眠り戦士

年に一度、保健師さんが訪問。 『災害対応マニュアル』の更新のため。 平成24年7月に作成されたもの。 東北大震災のあと、いろいろ動き出した？ もっと、前か・・・ 居住県では、 平成16年に発生した台風23号災害 において、在宅で人工呼吸器を装着し療養 していた複数の難病患者さんが、長時間の 停電や道路冠水により療養生活を継続する ことが難しく、また避難もできない状況に なったことを受け、平成18年3月に ..

昨日は、とと姉の高校の学校祭に 行って来ました！ とと、私、私の母で。 天気が良くて良かった 駐車場はございません。また、近隣住民の ご迷惑になりますので、自家用車での ご来校はご遠慮下さい、とあった。 と言っても、ととを連れて行くには 車しか・・・ とと姉の高校の周囲の駐車場はリサーチ済み。 値段もそうだけど、バッグで停められて バギーを降ろせるかが必要条件。 説明会の時はどこも満車だったから、 早め..

水曜日の訪問教育 ⇒ 訪問教育…電車の運転手になる！ の続き。 ポテトサラダ作り 先生の手作り、エプロンつけて。 防水？さり気に可愛い 野菜を洗うこと〜。 流し台までの距離で 蛇口から流して 洗うってなかなか出来ない・・・ 野菜荒いさせてあげたいなーって 言ってたのを覚えてくれてたんですねー 野菜、調味料、水、調理器具・・・ 先生たち準備万端 いつもたーくさんの荷物、 ホントにありがとうござ..

水曜日の訪問教育・・・ とと、電車の運転手になる！ 先生が運転席を作って来てくれた。 相変わらず、上手だな〜 赤箱は外れるようになってて ゴムでのびる、口元に持って 話すマイクだぁ。 ととが持ちやすいようにしてくれてる 速度バー？ちゃんと上下に動かせる。 工夫がいっぱい 丁寧に作られているなー 帽子もかぶって、 なりきっちゃいましょう〜 歌う曲は　 電車がきます　song by 竹中直人 ..

現在、外出時に使用中の パルスオキシメーター コヴィディエンジャパン株式会社の　N-65 少し前から調子が悪かった。 いや、結構前かも。 2月にも記事書いてた（笑） ⇒ パルスオキシメータ N-65　調子が悪い？ この後も使えてはいたんだけどー 調子悪い点は↑の記事同じ。 + 電池フル充電しているのに 電池マークがずっとついていたり などなど。 このパルスオキシメーターは 小児慢性特定疾患の日常生活用具給付を..

週1の訪問看護。 今日はその訪問看護師さんがお休み。 訪問看護師さんが 来てくれている時に私が外出させて もらっている。 訪問ヘルパーさんだけでは外出できない。 私はかまわないのですが・・・ 医療的ケアを私がする(してくれる事業所もある） いずれにせよ、私がその場から離れる訳にはいかない。 放課後等デイサービスを大体週1利用しているが この時は用事を入れていることがほとんど。 なので訪問看護の時間を スーパーへの買い..

日曜日は、ととと、 2人で近所へお散歩。 とと姉は高校生になって忙しい。 部活動、頑張ってる。 青い空、ぽかぽかいい天気 低体温のととはまだ防寒着。 毎年、ゴールデンウィーク過ぎまで 冬仕様。 ちょっとずつ、薄手にしていく。 梅雨は高温多湿でととにはいい。 高温多湿と言えば温室もね。 夏もいいけど、クーラーがねぇ クーラー対策が要る・・・ さあ、お出かけ お花がきれいだ 特にツツジが..

今日は訪問教育でした。 ととは、 今日は目はしっかり開けているものの、 やる気って感じはなく、分泌もあり・・・ 途中からはもっと目を開けて 吸引も必要なくなったかな・・・ たまご型のマラカス？ 小さくて可愛い ととの手の中にすっぽり。 大きなおにぎりが登場！ 歌いながらおにぎりを 取り出して持って、のりをめくってみよう。 おにぎりの中身は　梅干し・昆布・しゃけ　でした。 あいうえ..

昨日は訪問教育の始業式でした。 小学4年生に進級です 訪問教育も4年目になります・・・ 教頭先生、前担任の先生、担任の先生が 3人で来てくれました。 前担任の先生は副担任です、心強い。 担任の先生は、若い！ 一年間、どうぞよろしくお願いしますm(__)m 始業式前に、ととには、 モーニングケアしながらお話。 今日からまた、学校が始まるよー 先生、来るよー 頑張ろうね、って話すと 点眼した後はその..

今日、ととは、放課後等デイサービス　でした。 送って行った時、 「お花見にお散歩行こうと思うんです」と 声をかけられた。 月曜日と火曜日は調子が悪く お花見断念したから、 うれしいー連れて行ってやって下さい！ とお願いしましたー 家族とのお出かけもいいけど みんなとお出かけもいいね 今日は、暖かくて天気もいいし ととは、変わらず防寒着続行中ですがね 私も車を運転しながらも 桜がみれましたー もう満開ですねー散りか..

これはですねー 特別支援学校の行事で サンタさんにお手紙書いて リクエストしたもの・・・だったけ？ 的当て？です。 大小2個ずつのボールがついていて 的にくっつくようになっています。 ととは・・・投げることはできません。 大きい方は持つのもやっと。 テニスボールくらいの大きさかな。 持ててないかな・・・ なんとか手にはまり持ってる感じかな。 的を下に置いて、 ボトっと落とす（笑） 小さい方はつかめるサ..

年末にいろいろあってー 今年最後のリハビリ外来！とんでもないことがぁぁぁぁぁー呼吸器に水が？！ 胃ろうチューブのスキントラブル・・・ いろいろ考えさせられた。 反省もたっぷりとね。 預けるって難しい、そう思った。 預かる側の言い分も預ける側の言い分もあるしね・・・ 預かるのは難しいーそう、よく言われる。 そんな難しい児を母一人で看てるんだけど？ とと姉が、 「みんな、お母さんに謝るよね、なんでととに謝らへんの？ ..