エイリアーン 。。早く宇宙に帰ってよ。

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おはようございます。

年賀状出しましたか?
我が家は出しましたよ。
毎年家族写真入れてましたが
今年は1枚も家族写真を撮らなかったので
モノトーンのシンプルな年賀状です。
結構オシャレなデザインに作れたので、気に入ってます。

前回の記事の続きになります。





先日は音に対して過敏であることに触れましたが、
それ以外に人混みも辛いらしく
雑踏に紛れるとかはムリ。
繁華街などはかなり苦手で、
周りの人すべてが自分を見ている、
非難していると思うらしいです。

そして困ったことに、
最近では外食を嫌がります。
人からの視線は自分を射られるような痛みを伴うらしいので、
どうしても家族で外食したい時や、
本人が行く気になった時は、
個室やパーティションで仕切られたテーブルのあるお店に行きます。


それからお友達のエイリアン君達も
揃って苦しんでいるのが
お腹が緩いこと。
何かっていうと下痢しちゃうんですが、
1号もこれにはいつも悩まされてます。


耳鳴りも激しいらしく、辛くて泣き出すこともありますし、
目も気になるらしく、飛蚊症だと、医者に連れて行ってくれと
訴えます。連れて行ってあげたいけど、
いざとなると、『やっぱ今日はいいや』って。
なので、気になるタイミングで
連れて行くのが良いのだと
思ってはいるんだけど、
なかなかタイミングが合いません。
そもそも本当に目の病気なのか、
精神的なものなのかも判断が難しいです。


時には精神科で薬を処方してもらったりもするけど、
飲むのを忘れちゃうんだから意味が無いし、
辛いのは可哀想だから
少しでも楽にしてあげたいけど
結局は薬でコントロールするしかないのなら
服薬の量が増えるだけで
何の解決にもなっていない気もするんですよね。。。


これからもずっとこういう生き辛さが続くのか、
二次障害を発症してしまうのか？
それとももう既に発症しているのか。。。。

統合失調症を心配して、主治医に相談したこともあるけど
自閉症の症状は多種多様で、こういう症状を訴えてくる例は
これまでにもあるので何とも言えないらしいです。

いずれにしても、自分の子供ですから
途中で投げ出すわけにも行かないし、
経験値が上がって
コミュニケーション力なんかは
少しずつ良い方向に発達している実感もあるので
自立して、自活できるようになるまで
はちゃんと育てなくちゃと思います。

それを見届けたら、
リアンマはさっさと死にたいですわ。
生きててもしんどいだけだもん。



こんな風にパーッと目の前が明るく
開けた様な
爽やかな気持ちになれる日って
来るんでしょうかね…

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ダラダラ長い文章になってしまいましたが、
最後までお付き合いくださいましてありがとう ございます。

年末は何かともの入りですよね。ちょップル
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こんにちは。
今日はXmasですね〜。
でも我が家にはサンタさんは来ません(￣▽￣)(キッパリ)
ツリーも出してません(￣^￣)ゞ(キッパリ)

余計なことに気を取られるのが
とっても得意なエイリアンズなので、
何もかもおあずけです




さて、本題に入りますね。
生きるのがしんどいって、
想像出来ますか?
当事者にしか分からない辛さなんですけどね。

沢山ある中のほんのいくつかですが、
例えばこんなことだったりします。。。。
今回は主に感覚についてのお話しです。


1号の診断がおりてから5年経ちますが、
そもそも生き辛いと言う感覚は
他人には分からないので
理解してもらえない分
しんどさを増幅させていると思います。

それから、自分の中の様々な感情や、
脳の暴走によってどうにもコントロール出来ない
感覚の過敏さなども。

例えば、大きい音はとても苦手です。

花火や映画、ライブの大音響は特に。

どういう風に頭の中で聞こえているのかはわかりませんが、
ボワーンとした耳鳴りの様な、
脳内にザラっとした物を押し付けられる様な、
鳥肌がたつような不快感とでも言いますか。。。
そんな感覚のようです。

逆に、小さすぎる音もダメ。
蛍光灯が発するジーーと言う音だったり、何かのノイズだったり、
私達には聞こえないような些細な音がすごく気になるようです。

何故かと言うと、

"通常は私達は必要な音と不必要な音は
無意識に脳が取捨選択して認識しているのが
1号は全部の音をまんべんなく
拾ってしまうから"

らしいのです。
だから健常者が『聞こうと思えば聞こえるけど気にならない音』も
『嫌でも聞こえるし、気になって仕方ない音』になってしまいます。

主治医はノイズをカット出来る
イヤホン(ウォークマン用とか)が
効果があると言うのですが。。。

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こんにちは。
こちらの記事ですが、だいぶ間が空いてしまいました。
もう書かなくてもいいかなという感じですね。。。

と、見せかけておいて。。。
実は最後まで書いてしまおうという。





児童相談所を訪れて、アスペルガー症候群だと診断された1号。
その約2週間後、今度は市内の発達支援センターに出向きました。

たしかあの頃、各自治体にこういう
発達支援センター設置の動きが
活発化している時期だったと思います。
国が障がい者支援の一環として始めたことではなかったかな？
とはいえ自分にはまったく関係の無いことだと思っていたので、
あまり意識した事が無かったので、実は良く知らないんですよね。

今回の面談は女医さんでした。
やはり、児童精神科の医師でした。

前回児童相談所に出したのと同じ生育歴を書いた手紙と
母子手帳を持参したと思います。

面談の内容は殆ど児童相談所の時と同じで、
さしあたっての新しい情報はありませんでした。

また、先生の診断も、
『児童相談所の所長がアスペルガー症候群だと診断されたのでしたら、
アスペルガー症候群でしょう』と。

え？え？そういうものなの？
なんか、違う見解とかないわけ？

正直そう思いましたが、どこで何回診断されようが、
今大切なのは早く病院に連れて行くことだったので、
児童相談所から診断書が送られてくることが
既に一番の優先事項になっていたリアンマ達は
今回の面談は15分ほどで終了しました。

ただ、こちらの先生が最後におっしゃった一言は
今でも心に残っています。

『生きるのがしんどい子ですから、
大人が合わせてあげることが大切ですよ。』

この言葉はリアンマ達にズーンと刺さりました。
そして、今でもリアンマ達は折に触れこの言葉を実感し、
噛み締めています。

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こんばんは。
タイトルのテーマで書いてましたが、
少し間が空いてしまいました。



前回までの内容。。。


バルコニーから飛び降りようとした1号。
びっくりした私たちは翌日色々な精神科のクリニックや行政にも電話をしましたが、
どこもつれないお返事ばかり。
児童相談所さえも面談を受け付けてもらえませんでした。

そんな中、近くの療育センターの方が話を聞いてくださり、
発達支援センターにアポイントまで取ってくださったのです。

そして翌日、ナント昨日は面談を断わられた児童相談所から電話をいただき、
すぐに面談をしてくださることになったんです。
急でしたがエリンパと1号と3人で面談をすることになったのでした。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

児童相談所なんて、自分には一生縁のない場所だと思ってました。
あそこは児童虐待とか、非行に走ったお子さんを持つ親とか、
外から見ても "ちょっと問題アリなんじゃない？"
の家庭が行くところだと思ってたから。

それに、虐待死の痛ましい事件がある度に
児童相談所は何かと槍玉に上がって
対応の不十分さが話題になっていたから、
ここに何かを頼ったとしても対して頼りにはならないと思ってました。。。


古くて薄暗い建物。
スリッパに履き替えてしばらく待つ。

何か記入したかもしれないけど、覚えてないや。
名前を呼ばれて、階段を上がって
個室に通されました。


1号を間に挟んで、両側にエリンパと私。
机の向かいに眼鏡をかけた優しそうな初老の男性と
バインダーを手に男性の横に神妙な顔で座る女性のスタッフ。
面談の記録を取るのですね。


まずは先日電話で面談を断ったことのお詫びを言われました。
それから、初老の男性は児童相談所の所長であるとされました。

そして、この児童相談所の所長は小児精神科の認定医でした。

所長は1号にいくつか質問をしました。

好きなものは？ とか、
学校は楽しいか？ とか、
集めている物が何かあるか？ とか、
あとは、天使の声と悪魔の声 について
色々質問してました。

そんなに奇抜な質問は無かったように思います。

また、1号の生育歴を家で作って来たので
それにも目を通しておられました。



それから、1号には席を外してもらうことになり
ソーシャルワーカーさんと部屋を出て行きました。
別室でソーシャルワーカーさんが話を聞いてくださるようでした。


所長 「そうですね。今息子さんとお話しさせていただきましたが、
息子さんはアスペルガー症候群です。」


あぁ…。やっぱりか。
私はもしかしたらそうかもしれないという思いと
そんなことは無いだろう。と言うかすかな希望と、でも、
強迫神経症だったらどうしよう？
不安神経症かしら?
それとも統合失調症⁈ など
ものすごく色々考えていたので、
あっさりアスペルガーの診断がおりて何となく力が抜けました。


少なくとも私の育て方が悪くてこうなったわけではないことが、
何より自分を攻めていた心を少しだけ軽くしてくれたのでした。


リアンマ 「え、あの、グレーですか?」

往生際悪いね。リアンマよ。

所長 「いえ、かなりハッキリしたアスペルガーですよ。」


(…ブラックか… ちっ)


アスペだと判った途端に腹黒い本音が出ちゃったよ。
性格悪いね。わたしも。


エリンパ「えと、その診断の基準になったのはどう言ったことからでしょうか？」


エリンパにとって息子がアスペルガー症候群だという診断は晴天の霹靂のようで、
かなり驚いているようでした。


所長「そうですね。診断に至った理由は3つありますね。
まずは、社会性、つまり人との関わり方の特徴です。

人と上手に付き合えない、思い通りに行かない時に
学校でトイレに閉じこもって出てこなかったなどの
問題行動もその一つですね。


二つ目は、コミュニケーションの特徴です。

アスペルガーの人は言葉のコミュニケーションに
問題の無い人が多いんです。
1号くんも質問したことにきちんと受け答えができます。
でも自分の興味のあることだと一方的に話しをしてしまったりするのだと思います。
1号くんは理由は分かっていませんが
友人との関係を良好に保つのは難しいと感じているようですね。

三つ目は、コレクション壁。

1号くんは鉱石を集めるのが大好きという事ですが、
アスペルガーの中には物や人に 強い執着を持つ事があるんです。
また、興味の対象について深く知識を得ようとしますが、
それ以外にはあまり関心がない人が多いです。
切手のコレクションとかしている人もこのタイプの人が多いと考えられるんですよ。」


(へ〜へ〜そうなの⁇コレクション壁なんて普通の人でも趣味にしている人は多い気がするけど…)


所長「それから、生育歴を読ませていただいて、
子供の頃から自傷行為があるという事ですね。
今回も飛び降りようとしたと言うことですが、
これも自傷行為と考えられますね。
発達障害の人は子供の頃から何かと叱られる事が多いんですよ。
でも自分では何とかしようと思うんですけど上手くいかない。
自己否定感が強く、自分に気持ちを向けて欲しいなどの思いから
自傷行為をしてしまうということがあるんです。」


(当時のメモを見ながら書いていますが、
書き留めた事をセリフに書き換えてます。悪しからず)


とまあ、このような説明がありました。
そして、

所長「1号くんについては何かと親御さんもご苦労があったと思いますよ。
育てにくいお子さんだと思います。
それで、自分の育て方が悪いのかと悩むお母さんが多いんですよ。
でもこれはお母さんのせいではなく、そのお子さんの特性ですから、
仕方がないことなんです。
お母さん、今までよく頑張りましたね。」


…この言葉で私の涙腺は一気に大崩壊してしまいました。

"よく頑張りましたね"


今までいろんな人に迷惑かけたり、
軽いいじめにあったりで、
なんで？どうして？の連続でした。
私の愛情が足りないのか？
しつけが悪いのか？


悩まない日はなかったんですね。
でも、頑張って来たことに初めて労いの言葉をいただいて。。。


張り詰めていた何かがゴゴーっと音をたてて崩れて行くような気がしました。
その後に心の中にまあるく広がる安堵感…。



エリンパも「ママは頑張ってたもんね。」

と労ってくれて。


子供が発達障害だとわかった時、
母親を責める夫は少なくないと言う。
夫の両親からも責められ、母親が辛い立場に立たされてしまうケースは
沢山あるそうです。

我が家は、エリンパもエリンパの両親も
リアンマの両親も、誰も私を責めることはしませんでした。

どちらかと言うと両家ともあんまり気にしていない感じ。
こう言うタイプは昔からいたし、
今はいちいち診断名が付くけど、これも個性だよ。

と言う考えのようです。


その後のお話しで


天使と悪魔の様な幻聴や幻覚も見えるというので
やはり薬の処方は必要ですと言うこと。
また、ここは相談を受けるはできるけど治療は出来ないので
紹介状を書くので、病院に行ってください。と言うことで
所長のご友人であると言う小児精神科のクリニックを紹介していただきました。

べつにこのクリニック以外でも近くの病院でも良いですよ。
とも言われたので、ひとまず今日は紹介状を後日送っていただくことにして
家に帰りました。


さ、次は2週間後の発達支援センターです。


セカンドオピニオンになるけどね。



ではその4に続きます。
長くなってすみません。



下手くそな文章です。
しかも長い。
それでも最後まで読んでくださった方がいらっしゃいましたら
心から感謝申し上げます。
ありがとうございました!


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おはようございます。


なんとなく…
にエントリーしているブログランキングが
じわじわと上がっている気がするのですが…

もしかしてだけど♫
もしかしてだけど♫

ポチッ・として・くだ・さっているんじゃない？？？

ってことでしょうか?

どうもありがとうございますയ⁺‧♡””( ॣᵅั◡ᵅั ॣ)



1号のアスペルガー症候群が診断されたのは
10歳。小学校4年生の時です。

前からやけに育てにくいなーとは思っていたのです。


みんなと遊べない

「ダメ」って言葉に過剰に反応

思うように行かないと自分の頭を床に打ち付ける自傷行為

ミニカーで遊ぶ時に寝転がって真横から見る。。。
多分回るタイヤに興味があった？

などなど。

なので2歳半くらいにも診療内科の先生に診ていただいたり、

幼稚園に通うようになってからも
幼稚園協会の発達相談を受けたりしていたのですが。


アスペルガーって、言葉の発達が遅いわけでは無く、
知的障害も無い人が多いため、
発見されにくいと言われていますが、
1号もまさにそのタイプで
聞かれたことにはちゃんと答えるし、
人の目を見て話すことも出来るし、
読み書きも出来る。

だからちょっと人より発達がゆっくりなだけで特に
心配はいらないです。
この子なりのペースで発達するのを見守ってあげてくださいね。

と言われるばっかりで
私の感じている
"育てにくいな〜"
とか、
"疳の虫(かんのむし)が強いなー"
とか、
"何でこんなことに過剰に反応するのかな〜"
なんてことは訴えても訴えても
軽くスルーされていました。


で、じゃあどうして診断が降りたか、なんだけど、
すごくびっくりしたことがあったからなんですよ。

実はね、
小学4年生の夏休みに
家の2階のバルコニーから飛び降りようとしたんです。

その日、1号はエリンパと算数の問題集に取り組んでいて、
全然出来なくて叱られながら
泣きながらやってたんですよね…。


で、エリンパがサジを投げて
勝手にしろ️ってなって
しばらくして。。。


私が洗濯物を干しにバルコニーに出たら、
ちょうど手すりに登ろうとしているところだったのです️

飛び降りようとしているのはすぐにピンと来たので、

「そこから落ちても死なないよ。でも骨が折れちゃうからすごく痛いよ」

と、静かに言って部屋に戻しました。

本当はリアンマも心臓がバクバクしてたけど、そのままそーっとエリンパを呼びに行って、
エリンパから1号に理由を聞いてみました。

「自分なんてこの世の中から居なくなっちゃえばいいのにって思った」

エリンパが1号と2人きりで話しをして、やっと聞き出せたのがこの言葉でした。

たった10年しか生きてないこんな小さな子供が、なんでそこまで思い詰めてしまったのか？

何があったの？

私はただただびっくりするばっかりで、なんにも言えなかったなぁ。
ショックだったし、こんなになるまで放っておいて、
私って何やってんだろう⁇って自分を責めたりもしました。


んー
たしかにね、
半年前くらいから少し言動がおかしかったんだよね。

幻覚が見えたり、
幻聴が聞こえたり…


お友達との間でオカルトブームが来てたから、
単に考え過ぎでしょーくらいにしか思ってなかったんだけど、
段々酷くなって来てはいたかな？


特に幻聴には悩まされていて、
"天使の声"と、"悪魔の声"が聞こえるって。。。


例えばテレビでニュースを見ていて、
それが殺人の報道だったりすると、

頭の中で "お前が殺ったんだろ⁈"

って声がするんだとか、
本屋さんに入って本を眺めていてお店を出る時に

"万引きしたんだろ⁈"

って声が囁くんだって。


朝起きてから寝るまでずっとこんな調子で、
水泳のタイムも落ちて来てたし、
後から入って来た選手の子がどんどんタイムを伸ばして来ていたので
追われる立場のプレッシャーもあったし、
色々子供なりにストレスが溜まっていた時期だったんでしょうね。


もっと早く病院に連れて行けば良かったけど、
当時のリアンマはあんまり深く考えてなくて、
気休めにビタミン剤を飲ませたりするくらいしかしてなかったんですよ。


でも飛び降りようとするくらい辛いと言うことがようやくわかって
翌日に早速精神科に電話してみたんですね。


でも、ここでまた愕然️
半年先まで予約はいっぱいだとか、
新患は受け付けて無いとか、
何軒電話してもことごとく断られてしまうのです。


世の中にこんなに沢山
心を病んでいる子供がいるなんて…️


そんなこと全然知らなかった。
途方にくれて、どうしたらいいのか
頭が真っ白になってしまって、
その時は泣くことしか出来なかったなぁ。


エリンパから進捗状況の確認の電話があって、
精神科がどこもいっぱいだと言うことを伝えると、
「行政にまずは相談してみるか？」
と言うので、今度は区役所に電話しました。

今度はね、ここでたらい回しよ。


福祉のナントカ課に電話して下さい。

ここではなくて保健ナントカに電話して下さい。

あぁ…。これから言う番号は精神科のクリニックなのでそちらへ電話して下さい。


などなど、どこへ電話しても
飛び降りようとしたんですって訴えてるのに、相手はものすごく事務的。
って言うか、無機質な返答だけが返ってくるだけで何の進展も無いのです。

「どこに電話してもたらい回し。
誰がこの子の苦しい気持ちを聞いてくれるんですか？何のための福祉課なんですか？」

泣いて訴えて、やっと教えてもらったのは児童相談所の電話番号でした。


藁をも掴む思いで、ここで最後と思って電話した児童相談所も、
「お子さんの面談は出来ないけど、
そんなにお悩みならお母さんだけ面談に来られますか？」
って…。
ナニこの他人事みたいな言い方。

ああ、やっぱりダメか。
1号の話しを聞いてあげて欲しいのに、
どうして私の話しなんか。

違うんだよ。
苦しい気持ちを抱えているのは1号なの。
なんでわかってもらえないんだろう。。。


そんな思いを泣いて訴えたけど、
結局話しは同じところをグルグル回ってばっかりで進展はしなかった。


ありゃ、
ずいぶん長くなってしまいました。

続きは改めてにします。


もし読んでくださった方がいらっしゃいましたら
心から感謝申し上げます。
ありがとうございました!


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さて、その1からの続きです。


前回の内容。。。

小学4年の夏、
バルコニーから飛び降りようとした1号。
聞けば、 "自分なんていなくなっちゃえばいいのに"
とびっくり発言。

慌てて色々なクリニックや行政に電話で相談するも
どこもかしこもツレナイお返事ばかり。

児童相談所にも電話しましたが、面会の予約は出来ませんでした…。


泣きながら受話器を置いて、
目の前が真っ暗になってへこたれそうな気持ちを再度立て直して
またダイヤルを回して。

もう思いつくところは近所の療育センターしかありませんでした。



その時点ではまだ
自分の子供に何か障害があるかなんて
考えられなかったから
療育センターは違うだろうと思ったけど、
どこに電話しても掛け合ってもらえなかったから
半ばヤケクソな気持ちでどこでもいいから
話しを聞いてもらえるところを求めて電話をしてみました。


そして、やっとやっと
リアンマの話しをじっくり聞いてもらえたのです。

地獄に仏


センターの方が1号のこれまでの話を聞いて
もしかしたら発達に何かしら問題があるかもしれないから
こちらから市の発達支援センターに電話してみますね。
とおっしゃって電話でアポイントを取ってくださったんです。


この日は心がモヤモヤして
何とも言えない落ち着かない状態で過ごしていたけど、
療育センターの方が助けてくださって
少しだけど状況が前に進んだ気がしました。

少なくとも
誰に相談したらいいのかわからない
どこに行ったらいいのかわからない
という状態からは抜け出せたわけなんですからね。

この療育センターの方には今でもとても感謝しています。


翌日、児童相談所からも電話がかかってきました。

「昨日はうちの職員が電話で面談の希望を断ってしまい
本当に失礼しました。
相談の内容が深刻なので、なぜ電話に出た者が断ったのか・・・
こちらの不手際ですみません。
相談の内容を拝見したところ、なるべく早く面会のお約束をした方が良いと思いますが、
3日後の朝10:00はいかがでしょうか?
当相談所の所長との面談をさせていただきます。」


こんな内容の電話でした。

注釈: 時間とか日にちは覚えてないのでテキトーです。だいたい合ってますけど。


昨日は激しく裏切られた児童相談所だけど、
相談できる場所は多い方が良いと考えて
エリンパの予定を確認した後
児童相談所の指定した日時で面談をすることになりました。


長くなっちゃったのでその3に続きます。

全然本題にたどり着いてなくてすみません。

もし読んでくださった方がいらっしゃいましたら
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