眠り戦士

週1の訪問看護。
今日はその訪問看護師さんがお休み。

訪問看護師さんが
来てくれている時に私が外出させて
もらっている。

訪問ヘルパーさんだけでは外出できない。
私はかまわないのですが・・・
医療的ケアを私がする(してくれる事業所もある）
いずれにせよ、私がその場から離れる訳にはいかない。

放課後等デイサービスを大体週1利用しているが
この時は用事を入れていることがほとんど。

なので訪問看護の時間を
スーパーへの買い物時間にして、
1週間分の買い物をしてます。

今日の都合がつかない話は
事前に聞いていた。
ととの入浴介助は同じ事業所からのヘルパーさんと
他事業所のヘルパーさんの2人で
入れてくれることになった。

ととのお風呂、大事
でも、私の外出時間をキープしたい。
だから、お願いした、いつも
お願いしている日時がダメな時は
違う曜日や時間でもいい、
入浴介助なしでもいい
から訪問看護に入って欲しいと。

医療ケアを伴い、人工呼吸器装着、全介助。
外出なかなかできない。ホントに。

とと姉も高校生になって
部活で帰ってくるのも遅い。
今までもとと姉に任せて
外出することあった。
とと姉には一連のケアを大体教えている、
教えなくても身についた、というか。
でも、何時間もはムリ。
ちょっとの時間でもとと姉ひとりに
ととをみてもらうことをとと姉がかわいそう、
そんな声があるとしても
そうじゃないとやっていけない。

また、鍵を閉めて、具合の悪くなった
とと姉を学校に迎えに行くことや
相談しても「しないで旗だけ次の人に回したら」
と言われ、それはできないので
小学校の立ち当番に行くこともあった。
ととを一人にして大丈夫かなと
ハラハラしながらも。
そうじゃないとやっていけない。

ひとりにしている時に呼吸器が外れたら？
分泌が増え、垂れ込んだら？
・・・アウトやな。

医療的ケアをしてくれる(できる)
大人の家族がもう一人、いや、
もう一人の自分が欲しいと常々思う。

今日はまた雨
連れて行くのも大変。
大体、バギー押しながら、
スーパーのかご、持たれへん。あきらめた。

ネットスーパーも利用したことがあるが
近所の安いスーパーに行きたい。
在宅介護してると経済的にも圧迫しているので。

ちょっと出てくる・・・コレができない。

在宅介護は大変で困ることが多い、
介護者の外出がままならない。

訪問看護をもう1か所、増やしたい・・・
引き受けてくれる所、簡単にはみつからない。
引き受けてくれても結局看れないと
断られたり(これは訪問看護でなくレスパイトだったけど）、
訪問看護に入ることがストレスと言われたことが
相当ショックだったので探す行動に移せない自分も
いる。人間関係にも疲れる。
それにととに慣れてくれるまで時間も
かかるだろうしな。

それでも、探す。探さなくちゃね。










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