2015年02月01日
病気の話。
こんばんはぁ〜〜
はぁ〜〜
フロント時代の友達と 最近ラインやってるんだけど、
彼女は 進行性のパーキンソン病・・・
なんて言ってあげたらいいのか 分からないよ・・・
でも 医学の進歩に期待したい。
早く誰か何とかしてあげて欲しいよ〜〜
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
神(長男)は、てんかん。
小5で発症して、
中二以降は 薬のお蔭で発作はない。
ずっと服薬してて、最近は脳波も異常が出なかったり 出たりの
繰り返し。
でも 薬が一日1錠に減った。
最高に嬉しかった。
しかし 金曜日の0時近く、7年ぶり に大発作が起きた。
すぐに救急車を呼んで、楽子も乗って 病院へ行った。
救急車の中で 意識が戻って、救急隊員さんと会話ができるようになった。
とりあえず 病院で当番医に診てもらい、1時に帰宅した。
翌日 楽子は仕事(病院)を休んで 神と再び 病院へ行った。
担当医の話では、思春期で治るてんかんではなく、
いつまで薬を飲むか 分からない方のてんかんだと 説明された。
薬の量は 一日2錠に戻された。
7年も発作がなかったから、このまま治るかな・・・
って安心していた矢先・・・
ガッカリが半端ない。
また振出しか・・・
心配で心配で 色んな悪い事考えてしまうんだよ。
ずっとそばについていたいのに、
奴は今日は 東京に遊びに行っている。
心配で心配で心が休まらないんだ。
現在日本では 100万人 てんかん患者がいるとされてるけど、
100万人の家族みんな、こんな思いをしてるんだな・・・
でも頑張らないとな。
一つ お願いなの。
伝染病でもないし、遺伝でもないから 偏見を持たないで欲しいの。
神は 優しいし、勉強はそんなにできないけど、何もかも 普通なんだよ。
普通の子なの。
普通の真面目ないい子なの。
はぁ〜〜
フロント時代の友達と 最近ラインやってるんだけど、
彼女は 進行性のパーキンソン病・・・
なんて言ってあげたらいいのか 分からないよ・・・
でも 医学の進歩に期待したい。
早く誰か何とかしてあげて欲しいよ〜〜
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
神(長男)は、てんかん。
小5で発症して、
中二以降は 薬のお蔭で発作はない。
ずっと服薬してて、最近は脳波も異常が出なかったり 出たりの
繰り返し。
でも 薬が一日1錠に減った。
最高に嬉しかった。
しかし 金曜日の0時近く、7年ぶり に大発作が起きた。
すぐに救急車を呼んで、楽子も乗って 病院へ行った。
救急車の中で 意識が戻って、救急隊員さんと会話ができるようになった。
とりあえず 病院で当番医に診てもらい、1時に帰宅した。
翌日 楽子は仕事(病院)を休んで 神と再び 病院へ行った。
担当医の話では、思春期で治るてんかんではなく、
いつまで薬を飲むか 分からない方のてんかんだと 説明された。
薬の量は 一日2錠に戻された。
7年も発作がなかったから、このまま治るかな・・・
って安心していた矢先・・・
ガッカリが半端ない。
また振出しか・・・
心配で心配で 色んな悪い事考えてしまうんだよ。
ずっとそばについていたいのに、
奴は今日は 東京に遊びに行っている。
心配で心配で心が休まらないんだ。
現在日本では 100万人 てんかん患者がいるとされてるけど、
100万人の家族みんな、こんな思いをしてるんだな・・・
でも頑張らないとな。
一つ お願いなの。
伝染病でもないし、遺伝でもないから 偏見を持たないで欲しいの。
神は 優しいし、勉強はそんなにできないけど、何もかも 普通なんだよ。
普通の子なの。
普通の真面目ないい子なの。
雪全然ゆの字も無かったよ[Em162]
また今週も降るとか言ってるね[Em144]
金曜日は大変でしたね。。。
しかも薬がまた増やされちゃって・・・。
でも薬が増えたことでもうてんかんが
出ないかも。
そう、出ないことを信じましょう。
誰でも、何か抱えているものよ。
一病息災ともいうから遊んでいても用心するでしょ。
疲労が引き金になると聞いたことあります。
うちの夫はニトロが離せない。
でも、車には乗るから心配です。回りに迷惑かけると困る。
ほら、ひめの中では勝手に、神ちゃんは息子になってるからさ。
ゴメンよ〜、てんかんって病気は、分からないの。
でもらくちゃんの心配で心が休まらない気持ちは、分かるよ〜。
でも、ほら、いつものらくちゃんらしく
今ある状況の中で、良いことをみつけて、良いことを考えて
元気なママで頑張るんだよ〜。
そっか〜〜、神ちゃんは、東京さ、遊びに行ったの。
じゃ、元気なんだね、ね。
一時、てんかん疑いと診断されていました
家族には大きな負担をかけていました
最終診断はもっと重たい病名だったけど・・・
てんかんには家族や学校、職場の協力と理解が必要ですね
症状別の患者の会合などで突発的な発作などの前例等
情報交換が役立っています
私は2週に1度行ってますよ
てんかんも良くわからん・・・
でも、大事にならなくて良かったです
東京に遊びに行くまで回復したって考えれば良いんじゃないかな?(笑)
病気って行っても
そうやって、普段は遊びに行けるくらい普通なんですよね
パーキンソン病にしても医学の進歩で
ちゃんと治る世の中が来ると良いですけどね
ショックだよね。
うちは、てんかんでは無くて、でもてんかんに近しいと8年程、投薬と脳波検査と血液検査して。
やっと終わった時に、涙したよ。
神君心配ですね、
心配ですが本人にとっては気分転換ができた方が
良いかもですね。
ほんまに偏見を持たれるのが一番つらいですね。
神君が真面目で良い人なのはブログからも伝わってきますよ。