明後日手術のためしばらく投稿できません。
そこで皆さんにお願いがあります。
難病には家族会がない病気があります。また、それぞれの難病同士話し合う場がありません。
病気が違うからといってもどういう所に問題があったり、どんな事を必要としているのか、伝え合う事が出来ないため、個々の病気ごとにバラバラになっている気がします。
ですから、まずは全ての難病のご本人やご家族、そして、そこに関わる人々や医療福祉従事者の方達が、情報共有できる場を作っていきたいと思います。
個々の症状に合わせて在宅での生活体制も変わってきますし、それぞれの悩みや不安を伝え合う事で新たな生活体制を考える事が出来るかもしれません。
そして難病だけでなく、いずれはあらゆる病気の方でも不安を拭ったり、生活の仕方を想像できたりする場にしていきたいと考えています。
確かに困難な事かもしれません。しかし、やろうと思えば必ずできるはず。
皆さん、みんなで繋がりみんなが暮らしやすい社会にしていきませんか。
どうかご意見を頂けたら幸いです。
希望を持って生きれる社会に変えていきたい。
どうかこの夢を現実化させてください。
沢山のシェアをお願い致します。
手術が終わって回復したらまた私の思いを改めて伝えさせて頂きます。
それでは、火曜日の手術頑張ります!
まずは、難病の繋がりを作るために難病希望の会を作ることを夢見ながら回復するのを待ち遠しく思っています。
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