眠り戦士

病気や障害を抱えた子どものきょうだいを
「きょうだい児」 と呼びます(？)。
いつから、そう呼ばれるようになったのかな・・・


　全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会
（略称・全国きょうだいの会）は 兄弟姉妹に
障害者 がいる人達（ きょうだい）を 中心とした団体


障害のある子どもと関わってる日常は、
それはそれは忙しい。
気をつけてはいるけれど、
きょうだい児の気持ちを
置き去りにしてしまったり、
向き合う時間が不足することも。
きょうだい児の心理的ストレスはたまると
言われている。
親はそれに自責の念を感じる。


私の場合、常に寝不足で
ととの体調が悪いと更に不眠不休になるし、
私自身が体調悪いと心身ともにいっぱいいっぱいになる。

この数日もととでなく、私が疲れていてー
疲れ切っていました。
ぐっすり眠れたらいいのですが
そうはいかないし。

ととのこと、とと姉のこと、どっちも
中途半端になって・・・
申し訳なくて・・・
自分が情けなくて・・・
何度、泣いたことか。
まぁ、今もですがー。

きょうだい児である、とと姉の
ストレスを少しでも回避できるようにと、
してきたことを紹介します。

ーって程でもないかな
何年経っても模索中でもあります、まだまだです。

一番は、とと姉との、とと姉とだけの
時間を作ること。
これは今も心掛けています。
短期入所や放課後等デイサービスで
ととを預けている時に
とと姉との時間を優先しています。
障害のある方が主役になりがち、
だから、今日は主役はあなたよ・・・
(主役という表現は違うかな？？？)

ととでお世話になっている訪問看護師や
ヘルパーさん、学校の先生にも
とと姉の話をよくします。
会った時、皆さん、よく、とと姉に
声をかけてくれますし、とと姉も
話しかけます。

あと、毎日話しをよく聴く。
聞き出さなくても、よく話して
くれます。

スキンシップも大好きな娘ですので
ガンガン来るので
ふざけて拒みますが
毎日してます・・・ハグや抱っこ(^ε^)-☆Chu!!

きょうだい児ケアの集まりに参加したことも
あります。これは自らと言うより、
紹介されて・・・
ととは預けて、とと姉と参加。
親だけでお話。
子は大学生のお兄さんお姉さんと
お話したり遊んだり。
まぁ、同胞同士ってやつですかね。
最後は合流ー。

ただ、私には合わないというか。
他の方、うちは希少難病で
こんなに大変で、つらくて・・・って話
がいらない。
私だけじゃないんだと楽になる人もいる
でしょうが今の私にはしんどい。
うーん・・・
まあ、話すテーマにもよるかも。

娘は、もう、行かないと。
障害の子がいるから、そのきょうだいは
可哀想でもないし、ととを預けて参加する
程でもないとばっさり。
その時の会で集まったきょうだい児の年齢が
娘よりかなり下だったこともあるかもと。
きょうだい児の年齢が近いといいように
思いました。

娘が私に遠慮したり
気遣って言えない思いを出すことが
できたら、と常に思っているから、
いい機会かと。
家族でなく他人だから話せるかもと。

娘は一見話しているようで本音は誰にも
言わないように思うなー

まぁ、私もそう。
このブログでも話していないことは多い。
このブログは知人も読んでいてくれるので
ブラックなこと書きにくいしね

本音を人に話したくない人もいるんです。
相手が引き出そうとしているのがみえると
よけいにね。

ただ、それでも話ができる機会をできるだけ
作れたらなとは思います。話したくなければ
話さなかったらいいだけですから。


きょうだい児を切り取って支援するというより
障害児と、そのきょうだい児も含め、親も・・
と家族を支援対象と考えて欲しいと私は思います。

まだまだ、レスパイトをはじめ、
障害児とその家族をサポートする制度が
不十分な状態。 また既存の制度も、介護する家族の
ニーズを十分に満たしているものではないですよね・・・

当事者家族として、私なりに
いろんなところで現状、困っていること、要望を
訴えるというか伝えていきます。


どうか優しい社会になりますように！




きょうだい支援の種を蒔いているNPO法人「しぶたね」の公式ブログ⇒しぶたねのたね

障害児・者のきょうだい支援を目的に都内で活動を行っているセルフヘルプ・グループ⇒きょうだい支援の会






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タグ：きょうだい児

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