病気のデパート　奮闘記パパ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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最近は往診の歯科で入れ歯を作り直して
もらったり口腔ケアをしてもらっていました。

結構前からなのですが上の入れ歯の前歯
が痛んでいて最近では腫れたり膿が出る状態
までになってしまいました。

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抗生剤で色々と自宅で治療を受けましたが治らず
歯科口腔外科へ受診することになって行ってきました。

根っこがもうダメな様で前歯4本を抜歯することに
なりました。

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現在、在宅診療と膠原病内科に行ってる病院
から抜歯の手術に当たっての意見を聞くために
抜歯の手術は年末か来年になりそうです。

大腸ポリープの手術入院もありますから
この先どうなっていくのかは不安があります。

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Posted by ミンミ at 17:12 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2021年09月14日

久々の通院でPCR検査・・・。

8月、9月になってからも熱を出すことが多かったです。
普通に朝から悪寒が始まって38度台の熱が。

8月も熱が多かったので8／30日に抗原検査をして
今日は病院でPCR検査をしてきました。

もちろんどちらも陰性です。

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採血検査、胸とお腹のレントゲンも行いましたが特に
酷い肺炎もなく熱の続く原因は誤嚥性肺炎と小水の管を
入れているので感染かと。

炎症反応が高く目で診て何か原因がわからず血液検査の
結果には表れたようです。

ムームードメイン

うーん、これから年末にかけて大腸ポリープの切除も
あるしリハビリも頑張りたいしこの体調では。

最近では家でのリハビリもマッサージ中心でお休みがちで
何も出来ていないので入院の機にはリハビリも充実
させたいと思ってはいますが・・・。

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Posted by ミンミ at 00:10 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2021年07月09日

ワクチン接種副反応・・・。

先日の抗生剤の副作用から肝機能の数値もあまり
良くなっていない様で身体が怠い事が多いです。

熱も度々出していますが先日合間にワクチン接種
を強行して行いました。

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私の副反応はすぐに打った手に出ました。
最初は手が痺れる感じが段々痛みに変わっていき
手が上がらないまでになりました。

後は熱です。
38.5分の熱が出ていつもの熱よりも倦怠感を
感じました。

ムームードメイン

解熱剤は最近ではロキソニンでも良いと言うことで
飲み慣れているロキソニンを内服しました。

中々熱も下がらず6時間空けて更に1錠内服しました。
眠りにつけたら翌日には熱も下がりました。

1回目がこんな状態だったので2回目が怖いです。

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Posted by ミンミ at 18:43 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2021年05月26日

薬害・・・。

今月初旬に肺炎っぽい症状が出て在宅酸素を
日中も再開して抗生剤ジスロマックと言う薬剤
が処方されました。

3日内服すると一週間効くと言う薬剤でしたが
私は大体抗生剤を内服すると熱は治まるのですが
今回は長引きました。

エックスサーバー

熱が下がらないので毎日ロキソニンを内服して
身体をクーリングしていました。

一週間経っても熱が下がらないので訪問医に
採血をして貰って発熱時と比較が出来ないのですが
肝機能の数値が悪いのと炎症反応も高かったです。

wpX

それでも医者からの指示はロキソニン内服くらいしか
指示が貰えず更に一週間毎日38度以上の熱が継続
しました。

再度、採血を嘆願するとして貰えて肝機能の数値が
先週より更に悪くなっていたのでジスロマックの
副作用と言うことになりました。

ロリポップ！

更に熱は毎日続き40.1度まで上がりました。
ここまで上がったのは私も人生初だったと思います。

訪問看護師さんが救急搬送してくれようとしたのですが
このコロナ過で病院に断られました。

結局熱は連続15日間出ていました。
この間お酒も一口も飲んでいないのに肝機能障害には
参ります。

一応抗原検査をして陰性でした。

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Posted by ミンミ at 21:05 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2021年04月28日

中々前へ進めません・・・。

相変わらずちょこちょこと熱を出すのは変わらず
で今日も発熱して抗生剤、解熱剤内服中です。

往診医も考えてくれて地中海熱の薬を試したり
してますが効くまでには至りません。

Z.com

先月、閉尿してバルーンを入れていましたが先日
抜けて自尿がありました。

ただ排尿時痛があり間質性膀胱炎の時と似ていて
嫌な感じです。

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指先も不自由になってきて手のリハビリも
始めました。

足の方も週に3回やっていますが体調を崩すことが
多く前に進めない状態が続いています。

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Posted by ミンミ at 18:44 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2021年03月19日

次から次へと・・・。

前の主治医のクリニックへ先日行ってきましたが
先生がクリニックヘ居る以上主治医にはなれない
と言われました。

今の膠原病センターと往診医には手紙を書いてくれる
と言ってくれました。

ロリポップ！

でも会えたのは嬉しかったですし今後何かあった
時には頼れると思いました。

相変わらず週に一回は悪寒に見舞われ先日は38.9度
の熱を出しました。

お名前.com

同時に目の痛みと右目の瞼の重さを感じます。
右足も前回と同じ場所が蜂窩織炎になりました。

それから深夜に突然おしっこが出なくなりました。
往診医に掛けてつけて貰ってバルーンを入れて貰い
ました。

月曜日の朝一で抜去してお昼までにおしっこが
出せていれば外れたのですが出ず留置中です。

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Posted by ミンミ at 18:44 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2021年02月24日

明日はクリニックへ・・・。

最近はと言うと38度以上の熱を出したり
目眩、吐き気が多くて参っています。

頭を打って以来目眩と吐き気が続いています。
血圧も安定せず乱高下するし入浴サービスで
お風呂に入れば血圧低下で目眩を誘発するしで
トホホです。

ムームードメイン

今年は大腸ポリープ切除術も受けなきゃ
いけないしどうしたものかと悩んでいました。

往診医、膠原病センターに行っても私の病気は
型に填まる物ではないので最後の切り札を
出すことにしました。

エックスサーバー

私を20台前半から診てくれた長年罹ってきた病院
の先生の元へ行ってみようと決断しました。

何故、今更って言うと開業された場所が車椅子で
通院が出来ないことと、クリニックなので
すぐに採血結果が出ないと言うところでした。

12月に移転されて電話を入れてみたら車椅子で
入れるようになったと言うことで妻と準備を
して来て明日行ってきます。

感動の再会になることでしょう。

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Posted by ミンミ at 18:21 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

2021年01月17日

大変な年末年始・・・。

体調が悪くご挨拶が遅れましたけど
今年も宜しくお願いします。

イブが妻の誕生日でしたが前日に妻の介助で
立ち上がって体重を量ろうとしたら意識を
無くし後ろに倒れ後頭部を打ち付けました。

脳神経外科で頭の検査を色々して頂き
脳出血は見つからなかったのですが後頭部
だったので要観察で安静を強いられました。

エックスドメイン

倒れた原因は恐らく起立性貧血で血圧の
急激の低下が考えられたので降圧剤が
休薬になりました。

その後も目前と吐き気が酷く再検査を年明け
に受けましたが頭の外傷に依るものよりも
耳鼻科範疇か自律神経の問題らしいとの事
でした。

晦日には39度以上の熱を出し左の肺は
真っ白でまたも肺炎の再発で抗生剤治療を
受けました。

Z.com WP

先日は寝る支度のためベッドをジャッキアップ
した際に血の気がひいて気分が悪くなり
血圧が急降下してショック状態を起こして
酸素が取り入れなくなり深夜にドクターに
来て貰いました。

医師の指示で酸素を3Lに上げ鼻チューブから
マスクに替えたら30分くらいで90％台まで
戻り救急搬送は免れました。

今も血圧が安定せず気分が悪いことが多く
調子が安定しない日々が続いていて食事も
摂れたり摂れなかったりの日々です。

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Posted by ミンミ at 19:32 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(5)

2020年11月26日

退院しました・・・。

入院中に抗生剤で肺炎は一旦完治しました。
日中は酸素も外せるくらいです。

肝機能は入院中も数値が上昇し抗生剤中止後
数値が下がってきて薬害と判明し入院中には
数値が戻りませんでしたが一安心です。

エックスサーバー

飲み込みが悪いのはファイバースコープ検査、
造影剤を流しながらのX線検査をして
異常は甲状腺が腫れていて気道が狭くなって
いるところがありました。

胃カメラでも食道には問題は無く見つかったのは
悪い物ではない胃潰瘍くらいでした。

wpX Speed

大腸カメラではポリープが見つかりこれは切除
しなくてはいけないものらしく切除術が必要との
ことでした。

血便の原因がわかり切除術は血液さらさらの薬を
中止して数日後にしか出来ないので一旦退院
しました。

ロリポップ！

現在も飲み込みは悪く入院中もヨーグルトやアイス
ゼリーしか食べられず夏から比べると22ｋｇ
体重が減っちゃいました。

退院後も食欲はありませんが一日一食はのどごしが
良い物を食べています。

それとお酢は苦手だったのですが酸っぱい物を欲し
都こんぶや酸っぱい駄菓子系を食べています。

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Posted by ミンミ at 19:10 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(5)

2020年10月26日

予約入院・・・。

19日に膠原病内科へ行ってきて胸のCTを
撮って貰いコロナではない感染性の肺炎と
診断されました。

採血検査でも炎症反応、白血球の数値も
高く確定診断です。

Z.com WP

それと肝機能の数値が異常に高く肝機能
障害を起こしているそうです。

アルコールを疑われましたがかなり前から
体調が悪くお酒も飲めない状態だったので
副鼻腔炎で処方された抗生剤が疑われます。

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29日に入院をして肺炎の治療、肝臓の検査、
食道の検査で内視鏡、大腸の検査で大腸カメラ
を予定しています。

夏の入院は2週間で済みましたが今回は
どのくらいの期間になるかですが今回は
食事もまともに摂れない状態なのでしっかり
治して退院をして来たいと思います。

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Posted by ミンミ at 18:47 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(2)

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