きたいと思います。

いつも、ご訪問・励ましのお言葉・ポチっと応援頂き本当にありがとうございます。

皆様のご訪問・激励のコメントには、折れそうになったり、痛み・苦しさに負けそうになった時、読み返させて頂いて、元気を頂いて居ります(感謝)m(__)m

病室からの携帯電話によるブログ更新をさせて頂いている為、コメントの返信をさせて頂きたいのですが、ブログの性能上、する事が出来ません。一方通行で大変申し訳ありませんが、どうぞこれからも応援頂けますよう宜しくお願いいたします。

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2010年06月26日
私が作った皮細工です。
今日は、私が過去の長期入院(1年4ヶ月)のときにリハビリの一環で作った皮細工の作品を紹介させていただこうと思います。リハビリで皮細工?と思われる方もいらっしゃると思いますが、リハビリでは、ただ筋肉及び諸機能の維持・回復を図るためのものではなく、日常生活動作能力、社会生活適応能力などの維持・改善を目指して訓練を行うのです。なので退院して家へ帰っても手先を使う細かい作業などが出来るように、力をつける訓練だけでなく、皮細工を使っていくつかの作品を作りました笑顔

どれも紹介させていただく作品は、現在日常的に使用していますので傷み・汚れなどがありますがその辺は目をつむってください汗

こちらは「キーケース」です。上が妻の物で、下が私の物です。



こちらは「小銭入れ」です。左が長男、右がポン子のです。長男の財布にはお金がいっぱいびっくり
裏にはワンポイントのマークと各自イニシャルが彫ってあります星



こちらは、無印でシンプルな左は妻、右は長女のものです。
みんな、いつも使ってくれていますキラキラ



こちらは妻の「化粧ポーチ」です。妻は黄色が好きなので色は黄色にして、大きさは、必要最低限の化粧品が入れられて、いつも持ち歩いているバックに入ることが注文だったので、一応注文どおりの大きさに作りましたはさみ



これらの作品を見ると凄く器用に思えますが、そんな事は決してありません汗
どれもこれも、病院のリハビリテーションの先生のお陰ですすいません

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2010年06月19日
4年前のサッカーワールドカップのときです。
今日は、4年前のちょうどこの季節、サッカーワールドカップの時期のときの病気のお話をしたいと思います。2006年6月9日にFIFAワールドカップ ドイツ大会が開幕したのですが、実はこのとき丁度入院していました。

入院したのは、開幕2日前の6月7日でした。実はこの時、仕事で西日本(広島〜宮崎)までの責任者として任されていて、ほぼ家には帰れず出張の毎日という生活をしていました。この前の週の行動が横浜→山口県→広島県に入り広島県→宮崎に入るという過酷なスケジュールでした。6月の宮崎はかなり暑かったのを覚えています。最後宮崎で仕事を終え、ビジネスホテルの目の前のスーパー銭湯で風呂に入り、出てからは会社の部下たちとそこで食事をして一杯飲んでホテルに帰ったのですが、宮崎のその日の夜は急などしゃ降りでした。ホテルに濡れて帰り、部屋は暑いのでエアコンを掛けてそのまま眠りに着いたのが間違いでした。

翌日から、喉は痛いし、お腹の調子が悪く酷い風邪症状でした。その日の夜自宅へ帰る予定でしたから、宮崎から羽田空港まで行き自宅に帰ったのですが、週末ゆっくりしても回復せずに、確か月・火曜日は横浜で会議と外せない仕事が入っていたので体調が悪いのをおして出勤していました。とうとう水曜日には熱が高く、腹痛・下痢がひどくなってしまい、妻に促されて病院に行きました。

行ったら最後で、そのまま入院させられました。初めは風邪をこじらせたのであろうと、入院も1〜2週間と言われていたのですが、この時には想像も出来なかったことが起こっていきます。入院当初は絶飲食で胃と腸をゆっくり休まる目的で点滴治療を受けました。絶飲食とは、一切飲み物も食べ物を口にしないのです。これを続けて何日か経過すると排尿時に膀胱の痛みと尿道の痛みを感じるようになってくるのです。

実は、この3年前くらいから2〜3ヶ月に1度位の感覚で膀胱・尿道に痛みを感じることがありました。大体疲れが溜まっているときだったので、疲れからきているのかな?軽い膀胱炎かな?と甘く考えていました。入院を期に膀胱の痛みが酷くなっていくのです。排尿もしたいのに痛みのせいもありますが、まとめて出なくなっていくのです。その代わり、痛みに我慢しながら1日に何十回もトイレに行く始末です。凄く辛かったですね。痛みはどんどん酷くなる一方で初めは痛み止めも1日1回だったのが、1日に座薬を2回、痛み止めの注射を2回(各6時間おきに)使うまでになっていました。熱も下がらなくなってきたのでステロイドの量もどんどん増量されていきました。

ワールドカップ、日本対ブラジル戦の時です。6月23日朝方だったのですが、サッカーは好きだったので病院のテレビで観戦していました。ハーフタイムが終わった位からお腹の痛みが酷くなってきました。ただ最後までサッカーを見たいと頑張って見ていました。4−1と敗退しこの年のワールドカップ日本代表は終わりました。終わりと同時に看護師に症状を訴えました。

これまでに色々と検査を行ってきてはいましたが、病気(膀胱の痛み)ただの膀胱炎ではないと言うのは分かっているのですが、それが何なのかが分かりませんでした。同日、採血及びCT検査を行い、尿が腎臓に逆流しているのを確認、腎機能低下などの理由から、「間質性膀胱炎」の疑いと言う事で、「膀胱拡張手術」が検討されました。ただ、このいつも私の行っている病院では、この手術の実績がないこと。泌尿器科のこの段階での主治医が大学病院へ帰るなどの理由から色々な問題が沸き起こりました。私もかなりの量のステロイドを内服していたので、他病院への転院も難しいなどなど・・・。

次回このシリーズを書くときにその後の「間質性膀胱炎」の手術・治療など経過を書かせていただきたいと思います。

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