ちょっと一息いれませんか？

昨日の記事への皆さんの温かくて優しいお言葉、

とても嬉しくて、ウルウルってきてしまいました。

いつも優しく接していただき本当に感謝の気持ちでいっぱいです

本当にありがとうございます


でも今私は、元気です

息子も今年で10歳、あれからもう9年付き合ってきましたから

息子の腕のことで凹んじゃったりしましたけど

これからのこと、気になったりしますけど、

悩んでずっとくよくよしている訳にはいかないですからね


そして皆さんのコメントでまたたくさんの元気を分けてもらったし、

だから私は大丈夫ですから

また落ち込むことがあるかもしれませんけど、

そのときは、また落ち込んでる〜って笑い飛ばして

やってください



では昨日の続きを書かせて下さいね



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入院した翌日から検査と薬の投与が始まりました

検査は、脳波の検査、MRI、血液など色々な検査を行い、

薬は最初ビタミン剤の投与でした。

ビタミン剤で治る可能性はほぼ無いそうなのですが、

副作用がほとんどないので、もしこれで治るのであればラッキーくらいのものです。


先生のお話によると

点頭てんかんが治る可能性は１０人に１人くらいだそうです。


1週間ほど、薬をヨーグルトなどに混ぜて飲ませましたが効果は出ず、

それから治療法を変えてホルモン剤の注射を１日１回打つことになりました。

点頭てんかんの治療はまず発作を出ないようにすることが大切で

脳波が乱れている間は成長も止まってしまうとのことでした

幸い、うちの子は発作が出始めたのが首が座ってからだったので

それがとてもよい事だったと先生はおっしゃっていました。

ホルモン剤は副作用が強く、ホッペも赤く膨らみ、

口も紫色になり毎日、泣いてばかり・・・

見ていると少し辛かったのですが、これで息子が治ってくれると信じ、

一緒に頑張りました。そして２週間くらいたったとき

発作が出なくなったのです。


それから１週間くらいしたときのこと、

息子をお風呂に入れていると

息子が笑ったんです。発作が始まって、全然笑わなくなり

泣いているか、寝ているかだった息子が笑ったんです


すごい嬉しくて、嬉しくて、でも目から涙が溢れてきました

息子が笑うたびに目から涙が出てくるのが止まりませんでした。

多分、これが嬉し泣きなんだろうなと思います。

こんなに嬉しくて泣いたのって今までにありませんでした

今でもあの時の嬉しさは忘れられません。

このとき、今まで止まっていた

息子の時間が動き出したように感じました。


それから少しずつホルモン剤の薬の量を減らし、

今度は抗けいれん剤の注射に変わりました。

けいれんが起こってしまうと、また発作が出てしまう

可能性があるので抑える為です。

なので今でも下の娘以上に、上の子には熱が出たときに

敏感になってしまいます。解熱剤を飲ませることも

良くないらしく、退院してからも飲ましたことがありません。


入院してから３ヵ月後、脳波の検査を行った時、

もう点頭てんかんにみられる波形がなくなっていました。

先生からももう大丈夫だろうとのお話を聞き

やっと退院することになったんです。


発作が起こってから治まるまでの期間の

成長は止まっていましたが、それからの成長は

普通どおりの成長をしてくれるそうで

今、息子は止まっていたブランクを埋める為に

頑張っています。


退院してからも、

他の子たちについていってくれるのだろうか

小学校に入る時は養護学校に入れるべきなのだろうかと

たくさん悩みましたが、

今は普通の学校に通いだしてもう今年の４月で４年生です

毎日、子供の成長に一喜一憂しています。




米子医大に入院して本当に自分がどれだけ

心が小さくて馬鹿な人間だったかと言うのを

本当に思い知らされました。

「なんでうちのこだけ・・・」なんて

私の息子、以上に大変な病気で苦しんでいる子たち

それをちゃんと受け止め、子供と真剣に向き合い

笑顔で接しておられるお母様たちを見ていると、

本当に自分が恥ずかしくなりました。


毎日、一生懸命診てくださった先生、

そして周りで支えてくださった同じように病気の子供を

持っておられるお母様方には本当にお世話になりました。

今でも感謝の気持ちを忘れることはありません。