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本日は、アイスバケツチャレンジで有名になった難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」をざっくりと解説します



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難病とは


原因不明で、治療法が見つかっていない病気。
後遺症が残り、長期間に渡って支援が必要となる。

このような病気を国が「難病」として指定しており、公的な支援を受けることができる。


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皆さんは、少し前に「アイスバケツチャレンジ」が流行したのを覚えているでしょうか？


アイスバケツチャレンジは、アメリカの筋萎縮性側索硬化症(ALS)支援団体が広めたもので


・氷の入った水をかぶるか

・100ドル寄付するか


を選んで実行するという内容だったようです


メディアでは氷のバケツばかり取り上げられていましたが…


ちゃんと寄付も集まったみたいですよ



さて、名前は有名になった筋萎縮性側索硬化症(以下ALS)ですが、
皆さんどのような病気かご存じですか？


ALSは、日本においては国が「難病」に指定している病気です


一言で説明すると


「体だけが少しずつ動かなくなる病気」。



脳機能や感覚、内蔵機能はそのままに、体だけが言うことをきかなくなります。


初めの症状には個人差がありますが、

・手や足が動かなくなってくる方

・発声や飲み込みが難しくなってくる方

の２つのタイプが多いようです。


ただしどのような経過であっても、現時点では最終的に全身が動かなくなり…


人工呼吸器をつけて寝たきりになります。


(寝たきりになったとしても、脳機能や感覚、ほとんどの内蔵機能は正常です。)





ALSの「体だけが動かなくなる」症状は、病気の起こる部位が「神経」であることが原因です


ALSでは「筋肉に命令を送る神経」のみが悪くなっていくため、


ピンポイントで、体の運動だけができなくなっていくのです。


ALSで低下するのは運動機能だけなので、
自分の意思で体が動かせなくなった患者様でも、

意識ははっきりしているし、

しっかり自分の意思を持っているし、

言われたことも全部聞こえているし、

痛い・熱いなどの感覚もあるし、

内蔵も正常に動いています。
(なお…肺だけは胸の筋肉も使って動いているため、機能が低下します)


そのため、本人の意思を汲み取る手段があれば、

寝たきり状態になっても生活の質(QOL)を上げることができます！


「寝返りしたい」
「寒いから布団をかけて欲しい」
などの日常的な事はもちろん…


福祉機器を使って、ブログ作成などの趣味活動を行うこともできますよ！


ただし、症状が進行すると

・声が出なくなる

・手が動かなくなる

といった状態になるため…


残った機能と支援機器を使い、支援者と共に意思伝達手段を模索していく事になるかと思います。


支援機器は、普通の病院では中々お目にかかれないものもたくさんあります


今回は割愛しますが、いずれブログで紹介したいと思っています。



筋萎縮性側索硬化症(ALS)のざっくり解説は以上です


「もっと知りたい！」という方は、下のリンク「e-hon」さんで探してみてくださいね！





実は…

私が作業療法士を目指そうと思ったのは、ALSの患者様と出会ったことがきっかけなのです。


「幸せになって欲しい。それにはどんな支援ができるのだろう」


その感情が、今の私を作ってくれました。


日々の訓練を頑張っていると見落としがちですが…


「治ること」よりも、「幸せになること」の方がはるかに重要です。


そう思いませんか？


皆さん！
楽しても、サボってもいいから「幸せ」になりましょうね！！


それではまた！


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